際際滷shows by User: JacekSztajnke / http://www.slideshare.net/images/logo.gif 際際滷shows by User: JacekSztajnke / Wed, 08 Mar 2017 13:27:53 GMT 際際滷Share feed for 際際滷shows by User: JacekSztajnke XV midzynarodowa konferencja DMD /slideshow/xv-midzynarodowa-konferencja-dmd/72943290 xvmidzynarodowakonferncjadmd-170308132753
XV midzynarodowa konferencja DMD]]>
XV midzynarodowa konferencja DMD]]> Wed, 08 Mar 2017 13:27:53 GMT /slideshow/xv-midzynarodowa-konferencja-dmd/72943290 JacekSztajnke@slideshare.net(JacekSztajnke) XV midzynarodowa konferencja DMD JacekSztajnke XV midzynarodowa konferencja DMD <img style="border:1px solid #C3E6D8;float:right;" alt="" src="https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/xvmidzynarodowakonferncjadmd-170308132753-thumbnail.jpg?width=120&amp;height=120&amp;fit=bounds" /><br> XV midzynarodowa konferencja DMD
XV mizynarodowa konferencja DMD from Jacek Sztajnke
]]> 413 4 https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/xvmidzynarodowakonferncjadmd-170308132753-thumbnail.jpg?width=120&height=120&fit=bounds presentation Black http://activitystrea.ms/schema/1.0/post http://activitystrea.ms/schema/1.0/posted 0 List PPMD do parlamentarzyst坦w RP /slideshow/list-ppmd-do-parlamentarzystw-rp/72027254 parlamentarzyci-170211073414
Szanowni Parlamentarzyci, Pr坦bujc ju甜 r坦甜norodnych form interwencji pism, proces坦w sdowych, apeli medialnych zwracamy si tym razem do Pastwa o pomoc, wierzc 甜e to wanie Pastwa gos i interwencje mog odmieni los naszych dzieci. Prosimy o przyjcie naszego apelu i wsparcie w uzyskaniu pomocy medycznej dla naszych dzieci. W Polsce 甜yje ok 20-30 chopc坦w z chorob Duchennea. Jest to rzadka choroba genetyczna, zmierzajca do cakowitego zaniku mini. Przy tej chorobie mali pacjenci zwykle przestaj chodzi w wieku 10-12 lat. Choroba postpuje szybko z czasem sabn kolejne minie, dziecko oddycha za pomoc respiratora, bywa 甜e jest 甜ywione pozajelitowo z powodu problem坦w z przeykaniem. W wieku ok. 25 lat dzieci umieraj na niewydolno oddechow lub z powodu kardiomiopatii choroby minia sercowego. Istnieje szansa na wydu甜enie ich 甜ycia i zdecydowanego zatrzymania postpu choroby. Tego typu leczenie jest dostpne niemal w caej Europie. Mimo wieloletniej ju甜 walki rodzic坦w w Polsce rodzice tych dzieci skazani s wci甜 na samych siebie. Istnieje bowiem leczenie (lek Ataluren), kt坦ry omija bd w kodzie genetycznym i pozwala wyprodukowa dystrofin, co hamuje postp choroby. Przyjmowanie leku pozwala dzieciom zachowa sprawno ruchow o okoo 7,1 do 12,2 roku. Obecnie lek pomaga dzieciom z 20 kraj坦w Europy, w tym w caej Grupie Wyszehradzkiej czy Rumunii. Istniej wr坦d podopiecznych naszego Stowarzyszenia rodzice pacjent坦w, kt坦rzy aby uzyska leczenie weszli na drog sdow z Ministerstwem Zdrowia. Po p坦torarocznym procesie, oraz wygranej w Naczelnym Sdzie Administracyjnym Ministerstwo Zdrowia powouje si na kolejne w naszej ocenie luki prawne, kt坦re uniemo甜liwiaj podanie leczenia dziecku. Przy odpowiednio wczesnym rozpoznaniu choroby i podaniu leku uzyskuje si tzw. zoty standard postpowania terapeutycznego. To s kolejne lata 甜ycia i zdrowego funkcjonowania tych甜e dzieci. Aktualnie w Polsce trwaj badania kliniczne wr坦d dzieci w naszym stowarzyszeniu s tak甜e te, kt坦re miay okazj si do niego zakwalifikowa, a dzi wida zdecydowane zatrzymanie postpu choroby. Inne dzieci w momencie rozpoczcia bada byy za mode. Dzisiaj potrzebuj tego leczenia, a Ministerstwo Zdrowia sukcesywnie im