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Abstract ricerca "Bisogni e costi della persona con lesione midollare e dei nuclei famigliari di riferimento"

ISTUD Business School
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Abstract ricerca "Bisogni e costi della persona con lesione midollare e dei nuclei famigliari di riferimento"
ABSTRACT Bisogni e costi della Persona con disabilit in seguito ad una lesione midollare A cura di Maria Giulia Marini e Luigi Reale Molteplici possono essere le cause di una disabilit da lesione midollare: traumi della strada, cadute accidentali sul lavoro, infortuni durante lo sport. Pochi istanti che cambiano drasticamente la vita di una persona. Oltre al danno pi湛 evidente che 竪 quello di dover essere seduti su una carrozzina, si hanno delle ripercussioni sullo stato emotivo della persona disabile e sugli equilibri sociali della famiglia di riferimento. Lo studio, condotto dallArea Sanit e Salute della Fondazione ISTUD assieme allIstituto degli Affari Sociali ha indagato, a livello nazionale, quali fossero i bisogni a cui vanno incontro le persone disabili e la rispettive famiglie nel percorso di realizzazione di una vita indipendente e quali invece le risposte della societ civile a queste richieste. Attraverso la somministrazione di questionari semi-strutturati rivolti ad una popolazione di 281 tra persone con Lesione Midollare e familiari, nonch辿 un ciclo di focus group in 6 Unit Spinali con 61 intervistati si 竪 cercato di capire cosa 竪 successo alle persone disabili al rientro a casa, quale atteggiamento hanno trovato in familiari e amici, quante relazioni affettive si sono dimostrate salde e quante invece si sono sfaldate perch辿 non hanno retto di fronte alla disabilit. Come cambia il lavoro, quante interruzioni di studio, le opportunit perse e le nuove occasioni prima mai prese in considerazione. Le principali evidenze emerse Come ne esce la sanit della disabilit Un primo dato emerso 竪 la disparit di accesso alle Unit Spinali tra Nord e Sud Italia. Le Unit Spinali sono centri comprensivi di tutte le specialit cliniche e sociali necessarie per la gestione ottimale del trauma che ha causato la disabilit e delle successive fasi di riabilitazione e recupero dellautonomia. Al Sud queste strutture sono pressoch辿 inesistenti. Attualmente 竪 presente soltanto lUnit Spinale di Cagliari e pi湛 di recente sono stati dedicati dei posti letto per il ricovero da lesione midollare presso il Centro di riabilitazione di Cassano delle Murge in provincia di Bari. Ne consegue che i viaggi per far curare una persona dal Sud al Nord non sono pellegrinaggi della speranza ma sono viaggi della necessit. Soltanto il 38% degli intervistati ha avuto accesso in Unit Spinale nelle 24 ore successive al trauma. Di coloro che hanno atteso un posto letto disponibile, il 71% sono passati almeno per un ospedale di transizione, mentre il 29% per pi湛 di uno. Linadeguatezza del numero di posti letto dedicati a questa disabilit non consente la realizzazione di una assistenza ottimale ed immediata aumentando la possibilit che si verifichino danni terziari. Una volta tornati a casa, nel percepito della popolazione studiata, la condizione di persona disabile merita lassistenza prevalente dei medici ospedalieri. Il medico di medicina generale conosce poco della lesione midollare e non sempre dimostra di volersi interessare e di voler approfondire il proprio sapere su questa condizione. I motivi pi湛 ricorrenti sono sostanzialmente il poco tempo a disposizione e il numero esiguo di disabili da lesione midollare tra i pazienti assistiti. Per questi motivi se il 48% si rivolge a lui per prescrizioni e esigenze cliniche di base, il 18% degli intervistati in caso di bisogno si rivolge direttamente allUnit Spinale, mentre il 34% ritiene di aver sviluppato una conoscenza sulla lesione midollare tale da decidere quali indicazioni fornite dal medico di medicina generale prendere per buone e quali invece sottoporre allattenzione dello specialista ospedaliero.
