Türkiye Hepatit B Yol Haritası
- 1. Hepatit B Çalışma Grubu
- 2. Prof.Dr. Osman Cavit Ö³ú»å´ÇÄŸ²¹²Ô
- 3. Hepatit B Hastası Olmak • Endişeler – Nasıl bir gelecek ? – Ya siroz olunursa – Karaciğer tümörü gelişirse – Erken ölüm • Tedavi endişesi – Tedavisi mümkün mü? – İlaca ve doktora ulaşmak – Ekonomik zorluklar 3
- 4. Ömür boyu sürecek kronik bir hastalığın verdiği sıkıntı Depresyon ve mutsuzluk Kendini kirlenmiş hissetme durumu Ne hata işledim de bu mikrop bulaştı düşüncesi Sevdiklerine bulaştırma korkusu Anneler için ölümden daha kötü olanı hastalığı bebeklerine bulaştırmak  Grundy. Nurs Stand. 2004 4
- 5. Çevresel Faktörler Sosyal Damgalanma (Stigmatizasyon) Hastanın hastalığı nedeni ile kendini reddedilmiş, toplum tarafından izole edilmiş, hastalığına bağlı utanma duygusu ve güvensizlik içinde hissetmesi durumu olarak tanımlanmaktadır 5 J Clin Gastroenterol 2006;40:220–224
- 6. Toplum ve Ailede Stigmatizasyon sebepleri • Aile ve sosyal çevrenin davranışları – Uzak durma – Yakınlaşmama – Çatal, bıçak, bardak, tuvalet vs.nin ayrılması • Evlilik öncesi HBV testinin zorunlu olarak yapılması • Eşler arasında sorunlar ve cinsel problemler • İşe, havuza, spor kluplerine girmeden önce HBV testi yapılması ve taşıyıcıların alınmaması 6
- 7. Toplumda yanlış olarak bulaşma yolunun sıklıkla ahlak dışı cinsel birlikteliklerle olduğu kanısı Bu enfeksiyondan hastanın sorumlu olduğu düşüncesi HBV pozitif kişilerin bazı işlere alınmaması yada çalıştığı iş yerinden uzaklaştırılmaları İş yerlerinde bazı yanlış uygulamalara maruz kalmaları Toplumsal stigmatizasyona yol açmaktadır 7
- 8. Doktorlar ile ilişkiler 322 HCV hastasında yapılan bir çalışmada %41 doktorlar ile iletişim yetersizliği %28’i doktorlarda iletişim becerisizliği olduğu %23’ü doktorların yeteriz olduğu %29’u doktorlar tarafından damgalandıkları Hepatology 2004; 39:999-1007. 8
- 9. Sonuç olarak HBV hastalarında Yaşam kalitesi belirgin olarak kötüdür Aile ve eşler ile sorunları vardır Çalıştığı çevre ile sorunları vardır Toplumla sosyal entegrasyon sorunları yaşamaktadır İş bulma zorlukları nedeni ile ekonomik zorluklar vardır 9
- 10. Toplumun Durumu HBV ile ilgili bilgisizlik Enfeksiyon bulaş yolları Toplumdaki gereksiz kanılar  İş, evlilik öncesi bakılma zorunluluğu  Hastaların hepsi kanser olur düşüncesi HBV hastalarından uzak durma  Arkalarından konuşma, acıma vs. Doktorlarda bilgisizlik ve yanlış kanılar Sezgin, Ulusal Gastroenteroloji kongresi 2010 10
- 12. Neler Yapılabilir • Acil yapılacaklar (Kısa dönem) – Bilinçlendirme ve Eğitim • Hasta ve ailesi • Toplum • Toplumda farkındalığı arttırma • Stigmatizasyonun kalkması ancak bilgi ile olur – Toplumdaki bazı yanlış uygulamaların hemen düzeltilmesi • Bazı kanunların değiştirilmesi için hükümete baskı • Yanlış uygulamaları yapan kurumlar ile birebir temas 12
- 13. Hasta ve yakın çevresinin eğitiminin önemi • 2008 yılında yaptığımız bir çalışmada • 20 Kronik HCV hastası • Öğretim üyesi bir hemşire tarafından eğitime alındı – Virüs ve hastalık özellikleri – Bulaş – Tedavi • Eğitimden 2 ay sonra yaşam kalitesinde ve depresyon skalasında belirgin iyileşme gözlendi. 13 •7. Ulusal Hepatoloji Kongresi, İzmir, 2009. Bildir
- 14. Toplumun Eğitimi ve Bilinçlendirme • Farkındalığı arttırma – Hepatit B diye bir virüsden ve yapabileceklerinden haberder olma, bulaş yollarını öğrenme • Tüm yazılı ve görsel medya kuruluşları harekete geçirilmeli – Kampanyaları TKAD ve diğer Hepatitlerle ilgili dernekler yönetmeli • İnternet – Derneklerin WEB sayfaları daha aktif olmalı • Ulusal Hepatit B günü etkinliği (yılın belli bir günü?) – Konferanslar, basın toplantıları, diğer etkinlikler 14
- 15. Stigmatizasyon için HBV hastalarının izolasyonu kalkmalı Kreşler, yurtlar, havuzlar vs. bulaşın kolay olmayacağı konusunda bu kurumlar ikna edilmeli Evlilik ve işe girerken HBs Ag testi zorunluluğu kaldırılmalı HBs Ag + hastaların dışında kimsenin hastanın hastalığını bilme gerekliliği yoktur (Hasta Hakları) Kişilerin rencide edilmesine bir son verilmelidir 15
- 16. Uzun dönemde yapılması gerekenler • Eğitim – Tüm ilköğretim okulları ve liseler – Tüm üniversite programları – Okullarda kampanyalar – Gereksiz savaş tarihleri ve yöntemleri anlatılacağına hepatit bölümleri ve sağlık dersi konabilir – Toplum eğitimi yine medya , etkinlikler, reklamlar : TKAD ve ilgili dernekler tarafından yönlendirilmeli 16
- 17. Aşılamanın arttırılması için bilinçlendirme Ailelerin aşıya yönelimini arttırma, medyada çıkan haberlerde erken reaksiyon verme (TKAD) Derneklerin medya ile ilişkisini yönlendirecek aracı kurumlara gereksinimi vardır 17
- 18. Hepatit Hastaları Derneği • Hepatit B hastaları derneği kurulabilir • Hastalar ve ilgili doktorlar tarafından – Hastalara ve ailelerine eğitim – Birbirleri ile görüşme ve fikir alıverişi – Hasta ve aileleri için sağlık danışmanlığı (hangi doktor veya kuruluş vs.gibi) – Broşürler – Paramedikal kurslar, sosyal aktiviteler – Ekonomik destek ve burslar 18