odmawia. Szacuje si 甜e takich pacjent坦w jest 20-30 w Polsce. Roczna terapia kosztuje 1,5 mld z. Do tego dochodz koszty porednie choroby (rehabilitacja, zajcia korekcyjne, opieka, suplementacja). To nie jest bud甜et jakim dysponuje przecitne gospodarstwo domowe. Dlatego, zwracamy si z gorcym apelem o wsparcie naszych trud坦w i pomoc naszym dzieciom. Jeszcze do niedawna nie wiedzielimy 甜e istnieje szansa dla naszych dzieci. Od 2014 r. w Europie zarejestrowano lek, kt坦ry mo甜e je uratowa. Dla rodzic坦w dzieci z chorob Duchenne to ogromna szansa na ratunek ich dzieci. Agnieszka Volkov Prezes Zarzdu Fundacji PPMD www.parentproject.org.pl]]>
Szanowni Parlamentarzyci, Pr坦bujc ju甜 r坦甜norodnych form interwencji pism, proces坦w sdowych, apeli medialnych zwracamy si tym razem do Pastwa o pomoc, wierzc 甜e to wanie Pastwa gos i interwencje mog odmieni los naszych dzieci. Prosimy o przyjcie naszego apelu i wsparcie w uzyskaniu pomocy medycznej dla naszych dzieci. W Polsce 甜yje ok 20-30 chopc坦w z chorob Duchennea. Jest to rzadka choroba genetyczna, zmierzajca do cakowitego zaniku mini. Przy tej chorobie mali pacjenci zwykle przestaj chodzi w wieku 10-12 lat. Choroba postpuje szybko z czasem sabn kolejne minie, dziecko oddycha za pomoc respiratora, bywa 甜e jest 甜ywione pozajelitowo z powodu problem坦w z przeykaniem. W wieku ok. 25 lat dzieci umieraj na niewydolno oddechow lub z powodu kardiomiopatii choroby minia sercowego. Istnieje szansa na wydu甜enie ich 甜ycia i zdecydowanego zatrzymania postpu choroby. Tego typu leczenie jest dostpne niemal w caej Europie. Mimo wieloletniej ju甜 walki rodzic坦w w Polsce rodzice tych dzieci skazani s wci甜 na samych siebie. Istnieje bowiem leczenie (lek Ataluren), kt坦ry omija bd w kodzie genetycznym i pozwala wyprodukowa dystrofin, co hamuje postp choroby. Przyjmowanie leku pozwala dzieciom zachowa sprawno ruchow o okoo 7,1 do 12,2 roku. Obecnie lek pomaga dzieciom z 20 kraj坦w Europy, w tym w caej Grupie Wyszehradzkiej czy Rumunii. Istniej wr坦d podopiecznych naszego Stowarzyszenia rodzice pacjent坦w, kt坦rzy aby uzyska leczenie weszli na drog sdow z Ministerstwem Zdrowia. Po p坦torarocznym procesie, oraz wygranej w Naczelnym Sdzie Administracyjnym Ministerstwo Zdrowia powouje si na kolejne w naszej ocenie luki prawne, kt坦re uniemo甜liwiaj podanie leczenia dziecku. Przy odpowiednio wczesnym rozpoznaniu choroby i podaniu leku uzyskuje si tzw. zoty standard postpowania terapeutycznego. To s kolejne lata 甜ycia i zdrowego funkcjonowania tych甜e dzieci. Aktualnie w Polsce trwaj badania kliniczne wr坦d dzieci w naszym stowarzyszeniu s tak甜e te, kt坦re miay okazj si do niego zakwalifikowa, a dzi wida zdecydowane zatrzymanie postpu choroby. Inne dzieci w momencie rozpoczcia bada byy za mode. Dzisiaj potrzebuj tego leczenia, a Ministerstwo Zdrowia sukcesywnie im odmawia. Szacuje si 甜e takich pacjent坦w jest 20-30 w Polsce. Roczna terapia kosztuje 1,5 mld z. Do tego dochodz koszty porednie choroby (rehabilitacja, zajcia korekcyjne, opieka, suplementacja). To nie jest bud甜et jakim dysponuje przecitne gospodarstwo domowe. Dlatego, zwracamy si z gorcym apelem o wsparcie naszych trud坦w i pomoc naszym dzieciom. Jeszcze do niedawna nie wiedzielimy 甜e istnieje szansa dla naszych dzieci. Od 2014 r. w Europie zarejestrowano lek, kt坦ry mo甜e je uratowa. Dla rodzic坦w dzieci z chorob Duchenne to ogromna szansa na ratunek ich dzieci. Agnieszka Volkov Prezes Zarzdu Fundacji PPMD www.parentproject.org.pl]]> Sat, 