Bisogni e costi delle persone con lesione midollare e dei nuclei famigliari di riferimento
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Risultati della ricerca "Bisogni e costi delle Persone con Lesione Midollare e dei nuclei famigliari di riferimento" di ISTUD e IAS - Istituto per gli Affari Sociali, presentata da Luigi Reale, docente e ricercatore della Practice Sanit e Salute di ISTUD, a Roma il 10 dicembre 2009
Bisogni e costi delle persone con lesione midollare e dei nuclei famigliari di riferimento
- 1. Bisogni e costi delle persone con lesione midollare e dei nuclei familiari di riferimento if i t Luigi Reale Roma, Roma 10 Dicembre 2009
- 2. Il perch辿 dello studio? Ad oggi non esisteva in Italia una ricerca estesa allintero territorio nazionale volta a far luce: sui bisogni sanitari e sociali soddisfatti e non soddisfatti delle persone con questa disabilit delle sui costi (tangibili e intangibili) a carico del nucleo ( g g ) familiare identificare buone pratiche da diffondere per migliorare la qualit della vita delle persone con lesione midollare e dei loro familiari.
- 3. Impianto metodologico (1/2) FASE PREMILINARE Consultazioni con degli opinion leader del settore per meglio inquadrare gli obiettivi della ricerca definire il campionamento e i criteri di inclusione ricerca, Costruzione degli strumenti di indagine (questionario e check-list) da utilizzare nel corso del lavoro sul campo LA POPOLAZIONE OGGETTO DELLO STUDIO Desiderata: D id t 250 t persone con l i tra lesione midollare e caregiver id ll i Criteri di inclusione: PLM dimesse o in fase avanzata di ricovero Rappresentativit minima del 25% del Nord, Centro, Sud Contesto urbano (>100.000 abitanti) vs. extraurbano Proporzione di genere (almeno 20% di genere femminile)
- 4. Impianto metodologico (2/2) ANALISI FIELD Indagine estensiva quantitativa attraverso due questionari ad hoc semi-strutturati, uno rivolto alle P i t tt ti i lt ll Persone con L i Lesione Mid ll Midollare e uno ai i caregiver Modalit M d lit di somministrazione: i i t i in presenza collaborazione di personale di Unit Spinale via web Analisi qualitativa tramite focus group in 6 Unit Spinali (CTO Alesini di Roma, Niguarda di Milano, M.Adelaide di Torino, Careggi di Firenze, Negrar di Verona, Massimo Tarantelli di Perugia)
- 5. Il ritratto d ll persona it tt della con Lesione midollare
- 6. La provenienza 218 Persone con lesione midollare Numero di Unit Spinali inadeguato ai bisogni assistenziali delle persone con lesione midollare Difficolt nel raggiungere le persone del Sud Italia
- 7. Le persone disabili incluse nello studio 213 persone 70% uomini e 30 % donne Et media: 42,98 Et mediana: 43 Et minima 12 Et moda: 37 Et max. 78 Et in cui si 竪 subita la lesione <18 19 25 19-25 26 30 31 35 36 40 41 45 26-30 31-35 36-40 41-45 46 50 46-50 51 oltre 29% 24% 19% 8% 3% 6% 6% 5%
- 8. Eziologia delle PLM incluse nello studio 76% disabilit di origine traumatica 24% disabilit di origine non traumatica Origine traumatica Incidente auto-moto 74 (41%) (41 % M 41% F) M, Sport 26 (14%) (19% M, 4% F) Incidente sul lavoro 21 (12%) (15% M, 4% F) Incidente pedone 3 ( 2%) (3% M, 0% F) Altro 13 ( 7%)) ( (6% M, 8% F) , ) Origine non traumatica Patologia 38 (21%) (14% M, 39% F) Post operatorio 15 ( 3%) (2% M, 4% F)
- 9. Lesione alla colonna Le i i li L principali conseguenze Le lesioni midollari a seconda se sono complete o incomplete hanno delle ripercussioni sulla capacit di movimento, la sensibilit, Il controllo della vescica e dellintestino, la respirazione, la temperatura, temperatura la funzione sessuale sessuale. Paraplegia: in caso di lesione localizzata nel tratto dorsale o lombare. tetraplegia : in caso di lesione del tratto cervicale del midollo spinale p 65% sono paraplegici 35% sono t t tetraplegici l i i
- 10. Il ritratto d l caregiver it tt del gi
- 11. Lidentikit del caregiver Su 63 adesioni allintervista, il 70% del caregiver (ovvero del donatore di cura) 竪 donna. ) Let media della popolazione 竪 di 45 anni valore inferiore rispetto ad altri studi sul caregiving che la identificano intorno ai 55. Possibile interpretazione: la lesione midollare colpisce per l80% persone in un et l 80% compresa tra i 18 e i 40 anni, quindi 竪 molto frequente il caregiving genitoriale.
