Presentazione di Maria Giulia Marini, Responsabile Practice Sanit e Salute di ISTUD dei risultati della ricerca "Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario". Roma 14 dicembre 2007
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Costellazione paziente, famiglia e professionista sanitario
1. Costellazione paziente, famiglia e professionista
sanitario
spazi, regole e modi di
convivenza assistenziale
Maria Giulia Marini
Area Sanit
2. Cosa sono le costellazioni?
Nello spazio molte delle stelle che vediamo possono
apparire come raggruppate su un piano
immaginario del cielo notturno.
L'uomo trova schemi regolari nel caos del cielo
stellato e ha riunito le stelle che appaiono vicine in
costellazioni e le usa come bussole di navigazione.
Il raggruppamento delle stelle in costellazioni 竪
essenzialmente arbitrario e differenti culture hanno
definito differenti costellazioni.
Area Sanit
3. Nel Grande Carro, i Romani
vedevano
sette buoi che arano
il cielo- septem triones-,
gli Egizi disegnavano un ippopotamo,
i Greci proiettavano la coda di unorsa,
gli Arabi una lettiga, i Tuareg una
cammella
Area Sanit
4. Vaghe stelle dell'Orsa, io non credea
Tornare ancor per uso a contemplarvi
Sul paterno giardino scintillanti,
E ragionar con voi dalle finestre.
...Quante immagini un tempo...
creommi nel pensier l'aspetto vostro.
Giacomo Leopardi, Le ricordanze
Area Sanit
5. In una costellazione sociale ognuno dipende dallaltro,
proprio come le stelle delle costellazioni che si
mantengono lungo le orbite tracciate dalla forza di
gravit di ogni altro corpo celeste
R. May, 1989
Area Sanit
6. La costellazione sociale...
Non ha un centro
Ha un suo ordine di disposizione
Vi 竪 influenza reciproca delle stelle - persone
Ogni stella persona ha un suo ruolo contributivo
Se cade una stella la costellazione cambia figura e non
mantiene il significato originario
E in movimento seguendo la legge di gravit delle stelle
e dellosservatore
E uno strumento di semplificazione della realt
complessa e caotica
Area Sanit
7. La costellazione in sanit
Deve per forza avere il paziente al centro?
Quale 竪 laccoglienza riservata al familiare- caregiver in
ospedale?
Trova un proprio ruolo contributivo il familiare in
ospedale?
I professionisti sanitari come interagiscono tra loro?
Il professionista sanitario- o i professionisti- come
interagiscono con i familiari e con i pazienti?
La Direzione promuove laccoglienza dellintera
costellazione paziente, familiare e professionista sanitario
allinterno della struttura?
Area Sanit
8. Nel disegno di legge 16/11/2007
...Partecipazione dei cittadini nella definizione,
implementazione e valutazione delle politiche
sanitarie
Dal non ascolto
del punto di vista
dellutenza
Al feed back
Passato dellesperienza
Alla
co-progettazione
Presente
Futuro
Area Sanit
9. In un questionario attuale di
qualit percepita in una struttura sanitaria...
Come valuta lAssistenza Infermieristica per:
(ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)
chiarezza delle informazioni
attenzione alle Sue esigenze
tempestivit risposta alle Sue richieste
disponibilit
Come valuta l'Assistenza Medica per:
(ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)
informazioni cure e decorso malattia
informazioni sulla diagnosi
attenzione alle Sue esigenze
tempestivit risposta richieste disponibilit
Area Sanit
10. ...lobiettivo 竪 quello di raccogliere
il feed back...
Come valuta il Comfort e i Servizi Vari:
(ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)
orario e organizzazione delle visite
atmosfera di reparto
tipo di relazioni umane nel reparto
pulizia del reparto
pulizia e igiene dei servizi igienici del reparto
ambiente e comfort (arredo,tranquillit, ecc.)
telefoni, distributori automatici di bevande, generi di prima necessit, ecc.
Area Sanit
11. del solo Paziente
Come valuta il Vitto:
(ottimo, buono sufficiente, insufficiente)
presentazione
quantit
qualit
orario dei pasti
grado di soddisfazione del suo ricovero
come valuta il tempo di attesa per il ricovero
indicare il numero di giorni
........................................
Compilato a cura del paziente
Area Sanit
13. La nostra ricerca: interviste
in profondit ai tre attori della costellazione
Elaborazione di tre questionari per intervistato, con domande
incrociate per valutare lattendibilit della risposta. Quesiti a risposta
multipla e domande a testo libero (99 domande, due tavole di disegno, unora
e mezza media a intervista).
