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LEZIONE:
DISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO (TERZA PARTE)


             PROF. RENZO VIANELLO
Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (Terza parte)



                                                          Indice

1   EDUCAZIONE E TRATTAMENTO -------------------------------------------------------------------------------------- 3
2   I METODI ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5




Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente
vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore
(L. 22.04.1941/n. 633)

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Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (Terza parte)



                          1 Educazione e trattamento
        Inizia la terza ed ultima lezione sui disturbi pervasivi dello sviluppo; quella che dovrebbe
essere incentrata sulloperativit. Ricette non ce ne sono (lo sappiamo bene). Agire con un allievo
con disturbo pervasivo dello sviluppo 竪 sempre una grande, grande sfida. Pu嘆 essere opportuno
iniziare con una citazione.


        "Anzitutto un bambino autistico ha bisogno di amore, proprio come chiunque altro. (...)
Sarebbe desiderabile che fosse fornito un ambiente strutturato, senza badare all'et e al livello
intellettivo. (...) Un approccio all'insegnamento che sia fermo, tranquillo e rassicurante va bene per
i bambini autistici nello stesso modo in cui 竪 raccomandabile per qualsiasi altro bambino. Gli
insegnanti dotati sono un lusso raro, ma se persone del genere si prendono cura di un bambino
autistico l'effetto pu嘆 essere eccellente. Possono essere insegnate molte cose, nei limiti delle
capacit del bambino: il linguaggio, il comportamento sociale, le abilit scolastiche, conoscenze
sul mondo, le tecniche artistiche, la cura della casa e della salute e specifiche abilit lavorative.
        Nella mia personale esperienza sono stata colpita dalla capacit e dalla devozione di molti
genitori, insegnanti e terapisti che hanno ottenuto risultati pur senza credere nei miracoli. Posso
anche comprendere come dei genitori disperati siano stati catturati da "campagne" pubblicitarie
che costituiscono solo un danno per la riabilitazione. Va ricordato che questo, dopotutto, 竪 un
affare di miliardi.
        Ci vuole ancora molto perch辿 si arrivi a formulare raccomandazioni precise basate su una
solida base scientifica. Non possiamo attendere una pillola magica o una scorciatoia segreta verso
la normalit.  invece ancora una buona idea quella di proseguire con i migliori metodi disponibili
di educazione e cura.  altres狸 necessario considerare criticamente quei trattamenti che si basano
su fondamenti cosiddetti scientifici, ma non dimostrati e che fanno un gran danno senza aiutare
affatto il bambino. Quando l'efficacia e il successo sono garantiti da persone di successo, allora 竪
chiaro che mancano le prove scientifiche! (...)
        Questo deficit 竪 di natura pi湛 simile alla cecit o alla sordit che, diciamo, alla timidezza.
Immaginate di crescere un bambino cieco senza che vi rendiate conto che 竪 cieco. E' facile che ci si
spazientisca con un bambino che urta continuamente le cose! Un bambino non apprende bene da
un insegnante impaziente o nervoso. Quindi 竪 importante per tutti gli insegnanti, i terapisti, i


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genitori e gli amici avere una qualche conoscenza della natura del deficit". (Uta Frith 1989; pp.
226-227).




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                                             2 I metodi
        Molteplici sono gli approcci abilitativi ed educativi. Il pi湛 famoso 竪 il metodo TEACCH
(Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), utilizzato
da pi湛 di 40 anni, nato in Carolina del Nord e diretto da Eric Schopler. 1
        Invece di fornire un elenco di metodi di intervento2, mi sembra opportuno proporre alcune
riflessioni di base.
            1. Ogni intervento richiede innanzitutto il coordinamento di tre diversi tipi di
                 conoscenze: lo sviluppo normale, quello degli individui con ritardo mentale (nella
                 grande maggioranza dei casi) e quello che caratterizza i disturbi pervasivi dello
                 sviluppo (socializzazione, comunicazione, interessi). Non si pu嘆 essere esperti di
                 disturbo autistico, senza conoscere molto bene lo sviluppo tipico e quello in caso di
                 ritardo mentale.
            2. Poich辿 竪 fondamentale un programma mirato che veda il coinvolgimento di familiari,
                 insegnanti ed operatori socio-sanitari, 竪 necessario un operatore che si assuma la
                 responsabilit di seguire il caso per favorire la definizione del programma, il suo
                 monitoraggio e il coinvolgimento di tutti.
            3.  utile un ambiente strutturato e familiare, che non solo sia fonte di tranquillit, ma
                 che in quanto conosciuto costituisca lo sfondo che meglio permette la
                 comunicazione. Questa condizione, facilmente realizzabile negli ambienti in cui si fa
                 abilitazione, costituisce una autentica sfida (da cogliere) nellambiente scolastico se
                 si cerca, come 竪 auspicabile, di far restare lallievo con disturbo pervasivo dello
                 sviluppo il pi湛 possibile in classe. Lobiettivo di eliminare le fonti di distrazione pu嘆
                 essere irraggiungibile in una classe attiva. Risulta allora cruciale creare punti di
                 riferimento stabili e sempre raggiungibili: uno o pi湛 contenitori vicino alla cattedra
                 dove prendere o porre i simboli, un luogo riservato dove si trovano le figure critiche.
                 Cruciale pu嘆 essere il ruolo dellinsegnante di sostegno nel suo essere non elemento

