1. Wordt er aan goede voorlichting
gedaan in het kader van prenatale
screening naar cytomegalovirus?
Een enqu棚teonderzoek bij Belgische vrouwen
Eindwerk huisartsgeneeskunde 2015
Auteurs: Steffi Debecker, Lot Popelier
Promotors: Prof. Dr. Cathy Mathe誰, Dr. Carmen Claeys
3. Quiz
Wat is de kans dat men tijdens de zwangerschap besmet wordt met CMV?
1%
50%
Ik weet het niet
Hoe groot is de kans dat het kindje ernstig gehandicapt is of sterft wanneer de
moeder besmet zou worden met CMV tijdens de zwangerschap?
Klein
Groot
Geen
Ik weet het niet
Hoe groot is de kans dat het kindje zal stotteren wanneer men tijdens de
zwangerschap besmet wordt met CMV?
Klein
Groot
Geen
Ik weet het niet
4. Inleiding
Mevrouw Radoes is dertig jaar en momenteel 12
weken zwanger. Ze liet een eerste CMV bepaling
doen aan het begin van de zwangerschap. Een
grijze zone waarde van IgM werd recentelijk positief
bevestigd. Ze is zeer angstig en overweegt een
zwangerschapsonderbreking. Een
vruchtwaterpunctie kan pas worden gepland op
een zwangerschapsduur van 22 weken.
13. Resultaten: Kent u CMV?
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Ja Nee
"Kent u CMV?"
ZWANGER GETEST NIET ZWANGER
14. Populatie
ZWANGEREN
zwangeren
Aangeven getest te zijn
Al eens gehoord van CMV
NIET ZWANGEREN
Niet zwangeren
Al eens gehoord van CMV
Zij die gehoord hebben van CMV (en getest) zijn horen kennis vragen goed
te scoren
21. Vergelijking beide groepen
ZWANGER > NIET ZWANGER (p< 0,001)
Kent u CMV?
Kans doofheid
Primaire preventiemaatregelen
Behandeling
ZWANGER weten NIET meer dan NIET ZWANGER
Kans op maternale infectie
Kans op ernstige sequelen
Kans op stotteren
22. Discussie: interpretatie
Niet zwangere minder vaak op de hoogte en weten minder dan zwangere
vrouwen
80% getest, hiervan 80% ge誰nformeerd via arts
o Slechts iets meer dan de helft antwoordt correct
o Overschatting?
Suboptimale voorlichting
Marge voor huisartsen en gynaecologen om meer en beter te informeren
23. Discussie: interpretatie
Primaire preventie
o Maatregelen zeer goed gekend
o Effectiviteit?
o Momenteel enige optie
Handhygi谷ne
Schoonmaken speelgoed en werkoppervlakken
Speeksel en urine vermijden
24. Discussie: vergelijking andere landen
Kennis
o NDL: 12.5% gehoord van CMV, <20% kent primaire preventie
o Frankrijk: 60% gehoord van CMV, 72% kent primaire preventie, 50% kent gevolgen
o VS: 13% gehoord van CMV, preventiemaatregelen goed uitgevoerd
Screening
o VS: 2%
o Zwitserland: 10%
o Frankrijk: 20-40%
o Italie:80%
Richtlijnen!
2013 Pereboom, 2012 Cordiera, 2012 Cannon, 2012 Leung, 2011 Frischknecht, 2013 Benoist, 2014 Ruffini
25. Discussie: Wat in een ideale wereld?
Contrast CMV kennis CMV screening
o Brug = goede voorlichting
o Beslissen tot screening volgt uit goede counseling
Voorlichting: waarom?
o Ophef en de ongerustheid reduceren
o Vrouwen meer ontvankelijk maken voor primaire preventie
o Rationele keuze bij de beslissing tot screening
Voorlichting: inhoud?
o Benadrukken kleine kans op gevolgen
o Meegeven primaire preventiemaatregelen
Relativeren van striktheid
26. Discussie
Voordelen
Seronegatieve vrouwen meer
gemotiveerd voor primaire
preventie
Kinderen strikter opgevolgd
Nadelen
Ongerustheid
Amniocentese (0.5% sterfte!)