Pazienti Caregiver Professionisti sanitari
Aspetti sociodemografici Regole
Aspetti organizzativi
Aspetti economici
Qualit della vita
Modi
Preferenze
Aspetti socio-relazionali
Disegno dei luoghi di accoglienza e ricovero Spazi
Area Sanit
14. Il Caregiver = Familiare
Moglie 31%
20%
Madre 23%
Figlio/a 19% 15% 15%
Marito 11%
10% 10% 10% 10%
Sorella/fratello 6%
5%
Compagno/a 6%
2% 2% 2%
Padre 2%
Nipote 2% <30 31 - 35 36 - 40 41 - 45 46 - 50 51 - 55 56 - 60 61 - 65 66 - 70 71 - 75 > 75
Distribuzione del Caregiver: Distribuzione per fasce
76% donne che donano cura det: et media 48 anni
N=40
Area Sanit
15. Listruzione del Caregiver
< 30 anni 31 55 anni > 55
anni
Elementare 39%
Media 13% 15%
Superiore 70%
75% 15%
Laurea 25% 31%
17%
Distribuzione del grado di istruzione per fasce det
Area Sanit
16. Laltro lavoro del caregiver
impiegato 32%
casalinga 32%
pensionato 8%
libero professionista 8%
infermiere 5%
artigiano 5%
operaio 5%
studente 5%
Distribuzione per attivit lavorativa svolta dai caregiver
Area Sanit
17. Cambia il lavoro per il caregiver?
Distribuzione dei
No, gi non lavoravo 27%
principali
No, riesco a mantenere il lavoro che
cambiamenti in
avevo precedentemente
27% ambito lavorativo
registrati in seguito
S狸, ho smesso 22% allammalarsi del
familiare
Aspettativa 13% assistito. Per il 54%
non c竪 stata
Ho iniziato a lavorare per far fronte alla
mancanza di guadagni in famiglia
8% variazione, per il
46% c竪 stato
Ho scelto un part-time 3% cambiamento.
Area Sanit
18. Come cambia il lavoro del
caregiver durante lospedale
Distribuzione dei
principali
Non ci sono stati
cambiamenti
58% cambiamenti in
ambito lavorativo
in seguito al
Ho ricominciato a ricovero del
lavorare a tempo 24% proprio familiare
pieno assistito
Ho ricominciato a
lavorare part time
18%
Area Sanit
19. Internet e lequilibrio vita-lavoro
Dalle richieste dei familiari 竪 emersa:
la necessit di un collegamento internet allinterno
delle stanze di ricovero, per permettere al paziente,
coerentemente con i ritmi della terapia alla quale 竪
sottoposto e al caregiver di continuare il proprio lavoro
rimanendo allinterno della struttura ospedaliera.
Area Sanit
20. meno senso di colpa verso
lavoro e familiare ammalato...
Attraverso il lavoro dallospedale con tecnologie informatiche per i
caregiver si allevierebbe il senso di colpa dovuto al mancato
espletamento delle attivit lavorative e si eviterebbe un nuovo senso
di colpa conseguente alla lontananza forzata dal proprio caro per
essere sul luogo di lavoro.
Sorprendentemente, da testimonianze emerse 竪 proprio
durante il silenzio dellaccudimento che 竪 possibile la massima
concentrazione e lintuizione anche sul lavoro.
La vicinanza al proprio caro riduce la preoccupazione, i
disturbi sono minori, non ci sono interruzioni da parte dei
colleghi,
Senti di essere al posto giusto nel momento giusto.
Area Sanit
21. Strumenti di equilibrio vita lavoro...
Orari flessibili Introduzione e sperimentazione allinterno
delle organizzazioni di orari flessibili compatibili con quelli
riservati alle visite in ospedale, per tener conto dellesigenze
dei caregiver.
Orari delle riunioni interne concilianti con i tempi
assistenziali
Stabilire delle fasce orarie durante le quali effettuare le
riunioni (es. in un arco di tempo compreso dalle 9:00 alle
16:00) che siano compatibili con il tempo necessario a
raggiungere il proprio familiare ricoverato.
Area Sanit
22. Il conto corrente ore
Conto risparmio ore Concordare con la direzione aziendale
la possibilit di accumulare le ore di lavoro extra
(straordinario) in un particolare conto corrente dal quale
poter attingere in caso di bisogno.
Questo proposte possono essere applicate per tutti i lavori di
tipo intellettuale, di ricerca, di back office che richiedono
lutilizzo prevalente del computer o del telefono cellulare.
