1. Kvalita 転ivota dt鱈 s onkologick箪m onemocnn鱈m
Jitka M叩cov叩 (uo 322496)
Argumentace
T辿ma jsem si vybrala z d哲vodu vlastn鱈 zku邸enosti s t鱈mto onemocnn鱈m. T辿ma je 炭zce
spjato s oborem m辿ho studia (speci叩ln鱈 pedagogika), kter辿 se zab箪v叩 podporou lid鱈 se
zdravotn鱈m posti転en鱈m a zdravotn鱈m znev箪hodnn鱈m. Podobn箪m t辿matem jsem se ji転
zab箪vala v bakal叩sk辿 pr叩ci, z叩kladn鱈 kl鱈ov叩 slova tedy vych叩zela z n鱈 a zdroj哲 v n鱈 pou転it辿.
Z nich pot辿 vznikl i konen箪 n叩zev pr叩ce.
Anotace
Pr叩ce se zab箪v叩 kvalitou 転ivota dt鱈 s onkologick箪m onemocnn鱈m. V 炭vodu je
zm鱈nna strun叩 statistika ohledn pe転it鱈 dt鱈 s onkologick箪m onemocnn鱈m. D叩le je zde
strun zm鱈nn vznik onkologick辿ho onemocnn鱈. N叩sleduje definice zdrav鱈 a tak辿 kvality
転ivota podle WHO. D叩le je zm鱈nn pojem kvalita 転ivota t箪kaj鱈c鱈 se zdrav鱈 (HRQOL).
N叩sleduje dal邸鱈 popis kvality 転ivota. D叩le jsou zm鱈nny tyi faktory, kter辿 ovlivuj鱈 kvalitu
転ivota u dt鱈 s onkologick箪m onemocnn鱈m. N叩sledn je zm鱈nna problematika kvality 転ivota
po ukonen鱈 l辿by. A nakonec jsou uvedeny nest叩tn鱈 neziskov辿 organizace, kter辿 poskytuj鱈
podporu dtem s onkologick箪m onemocnn鱈m a jejich rodin叩m.
Kl鱈ov叩 slova
kvalita 転ivota
onkologick辿 onemocnn鱈
d鱈t
rodina
nest叩tn鱈 neziskov辿 organizace
2. Obr. 1 - Kvalita 転ivota dt鱈 s onkologick箪m onemocnn鱈m
Text pr叩ce
Onkologick辿 onemocnn鱈 neboli rakovina (u dt鱈 i dospl箪ch) je 邸irokou i odbornou
veejnost鱈 st叩le ch叩p叩no jako z叩va転n辿 a bezprostedn 転ivot ohro転uj鱈c鱈. Pesto転e se vt邸ina lid鱈
t辿to nemoci ob叩v叩, l辿kask辿 poznatky z posledn鱈ch let vypov鱈daj鱈, 転e z onkologick辿ho
onemocnn鱈 se vyl辿鱈 a dlouhodob pe転鱈v叩 v鱈ce ne転 85 % dt鱈. (Adam, Z. a kol. 2010) Na
druhou stranu, jak uv叩dj鱈 Adam, Z. a kol. (2010, s. 349), i kdy転 jsou n叩dorov叩 onemocnn鱈
u dt鱈 vz叩cn叩 (incidence 130-140:1 milion) a tvo鱈 pouze jedno procento ze v邸ech n叩dor哲
v populaci, jsou v ekonomicky vyspl箪ch krajin叩ch na druh辿m m鱈st p鱈in 炭mrt鱈 u dt鱈 do 15
let vku, hned za 炭razy. Jsou tedy nejastj邸鱈m onemocnn鱈m vedouc鱈m ke smrti u dt鱈, a to i
pes fakt, 転e jsou ve vysok辿m procentu kurabiln鱈.
Dle nejnovj邸鱈ch vdeck箪ch poznatk哲 je rakovina genetick辿 onemocnn鱈. (srov.