Keuze zwangerschapsonderbreking
27. Discussie: Wat in een ideale wereld?
Huidige aanpak meest optimale
Oplossing: keuze bij pati谷nt
o Nadruk op kleine kansen
Pt wenst
screening
辿nmalig
Pt wenst geen
screening
Anticipeer op
gynaecoloog
28. Conclusie
Suboptimale voorlichting
Marge voor verbetering
Heden
o Keuze door arts
o Te veel serologische bepalingen
Toekomst?
o Beslissing bij pati谷nt
o Keuze tot screening volgt uit goede voorlichting
29. Conclusie
WAT HOUDT EEN GOEDE VOORLICHTING IN?
Benadruk de kleine kans op gevolgen voor het kind
Leg uit wat primaire preventie inhoudt
Wanneer de pati谷nte niet wenst gescreend te
worden:
Anticipeer op het feit dat de gynaecoloog dit
nogmaals zal voorstellen
Wanneer de pati谷nte wenst gescreend te worden:
Serologie 辿辿nmalig voor of bij het begin van de
zwangerschap te bepalen
- preconceptioneel negatieve serologie (IgG en IgM) + in de zwangerschap aantonen van IgG's zonder IgM's -> bewezen primo CMV-infectie -> geen 2de CMV-bepaling nodig In deze situatie is het onduidelijk wanneer de infectie opgelopen werd. IgM's zijn negatief dus er kan geen aviditeit bepaald worden. IgM's kunnen negativeren na 3 maanden, maar als je bijvoorbeeld bloed neemt op een zwangerschapsduur van 6 weken (= klassieke moment van positieve zwangerschapstest), kan het zijn dat de CMV-infectie toch nog in de 3 preconceptionele maanden plaats gevonden heeft en dat er nog een verhoogd risico blijft bestaan
- preconceptioneel negatieve serologie (IgG en IgM) + in de zwangerschap aantonen van IgM's en IgG's -> bewezen primo CMV-infectie -> geen 2de CMV-bepaling nodig
In dit geval wordt de aviditeit bepaald die vertelt of de infectie meer of minder dan 3 maanden geleden heeft plaats gevonden. Vrouwen komen in verhoogde opvolging terecht.- preconceptioneel negatieve serologie (IgG en IgM): in de zwangerschap aantonen van IgM zonder IgG's -> 2de CMV bepaling na 2 weken om te bepalen of er IgG's gevormd worden. Als wel: bewezen primo CMV-infectie die de vrouw op heden aan het doormaken is. Als niet: vals verhoogde IgM's door kruisreactie met andere virale infectie.
10 % symptomatisch: Symptomen kunnen vari谷ren van groeiachterstand, long-lever-miltproblemen, bloedingsproblemen, cerebrale verkalking en microcefalie tot visuele en auditieve problemen.
10% symp van de 90% assymp: We noteren progressief sensorineuraal gehoorverlies en zowel mentale als lichamelijke retardatie.1
Behandeling: momenteel bestaat er geen afdoende behandeling: prenatale toediening van orale gancyclovir wordt onderzocht alsook de toediening van hyperimmune gammaglobulines. Wachtende op de ontwikkeling van een vaccin lijkt primaire preventie de enige optie.
Uniforme aanbevelingen: tegen systematische screenen (KCE) geeft een genuanceerder advies en stelt dat 辿辿nmalig serologisch onderzoek nuttig kan zijn als dit vrouwen motiveert tot het nemen van preventieve maatregelen en als dit relatieve geruststelling bij bestaande immuniteit kan opleveren.
De reden waarom screenen niet aanbevolen wordt is drieledig: ten eerste bestaat er geen effectieve behandeling, ten tweede is de prognose voorspellen zeer moeilijk en ten derde induceert screenen angst, overmatig toepassen van amniocentese en onnodige zwangerschapsafbrekingen.
