�ݺ�ߣ

Registerforskning -
hur gör jag?
vem är jag?
litet bakgrund
Personnumret
Olika register
Ett case: SLE och risk för cancer

kort om Jonas
Jonas (F) Ludvigsson
Ni har väl sett slottet?
Barnläkare - på akuten...
Gillar fotboll och guideböcker,
nåväl Tintin också...
Tre grabbar
Hannes, Elias och Josef
(”HEJ”)

Sverige - en crash course
•10 million people ( > Danmark!)
•Många invandrare
•10-15% rökare
•Senaste i krig 1809

Två myndigheter...
3 kanske
0
1
2
2
3
dödsorsaks-
medicinska födelse-
cancer-
patient-
utbildning
migration
“dödsdatum”
Socialstyrelsen SCB - heja Örebro!
+ Skatteverket

Grunden för all länkning - personnumret

krig och religion
1600-talet: värva soldater
1700-talet: kyrkskatten---> tillsammans är vi starka
1947: PIN: 9 siffror
1967: PIN: kontrollsiffra
2009: PIN: Skatteverket

Livets början och slut
RTB, registret över totalbefolkningen
Födslar och dödsfall måste rapporteras
Invandrare: planera att stanna > 1 år
Koordinationsnummer < 1 år (sedan year 2000) -
n=350 000
Funny facts:
80 000 har bytt PIN + 20 000 har ett återanvänt nr...

”Alla ska med”
För att utveckla medicin för patienten och
samhällets bästa
Använda medicinska data i forskning och
utbildning
Rättvisa

Patientregistret
En öppen och en sluten del + dagkirurgi...

Svensk sjukvård
sjukhus:
stora
mellanklass
mindre
primärvård:
i städer och på landet
Relativt litet
privat sjukvård
Får inte vara med...

0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
0,7
0,8
0,9
1
1964 1965 1966 1967 1968 1969 1970 1971 1972 1973 1974 1975 1976 1977 1978 1979 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989
som
atik

0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
0,7
0,8
0,9
1
1964 1965 1966 1967 1968 1969 1970 1971 1972 1973 1974 1975 1976 1977 1978 1979 1980 1981 1982 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989
psykiatri

K
valitet?
0,00
25,00
50,00
75,00
100,00
X Y Z
Dödlig
Intervention
Annat

Akromegali: 76+14=90%
IBD: 93% [2 diagnoser]
Angina pectoris 95%
Höftfraktur 95%
Pre-eklampsi 93%
Addison 79%

Ludvigsson registries oslo 2016

PatientRegistret
•Kostnadseffektivt
•Populationsbaserat
•Icke-selekterat (public health care + not opt
out) - fattiga och rika
•Data ej påverkade av din hypotes
•Anonymiserade data - löpnummer
•Data eftergranskade
•Personnummer-baserade

Medicinska födelseregisret
•1973
•1982, rökning
•1992, BMI
Flera formulär

•Personnummer
•Paritet
•BMI
•Rökning
•Civilstånd
•Infertilitet (tidigare)
•Placentavikt
•Barn-data

Patientregistret
Medicinska födelseregistret
Exposure Very preterm Very low birth
Controls 1 1
Undiagnosed CD 2,1 2,4
Diagnosed CD 1 1
Kom
binera
Gastroenterology, 2005

Vad dör du av...?
Olika orsaker

��ö��ǰ��𲵾��ٰ��

Recept-belagda läkemedel, alltså inte de ﬂera
alvedon, näsdroppar, ipren etc.

