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Costellazione paziente, famiglia e professionista
                                               sanitario
                                  spazi, regole e modi di
                                convivenza assistenziale



                                    Maria Giulia Marini




Area Sanit
Cosa sono le costellazioni?

     Nello spazio molte delle stelle che vediamo possono
     apparire come raggruppate su un piano
     immaginario del cielo notturno.
     L'uomo trova schemi regolari nel caos del cielo
     stellato e ha riunito le stelle che appaiono vicine in
     costellazioni e le usa come bussole di navigazione.
     Il raggruppamento delle stelle in costellazioni 竪
     essenzialmente arbitrario e differenti culture hanno
     definito differenti costellazioni.




Area Sanit
Nel Grande Carro, i Romani
 vedevano
 sette buoi che arano
 il cielo- septem triones-,
 gli Egizi disegnavano un ippopotamo,
 i Greci proiettavano la coda di unorsa,
 gli Arabi una lettiga, i Tuareg una
 cammella


Area Sanit
Vaghe stelle dell'Orsa, io non credea
              Tornare ancor per uso a contemplarvi
                   Sul paterno giardino scintillanti,
                 E ragionar con voi dalle finestre.

                    ...Quante immagini un tempo...
              creommi nel pensier l'aspetto vostro.


                      Giacomo Leopardi, Le ricordanze




Area Sanit
In una costellazione sociale ognuno dipende dallaltro,
    proprio come le stelle delle costellazioni che si
    mantengono lungo le orbite tracciate dalla forza di
    gravit di ogni altro corpo celeste


                                           R. May, 1989




Area Sanit
La costellazione sociale...

       Non ha un centro
       Ha un suo ordine di disposizione
       Vi 竪 influenza reciproca delle stelle - persone
       Ogni stella persona ha un suo ruolo contributivo
       Se cade una stella la costellazione cambia figura e non
      mantiene il significato originario
       E in movimento seguendo la legge di gravit delle stelle
      e dellosservatore
       E uno strumento di semplificazione della realt
      complessa e caotica


Area Sanit
La costellazione in sanit
      Deve per forza avere il paziente al centro?
      Quale 竪 laccoglienza riservata al familiare- caregiver in
     ospedale?
      Trova un proprio ruolo contributivo il familiare in
     ospedale?
      I professionisti sanitari come interagiscono tra loro?
      Il professionista sanitario- o i professionisti- come
     interagiscono con i familiari e con i pazienti?
      La Direzione promuove laccoglienza dellintera
     costellazione paziente, familiare e professionista sanitario
     allinterno della struttura?


Area Sanit
Nel disegno di legge 16/11/2007
    ...Partecipazione dei cittadini nella definizione,
    implementazione e valutazione delle politiche
    sanitarie


Dal non ascolto
del punto di vista
dellutenza
                         Al feed back
    Passato              dellesperienza
                                               Alla
                                               co-progettazione
                            Presente
                                                    Futuro

Area Sanit
In un questionario attuale di
    qualit percepita in una struttura sanitaria...
    Come valuta lAssistenza Infermieristica per:
                                          (ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)
     chiarezza delle informazioni
     attenzione alle Sue esigenze
     tempestivit risposta alle Sue richieste
     disponibilit

    Come valuta l'Assistenza Medica per:
                                          (ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)
     informazioni cure e decorso malattia
     informazioni sulla diagnosi
     attenzione alle Sue esigenze
     tempestivit risposta richieste disponibilit


Area Sanit
...lobiettivo 竪 quello di raccogliere
   il feed back...

   Come valuta il Comfort e i Servizi Vari:
                                        (ottimo, buono, sufficiente, insufficiente)
    orario e organizzazione delle visite
    atmosfera di reparto
    tipo di relazioni umane nel reparto
    pulizia del reparto
    pulizia e igiene dei servizi igienici del reparto
    ambiente e comfort (arredo,tranquillit, ecc.)
    telefoni, distributori automatici di bevande, generi di prima necessit, ecc.




Area Sanit
del solo Paziente
     Come valuta il Vitto:
                                             (ottimo, buono sufficiente, insufficiente)
      presentazione
      quantit
      qualit
      orario dei pasti
      grado di soddisfazione del suo ricovero
      come valuta il tempo di attesa per il ricovero

     indicare il numero di giorni
     ........................................

