Lez.3 La Sindrome Di Down 2
- 1. LEZIONE: LA SINDROME DI DOWN (SECONDA PARTE) PROF. RENZO VIANELLO
- 2. La sindrome di Down (Seconda parte) Indice 1 INTRODUZIONE -------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3 2 LO SVILUPPO SOCIALE --------------------------------------------------------------------------------------------------- 4 3 RISCHIO PSICOPATOLOGICO ------------------------------------------------------------------------------------------ 6 4 PREVENZIONE, EDUCAZIONE, ABILITAZIONE, INTEGRAZIONE ----------------------------------------- 7 4.1 IN FAMIGLIA ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 7 4.2 A SCUOLA ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 8 Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 2 di 9
- 3. La sindrome di Down (Seconda parte) 1 Introduzione Continuiamo la nostra analisi delle caratteristiche fondamentali della sindrome di Down. Abbiamo visto insieme gli aspetti genetici, fisici, medici, motori e ci siamo soffermati, in modo anche un po tecnico, sugli aspetti cognitivi1. Il compito di queste lezioni 竪 dare linquadramento generale che aiuta ad approfondire quanto presente nei testi di riferimento. Avevamo concluso la lezione precedente con le problematiche relative allo sviluppo comunicativo e linguistico. 1 Difficolt di apprendimento, situazioni di handicap e integrazione, Disabilit intellettive Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 3 di 9
- 4. La sindrome di Down (Seconda parte) 2 Lo sviluppo sociale La sindrome di Down comporta un ritardo generalizzato. Possiamo permetterci anche una riflessione: 竪 vero che adesso 竪 molto pi湛 di moda dire disabilit intellettive, questo, per嘆, non ci deve far dimenticare che siamo di fronte ad un ritardo, cio竪 nel senso che ci vuole pi湛 tempo, a volte molto pi湛 tempo, per raggiungere gli stessi livelli che vengono raggiunti dai bambini con sviluppo tipico o normodotati (si usa dire con sviluppo tipico). Questa premessa per ricordare che anche a livello di sviluppo sociale troviamo fin dai primi 3 anni di vita un ritardo nello sviluppo. Ad esempio, il famoso sorriso al volto umano, quello che i bambini con sviluppo tipico fanno nel II mese di vita e che fa impazzire i genitori, (la mamma, il pap pensano mi ha sorriso), arriva qualche mese dopo e non al II mese. Oppure, altra cosa molto bella, fra genitori e bambini piccoli, il cosiddetto vis vis, (per cui il bambino fa un suono, la mamma ne fa un altro, una specie di turno, ci si guarda e ci si alterna): anche quello tende a venire un po dopo. Altro aspetto cruciale, la distinzione tra le persone familiari e le persone nuove, che nello sviluppo tipico avviene in modo chiaro tra i 5 e gli 8/10 mesi, nella sindrome di Down avviene successivamente. Per quanto riguarda la socievolezza (chiamiamola cos狸), la sindrome di Down 竪 una delle sindromi pi湛 socievoli, anche se ci sono delle eccezioni. Quando diciamo che 竪 socievole, vuol dire che la grande maggioranza lo 竪, ma non tutti. Bisogna sempre conoscere il singolo bambino. I bambini con la sindrome di Down, di norma, sono molto interessati agli aspetti sociali, al volto umano, forse ancor pi湛 dei bambini normodotati o con sviluppo tipico, perch辿 sono forse ancor pi湛 interessati agli oggetti animati che non agli oggetti inanimati. Qualche studioso particolarmente pignolo scrive: s狸, per嘆 se osservate bene, i sorrisi che fanno i bambini di questa et, quando hanno la sindrome di Down, sono un po pi湛 tenui, un po pi湛 deboli, un po pi湛 smorzati rispetto agli altri. Potremmo obiettare che questo pu嘆 anche essere vero, ma che rispetto ai bambini normodotati stanno pi湛 facilmente con tutti e questo 竪 un aspetto positivo. Dai 3 ai 6 anni emerge molto chiaramente un altro aspetto caratteristico della sindrome di Down: le loro capacit imitative. Purtroppo non hanno tanta iniziativa nellinterazione sociale: tendono ad essere pi湛 passivi dei bambini normodotati; per嘆 hanno buone capacit imitative. Quando sono nella scuola primaria, il loro sviluppo sociale quale 竪? Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 4 di 9
