アンビシャス
- 1. 神経疾患在宅支援フォーラム 認定 NPO 法人アンビシャス 沖縄県難病相談?支援センター ＩＣＴ利用による在宅難病患者遠隔医療支援事業について
- 2. 难病ってなに？
- 3. 昔の難病 不治の病 赤痢、コレラ、結核 （伝染病）
- 4. 現在の難病 厚生省（当時）が、 昭和４７年に定義 スモンが発端！ （沖縄復帰の年）
- 5. 難病対策要綱 １、原因 不明 、 治療方針が 未確定 、 後遺症を残す恐れが 少なくない 疾病 例）ベーチェット病、重症筋無力症、再生不良性貧血、悪性関節リウマチ
- 6. 難病は 4000 種類とも 白血病、がん、 リウマチ、筋ジス等 130 疾患 研究対象 56 公費負担
- 7. 医療受給者証交付件数 全国上位 5 疾患 11.3 潰瘍性大腸炎 パーキンソン病 10.4 5.7 4.2 3.1 全身性エリテマトーデス 強皮症群 クローン病 単位：万人
- 11. 受容まで 怒 り ? 悲 しみ 油が悪い（犯人）、メーカーの奴
- 13. 受容まで 受容達成 良かったねー
- 14. 受容の後には 再起 ＜＞ 甘え
- 15. 更にいうと じりつ 自立?自律
- 18. アンビシャスとは志 難病になっても、 夢をあきらめずに、 一歩一歩前進して、 じりつしていくことを 支援する団体。
- 19. ロゴマークの由来
- 21. 患者が主体 自らが医療や介護 の 計画?指示?評価 自らの療養をコントロール
- 22. 専門用語の理解に苦しむ 信仰のせい？ 進行性！ しんこうせい
- 23. れすぱいとにゅういん エスパー伊藤入院？ 家族がケアを休む為に入院すること レスパイト入院！
- 24. 判らんから、お任せ！
- 25. 専門は専門家にまかせるが、 自分のことについて、 記録する 記録を見せる 説明してもらう
- 27. 情报を共有するために 時間 各自が患者の為に、情報入力 医師 看護師 看護師 ヘルパー リハビリ １１時 １０時 １５時 １３時 １７時 現状
- 28. 報告は紙で渡し、紙をもらう 報告書 入力 印刷 指示書 印刷 入力 現状
- 30. 支援者チームの拡大 遠隔地の専門家とも共有 医師 Ａ看護 Ｂ看護 ヘルパー リハビリ 患者
- 31. 自分で情報を管理できる そのためには、 支援者（医療?介護）と 情报を共有する
- 34. 沖縄県が予定している重症難病患者入院施設確保事業 患者?家族 かかりつけ 医療機関 保健所 （難病担当保健師） 在宅介護支援事業所、 訪問看護ステーション等 在宅支援関係機関 拠点病院 協力病院 受入調整 本庁（事務局） 難病医療連携協議会 情報共有?連携 相談 支援 平成 23 年度開始予定
- 35. あるケアマネージャーからの声 石垣に行くことになった、 これまでＡＬＳの方が在宅で療養する実績が極めて少ない。 そのノウハウを教えて欲しいとこと 毎回行くことはできないので、 「えんぽーと」での情報共有を提案したい。
- 37. 利用説明会の実施 本来は、すぐにケアマネさんと同行したり、 実施が決まれば、使い方の説明会が必要。 環境整備ややり方を覚えれば??? 移動費や説明要員が不足
- 38. 在宅?遠隔支援の協働役割 行政 医療 介護 NPO 企業 県、保健所、市役所 広報や手続き簡素化 事業主体、患者会 ボランティア システム開発 ケアマネ業務効率化 拠点病院 中核病院 診療所 訪問 連携 寄付金集め サービスの向上
- 39. ＷＥＢ会议システムを活用
- 41. １、情報を共有できる ２、各関係資料を閲覧できる ３、関係資料を作成できる ４、住所など固定情报は入力不要
- 42. 看護師の入力例 訪問看護指示書の新規作成。 日付のみを入力して 医师に申し送り
- 44. 医师の入力例２
- 45. 入力例 閲覧権限
- 47. 印刷フォーム例
- 48. 医師、看護師、ケアマネなど 支援者の入力手間を軽減 もっと楽に！ More?ea s e