                                                       Compilato a cura del paziente




Area Sanit
Costellazione
Paziente,
Famiglia e

                           Professionista Sanitario

                Come studiarla?




Area Sanit
La nostra ricerca: interviste
    in profondit ai tre attori della costellazione
    Elaborazione di tre questionari per intervistato, con domande
    incrociate per valutare lattendibilit della risposta. Quesiti a risposta
    multipla e domande a testo libero (99 domande, due tavole di disegno, unora
    e mezza media a intervista).

     Pazienti        Caregiver       Professionisti sanitari



      Aspetti sociodemografici                                            Regole
      Aspetti organizzativi
      Aspetti economici
      Qualit della vita
                                                                          Modi
      Preferenze
      Aspetti socio-relazionali
      Disegno dei luoghi di accoglienza e ricovero                        Spazi

Area Sanit
Il Caregiver = Familiare
  Moglie                                   31%
                                                                                         20%
  Madre                              23%

 Figlio/a                          19%                   15%                                            15%

 Marito                      11%
                                                 10%             10%             10%            10%
Sorella/fratello        6%
                                                                          5%
Compagno/a              6%
                                                                                                                 2% 2% 2%
   Padre           2%

   Nipote          2%                            <30   31 - 35 36 - 40   41 - 45 46 - 50 51 - 55 56 - 60 61 - 65 66 - 70 71 - 75 > 75




 Distribuzione del Caregiver:                    Distribuzione per fasce
 76% donne che donano cura                       det: et media 48 anni

                                                                                        N=40
  Area Sanit
Listruzione del Caregiver
                    < 30 anni   31  55 anni   > 55
                                               anni



     Elementare                                39%


     Media                         13%         15%


     Superiore                     70%
                       75%                     15%

     Laurea           25%                      31%
                                   17%



    Distribuzione del grado di istruzione per fasce det


Area Sanit
Laltro lavoro del caregiver

                impiegato                            32%

                casalinga                            32%

              pensionato          8%

     libero professionista        8%

                infermiere   5%

                artigiano    5%

                  operaio    5%

                studente     5%



   Distribuzione per attivit lavorativa svolta dai caregiver

Area Sanit
Cambia il lavoro per il caregiver?

                                                                         Distribuzione dei
            No, gi non lavoravo                                   27%
                                                                         principali
  No, riesco a mantenere il lavoro che
                                                                         cambiamenti in
         avevo precedentemente
                                                                   27%   ambito lavorativo
                                                                         registrati in seguito
              S狸, ho smesso                                  22%         allammalarsi del
                                                                         familiare
                Aspettativa                            13%               assistito. Per il 54%
                                                                         non c竪 stata
Ho iniziato a lavorare per far fronte alla
  mancanza di guadagni in famiglia
                                                  8%                     variazione, per il
                                                                         46% c竪 stato
       Ho scelto un part-time                3%                          cambiamento.



Area Sanit
Come cambia il lavoro del
       caregiver durante lospedale

                                      Distribuzione dei
                                      principali
 Non ci sono stati
 cambiamenti
                                58%   cambiamenti in
                                      ambito lavorativo
                                      in seguito al
 Ho ricominciato a                    ricovero del
 lavorare a tempo       24%           proprio familiare
       pieno                          assistito


 Ho ricominciato a
 lavorare part time
                      18%




Area Sanit
Internet e lequilibrio vita-lavoro


      Dalle richieste dei familiari 竪 emersa:
      la necessit di un collegamento internet allinterno
      delle stanze di ricovero, per permettere al paziente,
      coerentemente con i ritmi della terapia alla quale 竪
      sottoposto e al caregiver di continuare il proprio lavoro
      rimanendo allinterno della struttura ospedaliera.




Area Sanit
meno senso di colpa verso
     lavoro e familiare ammalato...
     Attraverso il lavoro dallospedale con tecnologie informatiche per i
     caregiver si allevierebbe il senso di colpa dovuto al mancato
     espletamento delle attivit lavorative e si eviterebbe un nuovo senso
     di colpa conseguente alla lontananza forzata dal proprio caro per
     essere sul luogo di lavoro.