- 5. La sindrome di Down (Seconda parte) opportuno un esempio: quando avranno 8 anni, il loro sviluppo sociale assomiglier pi湛 a quello dei bambini di 4-5 anni che non a quello dei bambini di 8. Questo 竪 uno dei motivi per cui alcuni genitori, alcuni insegnanti ritengono opportuno far frequentare la scuola dellinfanzia uno o due anni in pi湛. Io lascio questa scelta ai genitori; discuto con loro. Ci sono buoni motivi per fare questa scelta. Accetto con rispetto se invece preferiscono che il bambino vada avanti. Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 5 di 9
- 6. La sindrome di Down (Seconda parte) 3 Rischio psicopatologico Il ritardo mentale ha un rischio psicopatologico superiore a quello della popolazione normale. Dobbiamo tenerne conto. Esaminando altri sindromi vedremo che questo rischio 竪 abbastanza significativo. Nella sindrome di Down lo 竪 un po meno che nel ritardo mentale in generale. Secondo la letteratura il dato medio 竪 15% circa di rischio psico-patologico fino a 18 anni e 25% negli adulti con sindrome di Down. Quando si parla di rischio psicopatologico ci si riferisce a rischio di cose significative sul piano dello sviluppo della personalit. In et minore i disturbi pi湛 frequenti sono deficit di attenzione con o senza iperattivit e comportamenti oppositori e provocatori. Certamente sono due disturbi che non vanno bene a scuola perch辿 la scuola ti chiede proprio di applicarti, di essere attento, di concentrarti, di avere certi tempi adeguati e quindi il disturbo di attenzione comporta problemi abbastanza significativi. Altrettanto vale per il comportamento oppositorio e provocatorio: chiedo di fare una cosa e il bambino non mi ascolta, non mi segue, fa il contrario, disturba ecc.. Con lavanzare dellet emergono i disturbi depressivi. Il rischio psicopatologico maggiore della sindrome di Down 竪 il disturbo depressivo. Immaginiamo un ragazzo di 18-20 anni in Italia, che fin da quando era piccolo 竪 stato in asilo nido, nella scuola dellinfanzia, sempre insieme agli altri compagni, socievole, che nel pomeriggio andava a fare sport insieme agli altri, tutto sommato abbastanza ben seguito finisce la scuola secondaria, perde i compagni, ha problemi perch辿 non riesce a trovare un lavoro, se ne sta abbastanza a casa. Possono emergere tratti depressivi; 竪 un momento molto delicato tra i 18-20 anni, con labbandono della scuola. Purtroppo, in Italia siamo molto pi湛 bravi nellintegrazione scolastica che nellintegrazione sociale e lavorativa. Anche la malattia di Alzheimer, cio竪 la demenza, quando sono adulti, verso let anziana, 竪 pi湛 significativa in questa sindrome che nella popolazione normale. Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 6 di 9