Come ne escono i servizi psico-sociali della disabilit E spesso il team multidisciplinare nelle Unit Spinali formato da psicologi e assistenti sociali con il supporto delle Associazioni dei pazienti a sopperire in modo sussidiario ai servizi mancanti sul territorio. Gli assistenti sociali infatti in molte regioni non sono presenti, soltanto il 51% degli intervistati 竪 venuto a contatto con questa figura professionale una volta rientrato a casa. Diverso 竪 il discorso per gli psicologi e gli altri professionisti che si prendono cura della psiche (counselor, maestri spirituali) con i quali il rapporto 竪 ambiguo: da un lato le persone con lesione midollare ne sentono la necessit, ma daltro canto vogliono dimostrare di non averne bisogno per il 73%. Come ne esce la famiglia Il 70% delle persone che offrono assistenza alle persone disabili sono donne, con unet media di 45 anni, in prevalenza mogli, compagne e madri. Il 47% delle persone con lesione midollare riscopre il senso della famiglia dichiarando che i rapporti con i genitori, ai quali 竪 richiesto un supporto deciso nel cammino verso il raggiungimento dellautonomia, 竪 migliorato. Sono leggermente pi湛 positivi i rapporti con i figli (52%), mentre si divide lopinione sul rapporto con i parenti: ad un 47% che li considera invariati si oppongono il 28% li considera migliorati, mentre il 25% avverte una maggiore conflittualit. Il 70% dei familiari ha subito o chiesto modifiche importanti (interruzione, aspettativa, richiesta part time) delle proprie condizioni lavorative per prendersi il tempo per la cura alla persona con lesione. Come ne escono le relazioni La disabilit mette alla prova le relazioni con gli amici: la nuova condizione costituisce una vera prova in cui si fa selezione. I dati indicano che gli amici cambiano, si creano nuove forme di amicizia con persone disabili ma 竪 presente in modo inquietante il fantasma di una stagnante solitudine in unet giovane, proprio quellet che dovrebbe essere il momento del fiorire delle amicizie fuori dalla cerchia della propria famiglia. Il 39% degli intervistati ha problemi nel coltivare con gli amici un rapporto. Le relazioni affettive sono in pericolo. Vi sono modifiche che portano a rotture delle relazioni in circa il 12% della popolazione con lesione midollare che ha partecipato alla ricerca. Ma il dato pi湛 eclatante 竪 che il 75% delle persone disabili tra i 41 e i 50 anni vive ancora con i genitori: questo risultato indica quanto si 竪 ancora lontani dal perseguimento della VITA INDIPENDENTE auspicato dalla Convenzione dei Diritti dei Disabili delle Nazioni Unite. La scuola e il lavoro Si 竪 registrato un 59% di opportunit perdute di neo-inserimento (studi interrotti) e re-inserimento nel contesto lavorativo. La lesione midollare 竪 un trauma che si verifica in et giovane: il 72% degli intervistati ha subito la lesione in et inferiore ai 30 anni (in media 28.7 anni). Il dato preoccupante 竪 che il 41% delle persone che hanno subito un trauma midollare in et pi湛 giovane di 18 anni ha interrotto gli studi. Dei disabili intervistati, solo un 40% sente la spinta necessaria e il coraggio di cercare lavoro. Di quel 40% solo la met circa ottiene un lavoro e nel 53% dei casi in un settore diverso da quello in cui operava in precedenza. Una volta che la persona riesce a inserirsi 竪 buono il quadro dei rapporti con i colleghi e il datore di lavoro: nei giudizi, il 70% dice che i colleghi sono cortesi, e accoglienti ma non inutilmente caritatevoli. Le barriere architettoniche nel luogo di lavoro invece costituiscono la vera
questione: dalle risposte, malgrado la normativa, dei luoghi di lavoro che presentano barriere architettoniche solo nel 42% vengono rimosse. Le barriere architettoniche Il 55% della popolazione intervistata sostiene che la propria abitazione presenta barriere architettoniche. Se alcune persone con disabilit hanno potuto sostenere fino a 50.000 euro per la modifica dellascensore, delle scale, del bagno, dellampiezza delle porte, altre, ben il 40% ha dovuto cambiare abitazione. Il quadro si complica quando la persona disabile 竪 in affitto e deve fare delle modifiche ad una casa non di sua propriet: la domanda che molti di loro si pongono 