- 12. I caregiver inclusi nello studio 63 persone Et media: 44,9 Et mediana: 46 30% uomini Et moda: 50 70 % donne Et minima 20 Et max. 70
- 13. Il viaggio d ll persona i ggi della con Lesione midollare
- 14. Le fasi della cura e dellassistenza a una persona con trauma da con lesione midollare Accesso in USU Ricovero Weekend pre dimissione Dimissione rientro a casa Casa Follow up Inclusione sanitario sociale
- 15. Viaggi in strutture di transizione aspettando il posto letto nel centro esperto N. Totale Nord Centro Sud Strutture 1 71% 73% 71% 70% 2 23% 27% 29% 17% 3 4% 9% Pi湛 di 3 2% 4%
- 16. Il Sud attende di pi湛 del Centro e del Nord un posto letto in Unit spinale p p
- 17. Le dimissioni dallUnit Spinale Il ritorno a casa, nella propria abitazione e nel tessuto sociale di riferimento rappresenta un momento estremamente delicato. Si lascia dopo molti mesi un luogo protetto come lUnit Spinale, dove ci si sente sicuri dal punto di vista clinico- assistenziale. i t i l Esperienza positiva quella dei week end a casa oppure dei week-end periodi di transizione negli appartamenti pre-dimissione. - grandi agglomerati urbani socialmente deboli - la lesione midollare nelle persone straniere
- 18. C竪 stato un contatto con il medico di famiglia fin dalla permanenza in Unit Spinale?
- 19. In caso di bisogno sanitario si rivolge al medico di famiglia?
- 20. I servizi sociali o disponibili o conosciuti da p poco pi湛 della met della popolazione p p p intervistata...
- 21. La psicologia come fonte daiuto Il 53% ha avuto contatti con lo psicologo allinterno dellUnit Spinale e il 73% non ritiene di aver bisogno di un supporto psicologico una volta tornato al proprio domicilio. domicilio Le risposte differiscono molto a seconda dellet in cui si 竪 dell et verificata la lesione: i giovani tendenzialmente apprezzano di pi湛 il lavoro psicologico che viene svolto in Unit Spinale rispetto a persone di et avanzata che si di t t h i dimostrano un po diffid ti t diffidenti. Ci sono state tuttavia testimonianze di persone che vivono da pi湛 di venti anni con una lesione midollare che in passato non hanno usufruito di un supporto psicologico di nessun tipo e che avrebbero desiderato averlo.
- 22. Il tessuto sociale una volta tornati a casa
- 23. Stato di convivenza o singletudine delle persone con lesione midollare Mio fratello 竪 un adulto single senza genitori, senza moglie n辿 figli. Se in Italia c竪 poco per le famiglie figli c竪 figuriamoci per un single. Io sono la sorella e ho la fortuna di avere una libera professione che riesco a gestire, per il momento, accantonando degli i t t d d li impegni, ma l i i lunica soluzione che mi si prospetta per il futuro sar quella di far formare una badante. Ma quando q q questa andr via cosa succeder? Sar necessario formare unaltra persona? Anche i single hanno questi problemi. La badante b d t non 竪 una sempre una b buona soluzione. l i Bisognerebbe pensare a degli alloggi con dei servizi centralizzati, pi湛 familiari. In Italia siamo ancora lontani da p una proposta del genere.
- 24. I cambiamenti di relazioni Lieve diminuzione dei rapporti di coppia che significa che alcune relazioni durante il cataclisma riescono a stare assieme anzi a uscire rafforzate ff L coppie solide i genitori con i fi li e i fi li con i genitori. Le i lid it i figli figli it i Il 75% delle persone disabili tra i 41 e i 50 anni vive ancora con i genitori. Gli amici e i parenti invece rappresentano relazioni impermanenti e a rischio.
- 25. Quali sono le principali preoccupazioni di una persona con lesione midollare? Quando le case sono prive di barriere architettoniche la p preoccupazione di rimanere a casa da soli assume un dimensione p meno rilevante.
- 26. La nuova gestione del tempo del caregiver: tempo donato o tempo sottratto? p
- 27. do lo ri i m M us al co m li al di e 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% st al di 90% om le te st ac ar tic a o, ol co az lic io he ni Au in m te st en in to al i pr G es ira sio D m ne eb en ol ez ti di za te e st a No st D an ch ist ur ez bi za de Pe ls S狸, un po' rd on ita no di Al ap Come sta il caregiver? tri pe S狸, molto tit An sia di st o Tr ,p ur is bi te re fis zz oc ic a, cu i vo pa Pa zi gl on ur a ia S狸, moltissimo (d di e iq pi ua an ls ge ia re si na tu ra )
- 28. Studio e lavoro prima e dopo la lesione midollare id ll
- 29. La realizzazione professionale (1/2)
- 30. La realizzazione professionale (2/2) Lazienda non appena sa che sei un disabile in carrozzina L azienda preferisce non assumerti perch辿 non ha gli spazi tutti accessibili. Le conviene pi湛 pagare una penale che ha un peso irrisorio per le loro casse.
