Rosemarie Jansen
- 2. Aangenaam kennis te maken! Adolescent and Young Adult (AYA) GB: (TYA, Teenager and Young Adult): 13-24 jaar VS: 15-40 jaar Wij: 18-35 jaar
- 3. Aantallen nieuwe pati谷nten per jaar Volwassenen: ongeveer 90.000 per jaar AYAs (18-35 jaar): ongeveer 2200 (2,5%) Kinderen (0-17 jaar): 523 (0,66%) Bron: Nederlandse Kankerregistratie (2010)
- 4. AYA tumorsoort karakteristieken bron: Nederlandse Kankerregistratie (2008) Vrouwen Mannen 1 Breast 1 Testis 2 Melanoma 2 Melanoma 3 Cervix 3 Hodgkin Lymphoma (9%) 4 Hodgkin Lymphoma (7%*) 4 Non-Hodgkin Lymphoma (9%) 5 Thyroid 5 Brain 6 Brain 6 Leukaemia (5%) 7 Non-Hodgkin Lymphoma (4%) 7 Soft tissue 8 Ovary 8 Bone 9 Leukaemia (3%) 9 Colon, rectum, rectosigmoid 10 Bone 10 Thyroid *: incidentie
- 5. AYA leeftijd karakteristieken Impact van kanker op het leven van AYAs Einde middelbare school Start vervolgstudie Nieuw op de banenmarkt Aan het begin van een loopbaan Verwerven van financi谷le onafhankelijke positie Vormen van relaties Gezin stichten en kinderen krijgen
- 6. AYA gezondheidszorg karakteristiek : Tussen wal en schip
- 7. Wat kunnen wij hieraan doen? Hoe weten wij wat jong volwassenen willen? Health 2.0 3.0? Pati谷ntenparticipatie! Patientempowerment!
- 8. Pati谷ntenparticipatie Uitgangspunten: Zorg laten aansluiten op wensen Inzicht ervaringen Inzicht in wensen / behoeften Nieuwe idee谷n genereren Nieuwe idee谷n toetsen Interviews met pati谷nten en mantelzorgers Bijeenkomst pati谷nten en zorgprofessionals
- 9. AYA4 The making of ..
- 10. Wensen van AYAs: Focus op kwaliteit van leven tijdens en na behandeling Medisch-technisch en psycho-sociaal 辿辿n samenhangend geheel Personalized Ook aandacht voor mantelzorgers/ naasten Veilig contact kunnen hebben met leeftijd/lotgenoten
- 11. Samen aan het werk Participatory healthcare AYA4 online community
- 12. Online community AYA4: All Information Youve Asked for Online hangplek Veilig en afgeschermd Ontmoeten, delen, uitwisselen met (ex) AYAs Initiatief van en gefacilliteerd door AYA Platform Radboud (prof. dr. Winette vd Graaf) en Reshape & Innovation Center (Lucien Engelen)
- 13. AYA zorg zorgvuldig afgestemd met pati谷nten Collectief 辿n individueel Voorwaarden: De AYA Taskforce AYA pati谷nten en zorgprofessionals van alle disciplines en specialismen werken samen ziekenhuisbreed Pati谷nt en professional expertise zijn complementair Pati谷nt is partner/ regisseur (als en wanneer hij dat wil!) Zorgprofessional gidst (in voortdurende interactie met pati谷nt en naaste)
- 14. The future! Nationaal AYA Platform (Virtuele) Netwerken van zorgprofessionals en pati谷nten/ naasten