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Patologia NPI e qualità di vita

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Patologia NPI e qualità di vita - Maurizio Pincherle, Barbara Pirri - U.O. NPI Ospedale di Macerata

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PATOLOGIA NPI E QUALITÀ DI VITA Maurizio Pincherle, Barbara Pirri U.O. NPI Ospedale di Macerata
Concetto di Qualità della vita (Libro bianco sull’epilessia in Europa) Il concetto di QoL in medicina esprime una misura globale del benessere psico-fisico e delle capacità funzionali così come soggettivamente percepiti dai pazienti (Guyatt, 1993)
Evoluzione storica  Le ricerche cliniche sulla QoL si sono rapidamente sviluppate a partire dagli anni ‘80 sotto la spinta di profonde modificazioni nello stato di salute della popolazione, in particolare nei Paesi ad alto sviluppo  Si è venuto via via a determinare uno spostamento dell’attenzione da indicatori di salute di tipo oggettivo (morbilità e mortalità) ad indicatori di tipo funzionale, nei quali le misure soggettive rappresentano i parametri di valutazione dell’intervento medico (Katz, 1987).
Evoluzione storica  Il trattamento di patologie gravi come quelle oncologiche, ha reso evidente la necessità di ponderare i vantaggi acquisiti in termini di sopravvivenza con l’impatto spesso devastante delle terapie sulle condizioni globali di salute dei pazienti, che si riflettono anche in un impoverimento della vita relazionale e lavorativa (Osoba, 1994).
Qualità della vita (Libro bianco sull’epilessia in Europa) Il concetto di QoL è stato identificato come un costrutto multidimensionale che comprende tre aree fondamentali:
Qualità della vita – aree di interesse  un’area relativa alla funzionalità fisica, che riguarda l’integrità di organi ed apparati, nonché la loro adeguatezza nello svolgimento di funzioni  un’area psicologica, riferita al benessere emozionale e cognitivo  un’area sociale, che esprime la capacità di stabilire e mantenere soddisfacenti relazioni interpersonali e di adempiere correttamente alle mansioni lavorative o scolastiche
QoL nel soggetto in età evolutiva con patologia neuro-psichica  La percezione degli elementi fondamentali per la qualità della vita varia notevolmente in età evolutiva  I bisogni di un individuo cambiano radicalmente ed evolvono con l’età (una QoL soggettivamente percepita come “buona” nel periodo di latenza può diventare “pessima” nell’adolescenza)
Aspetti psicologici  Necessità di focalizzare maggiormente l’attenzione sugli aspetti affettivo- relazionali, nell’ottica del raggiungimento della migliore possibile qualità di vita futura, ottenuta la guarigione della patologia.
Importanza degli aspetti sociali Questo aspetto è molto importante e solo di recente se ne è compresa la rilevanza dato che le limitazioni sociali a volte imposte dalla malattia interferiscono in maniera molto significativa con la qualità di vita.
QoL e ambiente di vita L'ambiente familiare può favorire la comparsa di reazioni difensive per due opposti atteggiamenti parentali: - iperprotezione (che comporta reazioni di rifiuto improntate all’ostentazione di un’eccessiva indipendenza ed autonomia) - eccesso di richieste (che comporta la strutturazione di una bassa autostima).
QoL nel bambino Fattori importanti per una buona QoL  Rapporto di fiducia con il medico curante/specialista (intervento globale di aiuto alla comprensione, indicazione delle opportunità integrative e di affiancamento nei momenti di disagio o difficoltà)  Diagnosi, coinvolgimento della famiglia  Valutazione attenta delle ricadute di una eventuale comunicazione della diagnosi a terze persone (reale necessità? obblighi di legge?)