Dienstbier, Z. 2009; Vaurov叩, H. 2006) Ke vzniku rakoviny doch叩z鱈 tehdy, kdy転 je
genetick箪mi nebo environment叩ln鱈mi faktory po邸kozena DNA takov箪m zp哲sobem, 転e dojde
k deregulaci bunn辿ho dlen鱈. (Vaurov叩, H. 2006, s. 25) Buky se tedy nekontrolovan a
asto velmi rychle a nepesn dl鱈 a vznik叩 bu n叩dor benign鱈 (nezhoubn箪) nebo malign鱈
(zhoubn箪). Benign鱈 n叩dor nem叩 schopnost vytv叩et metast叩zy (邸鱈it se do jin箪ch 叩st鱈 tla),
nen鱈 proto pro organismus tak nebezpen箪 (je zde v邸ak riziko 炭tlaku 転ivotn d哲le転it箪ch
3. org叩n哲). Malign鱈 n叩dory v邸ak tuto schopnost maj鱈 a proto jsou pro organismus v鱈ce
nebezpen辿. (Vaurov叩, H. 2006)
Vzhledem k z叩va転nosti onkologick辿ho onemocnn鱈 a vzhledem k dlouhodob辿mu
charakteru jeho l辿by je nutn辿 zab箪vat se nejen l辿bou dan辿ho onemocnn鱈, ale celkov箪m
stavem pacienta (v na邸em p鱈pad d鱈tte), jeho c鱈tn鱈m a pro転鱈v叩n鱈m situace, ve kter辿 se
nach叩z鱈, potebou podpory ze strany rodiny i odborn鱈k哲, potebou kontaktu s okoln鱈m svtem
atd. V箪邸e zm鱈nn辿 lze shrnout pod pojem kvalita 転ivota. Zde je na m鱈st uv辿st tak辿 definici
zdrav鱈 dle Svtov辿 zdravotnick辿 organizace (WHO): Zdrav鱈 je definov叩no jako stav 炭pln辿
fyzick辿, psychick辿 a soci叩ln鱈 pohody, nikoliv pouze nep鱈tomnost nemoci. (Schwetzov叩, D. a
kol. 2010, s. 69)
WHO definuje kvalitu 転ivota jako jedincovu percepci jeho pozice, v 転ivot kontextu
sv辿 kultury a hodnotov辿ho syst辿mu a ve vztahu k jeho c鱈l哲m, oek叩v叩n鱈m, norm叩m a obav叩m.
(Schwetzov叩, D. a kol. 2010, s. 69) V medic鱈n se prosazuje oznaen鱈 Health Related
Quality of Life, tedy kvalita 転ivota t箪kaj鱈c鱈 se zdrav鱈 HRQOL vystihuje subjektivn鱈
pro転鱈v叩n鱈 nemoci a poskytovan辿 zdravotn鱈 p辿e. Jedn叩 se o porovn叩n鱈 skuten辿ho pro転鱈v叩n鱈
jedince a zvl叩d叩n鱈 soci叩ln鱈ch rol鱈 se stavem, kter箪 pova転uje za ide叩ln鱈. (Vaurov叩, H. 2006,
s. 64)
Dle L. Py邸n辿ho (sec. cit. 2008 In Schwetzov叩, D. a kol. 2010, s. 68-69) je kvalita
転ivota urov叩na aktu叩ln鱈m zdravotn鱈m stavem pacienta a t鱈m, jak se c鱈t鱈 a jak tento stav
hodnot鱈. Velk箪 v箪znam hraje i 炭rove sobstanosti, pohyblivosti a schopnosti komunikovat.
Dal邸鱈mi okolnostmi, kter辿 ovlivuj鱈 kvalitu 転ivota jedince, m哲転e b箪t motivace, rodinn辿 a
p叩telsk辿 vztahy, 転ivotn鱈 prosted鱈 a spoleensk辿 klima.
H. Vaurov叩 (2006, s. 75) uv叩d鱈, 転e kvalita 転ivota dt鱈 je definov叩na jejich z叩jmy,
zku邸enostmi, c鱈li a ambicemi. D叩le H. Vaurov叩 (2006, s. 75-76) uv叩d鱈 tyi faktory, kter辿
ovlivuj鱈 kvalitu 転ivota dt鱈 s onkologick箪m onemocnn鱈m: subjektivn鱈, poci泥ovan箪 dopad
nemoci (hodnocen鱈 situace z叩vis鱈 na vztahu skuten辿ho zdravotn鱈ho stavu a psychologick箪ch
symptom哲), prosted鱈 (zvl叩d叩n鱈 nemoci rodinou, zp哲sob komunikace s l辿kai, s d鱈ttem),
chronologick箪 vk (mlad邸鱈 dti se sousted鱈 na bezprostedn鱈 dopad nemoci, star邸鱈 vn鱈maj鱈
sp鱈邸e omezen鱈 ve spoleensk辿m 転ivot) a srovn叩n鱈 s okol鱈m (zde z叩le転鱈 na tom, jestli se
budou srovn叩vat se zdrav箪m vrstevn鱈kem, nebo s vrstevn鱈kem, kter箪 m叩 tak辿 njakou nemoc).