1
  Per approfondimenti si pu嘆 iniziare, in lingua italiana, con Schopler, E., Mesibov, G. B. (1995), Maurice, 1996;
Cumine, Leach, Stevenson, 2000.
2
  In Cumine, Leach e Stevenson (2000) oltre al metodo TEACCH, ne sono descritti altri 12, basati ad esempio
sullinterazione intensiva, sulla musica, sulluso di figure per comunicare, sulle metodiche comportamentali, sul



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                  di separazione (segue solo lui o lei), ma strumento attivo per recuperare sempre i
                  punti di riferimento che rendono lambiente familiare e quindi non sconosciuto.
             4. Rispetto a molte situazioni di ritardo mentale (almeno quelle non gravi) 竪 necessaria
                  una competenza specifica nelle modalit di comunicazione aumentativa ed
                  alternativa, al fine di ovviare alle (spesso gravi) carenze linguistiche con
                  comunicazioni che si realizzano con la mediazione di figure (ad esempio la figura di
                  un bicchiere dacqua per comunicare che si ha sete), simboli (di cibo, ad esempio) o
                  azioni (ad esempio mettere un gettone in un contenitore per far capire che si 竪 finito
                  un compito o prenderlo per far capire che lo si vuol iniziare e si ha bisogno del
                  materiale).
             5. Importante 竪 anche la strutturazione delle attivit tipiche (ad esempio mettere degli
                  oggetti nei propri contenitori) con comportamenti, figure o simboli che danno i tempi
                  dellinizio, del lavoro e della fine. Questo riduce limprevedibilit e scandisce il
                  dosaggio delle energie.
             6.  necessaria esperienza, competenza e sensibilit particolare per dare significato a
                  molti comportamenti che sembrano assurdi e non collegati con il contesto.
          Sono opportuni alcuni esempi, ripresi (molto semplificati) da Cumine, Leach e Stevenson
(2000).
              Justin, di 3 anni, non riuscendo a comunicare, sbatteva la testa ... al fine di far cessare
                  situazioni per lui fonte di stress.
              Bashar, di 3 anni, metteva in atto comportamenti come far cadere le piante dal
                  davanzale ... perch辿 disorientato da troppa luminosit e da colori troppo vivaci nelle
                  stanze dellAsilo Nido.
              Joshua, di 5 anni, voleva scappare dalla scuola ... perch辿 non riusciva a sostenere le
                  relazioni sociali con i compagni.


             7. Si deve sempre considerare con molta attenzione lipotesi che lallievo con disturbo
                  autistico rischi di essere molto disturbato da quello che per lui pu嘆 essere un
                  bombardamento sensoriale, mentre per altri richiede un semplice coordinamento di
                  percezioni legate a sensi diversi.

coinvolgimento soprattutto dei genitori, sul lavoro di gruppo, sul training di integrazione uditiva, su particolari diete,


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             8. Si deve tenere nella pi湛 ampia considerazione la possibilit che il linguaggio verbale
                  sia per la persona con autismo molto impegnativo. Bisogna fare attenzione a non
                  parlargli troppo e/o troppo velocemente.
             9. Come emerso nei paragrafi precedenti il comportamento dellindividuo con autismo
                  non deve ingannare e non deve portare a sottovalutare (ma nemmeno sopravvalutare)
                  la presenza di emozioni e sentimenti per molti aspetti paragonabili ai nostri.
             10. Fondamentale 竪 il counselling alle famiglie: mirato e continuo. Mi sembra opportuno
                  sottolinearlo perch辿 mi pare che nella prassi italiana, rispetto allintervento diretto
                  con il bambino o il ragazzo, esso sia molto sacrificato.3

farmaci e lenti colorate.
3
  Ho cercato di considerare in questo elenco solo punti critici e specifici. Ho evitato, credo opportunamente, molte altre
riflessioni, valide per ogni intervento educativo o abilitativo (ad esempio considerare limportanza dellautostima,
proporre compiti adeguati alle possibilit, quando utilizzare opportune tecniche di rinforzo) o per il ritardo mentale in
generale (considerare che larea di apprendimento potenziale 竪 minore che nei normodotati, che le aspettative di
successo sono inferiori ecc.).