Inte mediciner du handlar på ICA

Inte heller medicin från inneliggande vård

Inte kostbehandling

! Knä-kirurgi-Register 1975
! Höftplastik-Register 1979
!
!
! 39 register 1999
! 56 register 2007
! 105 register 2014
Kvalitetsregister - bakgrund

Vilka områden täcks in?
0
5
9
14
18
Anaesthesia
and
intensive
care
Teeth
and
oralhealth
Respiratory
tract
EndocrinologyEye
disorders
Infectious
diseases
Gastroenterology
Obstetrics
and
gynecology*
Neurology
Circulation
Pediatrics
PsychiatryM
otion
and
skelettalOther
Cancer

! Kompletterande data jämfört med nationella
hälsoregister
! ofta specifika och relevanta mekanismer för
vissa sjukdomar
! Led-tid
! Vikt, längd, ibland rökning
! PREMS/PROMS
! Lab-data
Hur har man nytt av dem i forskning?

Vad registreras?
0
13
25
38
50
Kirurgi* Komplikationer Rökning Läkemedelsbehandling Blodtryck Ledtid Samtidig sjd

PROMs – patient reported outcome measures
0
13
25
38
50
EQ5D SF-36 Sjd-specifik livskvalitet Patient-symptom Patient-tillfredsställelse Pain

!
!
!
! Coverage (Andel enheter / alla enheter som
rapporterar)
! Completeness (andel patienter med en viss
sjukdom som registreras)
Coverage/completeness

Coverage (= deltagande enheter / alla enheter) (if <1500)
0
0,25
0,5
0,75
1
0 375 750 1125 1500

Coverage (för register <200 enheter)
0
0,25
0,5
0,75
1
0 50 100 150 200

Coverage enligt ”register-start”
0
0,25
0,5
0,75
1
1975 1985 1995 2004 2014

Completeness (andel av alla patienter som registreras i
QR)
0
25
50
75
100
1975 1985 1995 2005 2015

! Hb i 7 register
! CRP i 6 register
! Krea i 10 register
! Glasgow Coma Scale i 3 register
Andra intressanta data

! De flesta register kvalitets-säkrar data
! Orimliga värden accepteras inte / sorteras
bort
! Jämförelse med nationella registerdata
! Jämförelse med patientjournaler
! Vissa register har personal som gör
slumpmässiga kontroller
Data kvalitet

SWEDEHEART; DETO2X and TASTE
! Billig och effektivt sätt att kliniska prövningar
! Lätt att publicera (NEJM gillar!)
! Reflekterar den faktiska handläggningen i
kliniken
R-RCTs

Detailed data on 103 quality registries in tables
available online

OK, vi tar det steg för steg...

innan man börjar: Vad kostar det?
SCB: 100 000 kr +
Socialstyrelsen: vi pressar priset, 30-50 000 kr
1. men hur gör man...

Etiktillstånd
Tips

!
Ren registerstudie
eller
patientkontakt?

!
Samtycke?

!
Tidigt för att kunna
söka pengar

Kontakt med SCB 1

Kontakt med SCB 2

Kontakt med SCB 3

Kontakt med SCB 4

Kontakt med SCB 5
Bilagor

Etikgodkännande

kontaktinformation

involverade forskare

Faktura-adress

(Format för data (ofta SAS, men STATA och SPSS är OK)

Vilka ﬁler ska skickas från SCB till SoS?

Kontakt med SCB 6

Kontakt med SCB 7
+. men hur gör man...

Kontakt med
Socialstyrelsen 1

Kontakt med Socialstyrelsen 2
Etc...

Kontakt med Socialstyrelsen 3
ex. på uppgifter:

!
Mina datakällor

Vilka register jag vill länka till

Vilka variabler jag vill ha?

Identiﬁering av patienter - löpnummer

Hur data ska levereras

För vilka år

Vilka register som berörs

!
!

exempel på tråkiga fel
13. men hur bör man inte göra...?
269,0 [ICD-kod 8] = minus 100 000 kr
Missat register ---> skriva amendments

När man äntligen fått data....14. men hur gör man...

Quality control 1, 3 månader

Quality control 2, 3 månader

Tack
Tack för att ni lyssnade
Konstnär från Värmland —->

�ݺ�ߣ

Ludvigsson registries oslo 2016

More Related Content

Ludvigsson registries oslo 2016