Ondanks het bestaan van richtlijnen gebeuren screening naar en voorlichting over CMV in de dagdagelijkse praktijk niet op uniforme wijze. Dit leidt tot de vraag of de voorlichting al dan niet goed gebeurt. Deze studie probeert deze vraag te beantwoorden aan de hand van onderzoek naar de kennis van vrouwen omtrent CMV.
ZWANGER: Op moment van afname waren 108 vrouwen zwanger of hadden een kind van maximum 辿辿n jaar (voortaan samen aangeduid als zwangere groep). Deze laatsten werden ge誰ncludeerd omdat we veronderstellen dat goede voorlichting een jaar herinnerd wordt.
Van iedereen!
ZWANGER: Van de 108 deelnemende zwangere vrouwen ligt de leeftijd tussen 24 en 42 jaar, de gemiddelde leeftijd bedraagt 31 jaar
NIET ZWANGER: Van de 107 nullipara varieert de leeftijd tussen 18 en 33 jaar met een gemiddelde leeftijd van 24 jaar
Van iedereen
ZWANGER: Tachtig procent heeft hoger onderwijs afgerond. Het opleidingsniveau van de overige twintig procent varieert van geen middelbaar diploma, middelbaar diploma tot hoger onderwijs gestart
NIET ZWANGER: Vijftig procent heeft hoger onderwijs afgerond en veertig procent is een opleiding hoger onderwijs gestart. De overige tien procent varieert van geen middelbaar diploma tot middelbaar diploma
Dit van iedereen!
Tachtig procent gaf aan getest te zijn op CMV tijdens hun huidige of vorige zwangerschap,
vijf procent geeft aan niet getest te zijn
En vijftien procent is niet op de hoogte of ze al dan niet getest werden.
Dit van de kenners!
ZWANGER: Van de geteste CMV kenners werd 79% ge誰nformeerd via een arts, 32% via vrienden of familie, 17% via school of werk, 2% via multimedia ( TV, radio, magazine) en
6% via internet.
NIET ZWANGER: Van de CMV kenners wer 64% via school of werk ge誰nformeerd, 24% via vrienden of familie, 3% via multimedia, 6% via internet en 6% via een arts.
AANGEVEN dat je start met de kennis vragen en stopt met demografische gegevens.
Het juiste antwoord is dat
NI: niet ingevuld
Dit van de kenners!
ZWANGER: Van de geteste CMV-kenners schat 63% het risico op besmetting tijdens de zwangerschap correct in op 1%, terwijl 16% de kans op 50% schat. 21% blijft het antwoord schuldig.
NIET ZWANGER: Van de CMV-kenners schat 58% het risico op besmetting tijdens de zwangerschap correct in op 1%, terwijl 21% de kans schat op 50%. 21% bleef het antwoord schuldig.
Het juiste antwoord is dat
NI: niet ingevuld
Dit van de kenners!
ZWANGER: ). Bij de geteste CMV-kenners schat 51% correct in dat wanneer de moeder besmet zou worden met CMV tijdens de zwangerschap, de kans klein is dat het kind ernstig gehandicapt is of sterft. 43% schat deze kans groot in en 6% moet het antwoord schuldig blijven.
NIET ZWANGER: Bij de CMV-kenners schat 64% correct in dat wanneer de moeder besmet zou worden met CMV tijdens de zwangerschap, de kans klein is dat het kind ernstig gehandicapt is of sterft. 21% schat deze kans groot in en 15% moet het antwoord schuldig blijven.
Dit van de kenners!
NI: niet ingevuld
ZWANGER: Van de geteste CMV-kenners antwoordt 59% dat de kans op doofheid na een congenitale besmetting klein is, 36% schat deze kans groot in en 5% laat de vraag onbeantwoord. STOTTEREN zeggen: 40 procent weet dat stotteren geen gevolg is van een CMV-infectie.