Po 炭sp邸n辿m ukonen鱈 l辿by je snaha 転ivot d鱈tte i jeho rodiny normalizovat.
(Schwetzov叩, D. a kol. 2010) Dle J. Kouteck辿ho a kol. (sec. cit. 2002 In Schwetzov叩, D. a kol.
2010, s. 69) je kvalita 転ivota dt鱈 po probhl辿 l辿b definov叩na jako minimalizace vlivu
nemoci, l辿by a jej鱈ch n叩sledk哲 na celkov箪 rozvoj d鱈tte. D叩le J. Kouteck箪 a kol. (sec. cit.
4. 2002 In Schwetzov叩, D. a kol. 2010) uv叩dj鱈, 転e tato kvalita 転ivota je 炭zce spjata s rodinn箪mi
vztahy a vztahy s vrstevn鱈ky v pirozen辿m soci叩ln鱈m prosted鱈.
Na zkvalitnn鱈 転ivota dt鱈 s onkologick箪m onemocnn鱈m a jejich rodin v pr哲bhu
l辿by i po n鱈 se v souasn辿 dob pod鱈l鱈 mnoho nest叩tn鱈ch neziskov箪ch organizac鱈. Pi Klinice
dtsk辿 onkologie Fakultn鱈 nemocnice Brno (KDO FN Brno) funguje ji転 od roku 1999 Nadan鱈
fond dtsk辿 onkologie KRTEK (d叩le KRTEK). Na webov箪ch str叩nk叩ch (www.krtek-nf.cz)
uv叩d鱈: Na邸鱈 hlavn鱈 prioritou je zkvalitnn鱈 a zp鱈jemnn鱈 pobytu dt鱈 v nemocnici, p辿e v
pr哲bhu trv叩n鱈 cel辿 l辿by a pomoc pi vyrovn叩v叩n鱈 se s jej鱈mi n叩sledky. Pro dti s
onkologick箪m onemocnn鱈m a po nm a pro jejich rodiny KRTEK po叩d叩 r哲zn辿 akce, v箪lety,
t叩bory atp. v r叩mci are叩lu nemocnice, ale i mimo nj. Akce jsou oteven辿 tak辿 邸irok辿
veejnosti, 鱈m転 doch叩z鱈 k resocializaci dt鱈 s onkologick箪m onemocnn鱈m a jejich rodin.
Podobnou podporu poskytuje tak辿 obansk辿 sdru転en鱈 HEIMA CZ (www.heima.eu), kter辿
bylo zalo転eno v roce 1991. Dnes p哲sob鱈 jeho samostatn辿 skupiny v Praze, Brn (v箪邸e
zmiovan箪 KRTEK), Olomouci (sdru転en鱈 ance, sancecz.org), Ostrav (www.haima.wz.cz),
Plzni (www.haimaplzen.cz) a esk箪ch Budjovic鱈ch.
5. Pou転it辿 zdroje
ADAM, Z.; KREJ, M.; VORLEK, J. Speci叩ln鱈 onkologie: p鱈znaky, diagnostika a l辿ba
malign鱈ch chorob. Vyd. 1. Praha : Gal辿n, 2010. 417 s. ISBN 978-80-7262-648-9.
1. odborn箪 zdroj
2. aktu叩ln鱈 zdroj
3. objektivn鱈 a pesn箪 zdroj
4. jde do hloubky t辿matu
5. erudovan鱈 autoi
DIENSTBIER, Z.; STHALOV, V. Onkologie pro laiky. Vyd. 1. Praha : Liga proti
rakovin, 2009. 127 s. ISBN 978-80-86031-86-6.
