ݺߣ

ݺߣShare a Scribd company logo

Синдром на Даун

•
•
Sevdjihan Eubova
Sevdjihan Eubova
1 of 31
Синдром на Даун възможности за интервенция насоки към родителите РЦПИОВДУСОП Ресурсен център Шумен Детско отделение МБАЛ-Шумен АД Севджихан Еюбова, клиничен психолог e-mail:eubova@abv.bg
Синдром на Даун
John Langdon Haydon Down 1828 - 1896 1866 г. Джон Даун описва морфологически характеристики на хора със „Синдром на Даун“, наричайки го "монголоидизъм" 1959 г. Lejeune и Jacobs установяват, че синдромът на Даун е резултат от тризомия 21 ХХХ 1965 г. болестта е наречена – синдром на Даун в чест на своя откривател Исторически данни...
• честота 1 на 700- 800 живородени • 100 деца се раждат със синдром на Даун всяка година или средно 2 деца за област Шумен • съотношение по пол ♂ 1.15 : ♀ 1 http://www.raredis.org Честотана1,000живородени 100.0 30 10.0 1.0 35 40 4515 20 25 Възраст на майката
Какво представлява синдромът на Даун ? Три клинични форми : •Класическа тризомия 21- 95% •Транслокационна - 3-4% •Мозаична - 1-2% Характерни дизморфични белези: • брахицефалия • плосък тил • големи фонтанели с късно затваряне • косо разположени очни цепки • епикант • Петна на Brushfield • хипопластични назални кости • малки недобре оформени ушни миди • полуотворена уста с изплезване на езичето (езикът е голям) • късно прорязване на зъбите, • микродонтия
Год. Синдром на Даун - честота < 30 30 35 36 37 38 39 40 42 44 46 48 49 По малко от 1 на 1000 1 на 900 1 на 400 1 на 300 1 на 230 1 на 180 1 на 135 1 на 105 1 на 60 1 на 35 1 на 20 1 на 16 1 на 12 Източник: Hook, E.G., Lindsjo, A. Down Syndrome in Live Births by Single Year Maternal Age, 1978
Усмивка Възраст в години 4 Развитие при синдром на Даун Нормално развитие 5 6 71 2 3 8 9 10 Седят без опора Прохождане Проговаряне Хигиенни навици-контрол ТР Раждане
Умствена изостаналост • Почти всички деца със синдром на Даун имат умствена изостаналост в лека до умерена степен. • Клинично се проявява в първата година от живота. • Средна възраст, при която могат да седят без опора е 11 мес., а прохождането е около 26-ия мес. (или типичната възраст за определени умения се удвоява за децата с Даун). • Първи думи – 18 месеца
Специфичен когнитивен профил при синдром на Даун 1. Freeman, S.F.N. and Hodapp, R.M. (2000). Educating children with Down syndrome: linking behavioral characteristics to promising intervention strategies. Down Syndrome Quarterly, 5(1), 1-9. 2. Chapman, R.S. and Hesketh, L.J. (2000). Behavioural phenotype of individuals with Down syndrome. Mental Retardation and Developmental Disability Research Reviews, 6, 84-95. Социално разбиране и интерактивни умения Моторика Говор и езикови умения Оперативна памет Зрителна памет и визуална обработка на информацията Способност за четене Боравене с числа Социално поведение
Социално разбиране и интерактивни умения По-голямата част от децата със синдром на Даун осъществяват очен контакт, усмихват се, гукат още от първите месеци на своя живот и показват минимално изоставане по отношение на социалните интерактивни умения. Те са “социално” чувствителни” и разбират много добре невербалните знаци на емоциите (лицева експресия, тонът на гласа, позициите на тялото) още от първата година на живота си. В училищна възраст повечето деца продължават да показват емпатия и добро разбиране за социалните поведения, които наблюдават, но те нямат езиковите способности да обяснят как се чувстват или да се справят с някои социални ситуации.
