Vil og kan mennesker med skizofreni deltage i forskning?
- 1. Vil og kan mennesker med skizofreni deltage i forskning? Rikke Jørgensen, Postdoc, Ph.d. Enheden for psykiatrisk forskning, Aalborg Universitetshospital, Psykiatrien Sygeplejefestival 2014
- 2. Myter Mennesker med psykiske lidelser: •Vil ikke deltage i forskning! •Siger oftere nej end mennesker med medicinske sygdomme •Kan ikke deltage i forskning – de er for utroværdige! •Skal ikke deltage i forskning – det forværrer deres tilstand! •Er for sårbare til at deltage i forskning! •Kan ikke tage selvstændige beslutninger om at deltage i forskning! •Det er synd for dem at skulle deltage i forskning! 2
- 3. Hvad er en myte? (Op)digtet fortælling, der helt eller delvis mangler virkelighedsgrundlag. Usandfærdig eller urimelig fortælling eller beretning. Løs snak; løgn; noget opdigtet 3
- 6. Sundhedsprofessionelle perspektiv 6 - patientens evne til at tage beslutninger Bekymret for: - patientens evne til forstå etiske overvejelser - hvilken motivation, som driver pt. til at deltage Barrierer i relation til rekruttering: •Manglende viden om forskning •Bekymret for ekstra arbejdsopgaver •Prioriterer ikke forskning •Laver egne inklusions-kriterier •Tager beslutninger på vegne af patienten (Applebaum, 2006; Carpenter, 2000; Chong, 2009; Halpern, 2002, Howard, 2009; Roberts, 2006)
- 7. Patientens perspektiv Hvorfor siger mennesker med skizofreni…… Forskning – Ja tak •Chancen for at blive rask eller få det bedre •Giver håb •Mulighed for at hjælpe andre •Mulighed for at bidrage til videnskaben (Chong, 2009; Roberts, 2000) Forskning – Nej tak •Timing •Praktiske barrierer •Konceptualisering af problemområder •Bekymring for skade •Negativ indflydelse fra andre patienter (Woodall, 2010;2011) 7
- 8. Hypotetisk parathed til forskning - hos indlagte patienter med psykiske lidelser 8 RCT – medicin ikke godkendt til salg 70.1% * RCT – medicin m dobbeltblinding 73.2% * RCT – medicin uden blinding 77.3% Blodprøve 88.7% * Et interview 96.9% Flere interview 89.6% * Interview af familiemedlem 71.1% Follow-up efter indlæggelse 81.3% * = Patienter med skizofreni afviser oftere denne type forskning end andre diagnosegrupper (Zullino, 2003)
- 9. RCT – medicin (uden blinding) Patienter med medicinske lidelser – hypotetisk accept rate = 19,7% Patienter med psykiske lidelser – hypotetisk acceptrate = 77,3% (Zullino, 2003) 9
- 10. 10
- 11. 11
- 12. 12 Organisatoriske udfordringer •OPT blev ikke etableret så hurtigt som planlagt •Rekrutterings perioden blev forlænget Udfordringer med at finde kvalificerede patienter •Ikke nok kvalificerede patienter i de 3 OPT •Kvalificerede patienter fra 3 DT blev inkluderet Udfordringer med at få klinikere til at invitere patienterne •Nogle klinikere tøvede med at invitere patienterne •Klinikerne blev opmuntret til at invitere patienter Patienternes parathed til at deltage i projektet • 120 af 170 patienter accepterede info-møde • 101 af 120 patienter accepterede at deltage • 93 af 101 patienter (92%) færdiggjorde undersøgelsen Figur 1: At identificere og overkomme rekrutterings barrierer afslørede høj patient parathed
- 13. Tak for nu – og husk, at du kan sagtens spørge et menneske med skizofreni, om han eller hun vil være med i et forskningsprojekt! 13 (kontakt:rijo@rn.dk)