NIET ZWANGER: Van de CMV-kenners antwoordt 42% dat de kans op doofheid na een congenitale besmetting klein is, 46% schat deze kans groot, 9% denk dat er geen kans bestaat en 3% liet de vraag onbeantwoord. STOTTEREN: 30 procent weet dat stotteren geen gevolg is van een CMV infectie.
Dit van de kenners!
ZWANGER: Bij de geteste CMV-kenners stellen we vast dat 98% weet dat handhygi谷ne na contact met speeksel of urine van kinderen belangrijk is in het reduceren van een maternale infectie. 90% weet dat mondcontact met andere kinderen dient vermeden te worden. Respectievelijk 10%, 9% en 12% denkt dat rauw vlees, zuivelproducten op basis van niet-gepasteuriseerde melk en contact met kattenuitwerpselen vermijden, bijdraagt tot de primaire preventie van CMV.
NIET ZWANGER: Bij de CMV-kenners stellen we vast dat 60% weet dat handhygi谷ne na contact met speeksel of urine van kinderen belangrijk is in het reduceren van een maternale infectie. 48% weet dat mondcontact met andere kinderen dient vermeden te worden. Respectievelijk 30%, 21% en 48% denkt dat rauw vlees, zuivelproducten op basis van niet-gepasteuriseerde melk en contact met kattenuitwerpselen vermijden, bijdraagt tot de primaire preventie van CMV
Dit van de kenners!
ZWANGER: Van de geteste CMV-kenners weet 54% dat tot op heden nog geen afdoende behandeling bestaat voor een congenitale CMV- infectie, 9% denkt dat het behandelbaar is en 37% geeft aan het antwoord niet te weten.
NIET ZWANGER: Van de CMV-kenners weet 24% dat tot op heden nog geen afdoende behandeling voor een congenitale CMV-infectie bestaat, 27% denkt dat het behandelbaar is en 48% geeft aan het antwoord niet te weten.
Doofheid: na maternale infectie
Zwanger> niet zwanger: statisch significant
Zwanger < niet zwanger: statistisch niet significant
Ernstige sequelen: niet zwangere weten meer
Niet zwangere vrouwen zijn opvallend minder vaak op de hoogte van CMV en weten hier minder over dan zwangere vrouwen. Het lijkt er dus op dat de kennis over CMV vooral wordt vergaard tijdens de zwangerschap. Dit kunnen we nooit met zekerheid stellen, maar het feit dat een arts de grootste bron is van informatie bij zwangeren, maakt dit zeer waarschijnlijk.
Tachtig procent van de zwangere vrouwen werd getest op CMV en tachtig procent hiervan geeft aan dat ze ge誰nformeerd werden via een arts. Desondanks schat slechts iets meer dan de helft het infectierisico, de gevolgen en eventuele behandelingsmogelijkheden van een congenitale CMV-infectie correct in. Er kan aangenomen worden dat deze resultaten eerder een overschatting zijn van het kennisniveau van vrouwen gezien de hoge scholingsgraad van de ge谷nqu棚teerden. We kunnen besluiten dat er aan suboptimale voorlichting, wordt gedaan bij Belgische vrouwen. Ondanks dat de meerderheid aangaf ge誰nformeerd te zijn door een arts, blijkt dat het kennisgehalte niet altijd voldoende was. Hier is dus nog marge voor huisartsen en gynaecologen om toekomstige moeders meer en beter te informeren.
Primaire preventiemaatregelen zijn daarentegen zeer goed gekend. Het lijkt er dus op dat voorlichting hieromtrent goed gebeurt. Om de effectiviteit aan te tonen van primaire preventiemaatregelen om een CMV infectie tijdens de zwangerschap te voorkomen, hebben er echter tot op heden nog geen geschikte
studies plaatsgevonden. We hebben dus geen nadrukkelijk bewijs dat hygi谷nemaatregelen de kans op een maternale infectie kunnen reduceren. Dit
aantonen zal in de praktijk niet vanzelfsprekend zijn gezien het ethisch onverantwoord is een controlegroep samen te stellen die niet aan primaire preventie doet. In het kader van dit probleem zal men in de toekomst verder op zoek moeten gaan naar interventies die aantonen dat primaire preventie het risico op een CMV-infectie kan verkleinen. Desondanks blijft, zolang er geen behandeling of vaccin beschikbaar is, primaire preventie de enige optie. Dit houdt in dat zwangere vrouwen hun handen frequent en zorgvuldig moeten wassen met water en zeep na contact met lichaamsvochten (speeksel en urine) van jonge kinderen, speelgoed en werkoppervlakken moeten schoonmaken en contact met speeksel en urine moeten vermijden.