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  • 3. Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (Terza parte) 1 Educazione e trattamento Inizia la terza ed ultima lezione sui disturbi pervasivi dello sviluppo; quella che dovrebbe essere incentrata sulloperativit. Ricette non ce ne sono (lo sappiamo bene). Agire con un allievo con disturbo pervasivo dello sviluppo 竪 sempre una grande, grande sfida. Pu嘆 essere opportuno iniziare con una citazione. "Anzitutto un bambino autistico ha bisogno di amore, proprio come chiunque altro. (...) Sarebbe desiderabile che fosse fornito un ambiente strutturato, senza badare all'et e al livello intellettivo. (...) Un approccio all'insegnamento che sia fermo, tranquillo e rassicurante va bene per i bambini autistici nello stesso modo in cui 竪 raccomandabile per qualsiasi altro bambino. Gli insegnanti dotati sono un lusso raro, ma se persone del genere si prendono cura di un bambino autistico l'effetto pu嘆 essere eccellente. Possono essere insegnate molte cose, nei limiti delle capacit del bambino: il linguaggio, il comportamento sociale, le abilit scolastiche, conoscenze sul mondo, le tecniche artistiche, la cura della casa e della salute e specifiche abilit lavorative. Nella mia personale esperienza sono stata colpita dalla capacit e dalla devozione di molti genitori, insegnanti e terapisti che hanno ottenuto risultati pur senza credere nei miracoli. Posso anche comprendere come dei genitori disperati siano stati catturati da "campagne" pubblicitarie che costituiscono solo un danno per la riabilitazione. Va ricordato che questo, dopotutto, 竪 un affare di miliardi. Ci vuole ancora molto perch辿 si arrivi a formulare raccomandazioni precise basate su una solida base scientifica. Non possiamo attendere una pillola magica o una scorciatoia segreta verso la normalit. invece ancora una buona idea quella di proseguire con i migliori metodi disponibili di educazione e cura. altres狸 necessario considerare criticamente quei trattamenti che si basano su fondamenti cosiddetti scientifici, ma non dimostrati e che fanno un gran danno senza aiutare affatto il bambino. Quando l'efficacia e il successo sono garantiti da persone di successo, allora 竪 chiaro che mancano le prove scientifiche! (...) Questo deficit 竪 di natura pi湛 simile alla cecit o alla sordit che, diciamo, alla timidezza. Immaginate di crescere un bambino cieco senza che vi rendiate conto che 竪 cieco. E' facile che ci si spazientisca con un bambino che urta continuamente le cose! Un bambino non apprende bene da un insegnante impaziente o nervoso. Quindi 竪 importante per tutti gli insegnanti, i terapisti, i Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 3 di 7
  • 4. Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (Terza parte) genitori e gli amici avere una qualche conoscenza della natura del deficit". (Uta Frith 1989; pp. 226-227). Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 4 di 7
  • 5. Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (Terza parte) 2 I metodi Molteplici sono gli approcci abilitativi ed educativi. Il pi湛 famoso 竪 il metodo TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children), utilizzato da pi湛 di 40 anni, nato in Carolina del Nord e diretto da Eric Schopler. 1 Invece di fornire un elenco di metodi di intervento2, mi sembra opportuno proporre alcune riflessioni di base. 1. Ogni intervento richiede innanzitutto il coordinamento di tre diversi tipi di conoscenze: lo sviluppo normale, quello degli individui con ritardo mentale (nella grande maggioranza dei casi) e quello che caratterizza i disturbi pervasivi dello sviluppo (socializzazione, comunicazione, interessi). Non si pu嘆 essere esperti di disturbo autistico, senza conoscere molto bene lo sviluppo tipico e quello in caso di ritardo mentale. 2. Poich辿 竪 fondamentale un programma mirato che veda il coinvolgimento di familiari, insegnanti ed operatori socio-sanitari, 竪 necessario un operatore che si assuma la responsabilit di seguire il caso per favorire la definizione del programma, il suo monitoraggio e il coinvolgimento di tutti. 