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德兰杨美华
「居住,是人民的基本公民權。 」


   但….
这一路的追赶……
世界居住日
1985年起,聯合國將每年十月第一個星期一
  訂為「世界人居日」(World Habitat Day),
  並頒布七大住屋權準則,作為各國房屋政
  策指標:

(1)固定及安全    (2)經濟可負擔
(3)合適居住
(4)有足夠設施:有獨立廚房、廁所
(5)可選擇居住地點及方式
(6)掌握及參與決策及
(7)免受任何形式的歧視。
陳美鈴執行長給馬總統的祝禱詞2010年10月13日

? 家,生命安頓之所。居住空間,靈魂藏身之處。
  住宅安歇著漂流的身體,台灣社會住宅推動聯盟
  於焉成立。
   常人生活,是最豐潤素樸的生活。住宅法與
 國家住宅政策之虛實,調節著生命氣息之躁緩。
 資本市場狂吠而去之時,公義之鐘當響遍大地。
   祈願弱勢兒女如常人擁有平凡的家,互為社
 區好厝邊。祝禱海洋台灣,容納百川,展現共同
 生命的飽滿力量。
  (百年臺灣青年與弱勢的集體吶喊)
社區獨立自主生活的衍進
1989 獨立生活歐洲會議
 (European Parlianment Independent Living Resolution)
  著重support service, community living, social inclusion

    1982 美國獨立生活全國會議national council on independent living

       1970 發展獨立運動

                       1960 社區照顧式服務 community care
               1950(大型集中式) institution care
2008年聯合國大會通過,身心障礙者
的權利, 促使我們要…

發展社區居住, 來代替機構式的照料.
很多研究指出:
 社區居住的成效優於機構式服務


資料來源:Cost-effectiveness of community living for people with
   intellectual
disabilities: an international perspective(Jim Mansell and Julie Beadle-Brown
? Tizard Centre, University of Kent,2009) Paper given at the National Disability
   Authority Annual Conference, Dublin 6 October 2009
Mansell 及Beadle-Brown(2009)
在蒐集了很多研究報告後認為:

1.對智障者而言,對於改善生活
 品質,社區居住優於機構式服務,

2.不管是新式或舊式的機構 都一
 樣屬於機構,都要回應此趨勢
?3.如果以服務對象的需求及生
活品質為比較的基礎,社區居
住不會比機構式的照顧成本高

?4.成功的社區照顧該留意,服務
如何設置, 如何營運,特別是
工作人員的支持品質
Young et al (1998)的研究:

回顧了13份在澳洲有關1985-1995在去機構化的
文獻,看到了一個類似的模式,就是…

以下的面項有正面成效:
適應行為  個案的滿意度 社區參與
與親友的聯繫 與服務人員及家人互動的滿意度

以下的面項沒有改變:
問題行為 社區的接納度 健康
Emerson and Hatton (1994)的研究
? 回顧71份在1980-1993年間出版的,關於在英國與愛爾
 蘭,從機構搬到社區居住的文獻發現:

以下面項有正向成效:
1.能力成長 2.個人成長 3.觀察到的(observed)挑戰行為
4.社區參與      5.參與有意義的活動
6.與服務人員的互動

在報告式的(reported)挑戰行為則沒有改變
Kozma, Mansell and Beadle-Brown (2009)的研究

回顧 67份在1997-2007的文獻報告發現:

社區居住在以下面項優於機構式照料:

社區臨在與參與 社交聯絡網 友誼
家人聯繫  自我決策與選擇 生活品質
適應行為  服務對象與家庭之觀感與滿意度

以下面項則有不同(mixed)或是較差的成效:
挑戰行為  治療精神疾病方面的用藥與健康
潛在危險及死亡率
大型機構服務近期已有進步?
一些研究顯示:

在法國,凶牙利,波蘭及羅馬尼亞,這些國
家在2000年代後期所提供的大型機構式
服務, 也不會比在瑞典,英國,美國,等國家
在1970年代的機構式的集中型服務好.
(Mansell, Beadle-Brown and Clegg, 2004
這是一定要走的路嗎?
1.機構外在硬體的存在 存在著先天上的限制
  (Bradl,1996)
2.Arduin 的質的行動研究發現,若要以生活品質
  服務為核心,去機構化是必要的(Jos Van
  Loon),相對的,新的支持的服務模式要發展出
  來, 以生活品質為服務依據
3.外在沒變,內在的改變有沒有辦法開始?
4.物理環境對人內在與行為的影響
那小型的機構式服務呢?
在英國發現, 以小型的機構式服務代替
大型機構式服務,依舊無法達到像社區居
住式服務所提供的生活品質,因此決定要
關閉所有機構式,及像校園式(campus)的
服務 (Department of Health, 2007).
集聚式或分散式的社區居住?

分散式的社區居住比集聚式的社區居住的成效好
   (Mansell and Beadle-Brown, 2009)
關於服務成本
成本的研究以美國及英國為例

美國研究: 社區居住比機構式成本較低(Stancliffe
et al , 2005).

英國研究: 社區居住比機構式成本較高


                 ?
關於服務成本
在美國每日的成本日漸提升 因為:

1.輕度的已都轉入社區居住增加
2.機構式服務增加成本以改善服務(Mansell and
  Ericsson, 1996)直到機構內受顧的員工成本高於社
  區居住的成本
3.美國在社區居住服務的員工薪資低於機構式服務的
  員工
成本真的有比較高嗎?
整體而言,而且若以服務使用
者需求及照料品質為標準的話,
沒有研究證明社區居住的成本
會比較高,且成效會比機構式
服務好.
服務人員多就是好?
工作人員是主要的成本
1.輕度的服務對象需要自由過自己選擇
 的生活方式,過多的服務人員並不一定
 是好的
2.複雜需求的服務對象,較少的服務人員
 一定是不好的
(Stancliffe and Keane, 2000; Felce et al, 2008).
滨颁贵的模式

           健康情況

身體結構
與功能
                  參與


           活動




                  個人因素
環境因素
採用中性用語用意….
*不是特定族群…是全人類
*不是只有身心障礙者…凡人皆是
採用中性用語的用意….
環境因素:
可能是生理的,社交的,文化的
或是機構的
個人因素:
可能是性別,年齡,教育及
生活習慣等
作法的跳躍

從照料品質       到生活品質

醫療           社會
從生活品質 看居住 1…我們在哪裡?
1.與客觀意義上的生活水準有關

2.有一定程度的生活水準,是
 保持較高生活品質的必要條
 件,但不是充份條件。
從生活品質 看居住 2…我們在哪
        裡?
1.除了保持基本的物質生活水準及
 身心健康之外
2.生活品質也取決於人們是否能夠
 獲得快樂、幸福、舒適、安全的
 主觀感受,而後者是與人的精神
 文化方面的追求、對社會與環境
 的認同有著密切關係。
檢視現在的情況


在歐洲有一百萬人住在機構式服務
(Mansell et al., 2007).



在英國                       在澳洲
在美國                       在北歐
英國的經驗

?為重度及極重度身心障礙者而
設的社區本位的居住服務, 現場
支持人員的比例較高,所以成本
也比較高,但並不會阻止社區居
住運動的前進
需要高支持密度的服務度象呢?
? 較獨立的服務對象成效顯得比較重度或極重
度的更好 (Felce and Emerson,2001)
? 通常在去機構化的過程中,重度和極重度的
服務對象往往都是最後搬出教養院的
(Wing, 1989)
? 重度及極重度的服務對象被搬回機構式服務
的風險比較高(Intagliata and Willer, 1982)
高支持密度個案的服務成效

?從一些示範性的方案結果顯示,
極重度的服務對象,在社區中的
服務和機構式的服務相較,有可
能可以大大增加其成效
(Mansell, 1994; 1995)
複雜需求者需要更多的支持

有些研究資料顯示:

接受社區居住服務的複雜需求服務對象,如
極重度或是多重障礙者 ,可能所得到的支持
不夠, 可能因為服務人員的技巧不足以面對
挑戰性行為及健康方面的問題.
在台灣
? 機構式服務還是主要的服務提供來源


1.   上百家住宿服務機構
2.   十幾家收容百人以上
3.   近年推行的社區居住沒有成為主流
4.   95%與家人同住
「社區居住」是身權法50條明定各縣市
 應辦理之「支持服務」

目前25縣市中,有5縣市
(基隆、彰化、南投、金門、連江)
仍未曾開辦?
我有極重度智障,我也可以
嗎?
工作人員的謎失:
獨立的定義以生活自理能力為依據
(Jos Van Loon)

自主不可以與生活自理的觀點混淆
出自control in principle” (Magnus Reindal, 1999).
這是我們的社會

據內政部民調, 關於社區居住:

支持者有八成以上,但是若在我的社區….
政府引導服務

1.當社區居住 比機構式的服務
 補助低
2.當行政支持與規定不明確
3.當配套措施不完備
機構可以做的…

整合現有的與當地的資源
社區居住房舍來源
1.機構購買
2.機構承租
3.服務使用者自購
4.服務使用者承租
5.借用公家宿舍
6.國宅(新竹是由市府購買國宅來推展社
 區居住服務(社會住宅)
這是誰的家?
家園是上對下的管理?
居家是自我管理?
誰的家?
我可以參觀你家?你的房間嗎?
以前找社区居住,可能….
   供居住
   獨立門牌
   合法建築
我要回我的家

當不愉快發生他想回哪裡?
當需要有人安慰時,時他想找誰?
當沒有安全感時,他想在哪裡?
我可以住海邊嗎?
我可以住山裡嗎?
我可以跟誰住?
與同儕同住?
與朋友同住?
與家人同住?
與配偶同住?
與愛人同住?
與寵物同住?
???????
去機構化…以生活品質為依據的願景
Dr. Jos Van Loon

由他自己決定自己接受支持的需要
個人願景及生活品質
  輸入        過程            輸出


            個別化支持計畫       生活品質.
個人的目標與
          建構在想望,目標,觀點與   衡量生活品質
觀點,個人所需
             支持需求        作為個人成果
的支持, 及現
階段的生活品    哪些生活品質領域需要提      的支持.
            供些什麼支持       個人成果量表.
   質
          哪些生活品質相關支持領
           域需要提供何種支持


          由右到左的思考
居住的解放
1.居住地 只是一個開始

2.社區家園的有限..機構的限制
  (1) 財力
  (2)服務使用者的身份
  (3)社區的眼光
庄先生的故事….
阿鸣的故事….
有一天 每個人都可以…..
讓他們為自己做選擇 做決定….為了

住在想住的地方
去想去的地方
得到想要的支持
和想要的人在一起
做想做的事(休閒娛樂 工作)
SIS POS在評量上的參與
  告訴了我們什麼?
1.服務使用者是重要的資訊來源與主體
2.每個人無論有無障礙都該掌握自己的生活
當人可以掌握自己的生活時?

 人就不會有適應的問題…
歐洲14個國家於1989年組成「獨立生活歐洲會議」
(European Parliament Independent Living Resolution ),倡議:



1.透過福利服務支持系統(support service),
2.讓身心障礙者有權選擇留在社區居住,
3,並與社會融合之獨立生活方式。
以人為本的社區居住與生活
不是:

1.空間的轉換
2.能力本位思考的轉換
3.活在機構式的系統內
4.活在某套課程的架構下
如何享有有尊嚴的居住 環境


    有品質的
    公平的
    適性的
社區居住決定的形成
  Where?
  Who?
  How?
  What?
  When?
由誰決定?
 給我最大的讚美就是問我的想法,
    並留意我的答案”
    ― Henry David Thoreau
以人為本的社區居住與生活
是:
1.是從需求與生活品質著手
2.依據個人意願與願望來提供社區居住服務
 並逐漸調整
3.跟別人一樣體驗人權,責任與權利
4.常態化的從出生到死亡,不同階段的經歷 (上
 學,約會,結婚,工作,退休)
5.社區居住是生活與生命的自我決策結果
6.在社區的眼光中,被定位的角色是自己, 附
 屬於社區,不是附屬在某機構之下
我的週末沒有智障