QoL nel bambino Fattori importanti per una buona QoL  Il vissuto della persona dovrebbe pesare maggiormente nella valutazione della malattia e dell’efficacia degli interventi sanitari tesi a migliorare lo stato di salute.  La valutazione di un farmaco (quando necessario) dovrà tenere conto non solo della sua efficacia e tollerabilità, ma anche della qualità di vita che quel farmaco può dare alla persona che lo assume.  Scelta di altri approcci terapeutici (chirurgico)
Qualità di vita in oncologia pediatrica  L’aumento del numero dei bambini off-therapy che si è avuto negli ultimi anni, con il progredire delle conoscenze sulle terapie delle patologie neoplastiche in età evolutiva, sta rendendo sempre più evidente quanto sia necessario prestare particolare attenzione alla componente psiche del bambino (ed in particolare agli aspetti emotivo-affettivi) ed alle dinamiche relazionali intrafamiliari.
Qualità di vita in oncologia pediatrica Infatti ci si sta sempre più convincendo che il recupero della salute per i bambini affetti da neoplasia debba necessariamente essere inteso anche in termini di benessere psicologico e sociale.
Conseguenze della diagnosi  La diagnosi di una neoplasia comporta un cambiamento radicale nella routine di vita del nucleo familiare, che viene a trovarsi, del tutto impreparato  Il disorientamento del bambino viene accentuato ancor più dal venire meno dei sicuri punti di riferimento genitoriali
Interventi “allargati”  fornire un sostegno psicologico al nucleo familiare, aiutando i genitori ed i fratelli ad affrontare nel modo migliore questa nuova esperienza, al fine di poter loro consentire di dare il massimo aiuto al loro caro malato  Approntare tutte le strategie e gli accorgimenti per rendere meno pesante e traumatizzante possibile “l’esperienza malattia” al bambino  Pianificare il ritorno alla “vita normale” in vista del rientro a domicilio ed in prospettiva della guarigione clinica
Meccanismi di difesa familiare  Si può avere un’alterazione della struttura familiare con:  Inversione dei ruoli generazionali (adultismo, infantilismo)  Compromissione dei confini individuali (fusione, cristallizzazione)
QoL e ambiente di vita  Dagli studi in letteratura sembra che nel bambino con patologia NP tendano a prevalere i vissuti negativi inerenti la malattia, che viene nascosta ai coetanei per un senso di vergogna legato alla condizione di diversità e paura del rifiuto (meccanismo di difesa: negazione della patologia) (Brown, 1994).  L’ insicurezza e la bassa autostima portano ad una limitata capacità sociale e ad un disturbo relazionale caratterizzato dalla chiusura e dall’alternanza di comportamenti di tipo passivo ed aggressivo.
Epilessia e Qualità della vita La patologia epilettica post lesionale nel bambino operato per neoplasia cerebrale inficia pesantemente la qualità della vita, per diversi motivi:
Epilessia e Qualità della vita  Imprevedibilità delle crisi  effetti collaterali della terapia farmacologica  discriminazione socio-relazionale  difficoltà scolastiche (effetto delle crisi e dei farmaci assunti)  attività sportive
Epilessia e Qualità della vita Da ciò scaturiscono - ansia, - depressione
Il controllo delle crisi  I progressi ottenuti nel trattamento dell’epilessia non migliorano automaticamente la QoL poiché spesso perdurano le conseguenze psicologiche, sociali, e occupazionali.  Queste sono dovute principalmente alla paura del manifestarsi delle crisi  Questa condizione è più evidente nelle persone con crisi farmacoresistenti, ma caratterizza anche le persone libere da crisi.
Epilessia e Qualità della vita  Un criterio di valutazione della qualità della vita del paziente affetto da epilessia, oltre al tipo ed alla frequenza delle crisi, è rappresentato dall’impatto oggettivo e soggettivo dell’epilessia nella vita quotidiana
QoL del bambino con Epilessia a scuola Buone pratiche da adottare a scuola  L’alunno con epilessia deve partecipare a tutte le attività scolastiche e ricreative senza che sia leso il suo diritto all’istruzione.  Al bambino con epilessia serve soprattutto da parte della scuola un buon clima di accettazione e conoscenza dei fenomeni che manifesta occasionalmente.  Solo nei casi in cui si associno difficoltà cognitive, relazionali o altri handicap, ci si potrà avvalere di sostegni educativi o assistenziali (L. 104/92) evitando di sovrastimare il problema.
