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Dr.ssa Elena De Franceschi
                    Psicologa clinica e Psicodiagnosta




SCLEROSI MULTIPLA

Aspetti psicologici:
paziente e caregiver
perch辿 la psicologia?
              1. impatto della diagnosi
      2. elaborazione e adattamento
                 3. ansia e depressione
                                  4. stress
                      5. disturbi cognitivi
                            6. la famiglia
    7. il caregiver: la fatica della cura
8. uno studio clinico: SM, personalit e
                                   coping
obiettivi
 conoscere le implicazioni psicologiche

    epowerment: trovare, valorizzare e
     utilizzare le proprie risorse personali

      attivare le risorse familiari e sociali

    diagnosticare e riabilitare eventuali
                         deficit cognitivi
manifestazioni cliniche della
     sclerosi multipla
           eterogenee e variabili


      variabilit e imprevedibilit

   maggiore difficolt nelladattamento e
     nellaccettazione della malattia

                ma anche
                possibilit
                                       investimento
                              nelle cure riabilitative
compliance e adherence

                           compliance:
osservanza delle prescrizioni/indicazioni
                                mediche

                             adherence:
                alleanza e condivisione
             riabilitativa e terapeutica
       motivazione e responsabilit del
                                paziente
impatto della diagnosi
 束Oh no!! No perch辿 proprio a me.. 損

       束Che ne sar di me.. 損

       束cosa far嘆, non posso pi湛 fare progettiβ

          束 e la mia famiglia? .E i miei figli?損

        束 non ho pi湛 scampo, sono finitoβ

                   束 ma sono ancora giovaneβ
impatto della diagnosi
 malattia cronica
 decorso imprevedibile
 cambiamenti talvolta irreversibili
elaborazione e adattamento
                                  shock
                     meccanismi di difesa
          (negazione, fuga, pensiero magico..)
     accettazione e attribuzione di senso
          adattamento e progettazione
                            autoefficacia
                    (conoscenza, ruolo attivo,
                           sviluppo personale,
                               rinforzo relazioni,
              modificazione obiettivi e priorit)
ansia
ansia generalizzata, PTSD, attacchi di panico, disturbo ossessivo-compulsivo



il trauma della diagnosi pu嘆 innescare il disturbo
 lincertezza della patologia pu嘆 determinarne il
                   mantenimento




                              ristrutturazione cognitiva
      modifica e interruzione degli schemi di pensiero
                                              automatici
                             tecniche di rilassamento
depressione
la SM pu嘆 aumentare sino al 50% il rischio di depressione
                 rispetto alla popolazione non clinica

                                                       quali sintomi?
          tristezza, irritabilit, perdita di piacere ed interesse, ipo o
   iperalimentazione, insonnia o ipersonnia, fatica, inutilit, colpa,
                                                     ideazioni suicidiarie



                    COSA FARE?
             non aspettare, chiedere aiuto

                          psicologico
                        farmacologico
stress

anche se non 竪 scientificamente
dimostrata una correlazione tra stress e
insorgenza della SM levidenza clinica
suggerisce:

       stress fattore scatenante (acuto o
                                     cronico)
                           stress e ricadute
                                 SM e stress
disturbi cognitivi nella SM




       quando la localizzazione
       delle lesioni influisce sui
       processi cerebrali
disturbi cognitivi nella SM

     I deficit cognitivi si manifestano
in forma lieve in circa il 40% dei casi

           in una ridotta percentuale
         il deterioramento cognitivo
                       竪 tale da influire
               sulle attivit quotidiane
quali deficit
non ci sono patterns di disfunzione cognitiva univoci
        ma potenziali lesioni in qualsiasi fibra
           (aree corticali - sottocorticali )
ogni caso va valutato con una batteria di screening
        seguita da test di approfondimento



                                             memoria 22-31%
       attenzione/concentrazione/velocit di elaborazione delle
                                             informazioni 22-25%
                                    funzioni esecutive 13-19%
                               capacit visuo-spaziale 12-19%
la memoria
la funzione cognitiva pi湛 frequentemente colpita