竪 se abbia senso modificare per necessit questa abitazione che non rimarr a loro. La viabilit, il parcheggio, e la vivibilit nelle citt Il 77% della popolazione disabile da noi intervistata non usa mezzi pubblici. Il 23% che lo fa dichiara di andare incontro a disagi continui. C竪 grossa confusione tra cosa 竪 attrezzato e cosa 竪 accessibile. Infatti in molti casi esistono, rispetto al trasporto, le pedane di carico o i salvascale ma non sempre sono funzionanti o se ne conosce lutilizzo. Il 75% dei partecipanti allindagine ha la patente di guida e il 65% usa la macchina quotidianamente. Dalla indagine emerge un dato che attesta lincomprensione dei bisogni delle persone disabili: l83% trova sempre o spesso il proprio parcheggio occupato da automobili non autorizzate e nel 59% dei casi occupato da altre vetture con pass per la disabilit: questa attitudine denuncia una gestione non sempre corretta dei permessi per i parcheggi rivolti ai disabili. I costi a carico della persona disabile e del nucleo familiare La disabilit da lesione midollare rappresenta un onere economico in termini di spese sanitarie non coperte dal servizio sanitario per il 73% degli intervistati. Questi costi sono quantificabili per il 31% a valori inferiori alle 100 euro mensili (pari quindi a 1200 euro annuali), per il 43% tra le 100-200 euro mensili (fino a 2400 euro annuali) e per il 26% superiori alle 200 euro/mese. Gli aiuti a casa, ovvero lassistenza, sono rappresentati costantemente dal badante (con una spesa media di circa 800 euro per badante) ma anche, occasionalmente, dallinfermiere o dal fisioterapista. I viaggi per gli spostamenti verso le Unit Spinali, come costo calcolato sul 2007, rappresentano un esborso sostanziale per le famiglie che abitano nel Sud: 1870 euro, 436 euro nel Centro Italia e 755 euro al Nord. Il 36% dei caregiver intervistati infatti si 竪 dovuto trasferire durante il periodo di ricovero del proprio assistito. Se a questi costi sommiamo quelli legati alladeguamento della macchina, dellabitazione (fino al dover cambiare casa), 竪 evidente lo stress economico che ha cambiato il bilancio familiare. Facendo una stima dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare in media si aggirano intorno ai 26.900 euro nel primo anno dalla lesione per poi scende intorno ai 14.700 euro negli anni successivi.

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  • 2. ABSTRACT Bisogni e costi della Persona con disabilit in seguito ad una lesione midollare A cura di Maria Giulia Marini e Luigi Reale Molteplici possono essere le cause di una disabilit da lesione midollare: traumi della strada, cadute accidentali sul lavoro, infortuni durante lo sport. Pochi istanti che cambiano drasticamente la vita di una persona. Oltre al danno pi湛 evidente che 竪 quello di dover essere seduti su una carrozzina, si hanno delle ripercussioni sullo stato emotivo della persona disabile e sugli equilibri sociali della famiglia di riferimento. Lo studio, condotto dallArea Sanit e Salute della Fondazione ISTUD assieme allIstituto degli Affari Sociali ha indagato, a livello nazionale, quali fossero i bisogni a cui vanno incontro le persone disabili e la rispettive famiglie nel percorso di realizzazione di una vita indipendente e quali invece le risposte della societ civile a queste richieste. Attraverso la somministrazione di questionari semi-strutturati rivolti ad una popolazione di 281 tra persone con Lesione Midollare e familiari, nonch辿 un ciclo di focus group in 6 Unit Spinali con 61 intervistati si 竪 cercato di capire cosa 竪 successo alle persone disabili al rientro a casa, quale atteggiamento hanno trovato in familiari e amici, quante relazioni affettive si sono dimostrate salde e quante invece si sono sfaldate perch辿 non hanno retto di fronte alla disabilit. Come cambia il lavoro, quante interruzioni di studio, le opportunit perse e le nuove occasioni prima mai prese in considerazione. Le principali evidenze emerse Come ne esce la sanit della disabilit Un primo dato emerso 竪 la disparit di accesso alle Unit Spinali tra Nord e Sud Italia. Le Unit Spinali sono centri comprensivi di tutte le specialit cliniche e sociali necessarie per la gestione ottimale del trauma