1. Prof. Dr. Maria Puiu, Universitatea de Medici n i Farmacie V. Babes, Timisoara Interdisciplinaritate a i educatia continu 樽n abordarea bolilor rare
2. 鴛鰻意掘檎禽鴛皆遺鴛永晦鴛鰻粥檎鴛意意掘 s . f . 1. Caracterul a ceea ce este interdisciplinar . 2. Transfer de concepte i metodologie dintr - o disciplin ( 2 ) 樽n alta pentru a permite abordarea mai adecvat a problemelor cercetate . - Din fr. interdisciplinarit辿. Sursa : DEX 2006
3. Promovarea interdisciplinarit釘ii constituie un element definitoriu al progresului cunoaterii. Interdisciplinaritatea se impune ca o exigen釘 a lumii contemporane supus schimbrilor, acumulrilor cognitive 樽n diferite domenii ale cunoaterii. Programe de 樽nv釘m但nt i educa釘ie permanent L. D Hainault
4. Interdisciplinaritatea in medicina Interdisciplinaritatea - problema de principiu pentru eficientizarea colaborarii intre medicina de familie, specialistii din ambulator si cei din unitatile medicale cu paturi. Incercarile de reformare a sistemului medical romanesc incepand cu 1990, n-au reusit sa ordoneze sistemul de servicii medicale decat declarativ. CMR
5. Poarta de intrare, in sistemul de servicii de santate este pentru toti pacientii, medicina de familie. Cel putin declarativ pentru ca in fapt nu exista o ingradire, imprejmuire sau cum am mai putea sa imaginam un sistem care sa aiba nevoie de o poarta. CMR
6. Aceasta poarta ar fi avut rostul de inregistrare a solicitarilor de servicii de sanatate, de rezolvare a acestor solicitari pe masura competentelor privind complexitatea problemelor respective si directionare cat mai precisa catre esaloanele de specialitate de ambulator, spitalicesti, etc. CMR
7. Un minim de reglementari privind colaborarea intre medici sunt mentionate atat in Codul Deontologic al Colegiului Medicilor din Romania cat si Contractul-Cadru si Normele de aplicare in cadrul Sistemului Asigurarilor Sociale de Sanatate si se refera la: consultul interdisciplinar, efectuarea actului medical la nivelul de competenta respectiv, finalizarea actului medical, etc. CMR
9. Pe scurt... Bolile rere sunt numeroase ( 6000-8000, diferite ), majoritatea de origine genetic. Aceste boli intereseaz 樽n egal msur copiii i adul釘ii.
10. Unele boli rare s unt de gravitate extrem, altele permit o via釘 quasi-normal . Au expresivitate variab i l : s emnele clinice pentru acelai di agnostic p ot fi variabile de la o persoan la alta.
11. Cele mai multe prezinta afectare multisistemica Sunt boli rare , incadrarea lor exacta ca diagnostic si model de transmitere fiind adesea dificila.
12. Semne clinice S emnele clinice esen釘iale pentru diagnostic: pete caf辿-au-lait; neurofibroame multiple; noduli Lisch pete caf辿-au-lait neurofibroame multiple Noduli Lisch Neurofibromatoza
18. ??? Colagenul este prezent in oase dar si 樽n : piele, tendoane, sclerotica ochiului (albul ochiului) i 樽n dentin (constituentul principal al din釘ilor, 樽mpreun cu smal釘ul).
28. Bolnav internat.. Diagnostic clinic: consultatii diverse, inscrise in FO Diagnostic paraclinic: biochimic, imagistic, citogenetic, genetica moleculara etc. Concluziibilet de iesire.
29. Pl edoarie pentru munca in echip Raritatea unor boli conduce la raritatea informa釘iei disponibile i a experien釘ei legate de aceste boli. Sistemul de 樽nv釘m但nt medical trebuie s se adapteze i s asigure formarea de specialiti i de re釘ele de referen釘i 樽n domeniul bolilor rare. Rom但nia sufer 樽n acest moment de o lips a studiilor epidemiologice.
30. Pl edoarie pentru Asociatiile de bolnavi Beneficii pentru bolnavi Beneficii pentru familie Motor in cercetare Motor in directionarea si gestionarea fondurilor de sanatate Motor in crearea unei legislatii de protectie sociala si medicala adecvata.
33. Specialisti Informatiile in genetica evolueaza extrem de rapid EMC informarea specialitilor implica釘i cu privire la investigatiile si tratamentul accesibil