Фактори, влияещи върху социалното развитие: Темперамент и личност Езикови и когнитивни възможности Семейна среда Очаквания и управление на очакванията Первазивни разстройства на развитието - аутизъм, хиперактивност или обсесивни разстройства 42% 38% 16% 12% 13% 6% 29% 44% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% лесно дете трудно дете бавно превключващи деца комбиниран тип Темперамент по Chess-Thomas - сравнение деца със СД деца с типично развитие
Те могат да показват загриженост, или тъга адекватна за съответната ситуация, но тази чувствителност може да ги направи уязвими, тъй като те бързо възприемат и отрицателни емоции като гняв, неприязън или отхвърляне. Понеже не притежават съответните ресурси да обяснят как се чувстват, техните вътрешни преживявания ще се отразят в поведението им. Някои деца със синдрома на Даун могат да бъдат доста палави и трудни за управление на моменти, без значение дали са у дома или в училище. Понякога причина за тяхното “трудно” поведение е търсенето на помощ от възрастен и / или желание за изява, желание да са в центъра на вниманието. Такова поведение, въпреки че никак не е лесно, все пак може да бъде успешно модулирано чрез търпение и родителски контрол още от ранно детство.
Моторика Моторните умения се бавят по отношение на типичната хронологична възраст, но основните неща се постигат от повечето деца със синдром на Даун и те са относително самостоятелни по отношени ена мобилност, хранене, обличане. По-трудно се усвояват фините умения, които се изискват в училище – като писането , това може да се отрази и на играта им и включването им в някои часове като физическо възпитание не и обличане, които изискват моторните умения. Съветите на физиотерапевта ще са от полза за повечето деца - за това как да усвояват определени двигателни умения. Хубаво е в училищна възраст да се търсят възможности за включването на децата в различните дейности - плуване, гимнастика, конна езда, танци или футбол. Тези спортни дейности допринасят не само за здравето и двигателните умения, но повишават и социалните възможности.
Говор и езикови умения Последователност / разказ по картинка Говорът и езиковите умения обикновено са областта с най-значимо закъснение. Децата със синдром на Даун разбират повече, отколкото могат да кажат и усвояването на жестове е важен мост в общуването. Ако разбирането на речта обаче е затруднено е необходимо да се търсят сензорни проблеми свързани със слуха или зрението
Децата със синдром на Даун трябва да получават редовно логопедична помощ, която цели усвояване на фонетиката, артикулацията, подобряване на речника и граматиката. Говорът е част от ежедневието ни и това е и причината да се изисква от родителите по- активно да се включват в развитието на говорно- комуникативните умения , разбира се след и чрез подкрепата на логопед, който оценява и изработва специална програма за работа със съответното дете.
http://www.sgbbg.com http://www.signlanguage-bg.com
книга гребен къща, домстол, кресло http://www.integracia.org/?q=node/960 http://www.makaton.org
Applied Behavior Analysis Picture Exchange Communication System Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children
Зрителната памет и визуалната обработка са относителните силни в сравнение със звукова обработка и слухова памет. Това означава, че за децата със синдрома на Даун, трябва да се мислим като за визуално учащи и всички учебни програми е наложително да бъдат подкрепени с нагледни материали.
Работната памет и особено краткосрочната словесна памет, изглежда е специално нарушена - отново не напредват толкова бързо, колкото се очаква за невербалните им способности - и това има значение за способността на детето да се научи да говори езика и обработва получаваната информация. Поради тази причина при работа в клас трябва да се има предвид, че при тези деца работата на паметта е затруднена и е задължително да се използва повторение.
играчки дрехи плодове групиране Какво липсва ? броене през 5
Четенето може да се окаже, много добре развито, ако обаче се започне с ранна интервенция – не по-късно от две годишна възраст. Тази способност се обяснява със силната им визуална памет. В начална училищна възраст – четенето трябва да е приоритет в обучението . Последните проучвания показват, че четенето е най-ефективният начин за подобряване на говора при деца със синдром на Даун и най-ефективният начин за подобряване на работната им памет.