     Sorprendentemente, da testimonianze emerse 竪 proprio
     durante il silenzio dellaccudimento che 竪 possibile la massima
     concentrazione e lintuizione anche sul lavoro.

        La vicinanza al proprio caro riduce la preoccupazione, i
       disturbi sono minori, non ci sono interruzioni da parte dei
                            colleghi,

           Senti di essere al posto giusto nel momento giusto.


Area Sanit
Strumenti di equilibrio vita lavoro...

     Orari flessibili Introduzione e sperimentazione allinterno
     delle organizzazioni di orari flessibili compatibili con quelli
     riservati alle visite in ospedale, per tener conto dellesigenze
     dei caregiver.

     Orari delle riunioni interne concilianti con i tempi
     assistenziali
     Stabilire delle fasce orarie durante le quali effettuare le
     riunioni (es. in un arco di tempo compreso dalle 9:00 alle
     16:00) che siano compatibili con il tempo necessario a
     raggiungere il proprio familiare ricoverato.




Area Sanit
Il conto corrente ore

     Conto risparmio ore Concordare con la direzione aziendale
     la possibilit di accumulare le ore di lavoro extra
     (straordinario) in un particolare conto corrente dal quale
     poter attingere in caso di bisogno.

     Questo proposte possono essere applicate per tutti i lavori di
     tipo intellettuale, di ricerca, di back office che richiedono
     lutilizzo prevalente del computer o del telefono cellulare.




Area Sanit
Questo appello lanciato dalla costellazione paziente / famiglia
     竪 rivolto ai datori di lavoro e alle organizzazioni
     professionali al fine di creare una cultura sulla possibilit di
     lavoro anche in ospedale vicino al proprio caro.




Area Sanit
Il tempo del riposo del Caregiver

                                                                                 Confronto del
                                                                  68%
                                                          63%                    tempo dedicato al
                                                                                 riposo da quando il
                                                                                 paziente si 竪
                                                                                 ammalato rispetto
                                31% 30%                                          a quando 竪 stato
                                                                                 ricoverato
       6%
              2%

Ho pi湛 tempo di prima Ho circa lo stesso tempo di prima Ho meno tempo di prima


            Da quando si 竪 ammalato    Dal momento del ricovero




Area Sanit
Come sta il Caregiver dal momento
     del ricovero?

                                                                         La salute 竪
                          52%
                                                                         peggiorata, per la
                                                                         preoccupazione e per
                                                                         la stanchezza degli
                                          35%                            spostamenti,
                                                                         E' peggiorata, sono
                                                                         molto stressata,
                                                                         posso mangiare
                                                                         soltanto un panino
            7%                                             6%            al volo e lo stomaco
                                                                         ne comincia a
                                                                         risentire. Sono molto
      E' migliorata   E' stabile   E' peggiorata   E' molto peggiorata
                                                                         dimagrita


Area Sanit
I motivi di preoccupazione del
         caregiver
                                                  Le condizioni di salute
Perch辿 il luogo di ricovero
                                           37%
                                                 sono peggiorate, siamo
    竪 lontano da casa                            lontani da casa, sento
                                                 molto la mancanza di
                                                 casa, la cosa pi湛 brutta
Perch辿 si sente depresso             28%         竪 parlare con amici e
                                                 parenti solo al telefono
 Le condizioni di salute                          o mangiare da sola
 del suo familiare sono        19%
     peggiorate                                   Combatto tra quello
                                                 che provo e quello che
 Perch辿 non ha tempo
                                                 voglio far vedere
 materiale di seguirlo        16%
    come vorrebbe




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Il cambiamento delle attivit
     sociali del Caregiver
                           41%                                        Da quando assiste
                                                                      il paziente in
                                                                      ospedale, il suo
                                                                      stato emotivo
                                                                      influisce con le sue
                                                                      attivit sociali?
               14%                      15%          14%              Il 64% diminuisce
                                                                      fortemente le
     8%                                                          8%
                                                                      proprie attivit
                                                                      sociali

    Sempre Quasi sempre   Molte volte Qualche volta Quasi Mai   Mai




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Il tempo del Caregiver

                  40%                    E diminuito il
                                         tempo da dedicare
                                         ad altre persone
                                 29%
                                         della sua famiglia?