QoL e Scuola  Esiste ancora il pregiudizio che l’epilessia sia causa frequente di un deficit della capacità concentrazione e/o intellettivo che in realtà si osserva solo quando esiste un rilevante danno cerebrale o una grave e persistente disfunzione encefalica con alterazioni elettroencefalografiche diffuse (Saccomani, 1991).  Anche il ruolo negativo della terapia farmacologica sulla capacità di attenzione e concentrazione è stato ultimamente molto ridimensionato
QoL e ambiente di vita In uno studio condotto dalla NPI dell'Istituto Gaslini su bambini e adolescenti con epilessia a modesta espressione elettro-clinica con crisi generalizzate occasionali e dosaggi farmacologici nel range terapeutico, versus un gruppo di controllo senza epilessia, è stata piuttosto dimostrata una maggiore incidenza di depressione che potrebbe avere un ruolo nella genesi dei disturbi di attenzione e concentrazione e della diminuzione degli interessi.
Il problema della compliance  La non compliance o l'interruzione volontaria del trattamento è un fenomeno piuttosto frequente negli adolescenti e può essere riconducibile ad un tentativo di liberarsi, dello stigma dell'epilessia (Conrad, 1985)  Infatti assumere i farmaci antiepilettici è un modo per riconoscersi come diversi, ed è un comportamento che continuamente ricorda alla persona la sua condizione.  In queste situazioni è molto difficile la ripresa di un corretto trattamento farmacologico, se non si reimposta un patto di fiducia tra il giovane paziente ed il medico, che tenga conto e valorizzi maggiormente le aspettative inerenti ad una migliore qualità della vita.
Valutazione della QoL in NPI Lo studio della percezione della qualità della vita nel bambino e nell’adolescente con patologia neuro- psichica può essere effettuato nell’ambito di una più ampia valutazione psicodiagnostica quando si ipotizzi o si manifesti la comparsa di segni di disagio conseguenti al momento della diagnosi o nel corso di un trattamento.
Valutazione della QoL in NPI Considerando che, come detto, in un quadro clinico completo, oltre al disagio relativo alla percezione di una insoddisfacente QoL, sono frequentemente riscontrabili sintomi di tipo depressivo ed ansioso, è opportuna un’analisi approfondita tramite la somministrazione di test che indaghino su questi tre aspetti.
Valutazione della QoL in NPI  QOLIE-31 version 1.0, per la valutazione della QoL (versione per adulti)  QOLCE (Quality Of Life in Childood Epilepsy) per la valutazione della QoL (Versione per e.e.)  Scala di Beck (BDI), per la valutazione della depressione  Scala STAI Y 2, per la valutazione dell’ansia di tratto
QOLIE-31 version 1.0
Attenzione delle Az. Farmaceutiche alla QoL
…….Grazie per l’attenzione…
Bibliografia  · 1) Rossi G et al. Epilepsy: a study of adolescence and groups. Seizure 1997; 6: 289.  · 2) Libro bianco dell'epilessia. Indagine sul vissuto della malattia e della terapia dell'epilessia in Italia. Roma: MTMI, 1999.  · 3) Brown SW. Quality of life - a view from the play-ground. Seizure 1994; 3: S11.  · 4) Trister H. Disclose or Conceal? Strategies of information management in persons with epilepsy. Epilepsia 1997; 38: 1227.  · 5) Saccomani L et al. Bambini e adolescenti con epilessia. Abilità cognitive, disturbi di apprendimento, depressione. Minerva Pediatr 1991; 43: 383.  · 6) Viberg M et al. Epilepsy in adolescence: implications for the development of personality. Epilepsia 1987; 28: 542.  · 7) Conrad P. The meaning of medications: another look at compliance. Soc Sci Med 1985; 20: 29.  · 8) Besag FMC. Modern management of epilepsy: adolescents. Baillière's Clin Neurol 1996; 5: 803.  · 9) Appleton RE et al. Teenagers with epilepsy. Arch Dis Child 1999; 81: 76.