Area Sanit
23. Questo appello lanciato dalla costellazione paziente / famiglia
竪 rivolto ai datori di lavoro e alle organizzazioni
professionali al fine di creare una cultura sulla possibilit di
lavoro anche in ospedale vicino al proprio caro.
Area Sanit
24. Il tempo del riposo del Caregiver
Confronto del
68%
63% tempo dedicato al
riposo da quando il
paziente si 竪
ammalato rispetto
31% 30% a quando 竪 stato
ricoverato
6%
2%
Ho pi湛 tempo di prima Ho circa lo stesso tempo di prima Ho meno tempo di prima
Da quando si 竪 ammalato Dal momento del ricovero
Area Sanit
25. Come sta il Caregiver dal momento
del ricovero?
La salute 竪
52%
peggiorata, per la
preoccupazione e per
la stanchezza degli
35% spostamenti,
E' peggiorata, sono
molto stressata,
posso mangiare
soltanto un panino
7% 6% al volo e lo stomaco
ne comincia a
risentire. Sono molto
E' migliorata E' stabile E' peggiorata E' molto peggiorata
dimagrita
Area Sanit
26. I motivi di preoccupazione del
caregiver
Le condizioni di salute
Perch辿 il luogo di ricovero
37%
sono peggiorate, siamo
竪 lontano da casa lontani da casa, sento
molto la mancanza di
casa, la cosa pi湛 brutta
Perch辿 si sente depresso 28% 竪 parlare con amici e
parenti solo al telefono
Le condizioni di salute o mangiare da sola
del suo familiare sono 19%
peggiorate Combatto tra quello
che provo e quello che
Perch辿 non ha tempo
voglio far vedere
materiale di seguirlo 16%
come vorrebbe
Area Sanit
27. Il cambiamento delle attivit
sociali del Caregiver
41% Da quando assiste
il paziente in
ospedale, il suo
stato emotivo
influisce con le sue
attivit sociali?
14% 15% 14% Il 64% diminuisce
fortemente le
8% 8%
proprie attivit
sociali
Sempre Quasi sempre Molte volte Qualche volta Quasi Mai Mai
Area Sanit
28. Il tempo del Caregiver
40% E diminuito il
tempo da dedicare
ad altre persone
29%
della sua famiglia?
Nel 54% il tempo
17%
14% dedicato alla
famiglia 竪 pi湛
contenuto
Moltissimo Molto Poco Nulla
Area Sanit
29. Il Caregiver e le amicizie
39% E diminuito il
tempo da dedicare
ai suoi amici?
24% Nel 57% 竪
18% 19% cambiato
drasticamente.
Moltissimo Molto Poco Nulla
Area Sanit
30. Il Caregiver e la qualit di rapporto
con i familiari
I rapporti sono
migliorati perch辿
67%
prima a volte
50% 50% litigavamo, ora c'竪 pi湛
45% comprensione delle
40% 40%
33% esigenze dell'altro
25% 25%
Lo adoro pi湛 di
10% 10% prima
5%
C竪 stato un grande
Moltissimo Molto Poco Nulla miglioramento. Il
rapporto 竪 diventato
Figlio/a Coniuge Madre/Padre Sorella/Fratello
pi湛 profondo, di
sostegno.
Area Sanit
31. Lutilit del Caregiver
Nellultimo mese,
quanto si 竪 sentito
utile?
8% 4% 48%
Moltissimo
Molto
Poco
40% Nulla
Area Sanit
32. Quale assistenza: la scelta del
Caregiver...
I familiari preferiscono il ricovero nel 71% dei casi, nel 23% le
cure a casa, e nel 6% entrambi.
I pazienti preferiscono nel 48% essere ricoverati in ospedale e
nel 52% ricevere cure a casa.
Vi 竪 quindi una differenza del 23% tra il desiderato del paziente
che vuole tornare a casa e il familiare che si sente pi湛 sicuro
quando il paziente 竪 in ospedale.
Ma familiari e pazienti , una volta a casa preferiscono entrambi
ricevere assistenza a casa loro nel 90%.
Area Sanit
33. Professionista
Paziente Famiglia
sanitario
Professionista sanitario
Paziente Famiglia
Ma sono solo tre complessi stellari o?
Area Sanit
34. Datori di
lavoro
Macchine
Medici
. Paese
Tecnici
Una mappa di
.
costellazioni
Infermieri da decifrare
e interpretare? Regioni
Volontari
...
Imprese
Direzioni di fornitrici
dipartimento Societ
scientifiche
Direzioni di
struttura ... Servizi sociali Societ
Area Sanit