3. utile un ambiente strutturato e familiare, che non solo sia fonte di tranquillit, ma che in quanto conosciuto costituisca lo sfondo che meglio permette la comunicazione. Questa condizione, facilmente realizzabile negli ambienti in cui si fa abilitazione, costituisce una autentica sfida (da cogliere) nellambiente scolastico se si cerca, come 竪 auspicabile, di far restare lallievo con disturbo pervasivo dello sviluppo il pi湛 possibile in classe. Lobiettivo di eliminare le fonti di distrazione pu嘆 essere irraggiungibile in una classe attiva. Risulta allora cruciale creare punti di riferimento stabili e sempre raggiungibili: uno o pi湛 contenitori vicino alla cattedra dove prendere o porre i simboli, un luogo riservato dove si trovano le figure critiche. Cruciale pu嘆 essere il ruolo dellinsegnante di sostegno nel suo essere non elemento 1 Per approfondimenti si pu嘆 iniziare, in lingua italiana, con Schopler, E., Mesibov, G. B. (1995), Maurice, 1996; Cumine, Leach, Stevenson, 2000. 2 In Cumine, Leach e Stevenson (2000) oltre al metodo TEACCH, ne sono descritti altri 12, basati ad esempio sullinterazione intensiva, sulla musica, sulluso di figure per comunicare, sulle metodiche comportamentali, sul Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 5 di 7
  • 6. Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (Terza parte) di separazione (segue solo lui o lei), ma strumento attivo per recuperare sempre i punti di riferimento che rendono lambiente familiare e quindi non sconosciuto. 4. Rispetto a molte situazioni di ritardo mentale (almeno quelle non gravi) 竪 necessaria una competenza specifica nelle modalit di comunicazione aumentativa ed alternativa, al fine di ovviare alle (spesso gravi) carenze linguistiche con comunicazioni che si realizzano con la mediazione di figure (ad esempio la figura di un bicchiere dacqua per comunicare che si ha sete), simboli (di cibo, ad esempio) o azioni (ad esempio mettere un gettone in un contenitore per far capire che si 竪 finito un compito o prenderlo per far capire che lo si vuol iniziare e si ha bisogno del materiale). 5. Importante 竪 anche la strutturazione delle attivit tipiche (ad esempio mettere degli oggetti nei propri contenitori) con comportamenti, figure o simboli che danno i tempi dellinizio, del lavoro e della fine. Questo riduce limprevedibilit e scandisce il dosaggio delle energie. 6. necessaria esperienza, competenza e sensibilit particolare per dare significato a molti comportamenti che sembrano assurdi e non collegati con il contesto. Sono opportuni alcuni esempi, ripresi (molto semplificati) da Cumine, Leach e Stevenson (2000). Justin, di 3 anni, non riuscendo a comunicare, sbatteva la testa ... al fine di far cessare situazioni per lui fonte di stress. Bashar, di 3 anni, metteva in atto comportamenti come far cadere le piante dal davanzale ... perch辿 disorientato da troppa luminosit e da colori troppo vivaci nelle stanze dellAsilo Nido. Joshua, di 5 anni, voleva scappare dalla scuola ... perch辿 non riusciva a sostenere le relazioni sociali con i compagni. 7. Si deve sempre considerare con molta attenzione lipotesi che lallievo con disturbo autistico rischi di essere molto disturbato da quello che per lui pu嘆 essere un bombardamento sensoriale, mentre per altri richiede un semplice coordinamento di percezioni legate a sensi diversi. coinvolgimento soprattutto dei genitori, sul lavoro di gruppo, sul training di integrazione uditiva, su particolari diete, Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 6 di 7
  • 7. Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (Terza parte) 8. Si deve tenere nella pi湛 ampia considerazione la possibilit che il linguaggio verbale sia per la persona con autismo molto impegnativo. Bisogna fare attenzione a non parlargli troppo e/o troppo velocemente. 9. Come emerso nei paragrafi precedenti il comportamento dellindividuo con autismo non deve ingannare e non deve portare a sottovalutare (ma nemmeno sopravvalutare) la presenza di emozioni e sentimenti per molti aspetti paragonabili ai nostri. 10. Fondamentale 竪 il counselling alle famiglie: mirato e continuo. Mi sembra opportuno sottolinearlo perch辿 mi pare che nella prassi italiana, rispetto allintervento diretto con il bambino o il ragazzo, esso sia molto sacrificato.3 farmaci e lenti colorate. 3 Ho cercato di considerare in questo elenco solo punti critici e specifici. Ho evitato, credo opportunamente, molte altre riflessioni, valide per ogni intervento educativo o abilitativo (ad esempio considerare limportanza dellautostima, proporre compiti adeguati alle possibilit, quando utilizzare opportune tecniche di rinforzo) o per il ritardo mentale in generale (considerare che larea di apprendimento potenziale 竪 minore che nei normodotati, che le aspettative di successo sono inferiori ecc.). Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 7 di 7