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  • 4. Evoluzione storica  Il trattamento di patologie gravi come quelle oncologiche, ha reso evidente la necessità di ponderare i vantaggi acquisiti in termini di sopravvivenza con l’impatto spesso devastante delle terapie sulle condizioni globali di salute dei pazienti, che si riflettono anche in un impoverimento della vita relazionale e lavorativa (Osoba, 1994).
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  • 8. Aspetti psicologici  Necessità di focalizzare maggiormente l’attenzione sugli aspetti affettivo- relazionali, nell’ottica del raggiungimento della migliore possibile qualità di vita futura, ottenuta la guarigione della patologia.
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  • 11. QoL nel bambino Fattori importanti per una buona QoL  Rapporto di fiducia con il medico curante/specialista (intervento globale di aiuto alla comprensione, indicazione delle opportunità integrative e di affiancamento nei momenti di disagio o difficoltà)  Diagnosi, coinvolgimento della famiglia  Valutazione attenta delle ricadute di una eventuale comunicazione della diagnosi a terze persone (reale necessità? obblighi di legge?)
  • 12. QoL nel bambino Fattori importanti per una buona QoL  Il vissuto della persona dovrebbe pesare maggiormente nella valutazione della malattia e dell’efficacia degli interventi sanitari tesi a migliorare lo stato di salute.  La valutazione di un farmaco (quando necessario) dovrà tenere conto non solo della sua efficacia e tollerabilità, ma anche della qualità di vita che quel farmaco può dare alla persona che lo assume.  Scelta di altri approcci terapeutici (chirurgico)
  • 13. Qualità di vita in oncologia pediatrica  L’aumento del numero dei bambini off-therapy che si è avuto negli ultimi anni, con il progredire delle conoscenze sulle terapie delle patologie neoplastiche in età evolutiva, sta rendendo sempre più evidente quanto sia necessario prestare particolare attenzione alla componente psiche del bambino (ed in particolare agli aspetti emotivo-affettivi) ed alle dinamiche relazionali intrafamiliari.
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  • 15. Conseguenze della diagnosi  La diagnosi di una neoplasia comporta un cambiamento radicale nella routine di vita del nucleo familiare, che viene a trovarsi, del tutto impreparato  Il disorientamento del bambino viene accentuato ancor più dal venire meno dei sicuri punti di riferimento genitoriali
  • 16. Interventi “allargati”  fornire un sostegno psicologico al nucleo familiare, aiutando i genitori ed i fratelli ad affrontare nel modo migliore questa nuova esperienza, al fine di poter loro consentire di dare il massimo aiuto al loro caro malato  Approntare tutte le strategie e gli accorgimenti per rendere meno pesante e traumatizzante possibile “l’esperienza malattia” al bambino  Pianificare il ritorno alla “vita normale” in vista del rientro a domicilio ed in prospettiva della guarigione clinica
  • 17. Meccanismi di difesa familiare  Si può avere un’alterazione della struttura familiare con:  Inversione dei ruoli generazionali (adultismo, infantilismo)  Compromissione dei confini individuali (fusione, cristallizzazione)
  • 18. QoL e ambiente di vita  Dagli studi in letteratura sembra che nel bambino con patologia NP tendano a prevalere i vissuti negativi inerenti la malattia, che viene nascosta ai coetanei per un senso di vergogna legato alla condizione di diversità e paura del rifiuto (meccanismo di difesa: negazione della patologia) (Brown, 1994).  L’ insicurezza e la bassa autostima portano ad una limitata capacità sociale e ad un disturbo relazionale caratterizzato dalla chiusura e dall’alternanza di comportamenti di tipo passivo ed aggressivo.