                                          Nel 54% il tempo
                          17%
        14%                              dedicato alla
                                         famiglia 竪 pi湛
                                         contenuto


     Moltissimo   Molto   Poco   Nulla




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Il Caregiver e le amicizie


                   39%                    E diminuito il
                                          tempo da dedicare
                                          ai suoi amici?
                                  24%     Nel 57% 竪
        18%                19%            cambiato
                                          drasticamente.




      Moltissimo   Molto   Poco   Nulla




Area Sanit
Il Caregiver e la qualit di rapporto
      con i familiari
                                                                                    I rapporti sono
                                                                                   migliorati perch辿
                                                           67%
                                                                                   prima a volte
                                                 50%                         50%   litigavamo, ora c'竪 pi湛
                                                                 45%               comprensione delle
                             40%                                       40%
                 33%                                                               esigenze dell'altro 
                       25%           25%
                                                                                   Lo adoro pi湛 di
      10%                                  10%                                     prima
 5%

                                                                                   C竪 stato un grande
 Moltissimo            Molto               Poco                  Nulla             miglioramento. Il
                                                                                   rapporto 竪 diventato
      Figlio/a    Coniuge          Madre/Padre         Sorella/Fratello
                                                                                   pi湛 profondo, di
                                                                                   sostegno.


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Lutilit del Caregiver


                                            Nellultimo mese,
                                            quanto si 竪 sentito
                                            utile?
         8%   4%   48%
                               Moltissimo
                               Molto
                               Poco
   40%                         Nulla




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Quale assistenza: la scelta del
     Caregiver...
     I familiari preferiscono il ricovero nel 71% dei casi, nel 23% le
     cure a casa, e nel 6% entrambi.
     I pazienti preferiscono nel 48% essere ricoverati in ospedale e
     nel 52% ricevere cure a casa.

     Vi 竪 quindi una differenza del 23% tra il desiderato del paziente
     che vuole tornare a casa e il familiare che si sente pi湛 sicuro
     quando il paziente 竪 in ospedale.

     Ma familiari e pazienti , una volta a casa preferiscono entrambi
     ricevere assistenza a casa loro nel 90%.


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Professionista
        Paziente                      Famiglia
                     sanitario

                Professionista sanitario

              Paziente         Famiglia



      Ma sono solo tre complessi stellari o?




