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Un'esperienza di governace: il progetto ALMA

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Presentazione di Luigi Reale, docente e ricercatore ISTUD dei risultati del progetto ALMA "Assistenza alle persone con lesione midollare: aromonizzazione delle cure"

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Unesperienza di Governance: ALMA Luigi Reale, lreale@istud.it Assolombarda, 12 marzo 2010
Decisori Cosa 竪 la governance? Management Government + alliance = governance Professionisti Sanitari e sociali Up Ass. Pazienti Top Medico di base Familiari Paziente Down Bottom Governance vuol dire coinvolgere attivamente tutti i protagonisti nella filiera sanitaria, a partire dalle persone malate passando per le famiglie, le associazioni dei pazienti, i professionisti socio-sanitari sia ospedalieri che territoriali, il management fino ad arrivare ai decisori politici. Clinical Socio sanitaria
ALMA Nasce da un bisogno dei professionisti sanitari di rendere pi湛 omogenei i percorsi di cura delle Persone con lesione midollare nelle diverse Regioni. La Vision Condividere esperienze, conoscenze, capacit ed emozioni per migliorare la qualit della presa in carico delle persone con lesione al midollo spinale, attraverso il rafforzamento del lavoro di equipe, valorizzando la co-costruzione di una rete in armonia fra servizi dedicati e territori.
Creare unarmonia Larmonia 竪 una sovrapposizione "verticale" (simultanea) di suoni tra loro reciprocamente concatenati (accordi) e funzionali all'interno della tonalit. suoni intesi come accordo che 竪 identificabile l insieme delle attivit nel percorso diagnostico che i professionisti terapeutico assistenziale sanitari svolgono e riabilitativo tonalit ossia in un progetto individuale
I numeri di ALMA 16 Centri che gestiscono lesioni midollari 1 Comitato dindirizzo (rappresentativo di competenze scientifiche, cliniche, assistenziali, riabilitative, sociali, epidemiologiche e gestionali) 63 attori coinvolti, di cui: 22 medici, 15 infermieri professionali 10 fisioterapisti, 4 terapisti occupazionali 4 psicologi, 8 persone con lesione midollare FAIP (Federazione Associazioni Italiane Para- Tetraplegia), 5 Rappresentanti di Societ Scientifiche
Approccio di governance La comunicazione della prognosi Richiesta di Progetto individuale: Progetto individuale: Organizzazione ricovero in unit Cura e riabilitazione Sociale del follow up Spinale Persone con lesione midollare Societ Scientifiche Associazioni dei Medici pazienti Azienda Infermieri sponsor Fisioterapisti Psicologi Assistenti sociali Terapisti occupazionali Fondazione ISTUD
Metodi di governance 1. Mappatura delle fasi di percorso della persona con lesione midollare mediante Flow-Chart disegnata da tutti gli stakeholders 2. Analisi dei bisogni attraverso Focus Group con pazienti e caregiver 3. Sondaggio sulla definizione di un percorso comportamentale suggerito per la comunicazione della diagnosi 4. Validazione degli strumenti proposti attraverso un consensus allargato
Strumenti prodotti Richiesta di Progetto individuale: Progetto individuale: Organizzazione ricovero in unit Cura e riabilitazione del follow up Sociale Spinale - Scheda di - Progetto individuale - Diario del permesso richiesta ricovero globale terapeutico a - Pianificazione domicilio delle attivit di - Percorso per la Follow-Up - Mappa delle presa in carico della attivit per la persona - Goal planning delle procedura - Lettera al Medico di attivit pre- - Analisi dei daccesso in famiglia dimissione bisogni delle Unit Spinale persone con lesione midollare - Goal planning per e dei caregiver autovalutazione - Scheda psicologica
Lavori in corso 1. DIFFUSIONE CAPILLARE dei risultati del progetto ALMA nelle Unit Spinali e nei Centri di Riabilitazione 2. TRASFERIMENTO ed IMPLEMENTAZIONE degli strumenti prodotti contestualizzandoli allinterno della propria realt di riferimento 3. TEST sullutilizzo dei nuovi strumenti proposti 4. MONITORAGGIO dellapplicazione degli strumenti al fine di individuare eventuali criticit e spazi di miglioramento
Il potenziamento del lavoro d竪quipe Le dinamiche del lavoro di equipe gi presenti si sono certamente rinforzate Si 竪 cercato di riprodurre la metodologia del progetto ALMA anche allinterno dellUnit spinale E' migliorato il lavoro in 辿quipe multidisciplinare, E nata un'equipe di lavoro che prima dell'evento ALMA non era presente nellospedale Sono state introdotte e le riunioni d竪quipe
Armonizzazione degli strumenti - Scheda ricovero - Protocollo di intesa fra l'Unit Spinale di Negrar, lAOdi Verona e l'ULSS 20 con il coinvolgimento della locale associazione delle plm per la gestione del percorso assistenziale e riabilitativo fin dalla fase acuta. - Scheda ricovero Adozione del form di segnalazione elaborato da ALMA. - Cartella psicologica -- focus dimissioni Progetto individuale riabilitativo - Scheda ricovero -Progetto riabilitativo - Scheda ricovero - Cartella psicologica --Diario del permesso terapeutico a domicilio - Goal planning -- Scheda di programmazione del follow up
Conclusioni Il progetto ALMA 竪 riuscito a creare: una base metodologica forte e autorevole esportabile in altri percorsi di cura; duplice vantaggio: collettivo, l dove si sono armonizzati gli strumenti individuale, per il singolo centro
Conclusioni risonanza politico-istituzionale di come ha lavorato e cosa ha prodotto il gruppo ALMA Bisogni e costi della persona con lesione midollare e dei nuclei familiari di riferimento (Fondazione ISTUD- IAS) La composizione dellofferta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, dei professionisti e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia (Fondazione ISTUD INAIL) SLA.N.C.I.O. La malattia SLA: Network di Cure In Organizzazioni Evolute (Fondazione ISTUD FIASO AISLA)
Il costo totale della condizione da disabilit da lesione midollare La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai 26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche dellabitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate, lassistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero. Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni successivi.