In een studie in Nederland heeft slechts 12.5% van de ondervraagde zwangere vrouwen ooit van CMV gehoord. Zeer weinig (<20%) zijn op de hoogte van de primaire preventiemaatregelen.9 Bij een onderzoek in Frankrijk heeft 60% van de ge谷nqu棚teerde zwangeren gehoord van een congenitale CMV-infectie en 72% hiervan kende de hygi谷nemaatregelen om de kans op een maternale infectie te reduceren. De helft scoort juist bij het inschatten van de gevolgen van een CMV-infectie.12 In de Verenigde Staten heeft 13% van een groep zwangere en niet zwangere vrouwen reeds gehoord van CMV en worden primaire preventiemaatregelen tamelijk goed uitgevoerd. Respectievelijk 85%, 65% en 27% respecteert de handhygi谷ne na het verversen van een pamper, na het schoonvegen van een kinds neus en na het oprapen van speelgoed. Hier kan echter niet uit besloten worden dat deze vrouwen weten dat deze preventiemaatregelen dienen ter beperking van het risico op een maternale CMV-infectie.13 Volgens ons enqu棚teonderzoek hoorden zwangere Belgische vrouwen vaker van CMV, maar slechts amper meer dan de helft scoorde juist op de vragen over de risico-inschatting, (zeker gezien dit hooggeschoolde zijn) gevolgen en behandeling van een congenitale CMV-infectie. Hun kennis wat betreft hygi谷nemaatregelen ligt hoger dan die van de vergeleken landen. Denk eraan dat dit een overschatting is.
In de Verenigde Staten wordt slechts 2% van de zwangere vrouwen getest op CMV en in Zwitserland wordt 10% van de zwangere vrouwen getest op CMV.14,15 In Frankrijk wordt er bij 20 tot 40% van de zwangere vrouwen een CMV-bepaling uitgevoerd, terwijl dit in Itali谷 oploopt tot 80%.16,17 In Belgi谷 zijn er tot op heden geen studies gebeurd naar het percentage zwangere vrouwen dat gescreend wordt naar CMV. In ons onderzoek geeft 80% aan gescreend te zijn. We hebben geen reden om aan te nemen dat dit in de praktijk anders is. Dit bleek ook uit mondelinge communicatie met artsen betrokken bij zwangerschapsbegeleiding. Dit terwijl verschillende nationale en internationale richtlijnen systematische screening afraden. Toch worden er ook studies uitgevoerd die het screenen naar CMV verdedigen en die aantonen dat bijna alle vrouwen instemmen met een CMV-bepaling na goede counseling.18 Hieruit kan besloten worden dat de manier van voorlichting de doorslag kan geven in de keuze tot screenen.
Deze studie probeert het grote contrast tussen beperkte CMV kennis en frequente CMV screening aan te tonen. Een brug tussen beiden kan liggen in goede voorlichting. Beslissen tot screening volgt immers uit een goede counseling.
Een goede voorlichting is in de eerste plaats nodig om de ophef en de ongerustheid die vasthangt aan een CMV-seroconversie te kunnen reduceren (de inleidende casus van mevrouw Radoes indachtig) en in de tweede plaats om vrouwen meer ontvankelijk te maken voor primaire preventie. Dit moet leiden tot een rationele keuze bij de beslissing tot screening.