- 7. La sindrome di Down (Seconda parte) 4 Prevenzione, educazione, abilitazione, integrazione 4.1 In famiglia Cerchiamo di avere empatia nei confronti dei genitori quando hanno un bambino piccolo, perch辿 gli impegni nei primi anni di vita sono veramente tanti e prima ancora di essere preoccupati per gli aspetti cognitivi e linguistici, devono essere preoccupati per gli aspetti fisici. Ci vuole una visita pediatrica approfondita; devono fare lesame del cariotipo, per vedere se c竪 una traslocazione non bilanciata (di cui abbiamo parlato nella I lezione); devono fare lo screening neo natale generale, per es. per i problemi della tiroide; devono vedere se ci sono troppi globuli rossi; le visite cardiologiche; la visita oculistica; poi lotorinolaringoiatra; poi il chirurgo pediatra e lortopedia ecc. Offriamo tutta la nostra solidariet a questi genitori che fin dai primi anni di vita hanno anche molte incombenze. Qualche mamma fa la scelta di rinunciare al lavoro (giusto o sbagliato che sia) perch辿 non ce la fa a seguire tutto. Nei primi anni di vita che fare? Purtroppo in Italia c竪 poco counseling alla famiglia. Dovrebbe essercene molto di pi湛. I genitori dovrebbero essere aiutati a pi湛 livelli: per attenuare le loro preoccupazioni e le loro ansie, ma anche affinch辿 il loro figlio possa avere le adeguate opportunit di vita sociale. Lintervento che devono fare 竪 molto personalizzato, perch辿 per seguire un bambino con disabilit intellettive, abbiamo bisogno di una conoscenza approfondita dello sviluppo normale; non si pu嘆 seguire la disabilit intellettiva se non c竪 questa base. Abbiamo gi visto limportanza dellintervento in famiglia. Uno stereotipo che gira molto 竪 quello di dire che quando c竪 la presenza di una persona disabile in famiglia, anche la stessa diventa un po handicappata (si usava questa espressione una volta). Questo non 竪 sempre vero. Ricerche che abbiamo condotto evidenziano che questo rischio esiste. Si tratta di vedere se 竪 maggiore che nella popolazione normale. Esempio: siamo a volte colpiti dal fatto che ci sono delle separazioni, ma dobbiamo andare a vedere se sono in quantit maggiore o superiore al 40-50% delle separazioni che ci sono nella popolazione normale. Alcune nostre ricerche, come dicevo, hanno evidenziato che, accanto a questo rischio, c竪 qualche volta un aumentare della coesione fra i genitori, cio竪 essi trovano motivo di maggiore solidariet. Non solo: unaltra cosa che abbiamo trovato, 竪 un maggior coinvolgimento del padre nelleducazione familiare. Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 7 di 9
- 8. La sindrome di Down (Seconda parte) A proposito di diagnosi: 竪 pi湛 un discorso da fare a psicologi e a neuropsichiatri, ma per la nostra cultura generale 竪 bene che ce lo ricordiamo. Il momento della diagnosi 竪 sempre importante, delicato, spesso traumatico e non basta dire una volta vostro figlio ha la sindrome di Down. Quello che importa 竪 cosa comporta questa diagnosi. 4.2 A scuola A scuola, non c竪 dubbio che prioritari siano gli obiettivi comunicativi, sociali e di educazione allautonomia. Sono la base sulla quale si pu嘆 andare a lavorare anche sul piano comunicativo-linguistico, cognitivo e degli apprendimenti scolastici. Il problema fondamentale che si incontra, quando si ha un bambino con sindrome di Down nella scuola dellinfanzia e soprattutto nella scuola primaria 竪 la discrepanza con gli altri bambini. Questa 竪 la vera sfida dellintegrazione. Non si risolve il problema dicendo lo mettiamo insieme ai bambini che hanno la stessa et mentale. Resterebbe per tredici anni nella scuola dellinfanzia o nei primi anni della scuola primaria.. Labilit fondamentale di un insegnante di sostegno (insieme agli insegnanti curricolari), 竪 proporre un insegnamento differenziato (che non vuol dire individualizzato, non vuol dire che ciascuno fa delle cose diverse). Differenziato vuol dire che facciamo tutti la stessa cosa, ma ciascuno la fa al proprio livello. C竪 un modo semplicissimo per evidenziarlo: immaginate una pluriclasse, dove ci sono bambini piccoli e bambini grandi (una classe di montagna, in unisola sperduta ecc.) Le proposte (lestate, linverno, i mezzi di comunicazione ecc.) devono