1.在”朋友”家
2.賣麵
3.沒有人透過機構來認識他
服务人员如何提供服务
                    才是成效的關鍵



(Felce, 1996, 1998; Felce, de Kock and Repp, 1986; Felce et al., 1991; Mansell, 1994, 1995), in
experimental studies within houses (Bradshaw et al., 2004; Jones et al., 2001; Jones et al.,
1999; Mansell et al., 2002) and in regression studies (Felce et al., 2000; Hatton et al., 1996;
Mansell et al., 2003).
成效指标
                 當外在的 物質的 形式的
                   由社區代替機構
                 之後重要的成效指标就是…


       1.服務使用者所需之支持(如挑戰行為)
         2.服務人員服務的落實(支持的技巧)

(Brown, Toogood and Brown, 1987; Felce, Jones and
 Lowe, 2000; Mansell et al., 2005; Mansell et al., 1987)
建議員工訓練
1.員工自我瞭解
2.員工自我表達感受
3.員工分享與聆聽彼此的感受
4.員工反應彼此的感受
5.員工回饋彼此的感受給予建議
服務對象訊息的接受
1.人格特質的確認
   (1)外向 (2)內向 (3)愛社交 (4)愛獨處 (5)活潑 (6)安靜

2.訊息發送管道的確認
  (1)語言(2)動作(3)聲音 (4)行為 (5) 文字

2.訊息接收管道的確認(有效且喜歡的)
  (1) 多感官(2)視覺(3)聽覺…
學會人本的對話

  語言的對話
? 1.

?2.聲音的對話
?3.動作的對話
?4.無聲的對話
?5.以上綜合的對話
對話的元素
1.包含兩個人以上
2.等待聆聽
3.輪流表達
4.專注在相同的話題上
1.語言的對話
(1)用自己理解的話說一遍
(2)重複他的話
(3)把原來的話 改成問句
(4)真的嗎? 是這樣子的嗎?
(5)你說你感覺….嗎?
(6)延伸話題
(7)為話題做決定或下結論”所以,要..”
2.聲音的對話
若可以用語言對話的4.5.6.7.
若不可以,可用
(1)模仿對方的聲音
(2)模彷對方的聲音但音調改變
(3)用自己的聲音表達
(4) 有必要時聲音
   +前述语言对话的技巧
3.動作的對話
若可以用語言對話的4.5.6.7.及聲音的對話
若不可以,可再加上


1.視覺跟著對方表達的肢體移動
2.模仿對發的肢體動作
無聲的對話
1. 觀察對方
2.向對方問好?
2.提問..猜測…
3.你不想說話?
4.如依舊無聲: 好,我等一下再來找你談
 有其他反应就回语言.动作.声音的对话
人本對話的注意事項
1.創造並維持服務對象的發言主控權

2.眼光維持在服務使用者身上
3.表情要回應服務使用者的情緒
4.維持自己情緒的穩定
5.要回應服務使用者的對話的決定
6.維持積極的聆聽
當服務對象沒表達意見
1.他有機會瞭解自己? 曾自我探索過嗎?
2.他有機會體驗生活嗎?他的生活圈?
3.他常被尊重對待嗎?
4.他常有機會做選擇嗎?
5.他對喜好厭誤的表達我們懂嗎?
6.他的過去和現在我們瞭解嗎?
常用的策略
?正向行為支持
?積極性支持
?PCP…PC的思考
不斷地尋求他的定義

 1.不要只看表面的回應
 2.以他的邏輯來詮釋
 2.要观察
喜歡交通工具
 感官的刺激

 空間的轉換

 见到想看的人
當夢想不能實現:尋求交集

  1.溝通
  2.協調
  3.調整

  (學會用不同的角度看世界)
不只是身心障礙者…是你… 是我…是老…是少

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