- 31. LINAIL, una fonte di sussistenza Tra coloro che ricevono un pensionamento INAIL, la maggior parte decide di uscire dal mondo del lavoro gg p per non rinunciare o vedere ridotto il contributo mensile che riceve, sia per sostentamento economico, ma anche perch辿 vive questo contributo finanziario come un risarcimento, un atto di giustizia a fronte di un evento ingiusto. g Ma c竪 anche una minoranza che vive il sostegno INAIL come una grande possibilit per avere tempo e tranquillit economica e potersi dedicare allo sviluppo t illit i t i d di ll il di passioni e interessi anche imprenditoriali
- 32. Un caso di buona pratica: responsabilit sociale dimpresa d impresa Lavoro in unazienda farmaceutica Lazienda 竪 stata nei miei Lavoro un azienda farmaceutica. L azienda confronti meravigliosa, lAmministratore Delegato viene una volta a settimana a trovarmi in Unit Spinale, mi ha detto che p , posso continuare nella crescita professionale di carriera. Hanno sostenuto le spese per il soggiorno dei miei familiari durante il mio ricovero. Sono stati profondamente umani e chiari nei termini di discussione del mio futuro contratto . contratto
- 33. I caregiver e il lavoro Tipologia di cambiamento % Riesce a mantenere gli stessi ritmi di lavoro. 30% Ha dovuto sospendere la propria attivit. 20% Ha richiesto ferie e permessi speciali p p 30% Si 竪 messo in aspettativa 3% Ha diminuito sensibilmente lattivit 7% Ha dovuto cercare sostituti 3% Ha modificato il contratto di lavoro da full time a part time 7%
- 34. Linterruzione e la sospensione degli studi TOTALE <18 19-25 26-30 >30 VA % Ha rinunciato agli studi 67 48% 41% 48% 28% 35% Ha sospeso temporaneamente gli 17 12% 29% 11% 16% 3% studi t di Non ha rinunciato 53 40% 30% 41% 56% 62%
- 35. Trasloco o trasformazione della casa Il 40% delle persone ha dovuto traslocare dalla casa in cui viveva al momento della lesione. Ora, Ora il 55% delle 135 persone con lesione midollare rispondenti ha dichiarato che la propria abitazione presenta barriere architettoniche. Il 52% vive in un condominio mentre il restante 48% in una casa autonoma.
- 36. Le modifiche allabitazione 61% Letto 12% Tavolo 11% Arredo vario 8% Attrezzi per p lo sport 8% Porte Un ruolo fondamentale 竪 ricoperto dalle Associazioni che in alcune realt italiane mettono a disposizione gratis personale esperto (architetto, g geometra ecc.) sulle esigenze abitative dei disabili che esegue ) g g consulenze e sopralluoghi.
- 37. La vivibilit e la viabilit dellambiente: usa i mezzi pubblici?
- 38. La vivibilit e la viabilit dellambiente: usa i mezzi pubblici? Un giorno esco di casa p p g per prendere lautobus. Lautista non voleva farmi salire con la pedana. Dopo essermi fatto sentire, mi 竪 venuto incontro e ho capito che la sua difficolt nasceva dal fatto che non sapeva far funzionare la pedana Ha chiamato in sede per chiedere pedana. come attivare il meccanismo e dopo vari tentativi tra il malumore degli altri passeggeri 竪 riuscito a farlo funzionare. Dopo qualche mese, mese tutti gli autisti dei pullman presenti sui tragitti che frequento di solito sapevano far funzionare la pedana. Il 75% delle 171 persone con lesione midollare rispondenti ha la patente di guida.
- 39. La disponibilit del parcheggio
- 40. La disponibilit del parcheggio
- 41. Spese sanitarie mensili non coperte dal servizio sanitario
- 42. Il caregiving a pagamento... Spesa mensile Badante Infermiere Fisioterapista Altro Meno di 300 euro 9% 47% 53% 42% 300-500 euro 17% 20% 11% 8% 501-800 euro 20% 7% 8% 4% 801-1000 euro 24% 0% 6% 0% Oltre 1000 euro 17% 0% 0% 4% Aiuti familiari 4% 0% 0% 0% Nessuno 9% 26% 22% 42% TOTALE 100% 100% 100% 100% Media 829,65 200 281,03 300,64 Mediana M di 770,5 770 5 125 200 147
- 43. Il costo totale della condizione da disabilit da lesione midollare La media dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare si aggira intorno ai 26.900 euro per il primo anno dalla lesione, cifra che prende in considerazione i costi sostenuti per le modifiche dellabitazione, le spese sanitarie e le visite specialistiche non rimborsate, lassistenza e i viaggi verso la struttura di rimborsate l assistenza ricovero. Questa stima scende intorno a 14.700 euro negli anni successivi.