                                     si manifesta con:
         difficolt progressiva nel ricordare le cose
       dimenticanza di appuntamenti e scadenze
                       perdita del 束filo del discorso損
    fenomeno della parola sulla punta della lingua

                consapevolezza tardiva del sintomo
                   confusa con stanchezza o stress



                      ansia disagio vergogna rabbia
altre potenziali aree deficitarie

                     abilit visuo-spaziali:
difficolt nella consapevolezza ed esplorazione
                          degli oggetti presenti


 attenzione, concentrazione, velocit di
                          elaborazione:
                         facilit alla distrazione
   non portare a termine compiti troppo lunghi
 incapacit di svolgere pi湛 compiti nello stesso
                                        momento
la psicologia per 

   capire perch辿 accade (test e valutazioni)
                     conoscere le implicazioni
 comunicare le proprie difficolt ai familiari e
               allambiente lavorativo/sociale
          sviluppare strategie compensative
         esercitare la funzione danneggiata
la riabilitazione
         tecniche riparative: recupero delle funzioni
                    attraverso un allenamento mirato
       tecniche compensatorie: vicariare un deficit
 utilizzando altre funzioni per ottenere le medesime
                                           performances
 tecniche ecologiche: adozione di ausili (agende,
         calendari...) per mantenere lautonomia del
                        paziente il pi湛 a lungo possibile
     tecniche metacognitive: sviluppare capacit
                di introspezione cognitiva per gestire
                   e prevenire le proprie defaillances

                                   intervento personalizzato
                      per mantenere il pi湛 a lungo possibile
                          la migliore qualit di vita possibile
la famiglia
   ansia e frustrazione sono condivise da familiari,
                                  partner e amici
trovare il momento giusto per parlare e informare
                                       i propri cari




           discutere di sclerosi multipla in famiglia
                  aiuta a trovare migliori soluzioni
                         per vivere la quotidianit
il caregiver

 la fatica del prendersi cura: nuovi adattamenti e
impegni, oneri economici, riduzione della socialit

                                         cosa fare:
         mantenere un proprio spazio personale
              partecipare a gruppi di sostegno
                praticare attivit fisica/sportiva
                     affidarsi e chiedere aiuto


                                    rischio burn out:
                   stress e malattia fisica- psichica
Aspetti Psicologici e Sclerosi Multipla
Aspetti Psicologici e Sclerosi Multipla
il servizio di psicologia
                                  prevenzione
 colloqui di sostegno e supporto al paziente
                                   e ai familiari
  valutazione e assessment psicopatologico
                valutazione neuropsicologica
         gruppi di incontro pazienti/ familiari
                  supporto allequipe medica
uno studio interessante
  Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena Policlinico



              gli stili di coping
                 influenzano
          il decorso della SM?



               esiste una relazione tra SM
  rappresentazioni mentali della malattia,
                      fattori di personalit
                    e strategie di coping?
eventi di vita vissuti come particolarmente
      stressanti sembrano precedere lesordio di SM

le ricadute sembrano essere pi湛 elevate in coloro
            che sperimentano elevati livelli di stress

                                               quindi
             appare fondamentale il ruolo dei fattori
           in grado di mitigare limpatto dello stress:
                       le strategie di coping
coping
 modalit con cui le persone cercano di gestire
eventi traumatici o situazioni quotidiane stressanti

                                            2 funzioni:
        ridurre il rischio di conseguenze dannose
                 (coping focalizzato sul problema)
         contenere reazioni emozionali negative
                      (distanziamento, autocontrollo,
                          assunzione di responsabilit,
                                rivalutazione positiva)
 coping centrato sul problema:
                   migliore adattamento
in termini di ansia, paure sanitarie, tono
       dellumore, benessere psicofisico

     coping centrato sulle emozioni e
                      sullevitamento:
            modesto adattamento e
                 scarsa qualit di vita
rappresentazioni mentali della malattia

teorie implicite che esercitano una forte influenza sul
modo di affrontare la malattia e le cure

           identit: etichetta assegnata alla malattia
           causalit: idee circa le ragioni dellesordio
                  conseguenze: aspettative sullesito
           durata: aspettative sul decorso temporale
              cura: possibilit di controllare il decorso
personalit e rappresentazioni mentali attivano
        specifiche strategie di coping

 percezione di ciclicit della malattia e stabilit
      emotiva  coping centrato sul problema

             attribuzione della malattia al caso,
            alla sfortuna, estroversione  coping
                           centrato sulle emozioni

     percezione di ciclicit malattia e difficolt
            interpersonali  coping disadattivo
adattamento significa una
  migliore qualit di vita