che ha causato la disabilit e delle successive fasi di riabilitazione e recupero dellautonomia. Al Sud queste strutture sono pressoch辿 inesistenti. Attualmente 竪 presente soltanto lUnit Spinale di Cagliari e pi湛 di recente sono stati dedicati dei posti letto per il ricovero da lesione midollare presso il Centro di riabilitazione di Cassano delle Murge in provincia di Bari. Ne consegue che i viaggi per far curare una persona dal Sud al Nord non sono pellegrinaggi della speranza ma sono viaggi della necessit. Soltanto il 38% degli intervistati ha avuto accesso in Unit Spinale nelle 24 ore successive al trauma. Di coloro che hanno atteso un posto letto disponibile, il 71% sono passati almeno per un ospedale di transizione, mentre il 29% per pi湛 di uno. Linadeguatezza del numero di posti letto dedicati a questa disabilit non consente la realizzazione di una assistenza ottimale ed immediata aumentando la possibilit che si verifichino danni terziari. Una volta tornati a casa, nel percepito della popolazione studiata, la condizione di persona disabile merita lassistenza prevalente dei medici ospedalieri. Il medico di medicina generale conosce poco della lesione midollare e non sempre dimostra di volersi interessare e di voler approfondire il proprio sapere su questa condizione. I motivi pi湛 ricorrenti sono sostanzialmente il poco tempo a disposizione e il numero esiguo di disabili da lesione midollare tra i pazienti assistiti. Per questi motivi se il 48% si rivolge a lui per prescrizioni e esigenze cliniche di base, il 18% degli intervistati in caso di bisogno si rivolge direttamente allUnit Spinale, mentre il 34% ritiene di aver sviluppato una conoscenza sulla lesione midollare tale da decidere quali indicazioni fornite dal medico di medicina generale prendere per buone e quali invece sottoporre allattenzione dello specialista ospedaliero.
  • 3. Come ne escono i servizi psico-sociali della disabilit E spesso il team multidisciplinare nelle Unit Spinali formato da psicologi e assistenti sociali con il supporto delle Associazioni dei pazienti a sopperire in modo sussidiario ai servizi mancanti sul territorio. Gli assistenti sociali infatti in molte regioni non sono presenti, soltanto il 51% degli intervistati 竪 venuto a contatto con questa figura professionale una volta rientrato a casa. Diverso 竪 il discorso per gli psicologi e gli altri professionisti che si prendono cura della psiche (counselor, maestri spirituali) con i quali il rapporto 竪 ambiguo: da un lato le persone con lesione midollare ne sentono la necessit, ma daltro canto vogliono dimostrare di non averne bisogno per il 73%. Come ne esce la famiglia Il 70% delle persone che offrono assistenza alle persone disabili sono donne, con unet media di 45 anni, in prevalenza mogli, compagne e madri. Il 47% delle persone con lesione midollare riscopre il senso della famiglia dichiarando che i rapporti con i genitori, ai quali 竪 richiesto un supporto deciso nel cammino verso il raggiungimento dellautonomia, 竪 migliorato. Sono leggermente pi湛 positivi i rapporti con i figli (52%), mentre si divide lopinione sul rapporto con i parenti: ad un 47% che li considera invariati si oppongono il 28% li considera migliorati, mentre il 25% avverte una maggiore conflittualit. Il 70% dei familiari ha subito o chiesto modifiche importanti (interruzione, aspettativa, richiesta part time) delle proprie condizioni lavorative per prendersi il tempo per la cura alla persona con lesione. Come ne escono le relazioni La disabilit mette alla prova le relazioni con gli amici: la nuova condizione costituisce una vera prova in cui si fa selezione. I dati indicano che gli amici cambiano, si creano nuove forme di amicizia con persone disabili ma 竪 presente in modo inquietante il fantasma di una stagnante solitudine in unet giovane, proprio quellet che dovrebbe essere il momento del fiorire delle amicizie fuori dalla cerchia della propria famiglia. Il 39% degli intervistati ha problemi nel coltivare con gli amici un rapporto. Le relazioni affettive sono in pericolo. Vi sono modifiche che portano a rotture delle relazioni in circa il 12% della popolazione con lesione midollare che ha partecipato alla ricerca. Ma il dato pi湛 