- 44. Un possibile modello di mancato guadagno del nucleo familiare Reddito medio Riduzione del 50 Riduzione del Annuo lordo 2008* % delle attivit 25% delle attivit Operaio O i 21626 10813 5406,5 5406 5 Impiegato 25679 12839,5 6419,75 Quadro 51018 25509 12754,5 Dirigente 103424 51712 25856 Fonte: 10 rapporto sulle retribuzioni in Italia, ODM Job 24, Sole 24 Ore
- 45. Che fare sul versante sanitario? Sui posti letto in Unit Spinale: e la disparit tra le due Italie che dovr essere affrontata attraverso i Livelli Essenziali di A i t Li lli E i li Assistenza, allinterno d ll lli t della Conferenza Stato Regioni, in modo da allocare risorse opportune per costruire le Unit Spinali nel meridione, meridione controllandone poi leffettiva realizzazione. Il medico di famiglia deve sapere che in caso di incidente da lesione midollare avr la responsabilit p di essere proattivo e di tutelare soprattutto lintera famiglia nella nuova condizione sopraggiunta.
- 46. Che fare per le professioni daiuto? Si potrebbero formare assistenti sociali, psicologi, counselor e professionisti dellaiuto che conoscano p meglio i veri bisogni della persona midollare per guadagnarsi stima e credibilit autentica, poich辿 il solo ruolo di tecnico, in questa circostanza cos狸 forte non 竪 affatto tecnico forte, condizione sufficiente per tessere legami di fiducia con le persone disabili.
- 47. Che fare per la famiglia? Si potrebbe sopperire con figure di badantato professionalizzato, formato nelle unit spinali e nei centri esperti Si potrebbero dare voucher alla famiglia (in alcune Regioni si sta diffondendo il voucher per il badantato, vedi Regione Lombardia) g ) Si potrebbero aiutare concretamente le famiglie rispetto alla ricerca o adattamento di unabitazione e rendere pi湛 conveniente per un proprietario attraverso un voucher affittare un appartamento ad una persona disabile. disabile
- 48. Che fare per potenziare la scuola? Premiare gli insegnanti proattivi che portano linsegnamento fino in ospedale, nelle unit spinali dove g p p sono ricoverati i giovani e nel frattempo si attivano per mettere la scuola a norma (quando non lo 竪) e preparano la classe classe. Potenziare la scuola in ospedale per bambini e adolescenti, luso di Internet delle nuove tecnologie come mezzo di istruzione, quindi gli ospedali e i centri di riabilitazione WI-FI, potrebbero essere un f fattore che previene il rischio di interruzione scolastica.
- 49. Che fare per il lavoro? Aumentare la penale in caso di non assunzione della p persona disabile Sostenere le aziende nellabbattimento delle barriere architettoniche Rendere pi湛 efficaci e efficienti attraverso una R d i湛 ffi i ffi i ti tt formazione mirata i centri di ascolto e orientamento dei disabili verso il lavoro in modo che possano trovare occupazioni gratificanti e valorizzanti.
- 50. Che fare per la citt e lambiente? Le politiche urbanistiche dovrebbero potenziare il numero dei parcheggi dei disabili, verificarne lappropriatezza l appropriatezza attraverso lidentificazione delle generalit del disabile e della vettura ed essere pi湛 severo nelle sanzioni in caso di occupazione di un posto H non proprio. E possibile i i ibil ispirarsi alle citt pi湛 vivibili al mondo e capire i ll itt i湛 i ibili l d i come hanno fatto a aumentare la propria vivibilit soprattutto in caso di citt antiche e darte d arte.
- 51. Ma 竪 un paradigma di pensiero diverso che 竪 necessario necessario... Ci vogliono, nella nostra societ dellimmagine, dove vecchiaia, dell immagine, vecchiaia, disabilit e malattia evocano levitamento da parte delle masse, nuovo forme educazionali (veri corsi di educazione civica) volti alla solidariet. ll lid i t Ma oltre la solidariet, questa la frase lungimirante su cui riflettere: qual 竪 lapporto che una persona disabile pu嘆 darci con l apporto la sua esperienza? La specie umana ha bisogno di sfide intellettuali. Sarebbe noioso essere Dio, e non aver nulla da scoprire Stephen Hawking