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Datori di
                                                  lavoro
   Macchine
Medici
.                                                     Paese
Tecnici
                           Una mappa di
.
                            costellazioni
Infermieri                   da decifrare
                           e interpretare?            Regioni
Volontari
...
                                                    Imprese
Direzioni di                                        fornitrici
dipartimento                                       Societ
                                               scientifiche
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  • 9. In un questionario attuale di qualit percepita in una struttura sanitaria... Come valuta lAssistenza Infermieristica per: (ottimo, buono, sufficiente, insufficiente) chiarezza delle informazioni attenzione alle Sue esigenze tempestivit risposta alle Sue richieste disponibilit Come valuta l'Assistenza Medica per: (ottimo, buono, sufficiente, insufficiente) informazioni cure e decorso malattia informazioni sulla diagnosi attenzione alle Sue esigenze tempestivit risposta richieste disponibilit Area Sanit
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  • 12. Costellazione Paziente, Famiglia e Professionista Sanitario Come studiarla? Area Sanit
  • 13. La nostra ricerca: interviste in profondit ai tre attori della costellazione Elaborazione di tre questionari per intervistato, con domande incrociate per valutare lattendibilit della risposta. Quesiti a risposta multipla e domande a testo libero (99 domande, due tavole di disegno, unora e mezza media a intervista). Pazienti Caregiver Professionisti sanitari Aspetti sociodemografici Regole Aspetti organizzativi Aspetti economici Qualit della vita Modi Preferenze Aspetti socio-relazionali Disegno dei luoghi di accoglienza e ricovero Spazi Area Sanit
  • 14. Il Caregiver = Familiare Moglie 31% 20% Madre 23% Figlio/a 19% 15% 15% Marito 11% 10% 10% 10% 10% Sorella/fratello 6% 5% Compagno/a 6% 2% 2% 2% Padre 2% Nipote 2% <30 31 - 35 36 - 40 41 - 45 46 - 50 51 - 55 56 - 60 61 - 65 66 - 70 71 - 75 > 75 Distribuzione del Caregiver: Distribuzione per fasce 76% donne che donano cura det: et media 48 anni N=40 Area Sanit
  • 15. Listruzione del Caregiver < 30 anni 31 55 anni > 55 anni Elementare 39% Media 13% 15% Superiore 70% 75% 15% Laurea 25% 31% 17% Distribuzione del grado di istruzione per fasce det Area Sanit
  • 16. Laltro lavoro del caregiver impiegato 32% casalinga 32% pensionato 8% libero professionista 8% infermiere 5% artigiano 5% operaio 5% studente 5% Distribuzione per attivit lavorativa svolta dai caregiver Area Sanit
  • 17. Cambia il lavoro per il caregiver? Distribuzione dei No, gi non lavoravo 27% principali No, riesco a mantenere il lavoro che cambiamenti in avevo precedentemente 27% ambito lavorativo registrati in seguito S狸, ho smesso 22% allammalarsi del familiare Aspettativa 13% assistito. Per il 54% non c竪 stata Ho iniziato a lavorare per far fronte alla mancanza di guadagni in famiglia 8% variazione, per il 46% c竪 stato Ho scelto un part-time 3% cambiamento. Area Sanit
  • 18. Come cambia il lavoro del caregiver durante lospedale Distribuzione dei principali Non ci sono stati cambiamenti 58% cambiamenti in ambito lavorativo in seguito al Ho ricominciato a ricovero del lavorare a tempo 24% proprio familiare pieno assistito Ho ricominciato a lavorare part time 18% Area Sanit
  • 19. Internet e lequilibrio vita-lavoro Dalle richieste dei familiari 竪 emersa: la necessit di un collegamento internet allinterno delle stanze di ricovero, per permettere al paziente, coerentemente con i ritmi della terapia alla quale 竪 sottoposto e al caregiver di continuare il proprio lavoro rimanendo allinterno della struttura ospedaliera. Area Sanit
  • 20. meno senso di colpa verso lavoro e familiare ammalato... Attraverso il lavoro dallospedale con tecnologie informatiche per i caregiver si allevierebbe il senso di colpa dovuto al mancato espletamento delle attivit lavorative e si eviterebbe un nuovo senso di colpa conseguente alla lontananza forzata dal proprio caro per essere sul luogo di lavoro. Sorprendentemente, da testimonianze emerse 竪 proprio durante il silenzio dellaccudimento che 竪 possibile la massima concentrazione e lintuizione anche sul lavoro. La vicinanza al proprio caro riduce la preoccupazione, i disturbi sono minori, non ci sono interruzioni da parte dei colleghi, Senti di essere al posto giusto nel momento giusto. Area Sanit