При планиране на обучението, трябва да се вземат предвид: - възраст - състояние на слуха - езиково декодиране - говор - фонологични осведоменост - уменията за четене - умения за писане - почерк - правопис - спелуване - памет - комуникативни умения -вербални и невербални - наличие или не на подкрепа за обучението у дома - интереси и любими занимания - отношение към обучението - използване на компютър - социална увереност
Ресурси Всички деца – без значение на каква възраст са или какви обучителни способности притежават се нуждаят от помощни материали в процеса на учене. Такива материали могат да се купят, но могат да бъдат направени и в яслата, детската градина, в училище или у дома. Такива ресурси могат да бъдат: •карти с букви и думи (купени или направени - отпечатани от компютър, ламинирани или залепени върху картон) компютър със софтуер за обучителни занимания •книги, учебници •работни листове за четене и писани (диференцирани, ако е необходимо, т.е. опростени до ниво на разбираемост за съответното дете) •звукова и видeо техника
Синдром на Даун
Усвояването на числата и боравенето с тях са умения, които се забавят при децата със синдром на Даун, в сравнение с развитието на уменията за четене. Числовите операции могат да бъдат развивани само, ако се развиват и невербалните им умения, поради тази причина използваните ресурсни материали трябва да са такива, че максимално да осигуряват визуална подкрепа, както е примера с модерната в последните няколко години – Numicon - мултисензорна програма за математически умения. http://www.numicon.com http://www.youtube.com/watch?v=v9RJK8m89Ss
Целите, които програмите за рехабилитация си поставят не бива да са фокусирани само върху физиотерапията, добре е да са ориентирани към следните постижения: -Развитие на глобалната моторика и пространственото ориентиране -Развитие на специфични дейности, улесняващи посещението или живота в училище -Консултиране на родители и учители -Участие в различни групи за занимания - спортни танц или гимнастика -Предоставяне на занимания и адаптацията им за изработване на фини двигателни умения, фина моторна координация, почерк -Развитие и периодично оценяване на напредъка на житейски умения като независимо хранене, пиене, контрол на тоалтените нужди и други хигиенни навици
Синдром на Даун
Семейна среда http://www.downsyndromebg.com Научните доказателства са в подкрепа на факта, че развитието на децата със синдром на Даун - тяхното обучение и придобиването на опит, пряко зависи от това дали се отглеждат в семейна среда и доколко семейството е активно по отношение на специалните нужда на детето. Важно е обаче , родителите не само да оценяват потребностите на детето със синдром на Даун, но и да балансират между тях, себе си и другите членове на семейството. Различните терапевтични и обучителни стратегии са всъщност “черешката на тортата” , въпреки че те значително помагат – те не са основното в работата с децата със синдром на Даун. Най-важното за тези деца е подкрепящата и любяща семейна среда.
Възможни цели за родители на деца със синдром на Даун могат да бъдат: - пълно включване на децата в семейния живот - участие в социални дейности - включване на децата в спортни дейности - стимулиране на словото и - включване на децата в обсъждането на семейни въпроси – т.е. да им се дава право на мнение -да изискват и поддържат социално приемливо и подходящо за възрастта поведение у дома - да се насърчава независимостта в личната хигиена - да се насърчи развитието на умения за четене, писане, броене и боравене с пари -партниране с училището
Родителите имат най- голямото предимство – да са близо до децата си... Down Syndrome Support w/Brittany Martinez

More Related Content

Синдром на Даун

  • 1. Синдром на Даун възможности за интервенция насоки към родителите РЦПИОВДУСОП Ресурсен център Шумен Детско отделение МБАЛ-Шумен АД Севджихан Еюбова, клиничен психолог e-mail:eubova@abv.bg
  • 3. John Langdon Haydon Down 1828 - 1896 1866 г. Джон Даун описва морфологически характеристики на хора със „Синдром на Даун“, наричайки го "монголоидизъм" 1959 г. Lejeune и Jacobs установяват, че синдромът на Даун е резултат от тризомия 21 ХХХ 1965 г. болестта е наречена – синдром на Даун в чест на своя откривател Исторически данни...