andare bene a tutti. Ci sar quello che, molto avanti, scriver la poesia, quello che ci far il temino, quello che ci far il pensierino, quello che ci far solo il disegno o con qualcuno ripeteremo delle parole particolarmente difficili ecc. Continuiamo con prevenzione, educazione, abilitazione, integrazione a scuola e parliamo della lettura e della scrittura. Quanti bambini con la sindrome di Down imparano a leggere e scrivere? Di norma lapprendimento della lettura e della scrittura avviene con un ritardo di alcuni anni (3, 4, 5). Siamo spesso nella situazione (difficile da gestire), che imparano veramente a leggere e scrivere pi湛 quando sono in IV e V elementare che non quando sono in II e III. un processo estremamente lento, estremamente impegnativo e che richiede vari anni. Solo una minoranza, attualmente, dei bambini con sindrome di Down sanno leggere e scrivere prima degli 8-9 anni. Sono opportune alcune percentuali. Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 8 di 9
- 9. La sindrome di Down (Seconda parte) Un 30-40% circa purtroppo non impara mai a leggere e scrivere. Questo non 竪 dovuto solo a limiti biologici. Forse un 10% (al massimo) ha dei limiti biologici tali per cui non riesce a imparare a leggere e scrivere, perch辿 il ritardo mentale 竪 grave, perch辿 possono avere dei tratti autistici. Gli altri (per arrivare al 30-40% che non hanno imparato a leggere e scrivere) 竪 un insuccesso scolastico e sociale: avevano la possibilit; non siamo stati capaci noi (come societ), a dare loro questa opportunit. Mi auguro che in futuro questa percentuale di 30-40% si riduca progressivamente. Dico questo perch辿 竪 opportuno ricordare che per imparare a leggere e scrivere bastano le basi cognitive dei bambini di 4 anni, 4 anni e mezzo. Ecco perch辿 quasi tutte le persone con sindrome di Down hanno la possibilit di imparare a leggere e scrivere. La maggioranza, 60-70%, raggiunge un apprendimento della lettura e della scrittura almeno di fine I elementare. Se motivati, sostenuti, sono in grado di scrivere letterine, cartoline, brevi messaggi, anche senza bisogno che si dettino loro le parole una alla volta; soprattutto, sono in grado di usare bene il personal computer (4 anni, 4 anni e mezzo, 5 di intelligenza sono sufficienti). Quanti sono quelli che vanno oltre le prestazioni di I, II elementare o di pi湛? 25-30%. E quelli che arrivano a saper scrivere come i bambini di IV o V? Sono il 10 %. Queste non sono, ripeto, le percentuali su base biologica. Questa 竪 lattualit, cio竪 quello che succede realmente adesso, ma i margini di progresso ci sono e, come dicevo prima, mi auguro che presto si arrivi a livelli decisamente superiori. Quando per嘆 diciamo che hanno un certo livello (ad esempio di II o IV elementare), devo dirvi che 竪 un confronto, come dire, abbastanza relativo, nel senso che ci sono delle differenze qualitative. Pi湛 facilmente il bambino con sindrome di Down compie errori di ortografia e ha una certa difficolt a mantenere gli apprendimenti, per cui fa degli errori. Per un po di tempo non li fa pi湛 e poi va a finire che li fa ancora. Quindi, il confronto, in termini di quella che possiamo chiamare et di lettura o di scrittura, 竪 orientativo e non deve essere preso al 100%. Le prestazioni in matematica sono di norma inferiori a quelle della lettura e scrittura. Questo 竪 dovuto anche al fatto che sono richieste basi cognitive pi湛 evolute. Attenzione! Questo materiale didattico 竪 per uso personale dello studente ed 竪 coperto da copyright. Ne 竪 severamente vietata la riproduzione o il riutilizzo anche parziale, ai sensi e per gli effetti della legge sul diritto dautore (L. 22.04.1941/n. 633) 9 di 9