11 Feb 2017 07:34:14 GMT /slideshow/list-ppmd-do-parlamentarzystw-rp/72027254 JacekSztajnke@slideshare.net(JacekSztajnke) List PPMD do parlamentarzyst坦w RP JacekSztajnke Szanowni Parlamentarzyci, Pr坦bujc ju甜 r坦甜norodnych form interwencji pism, proces坦w sdowych, apeli medialnych zwracamy si tym razem do Pastwa o pomoc, wierzc 甜e to wanie Pastwa gos i interwencje mog odmieni los naszych dzieci. Prosimy o przyjcie naszego apelu i wsparcie w uzyskaniu pomocy medycznej dla naszych dzieci. W Polsce 甜yje ok 20-30 chopc坦w z chorob Duchennea. Jest to rzadka choroba genetyczna, zmierzajca do cakowitego zaniku mini. Przy tej chorobie mali pacjenci zwykle przestaj chodzi w wieku 10-12 lat. Choroba postpuje szybko z czasem sabn kolejne minie, dziecko oddycha za pomoc respiratora, bywa 甜e jest 甜ywione pozajelitowo z powodu problem坦w z przeykaniem. W wieku ok. 25 lat dzieci umieraj na niewydolno oddechow lub z powodu kardiomiopatii choroby minia sercowego. Istnieje szansa na wydu甜enie ich 甜ycia i zdecydowanego zatrzymania postpu choroby. Tego typu leczenie jest dostpne niemal w caej Europie. Mimo wieloletniej ju甜 walki rodzic坦w w Polsce rodzice tych dzieci skazani s wci甜 na samych siebie. Istnieje bowiem leczenie (lek Ataluren), kt坦ry omija bd w kodzie genetycznym i pozwala wyprodukowa dystrofin, co hamuje postp choroby. Przyjmowanie leku pozwala dzieciom zachowa sprawno ruchow o okoo 7,1 do 12,2 roku. Obecnie lek pomaga dzieciom z 20 kraj坦w Europy, w tym w caej Grupie Wyszehradzkiej czy Rumunii. Istniej wr坦d podopiecznych naszego Stowarzyszenia rodzice pacjent坦w, kt坦rzy aby uzyska leczenie weszli na drog sdow z Ministerstwem Zdrowia. Po p坦torarocznym procesie, oraz wygranej w Naczelnym Sdzie Administracyjnym Ministerstwo Zdrowia powouje si na kolejne w naszej ocenie luki prawne, kt坦re uniemo甜liwiaj podanie leczenia dziecku. Przy odpowiednio wczesnym rozpoznaniu choroby i podaniu leku uzyskuje si tzw. zoty standard postpowania terapeutycznego. To s kolejne lata 甜ycia i zdrowego funkcjonowania tych甜e dzieci. Aktualnie w Polsce trwaj badania kliniczne wr坦d dzieci w naszym stowarzyszeniu s tak甜e te, kt坦re miay okazj si do niego zakwalifikowa, a dzi wida zdecydowane zatrzymanie postpu choroby. Inne dzieci w momencie rozpoczcia bada byy za mode. Dzisiaj potrzebuj tego leczenia, a Ministerstwo Zdrowia sukcesywnie im odmawia. Szacuje si 甜e takich pacjent坦w jest 20-30 w Polsce. Roczna terapia kosztuje 1,5 mld z. Do tego dochodz koszty porednie choroby (rehabilitacja, zajcia korekcyjne, opieka, suplementacja). To nie jest bud甜et jakim dysponuje przecitne gospodarstwo domowe. Dlatego, zwracamy si z gorcym apelem o wsparcie naszych trud坦w i pomoc naszym dzieciom. Jeszcze do niedawna nie wiedzielimy 甜e istnieje szansa dla naszych dzieci. Od 2014 r. w Europie zarejestrowano lek, kt坦ry mo甜e je uratowa. Dla rodzic坦w dzieci z chorob Duchenne to ogromna szansa na ratunek ich dzieci. Agnieszka Volkov Prezes Zarzdu Fundacji PPMD www.parentproject.org.pl <img style="border:1px solid #C3E6D8;float:right;" alt="" src="https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/parlamentarzyci-170211073414-thumbnail.jpg?width=120&amp;height=120&amp;fit=bounds" /><br> Szanowni Parlamentarzyci, Pr坦bujc ju甜 r坦甜norodnych form interwencji pism, proces坦w sdowych, apeli medialnych zwracamy si tym razem do Pastwa o pomoc, wierzc 甜e to wanie Pastwa gos i interwencje mog odmieni los naszych dzieci. Prosimy o przyjcie naszego apelu i