  • 21. Strumenti di equilibrio vita lavoro... Orari flessibili Introduzione e sperimentazione allinterno delle organizzazioni di orari flessibili compatibili con quelli riservati alle visite in ospedale, per tener conto dellesigenze dei caregiver. Orari delle riunioni interne concilianti con i tempi assistenziali Stabilire delle fasce orarie durante le quali effettuare le riunioni (es. in un arco di tempo compreso dalle 9:00 alle 16:00) che siano compatibili con il tempo necessario a raggiungere il proprio familiare ricoverato. Area Sanit
  • 22. Il conto corrente ore Conto risparmio ore Concordare con la direzione aziendale la possibilit di accumulare le ore di lavoro extra (straordinario) in un particolare conto corrente dal quale poter attingere in caso di bisogno. Questo proposte possono essere applicate per tutti i lavori di tipo intellettuale, di ricerca, di back office che richiedono lutilizzo prevalente del computer o del telefono cellulare. Area Sanit
  • 23. Questo appello lanciato dalla costellazione paziente / famiglia 竪 rivolto ai datori di lavoro e alle organizzazioni professionali al fine di creare una cultura sulla possibilit di lavoro anche in ospedale vicino al proprio caro. Area Sanit
  • 24. Il tempo del riposo del Caregiver Confronto del 68% 63% tempo dedicato al riposo da quando il paziente si 竪 ammalato rispetto 31% 30% a quando 竪 stato ricoverato 6% 2% Ho pi湛 tempo di prima Ho circa lo stesso tempo di prima Ho meno tempo di prima Da quando si 竪 ammalato Dal momento del ricovero Area Sanit
  • 25. Come sta il Caregiver dal momento del ricovero? La salute 竪 52% peggiorata, per la preoccupazione e per la stanchezza degli 35% spostamenti, E' peggiorata, sono molto stressata, posso mangiare soltanto un panino 7% 6% al volo e lo stomaco ne comincia a risentire. Sono molto E' migliorata E' stabile E' peggiorata E' molto peggiorata dimagrita Area Sanit
  • 26. I motivi di preoccupazione del caregiver Le condizioni di salute Perch辿 il luogo di ricovero 37% sono peggiorate, siamo 竪 lontano da casa lontani da casa, sento molto la mancanza di casa, la cosa pi湛 brutta Perch辿 si sente depresso 28% 竪 parlare con amici e parenti solo al telefono Le condizioni di salute o mangiare da sola del suo familiare sono 19% peggiorate Combatto tra quello che provo e quello che Perch辿 non ha tempo voglio far vedere materiale di seguirlo 16% come vorrebbe Area Sanit
  • 27. Il cambiamento delle attivit sociali del Caregiver 41% Da quando assiste il paziente in ospedale, il suo stato emotivo influisce con le sue attivit sociali? 14% 15% 14% Il 64% diminuisce fortemente le 8% 8% proprie attivit sociali Sempre Quasi sempre Molte volte Qualche volta Quasi Mai Mai Area Sanit
  • 28. Il tempo del Caregiver 40% E diminuito il tempo da dedicare ad altre persone 29% della sua famiglia? Nel 54% il tempo 17% 14% dedicato alla famiglia 竪 pi湛 contenuto Moltissimo Molto Poco Nulla Area Sanit
  • 29. Il Caregiver e le amicizie 39% E diminuito il tempo da dedicare ai suoi amici? 24% Nel 57% 竪 18% 19% cambiato drasticamente. Moltissimo Molto Poco Nulla Area Sanit
  • 30. Il Caregiver e la qualit di rapporto con i familiari I rapporti sono migliorati perch辿 67% prima a volte 50% 50% litigavamo, ora c'竪 pi湛 45% comprensione delle 40% 40% 33% esigenze dell'altro 25% 25% Lo adoro pi湛 di 10% 10% prima 5% C竪 stato un grande Moltissimo Molto Poco Nulla miglioramento. Il rapporto 竪 diventato Figlio/a Coniuge Madre/Padre Sorella/Fratello pi湛 profondo, di sostegno. Area Sanit
  • 31. Lutilit del Caregiver Nellultimo mese, quanto si 竪 sentito utile? 8% 4% 48% Moltissimo Molto Poco 40% Nulla Area Sanit
  • 32. Quale assistenza: la scelta del Caregiver... I familiari preferiscono il ricovero nel 71% dei casi, nel 23% le cure a casa, e nel 6% entrambi. I pazienti preferiscono nel 48% essere ricoverati in ospedale e nel 52% ricevere cure a casa. Vi 竪 quindi una differenza del 23% tra il desiderato del paziente che vuole tornare a casa e il familiare che si sente pi湛 sicuro quando il paziente 竪 in ospedale. Ma familiari e pazienti , una volta a casa preferiscono entrambi ricevere assistenza a casa loro nel 90%. Area Sanit
  • 33. Professionista Paziente Famiglia sanitario Professionista sanitario Paziente Famiglia Ma sono solo tre complessi stellari o? Area Sanit
  • 34. Datori di lavoro Macchine Medici . Paese Tecnici Una mappa di . costellazioni Infermieri da decifrare e interpretare? Regioni Volontari ... Imprese Direzioni di fornitrici dipartimento Societ scientifiche Direzioni di struttura ... Servizi sociali Societ Area Sanit