Registro GUCH piemonte 2016
- 4. Riduzione della mortalit infantile per CHD del 59% Riflesso multifattoriale Perfezionamento tecniche chirurgiche Sviluppo tecniche interventistiche Ottimizzazione strategie di trattamento intensivo Diagnosi prenatale di CHD IVG Evoluzione dei supporti tecnologici Fenomeni socio-epidemiologici Immigrazione Calo delle nascite Incremento dellet media
- 5. Marelli AJ et al. Circulation. 2007;115:163-172 Marelli AJ et al. Circulation. 2014;130:749-756 Transizione demografica Aumento della prevalenza di CHD negli adulti del 57% (95% CI, 48% 71%) vs l11% (95% CI, 5%17%) in et pediatrica
- 8. In Italia 150 000 Adulti con cardiopatia congenita necessitano di cure di cui 11000 nel solo Piemonte
- 9. Profilo GUCH
- 11. Organizzazione delle cure L Assistenza dedicata al paziente GUCH migliora la sopravvivenza e la qualit di vita Mylotte et al. Circulation. 2014;129:1804-1812.
- 14. Registri GUCH 1991 1998 Canadian Guidelines 1994 2000 2010 2014 ESC Guidelines
- 16. GOALS Passaggio di cura dallinfanzia allet adulta Caratteristiche della popolazione GUCH Problematiche cliniche, sociali e psicologiche dellet adulta Prevenzione primaria e secondaria MCV Programmi di formazioni Rete di assistenza dedicata Collaborazioni multicentriche e multidisciplinari Iniziative scientifiche, programmi di studio
- 17. STATE OF ARTS 則 Servizio di Cardiologia e Cardiochirurgia pediatrica, AOU Citt della Salute e della Scienza di Torino 則 Dipartimento Cardiovascolare e Toracico, AOU Citt della Salute e della Scienza di Torino 則 Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, A.O.U. Citt della Scienza e Salute, Torino 則 U.O. di Cardiologia, Savigliano 則 UO di Cardiologia, Bra 則 S.C. di Cardiologia, Ospedale Maggiore della Carit di Novara 則 UO di Cardiologia, Ospedale Martini, Torino 則 U.O. di Cardiologia di Mondov狸 則 Dipartimento di Cardiochirurgia, Ospedale Ordine Mauriziano,Torino 則 S.C. di Pneumologia, A.O.U. S San Luigi Gonzaga Orbassano 10 di 37 ASL
- 18. 716 PZ (Marzo 2013-Marzo 2016) http://www.guchpiemonte.it/reg-guch/login.htm Criteri di inclusione CHD Et >18 anni Acquisizione del consenso informato Criteri di esclusione Cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro Cardiomiopatia ipertrofica Cardiomiopatia dilatativa non associata a CHD Cardiomiopatia restrittiva Malattie dei canali ioni geneticamente determinate Form elettronico per I inserimento e successivi Follow up Accessibilit consentita a PAZIENTE e SANITARI autorizzati Nessuna terapia o procedura diagnostica 竪 stata prescritta dal protocollo organizzativo I medici partecipanti sono invitati a continuare la gestione dei pazienti secondo la loro pratica usuale in modo da ottenere una reale fotografia delle specifiche situazioni organizzative e della distribuzione geografica GUCH nel sistema sanitario piemontese
- 19. Login
- 20. Menu superuser
- 22. Utenza pz
- 24. Schermata pz
- 26. Estrazione dati
- 27. RISULTATI Caratteristiche demografiche Et media 35,8 Range 18-86 Uguale prevalenza e 0 50 100 150 200 250 300 350 400 18-30 30-40 40-60 60-70 >70 18-30 30-40 40-60 60-70 >70 M F
- 29. Prevalenza di fattori di rischio cardiovascolare inferiore all 1% con eccezione per ipertensione arteriosa (13,9%), sovrappeso (19%) e obesit patologica (6,9%) RISULTATI Fattori di rischio
- 34. RISULTATI Trattamento Nel 1929 Werner Forssmann catetere sino al cuore, Seldinger 1953 cateterismo femorale, Cournand 1956 cateterismo dx e sx (Nobel) Prima chiusura percutanea DBP Porstmann 1967 (30 aa dopo..)