Ten eerste bestaat goede voorlichting uit het benadrukken van de kleine kansen op gevolgen voor het kind. Gezien deze kennis momenteel te beperkt is en primaire preventiemaatregelen reeds goed gekend zijn, dient er voornamelijk ge誰nvesteerd te worden in de uitleg over de risicos van de een CMV-infectie. Goede voorlichting bestaat ten tweede uit het preconceptioneel meegeven van primaire preventiemaatregelen mits relativeren van de striktheid. Deze maatregelen zijn onpraktisch, stressvol en niet honderd procent afdoende. Er kan advies meegegeven worden naargelang de haalbaarheid en op maat van de pati谷nt. Hierbij kan rekening gehouden worden met de werksituatie en eventuele aanwezigheid van kinderen. Deze informatie kan herhaald te worden na conceptie. Dit aangezien het meedelen van primaire preventie succesvoller is bij seronegatieve zwangere
Hierin zit meteen ook het voordeel van screening vervat: seronegatieve vrouwen zullen meer gemotiveerd zijn primaire preventiemaatregelen toe te passen.2
Bovendien worden kinderen van geseroconverteerde vrouwen na de geboorte strikter opgevolgd wat betreft
neurologische ontwikkeling en gehoorontwikkeling. Naast een beperkt voordeel zijn er ook nadelige gevolgen van CMV-screening. Bij een seronegatieve vrouw volgt vaak een aaneenschakeling van serologische testen. Indien een seroconversie optreedt, leidt dit tot een ongerustheid die niet in verhouding staat tot het re谷le gevaar. Een seroconversie tijdens de zwangerschap houdt in: een nieuwe CMV-bepaling twee weken later, ongerustheid tot een zwangerschapsduur van 22 weken wanneer een amniocentese plaats kan vinden en de moeilijke keuze een mogelijks onnodige zwangerschapsonderbreking uit te voeren. Dit zeker wanneer CMV-transmissie via vruchtwater punctie is aangetoond maar de structurele echografie normaal is. Zo blijft er onzekerheid voor de vrouw bestaan over al dan niet verdere gevolgen van de CMV-infectie op haar ongeboren kind die ook verder zal aanhouden tijdens de eerste levensjaren van het kind. Hierbij mogen we ook niet vergeten dat het risico op sterfte als complicatie van een amniocentese 0,5% bedraagt.
Eventueel bijvermelden dat er geen behandeling is en dat prognose voorspellen zeer moeilijk is.
Uiteraard mag er niet voorbijgegaan worden aan de mogelijke dramatische gevolgen van een CMV-infectie. Echter hoe groot de relatieve opluchting van een positieve status ook is (er is steeds een zeer kleine kans op een recurrente infectie). We moeten onze pati谷nten voldoende voorlichten om een beredeneerde keuze te kunnen maken inzake screening.
Dit alles in rekening genomen blijkt dat de huidige aanpak niet de meest optimale is voor het welzijn van de zwangere vrouw en haar toekomstig kind. Een oplossing zou kunnen zijn dat men de keuze tot screening bij de pati谷nt legt. Hierbij dient de nadruk te liggen op de kleine kansen op gevolgen van een maternale CMV-infectie voor het kind. Wanneer men voor screening opteert, volgen we de validatoren en experten van het KCE. Deze stellen voor om vrouwen voor of aan het begin van de zwangerschap eenmalig te screenen op cytomegalovirus (KCE). Wanneer men niet wenst gescreend te worden dient de huisarts te anticiperen op het feit dat de gynaecoloog dit nogmaals zal voorstellen.
Uit de resultaten van ons onderzoek kunnen we besluiten dat er aan suboptimale voorlichting wordt gedaan in het kader van prenatale screening naar cytomegalovirus. Er is nog marge om de voorlichting door huisarts en gynaecoloog te verbeteren. Vandaag de dag wordt de keuze tot screenen door de arts gemaakt en worden er te veel serologische bepalingen uitgevoerd in tegenstelling tot wat de richtlijnen aanbevelen. Deze beslissing zou bij de pati谷nt moeten liggen. De keuze tot screening volgt uit een goede voorlichting.
Dit op casus betrekken: hoe had dit moeten gebeuren!