      竪 quindi fondamentale
 una valutazione psicologica
           multidimensionale
e.defranceschi@psicoaosta.com

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Aspetti Psicologici e Sclerosi Multipla

  • 1. Dr.ssa Elena De Franceschi Psicologa clinica e Psicodiagnosta SCLEROSI MULTIPLA Aspetti psicologici: paziente e caregiver
  • 2. perch辿 la psicologia? 1. impatto della diagnosi 2. elaborazione e adattamento 3. ansia e depressione 4. stress 5. disturbi cognitivi 6. la famiglia 7. il caregiver: la fatica della cura 8. uno studio clinico: SM, personalit e coping
  • 3. obiettivi conoscere le implicazioni psicologiche epowerment: trovare, valorizzare e utilizzare le proprie risorse personali attivare le risorse familiari e sociali diagnosticare e riabilitare eventuali deficit cognitivi
  • 4. manifestazioni cliniche della sclerosi multipla eterogenee e variabili variabilit e imprevedibilit maggiore difficolt nelladattamento e nellaccettazione della malattia ma anche possibilit investimento nelle cure riabilitative
  • 5. compliance e adherence compliance: osservanza delle prescrizioni/indicazioni mediche adherence: alleanza e condivisione riabilitativa e terapeutica motivazione e responsabilit del paziente
  • 6. impatto della diagnosi 束Oh no!! No perch辿 proprio a me.. 損 束Che ne sar di me.. 損 束cosa far嘆, non posso pi湛 fare progettiβ 束 e la mia famiglia? .E i miei figli?損 束 non ho pi湛 scampo, sono finitoβ 束 ma sono ancora giovaneβ
  • 7. impatto della diagnosi malattia cronica decorso imprevedibile cambiamenti talvolta irreversibili
  • 8. elaborazione e adattamento shock meccanismi di difesa (negazione, fuga, pensiero magico..) accettazione e attribuzione di senso adattamento e progettazione autoefficacia (conoscenza, ruolo attivo, sviluppo personale, rinforzo relazioni, modificazione obiettivi e priorit)
  • 9. ansia ansia generalizzata, PTSD, attacchi di panico, disturbo ossessivo-compulsivo il trauma della diagnosi pu嘆 innescare il disturbo lincertezza della patologia pu嘆 determinarne il mantenimento ristrutturazione cognitiva modifica e interruzione degli schemi di pensiero automatici tecniche di rilassamento
  • 10. depressione la SM pu嘆 aumentare sino al 50% il rischio di depressione rispetto alla popolazione non clinica quali sintomi? tristezza, irritabilit, perdita di piacere ed interesse, ipo o iperalimentazione, insonnia o ipersonnia, fatica, inutilit, colpa, ideazioni suicidiarie COSA FARE? non aspettare, chiedere aiuto psicologico farmacologico
  • 11. stress anche se non 竪 scientificamente dimostrata una correlazione tra stress e insorgenza della SM levidenza clinica suggerisce: stress fattore scatenante (acuto o cronico) stress e ricadute SM e stress
  • 12. disturbi cognitivi nella SM quando la localizzazione delle lesioni influisce sui processi cerebrali
  • 13. disturbi cognitivi nella SM I deficit cognitivi si manifestano in forma lieve in circa il 40% dei casi in una ridotta percentuale il deterioramento cognitivo 竪 tale da influire sulle attivit quotidiane
  • 14. quali deficit non ci sono patterns di disfunzione cognitiva univoci ma potenziali lesioni in qualsiasi fibra (aree corticali - sottocorticali ) ogni caso va valutato con una batteria di screening seguita da test di approfondimento memoria 22-31% attenzione/concentrazione/velocit di elaborazione delle informazioni 22-25% funzioni esecutive 13-19% capacit visuo-spaziale 12-19%
  • 15. la memoria la funzione cognitiva pi湛 frequentemente colpita si manifesta con: difficolt progressiva nel ricordare le cose dimenticanza di appuntamenti e scadenze perdita del 束filo del discorso損 fenomeno della parola sulla punta della lingua consapevolezza tardiva del sintomo confusa con stanchezza o stress ansia disagio vergogna rabbia