- 35. RISULTATI Complicanze 27,5% (126/459)Clinica 0 20 40 60 80 100 120 140 aritmie ipertensione polmonare scompenso cardiaco pb cerebrali pb enterali pb polmonari epatopatia endocardite endocardite epatopatia pb polmonari pb enterali pb cerebrali scompenso cardiaco ipertensione polmonare aritmie
- 36. Al confronto. Verheugt et al. Circulation. 2008;118:26-32 Clinica 0 20 40 60 80 100 120 140 aritmie ipertensione polmonare scompenso cardiaco pb cerebrali pb enterali pb polmonari epatopatia endocardite endocardite epatopatia pb polmonari pb enterali pb cerebrali scompenso cardiaco ipertensione polmonare aritmie
- 37. RISULTATI Le aritmie:20% FA Flutter /TA SSS rientro BAV WPW Aritmie ventricolari Altre aritmie BAV Atrio Ventricolo
- 39. RISULTATI PAH in 28 (4%), Eisenmenger in 8 (1.1%) Aorta CAV DBP DIA DIV Fallot palliato TGA 28 pz, 19 F Et media 51 aa(range 20-84) BMI 24 In 4 chiusura chirurgica di difetti settali., in un Fallot palliato Bentall, in 1 chiusura percutanea di DBP 2 decessi (sincope in Eisenmenger e scompenso in CAV nativo)
- 40. RISULTATI PAH in 29 (4%), Eisenmenger in 8 (1.1%) NYHA II in 11, III in 12, IV in 1 Cianosi in 8 Scompenso in 6 Endocardite in 1 Embolia cerebrale in 2 Problemi enterali in 1 PA 124/74, PAPs 62 Antiaritmici in 6, antiaggreganti in 8, ACE inibitori/ARA II in 4, TAO in 7, Bosentan in 8, Sildenafil in 4, BB in 6, diuretici in 15 I II III
- 41. RISULTATI PAH in 28 (4%), Eisenmenger in 8 (1.1%) Lavoro in 10 Vita di coppia in 15 Gravidanze in 7 su 19 donne Figli: 12
- 45. Al confronto.
- 47. PERCHE UN REGISTRO ?? Statistiche????? Pubblicazioni???? NON SOLO, NON QUESTO Per LAVORARE INSIEME PER MIGLIORARE LE CURE PER CAPIRE I PROBLEMI PER INTERAGIRE CON VOI PERCHE LAVORARE CON VOI E PER VOI E SPECIALE SARA
- 48. PERCHE NON SOLO VOI AVETE BISOGNO DI NOI PERCHE LAVORARE CON VOI E PER VOI E SPECIALE
- 50. DIREZIONI FUTURE WANTED Have you seen this GUCH? HELP 11000 GUCH in Piemonte 713 inseriti nel REGISTRO MISSING 10287
- 51. DIREZIONI FUTURE Implementazione e ottimizzazione raccolta dati Approvazione regionale del progetto Neetwork di collaborazione multidisciplinare e multicentrica Sviluppo di collaborazioni nazionali
- 52. RIFLESSIONI Esser etichettati sin da bambino CARDIOPATICO ha condizionato negli anni scorsi, limpossibilit per i pazienti GUCH di inserimento nel mondo del LAVORO, di praticare un ATTIVITA SPORTIVA , di crearsi una VITA DI COPPIA o di affrontare una GRAVIDANZA. Al di l di problematiche personali psicologiche, che possono esser superate con laiuto di esperti, esser GUCH non rappresenta in assoluto una controindicazione ad una vita normale.