1. zdroj zamen箪 na 邸ir邸鱈 veejnost
2. aktu叩ln鱈 zdroj
3. objektivn鱈 a pesn箪 zdroj
4. obsahuje pehledn uspo叩dan辿 z叩kladn鱈 informace
5. erudovan鱈 autoi
HEIMA CZ: obansk辿 sdru転en鱈 pro pomoc dtem s hematologick箪m a onkologick箪m
onemocnn鱈m [online]. Praha: HEIMA CZ, 息 2012 [cit. 2012-12-28]. Dostupn辿 z:
http://www.haima.eu/
1. zdroj zamen箪 na 邸ir邸鱈 veejnost
2. aktu叩ln鱈 zdroj
3. 邸鱈ka informac鱈 je dostaten叩
4. d哲vryhodn箪 zdroj
5. strukturovan箪 zdroj
HAIMA OSTRAVA: Obansk辿 sdru転en鱈 pro pomoc dtem s poruchou krvetvorby [online].
Ostrava: HAIMA OSTRAVA, 2004 [cit. 2012-12-28]. Dostupn辿 z: http://www.haima.wz.cz/
1. zdroj zamen箪 na 邸ir邸鱈 veejnost
2. z叩kladn鱈 informace o sdru転en鱈
3. ps叩n srozumiteln箪m jazykem
4. d哲vryhodn箪 zdroj
5. strukturovan箪 zdroj
6. HEIMA: Unie pro pomoc dtem s poruchami krvetvorby [online]. Plze: HEIMA, 2007 [cit.
2012-12-28]. Dostupn辿 z: http://www.haimaplzen.cz/
1. zdroj zamen箪 na 邸ir邸鱈 veejnost
2. ps叩n srozumiteln箪m jazykem
3. 邸鱈ka informac鱈 je dostaten叩
4. d哲vryhodn箪 zdroj
5. strukturovan箪 zdroj
KRTEK: Nadan鱈 fond dtsk辿 onkologie [online]. Brno: KRTEK, 2012 [cit. 2012-12-28].
Dostupn辿 z: http://www.krtek-nf.cz/
1. zdroj zamen箪 na 邸ir邸鱈 veejnost
2. aktu叩ln鱈 zdroj
3. 邸鱈ka informac鱈 je dostaten叩
4. d哲vryhodn箪 zdroj
5. strukturovan箪 zdroj
Sdru転en鱈 ance - sdru転en鱈 rodi哲 a p叩tel hematologicky a onkologicky nemocn箪ch dt鱈,
o.s. [online]. Olomouc: Sdru転en鱈 ance, 2012 [cit. 2012-12-28]. Dostupn辿 z:
http://sancecz.org/
1. zdroj zamen箪 na 邸ir邸鱈 veejnost
2. aktu叩ln鱈 zdroj
3. 邸鱈ka informac鱈 je dostaten叩
4. d哲vryhodn箪 zdroj
5. strukturovan箪 zdroj
SCHWETZOV, D.; VRNOV, V. Kvalita 転ivota a vyu転it鱈 voln辿ho asu dt鱈 po
transplantaci kostn鱈 den. Kontakt: Vdeck箪 asopis Zdravotn soci叩ln鱈 fakulty Jihoesk辿
univerzity [online]. 2010, ro. XII, . 1, s. 67-73 [cit. 2012-12-28]. ISSN 1212-4117.
Dostupn辿 z: http://www.zsf.jcu.cz/structure/utvary/edicni-
oddeleni/periodika/kontakt/jednotliva-cisla-casopisu-kontakt-podle-rocniku/kontakt-2010/1-
2010/kvalita-zivota-a-vyuziti-volneho-casu-deti-po-transplantaci-kostni-drene/
1. odborn箪 zdroj
2. aktu叩ln鱈 zdroj
3. objektivn鱈 a pesn箪 zdroj
4. obsahuje z叩kladn鱈 pehled o problematice
5. erudovan鱈 autoi
7. VAUROV, H. Soci叩ln鱈 aspekty kvality 転ivota v onkologii. Vyd. 1. Brno : MSD, 2006.
148 s. ISBN 80-86633-60-8.
1. odborn箪 zdroj
2. d哲vryhodn箪 zdroj
3. objektivn鱈 a pesn箪 zdroj
4. jde do hloubky t辿matu
5. erudovan叩 autorka