wsparcie w uzyskaniu pomocy medycznej dla naszych dzieci. W Polsce 甜yje ok 20-30 chopc坦w z chorob Duchennea. Jest to rzadka choroba genetyczna, zmierzajca do cakowitego zaniku mini. Przy tej chorobie mali pacjenci zwykle przestaj chodzi w wieku 10-12 lat. Choroba postpuje szybko z czasem sabn kolejne minie, dziecko oddycha za pomoc respiratora, bywa 甜e jest 甜ywione pozajelitowo z powodu problem坦w z przeykaniem. W wieku ok. 25 lat dzieci umieraj na niewydolno oddechow lub z powodu kardiomiopatii choroby minia sercowego. Istnieje szansa na wydu甜enie ich 甜ycia i zdecydowanego zatrzymania postpu choroby. Tego typu leczenie jest dostpne niemal w caej Europie. Mimo wieloletniej ju甜 walki rodzic坦w w Polsce rodzice tych dzieci skazani s wci甜 na samych siebie. Istnieje bowiem leczenie (lek Ataluren), kt坦ry omija bd w kodzie genetycznym i pozwala wyprodukowa dystrofin, co hamuje postp choroby. Przyjmowanie leku pozwala dzieciom zachowa sprawno ruchow o okoo 7,1 do 12,2 roku. Obecnie lek pomaga dzieciom z 20 kraj坦w Europy, w tym w caej Grupie Wyszehradzkiej czy Rumunii. Istniej wr坦d podopiecznych naszego Stowarzyszenia rodzice pacjent坦w, kt坦rzy aby uzyska leczenie weszli na drog sdow z Ministerstwem Zdrowia. Po p坦torarocznym procesie, oraz wygranej w Naczelnym Sdzie Administracyjnym Ministerstwo Zdrowia powouje si na kolejne w naszej ocenie luki prawne, kt坦re uniemo甜liwiaj podanie leczenia dziecku. Przy odpowiednio wczesnym rozpoznaniu choroby i podaniu leku uzyskuje si tzw. zoty standard postpowania terapeutycznego. To s kolejne lata 甜ycia i zdrowego funkcjonowania tych甜e dzieci. Aktualnie w Polsce trwaj badania kliniczne wr坦d dzieci w naszym stowarzyszeniu s tak甜e te, kt坦re miay okazj si do niego zakwalifikowa, a dzi wida zdecydowane zatrzymanie postpu choroby. Inne dzieci w momencie rozpoczcia bada byy za mode. Dzisiaj potrzebuj tego leczenia, a Ministerstwo Zdrowia sukcesywnie im odmawia. Szacuje si 甜e takich pacjent坦w jest 20-30 w Polsce. Roczna terapia kosztuje 1,5 mld z. Do tego dochodz koszty porednie choroby (rehabilitacja, zajcia korekcyjne, opieka, suplementacja). To nie jest bud甜et jakim dysponuje przecitne gospodarstwo domowe. Dlatego, zwracamy si z gorcym apelem o wsparcie naszych trud坦w i pomoc naszym dzieciom. Jeszcze do niedawna nie wiedzielimy 甜e istnieje szansa dla naszych dzieci. Od 2014 r. w Europie zarejestrowano lek, kt坦ry mo甜e je uratowa. Dla rodzic坦w dzieci z chorob Duchenne to ogromna szansa na ratunek ich dzieci. Agnieszka Volkov Prezes Zarzdu Fundacji PPMD www.parentproject.org.pl
List PPMD do parlamentarzystw RP from Jacek Sztajnke
]]> 802 2 https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/parlamentarzyci-170211073414-thumbnail.jpg?width=120&height=120&fit=bounds document Black http://activitystrea.ms/schema/1.0/post http://activitystrea.ms/schema/1.0/posted 0 Postulaty zespou ds. aktywizacji spoecznej i zawodowej i /slideshow/postulaty-zespou-ds-aktywizacji-spoecznej-i-zawodowej-i/40303726 postulatyzespouds-141015093221-conversion-gate01
Postulaty Zespou ds. Aktywizacji Spoecznej i Zawodowej - przebieg 1]]>
Postulaty Zespou ds. Aktywizacji Spoecznej i Zawodowej - przebieg 1]]> Wed, 15 Oct 2014 09:32:21 GMT /slideshow/postulaty-zespou-ds-aktywizacji-spoecznej-i-zawodowej-i/40303726 JacekSztajnke@slideshare.net(JacekSztajnke) Postulaty zespou ds. aktywizacji spoecznej i zawodowej i JacekSztajnke Postulaty Zespou ds. Aktywizacji Spoecznej i Zawodowej - przebieg 1 <img style="border:1px solid #C3E6D8;float:right;" alt="" src="https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/postulatyzespouds-141015093221-conversion-gate01-thumbnail.jpg?width=120&amp;height=120&amp;fit=bounds" /><br> Postulaty Zespou ds. Aktywizacji Spoecznej i Zawodowej - przebieg 1