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  • 25. QoL e Scuola  Esiste ancora il pregiudizio che l’epilessia sia causa frequente di un deficit della capacità concentrazione e/o intellettivo che in realtà si osserva solo quando esiste un rilevante danno cerebrale o una grave e persistente disfunzione encefalica con alterazioni elettroencefalografiche diffuse (Saccomani, 1991).  Anche il ruolo negativo della terapia farmacologica sulla capacità di attenzione e concentrazione è stato ultimamente molto ridimensionato
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  • 27. Il problema della compliance  La non compliance o l'interruzione volontaria del trattamento è un fenomeno piuttosto frequente negli adolescenti e può essere riconducibile ad un tentativo di liberarsi, dello stigma dell'epilessia (Conrad, 1985)  Infatti assumere i farmaci antiepilettici è un modo per riconoscersi come diversi, ed è un comportamento che continuamente ricorda alla persona la sua condizione.  In queste situazioni è molto difficile la ripresa di un corretto trattamento farmacologico, se non si reimposta un patto di fiducia tra il giovane paziente ed il medico, che tenga conto e valorizzi maggiormente le aspettative inerenti ad una migliore qualità della vita.
  • 28. Valutazione della QoL in NPI Lo studio della percezione della qualità della vita nel bambino e nell’adolescente con patologia neuro- psichica può essere effettuato nell’ambito di una più ampia valutazione psicodiagnostica quando si ipotizzi o si manifesti la comparsa di segni di disagio conseguenti al momento della diagnosi o nel corso di un trattamento.
  • 29. Valutazione della QoL in NPI Considerando che, come detto, in un quadro clinico completo, oltre al disagio relativo alla percezione di una insoddisfacente QoL, sono frequentemente riscontrabili sintomi di tipo depressivo ed ansioso, è opportuna un’analisi approfondita tramite la somministrazione di test che indaghino su questi tre aspetti.
  • 30. Valutazione della QoL in NPI  QOLIE-31 version 1.0, per la valutazione della QoL (versione per adulti)  QOLCE (Quality Of Life in Childood Epilepsy) per la valutazione della QoL (Versione per e.e.)  Scala di Beck (BDI), per la valutazione della depressione  Scala STAI Y 2, per la valutazione dell’ansia di tratto
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  • 34. Bibliografia  · 1) Rossi G et al. Epilepsy: a study of adolescence and groups. Seizure 1997; 6: 289.  · 2) Libro bianco dell'epilessia. Indagine sul vissuto della malattia e della terapia dell'epilessia in Italia. Roma: MTMI, 1999.  · 3) Brown SW. Quality of life - a view from the play-ground. Seizure 1994; 3: S11.  · 4) Trister H. Disclose or Conceal? Strategies of information management in persons with epilepsy. Epilepsia 1997; 38: 1227.  · 5) Saccomani L et al. Bambini e adolescenti con epilessia. Abilità cognitive, disturbi di apprendimento, depressione. Minerva Pediatr 1991; 43: 383.  · 6) Viberg M et al. Epilepsy in adolescence: implications for the development of personality. Epilepsia 1987; 28: 542.  · 7) Conrad P. The meaning of medications: another look at compliance. Soc Sci Med 1985; 20: 29.  · 8) Besag FMC. Modern management of epilepsy: adolescents. Baillière's Clin Neurol 1996; 5: 803.  · 9) Appleton RE et al. Teenagers with epilepsy. Arch Dis Child 1999; 81: 76.

Editor's Notes

  • #20: La patologia epilettica inficia pesantemente la qualità della vita, per la natura intrinseca delle crisi, caratterizzate da imprevedibilità , che si possono associare a perdita di coscienza e gli effetti collaterali della terapia , ma anche per la discriminazione cui da sempre la società li sottopone, le difficoltà lavorative , la guida di automezzi, le attività sportive . Da ciò scaturiscono ansia, depressione e, nei casi più gravi, anche il suicidio.