  • 16. altre potenziali aree deficitarie abilit visuo-spaziali: difficolt nella consapevolezza ed esplorazione degli oggetti presenti attenzione, concentrazione, velocit di elaborazione: facilit alla distrazione non portare a termine compiti troppo lunghi incapacit di svolgere pi湛 compiti nello stesso momento
  • 17. la psicologia per capire perch辿 accade (test e valutazioni) conoscere le implicazioni comunicare le proprie difficolt ai familiari e allambiente lavorativo/sociale sviluppare strategie compensative esercitare la funzione danneggiata
  • 18. la riabilitazione tecniche riparative: recupero delle funzioni attraverso un allenamento mirato tecniche compensatorie: vicariare un deficit utilizzando altre funzioni per ottenere le medesime performances tecniche ecologiche: adozione di ausili (agende, calendari...) per mantenere lautonomia del paziente il pi湛 a lungo possibile tecniche metacognitive: sviluppare capacit di introspezione cognitiva per gestire e prevenire le proprie defaillances intervento personalizzato per mantenere il pi湛 a lungo possibile la migliore qualit di vita possibile
  • 19. la famiglia ansia e frustrazione sono condivise da familiari, partner e amici trovare il momento giusto per parlare e informare i propri cari discutere di sclerosi multipla in famiglia aiuta a trovare migliori soluzioni per vivere la quotidianit
  • 20. il caregiver la fatica del prendersi cura: nuovi adattamenti e impegni, oneri economici, riduzione della socialit cosa fare: mantenere un proprio spazio personale partecipare a gruppi di sostegno praticare attivit fisica/sportiva affidarsi e chiedere aiuto rischio burn out: stress e malattia fisica- psichica
  • 23. il servizio di psicologia prevenzione colloqui di sostegno e supporto al paziente e ai familiari valutazione e assessment psicopatologico valutazione neuropsicologica gruppi di incontro pazienti/ familiari supporto allequipe medica
  • 24. uno studio interessante Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena Policlinico gli stili di coping influenzano il decorso della SM? esiste una relazione tra SM rappresentazioni mentali della malattia, fattori di personalit e strategie di coping?
  • 25. eventi di vita vissuti come particolarmente stressanti sembrano precedere lesordio di SM le ricadute sembrano essere pi湛 elevate in coloro che sperimentano elevati livelli di stress quindi appare fondamentale il ruolo dei fattori in grado di mitigare limpatto dello stress: le strategie di coping
  • 26. coping modalit con cui le persone cercano di gestire eventi traumatici o situazioni quotidiane stressanti 2 funzioni: ridurre il rischio di conseguenze dannose (coping focalizzato sul problema) contenere reazioni emozionali negative (distanziamento, autocontrollo, assunzione di responsabilit, rivalutazione positiva)
  • 27. coping centrato sul problema: migliore adattamento in termini di ansia, paure sanitarie, tono dellumore, benessere psicofisico coping centrato sulle emozioni e sullevitamento: modesto adattamento e scarsa qualit di vita
  • 28. rappresentazioni mentali della malattia teorie implicite che esercitano una forte influenza sul modo di affrontare la malattia e le cure identit: etichetta assegnata alla malattia causalit: idee circa le ragioni dellesordio conseguenze: aspettative sullesito durata: aspettative sul decorso temporale cura: possibilit di controllare il decorso
  • 29. personalit e rappresentazioni mentali attivano specifiche strategie di coping percezione di ciclicit della malattia e stabilit emotiva coping centrato sul problema attribuzione della malattia al caso, alla sfortuna, estroversione coping centrato sulle emozioni percezione di ciclicit malattia e difficolt interpersonali coping disadattivo
  • 30. adattamento significa una migliore qualit di vita 竪 quindi fondamentale una valutazione psicologica multidimensionale