eclatante 竪 che il 75% delle persone disabili tra i 41 e i 50 anni vive ancora con i genitori: questo risultato indica quanto si 竪 ancora lontani dal perseguimento della VITA INDIPENDENTE auspicato dalla Convenzione dei Diritti dei Disabili delle Nazioni Unite. La scuola e il lavoro Si 竪 registrato un 59% di opportunit perdute di neo-inserimento (studi interrotti) e re-inserimento nel contesto lavorativo. La lesione midollare 竪 un trauma che si verifica in et giovane: il 72% degli intervistati ha subito la lesione in et inferiore ai 30 anni (in media 28.7 anni). Il dato preoccupante 竪 che il 41% delle persone che hanno subito un trauma midollare in et pi湛 giovane di 18 anni ha interrotto gli studi. Dei disabili intervistati, solo un 40% sente la spinta necessaria e il coraggio di cercare lavoro. Di quel 40% solo la met circa ottiene un lavoro e nel 53% dei casi in un settore diverso da quello in cui operava in precedenza. Una volta che la persona riesce a inserirsi 竪 buono il quadro dei rapporti con i colleghi e il datore di lavoro: nei giudizi, il 70% dice che i colleghi sono cortesi, e accoglienti ma non inutilmente caritatevoli. Le barriere architettoniche nel luogo di lavoro invece costituiscono la vera
  • 4. questione: dalle risposte, malgrado la normativa, dei luoghi di lavoro che presentano barriere architettoniche solo nel 42% vengono rimosse. Le barriere architettoniche Il 55% della popolazione intervistata sostiene che la propria abitazione presenta barriere architettoniche. Se alcune persone con disabilit hanno potuto sostenere fino a 50.000 euro per la modifica dellascensore, delle scale, del bagno, dellampiezza delle porte, altre, ben il 40% ha dovuto cambiare abitazione. Il quadro si complica quando la persona disabile 竪 in affitto e deve fare delle modifiche ad una casa non di sua propriet: la domanda che molti di loro si pongono 竪 se abbia senso modificare per necessit questa abitazione che non rimarr a loro. La viabilit, il parcheggio, e la vivibilit nelle citt Il 77% della popolazione disabile da noi intervistata non usa mezzi pubblici. Il 23% che lo fa dichiara di andare incontro a disagi continui. C竪 grossa confusione tra cosa 竪 attrezzato e cosa 竪 accessibile. Infatti in molti casi esistono, rispetto al trasporto, le pedane di carico o i salvascale ma non sempre sono funzionanti o se ne conosce lutilizzo. Il 75% dei partecipanti allindagine ha la patente di guida e il 65% usa la macchina quotidianamente. Dalla indagine emerge un dato che attesta lincomprensione dei bisogni delle persone disabili: l83% trova sempre o spesso il proprio parcheggio occupato da automobili non autorizzate e nel 59% dei casi occupato da altre vetture con pass per la disabilit: questa attitudine denuncia una gestione non sempre corretta dei permessi per i parcheggi rivolti ai disabili. I costi a carico della persona disabile e del nucleo familiare La disabilit da lesione midollare rappresenta un onere economico in termini di spese sanitarie non coperte dal servizio sanitario per il 73% degli intervistati. Questi costi sono quantificabili per il 31% a valori inferiori alle 100 euro mensili (pari quindi a 1200 euro annuali), per il 43% tra le 100-200 euro mensili (fino a 2400 euro annuali) e per il 26% superiori alle 200 euro/mese. Gli aiuti a casa, ovvero lassistenza, sono rappresentati costantemente dal badante (con una spesa media di circa 800 euro per badante) ma anche, occasionalmente, dallinfermiere o dal fisioterapista. I viaggi per gli spostamenti verso le Unit Spinali, come costo calcolato sul 2007, rappresentano un esborso sostanziale per le famiglie che abitano nel Sud: 1870 euro, 436 euro nel Centro Italia e 755 euro al Nord. Il 36% dei caregiver intervistati infatti si 竪 dovuto trasferire durante il periodo di ricovero del proprio assistito. Se a questi costi sommiamo quelli legati alladeguamento della macchina, dellabitazione (fino al dover cambiare casa), 竪 evidente lo stress economico che ha cambiato il bilancio familiare. Facendo una stima dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare in media si aggirano intorno ai 26.900 euro nel primo anno dalla lesione per poi scende intorno ai 14.700 euro negli anni successivi.