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  • 7. Metodi di governance 1. Mappatura delle fasi di percorso della persona con lesione midollare mediante Flow-Chart disegnata da tutti gli stakeholders 2. Analisi dei bisogni attraverso Focus Group con pazienti e caregiver 3. Sondaggio sulla definizione di un percorso comportamentale suggerito per la comunicazione della diagnosi 4. Validazione degli strumenti proposti attraverso un consensus allargato
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  • 9. Lavori in corso 1. DIFFUSIONE CAPILLARE dei risultati del progetto ALMA nelle Unit Spinali e nei Centri di Riabilitazione 2. TRASFERIMENTO ed IMPLEMENTAZIONE degli strumenti prodotti contestualizzandoli allinterno della propria realt di riferimento 3. TEST sullutilizzo dei nuovi strumenti proposti 4. MONITORAGGIO dellapplicazione degli strumenti al fine di individuare eventuali criticit e spazi di miglioramento
  • 10. Il potenziamento del lavoro d竪quipe Le dinamiche del lavoro di equipe gi presenti si sono certamente rinforzate Si 竪 cercato di riprodurre la metodologia del progetto ALMA anche allinterno dellUnit spinale E' migliorato il lavoro in 辿quipe multidisciplinare, E nata un'equipe di lavoro che prima dell'evento ALMA non era presente nellospedale Sono state introdotte e le riunioni d竪quipe
  • 11. Armonizzazione degli strumenti - Scheda ricovero - Protocollo di intesa fra l'Unit Spinale di Negrar, lAOdi Verona e l'ULSS 20 con il coinvolgimento della locale associazione delle plm per la gestione del percorso assistenziale e riabilitativo fin dalla fase acuta. - Scheda ricovero Adozione del form di segnalazione elaborato da ALMA. - Cartella psicologica -- focus dimissioni Progetto individuale riabilitativo - Scheda ricovero -Progetto riabilitativo - Scheda ricovero - Cartella psicologica --Diario del permesso terapeutico a domicilio - Goal planning -- Scheda di programmazione del follow up
  • 12. Conclusioni Il progetto ALMA 竪 riuscito a creare: una base metodologica forte e autorevole esportabile in altri percorsi di cura; duplice vantaggio: collettivo, l dove si sono armonizzati gli strumenti individuale, per il singolo centro
  • 13. Conclusioni risonanza politico-istituzionale di come ha lavorato e cosa ha prodotto il gruppo ALMA Bisogni e costi della persona con lesione midollare e dei nuclei familiari di riferimento (Fondazione ISTUD- IAS) La composizione dellofferta socio-sanitaria per le persone con lesione midollare: censimento delle strutture, dei professionisti e delle tipologie assistenziali esistenti in Italia (Fondazione ISTUD INAIL) SLA.N.C.I.O. La malattia SLA: Network di Cure In Organizzazioni Evolute (Fondazione ISTUD FIASO AISLA)
  • 14. Il costo totale della condizione da disabilit da lesione midollare La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai 26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche dellabitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate, lassistenza e i viaggi verso la struttura di ricovero. Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni successivi.