Postulaty zespo鐚 ds. aktywizacji spo鐚cznej i zawodowej i from Jacek Sztajnke
]]> 1095 1 https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/postulatyzespouds-141015093221-conversion-gate01-thumbnail.jpg?width=120&height=120&fit=bounds document Black http://activitystrea.ms/schema/1.0/post http://activitystrea.ms/schema/1.0/posted 0 Prosensa announces regulatory path forward for drisapersen /slideshow/prosensa-announces-regulatory-path-forward-for-drisapersen/40303326 prosensaannouncesregulatorypathforwardfordrisapersen-141015092418-conversion-gate01
]]>
]]> Wed, 15 Oct 2014 09:24:18 GMT /slideshow/prosensa-announces-regulatory-path-forward-for-drisapersen/40303326 JacekSztajnke@slideshare.net(JacekSztajnke) Prosensa announces regulatory path forward for drisapersen JacekSztajnke <img style="border:1px solid #C3E6D8;float:right;" alt="" src="https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/prosensaannouncesregulatorypathforwardfordrisapersen-141015092418-conversion-gate01-thumbnail.jpg?width=120&amp;height=120&amp;fit=bounds" /><br>
Prosensa announces regulatory path forward for drisapersen from Jacek Sztajnke
]]> 179 4 https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/prosensaannouncesregulatorypathforwardfordrisapersen-141015092418-conversion-gate01-thumbnail.jpg?width=120&height=120&fit=bounds document Black http://activitystrea.ms/schema/1.0/post http://activitystrea.ms/schema/1.0/posted 0 Announcement of uppmd webinar 25 march 2014 /slideshow/announcement-of-uppmd-webinar-25-march-2014/32505540 announcementofuppmdwebinar25march2014-140319150523-phpapp01
]]>
]]> Wed, 19 Mar 2014 15:05:23 GMT /slideshow/announcement-of-uppmd-webinar-25-march-2014/32505540 JacekSztajnke@slideshare.net(JacekSztajnke) Announcement of uppmd webinar 25 march 2014 JacekSztajnke <img style="border:1px solid #C3E6D8;float:right;" alt="" src="https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/announcementofuppmdwebinar25march2014-140319150523-phpapp01-thumbnail.jpg?width=120&amp;height=120&amp;fit=bounds" /><br>
Announcement of uppmd webinar 25 march 2014 from Jacek Sztajnke
]]> 172 2 https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/announcementofuppmdwebinar25march2014-140319150523-phpapp01-thumbnail.jpg?width=120&height=120&fit=bounds document Black http://activitystrea.ms/schema/1.0/post http://activitystrea.ms/schema/1.0/posted 0 https://cdn.slidesharecdn.com/profile-photo-JacekSztajnke-48x48.jpg?cb=1642507579 https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/xvmidzynarodowakonferncjadmd-170308132753-thumbnail.jpg?width=320&height=320&fit=bounds slideshow/xv-midzynarodowa-konferencja-dmd/72943290 XV midzynarodowa konf... https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/parlamentarzyci-170211073414-thumbnail.jpg?width=320&height=320&fit=bounds slideshow/list-ppmd-do-parlamentarzystw-rp/72027254 List PPMD do parlament... https://cdn.slidesharecdn.com/ss_thumbnails/postulatyzespouds-141015093221-conversion-gate01-thumbnail.jpg?width=320&height=320&fit=bounds slideshow/postulaty-zespou-ds-aktywizacji-spoecznej-i-zawodowej-i/40303726 Postulaty zespou ds. ...