  • 4. • честота 1 на 700- 800 живородени • 100 деца се раждат със синдром на Даун всяка година или средно 2 деца за област Шумен • съотношение по пол ♂ 1.15 : ♀ 1 http://www.raredis.org Честотана1,000живородени 100.0 30 10.0 1.0 35 40 4515 20 25 Възраст на майката
  • 5. Какво представлява синдромът на Даун ? Три клинични форми : •Класическа тризомия 21- 95% •Транслокационна - 3-4% •Мозаична - 1-2% Характерни дизморфични белези: • брахицефалия • плосък тил • големи фонтанели с късно затваряне • косо разположени очни цепки • епикант • Петна на Brushfield • хипопластични назални кости • малки недобре оформени ушни миди • полуотворена уста с изплезване на езичето (езикът е голям) • късно прорязване на зъбите, • микродонтия
  • 6. Год. Синдром на Даун - честота < 30 30 35 36 37 38 39 40 42 44 46 48 49 По малко от 1 на 1000 1 на 900 1 на 400 1 на 300 1 на 230 1 на 180 1 на 135 1 на 105 1 на 60 1 на 35 1 на 20 1 на 16 1 на 12 Източник: Hook, E.G., Lindsjo, A. Down Syndrome in Live Births by Single Year Maternal Age, 1978
  • 7. Усмивка Възраст в години 4 Развитие при синдром на Даун Нормално развитие 5 6 71 2 3 8 9 10 Седят без опора Прохождане Проговаряне Хигиенни навици-контрол ТР Раждане
  • 8. Умствена изостаналост • Почти всички деца със синдром на Даун имат умствена изостаналост в лека до умерена степен. • Клинично се проявява в първата година от живота. • Средна възраст, при която могат да седят без опора е 11 мес., а прохождането е около 26-ия мес. (или типичната възраст за определени умения се удвоява за децата с Даун). • Първи думи – 18 месеца
  • 9. Специфичен когнитивен профил при синдром на Даун 1. Freeman, S.F.N. and Hodapp, R.M. (2000). Educating children with Down syndrome: linking behavioral characteristics to promising intervention strategies. Down Syndrome Quarterly, 5(1), 1-9. 2. Chapman, R.S. and Hesketh, L.J. (2000). Behavioural phenotype of individuals with Down syndrome. Mental Retardation and Developmental Disability Research Reviews, 6, 84-95. Социално разбиране и интерактивни умения Моторика Говор и езикови умения Оперативна памет Зрителна памет и визуална обработка на информацията Способност за четене Боравене с числа Социално поведение
  • 10. Социално разбиране и интерактивни умения По-голямата част от децата със синдром на Даун осъществяват очен контакт, усмихват се, гукат още от първите месеци на своя живот и показват минимално изоставане по отношение на социалните интерактивни умения. Те са “социално” чувствителни” и разбират много добре невербалните знаци на емоциите (лицева експресия, тонът на гласа, позициите на тялото) още от първата година на живота си. В училищна възраст повечето деца продължават да показват емпатия и добро разбиране за социалните поведения, които наблюдават, но те нямат езиковите способности да обяснят как се чувстват или да се справят с някои социални ситуации.
  • 11. Фактори, влияещи върху социалното развитие: Темперамент и личност Езикови и когнитивни възможности Семейна среда Очаквания и управление на очакванията Первазивни разстройства на развитието - аутизъм, хиперактивност или обсесивни разстройства 42% 38% 16% 12% 13% 6% 29% 44% 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% лесно дете трудно дете бавно превключващи деца комбиниран тип Темперамент по Chess-Thomas - сравнение деца със СД деца с типично развитие
  • 12. Те могат да показват загриженост, или тъга адекватна за съответната ситуация, но тази чувствителност може да ги направи уязвими, тъй като те бързо възприемат и отрицателни емоции като гняв, неприязън или отхвърляне. Понеже не притежават съответните ресурси да обяснят как се чувстват, техните вътрешни преживявания ще се отразят в поведението им. Някои деца със синдрома на Даун могат да бъдат доста палави и трудни за управление на моменти, без значение дали са у дома или в училище. Понякога причина за тяхното “трудно” поведение е търсенето на помощ от възрастен и / или желание за изява, желание да са в центъра на вниманието. Такова поведение, въпреки че никак не е лесно, все пак може да бъде успешно модулирано чрез търпение и родителски контрол още от ранно детство.
  • 13. Моторика Моторните умения се бавят по отношение на типичната хронологична възраст, но основните неща се постигат от повечето деца със синдром на Даун и те са относително самостоятелни по отношени ена мобилност, хранене, обличане. По-трудно се усвояват фините умения, които се изискват в училище – като писането , това може да се отрази и на играта им и включването им в някои часове като физическо възпитание не и обличане, които изискват моторните умения. Съветите на физиотерапевта ще са от полза за повечето деца - за това как да усвояват определени двигателни умения. Хубаво е в училищна възраст да се търсят възможности за включването на децата в различните дейности - плуване, гимнастика, конна езда, танци или футбол. Тези спортни дейности допринасят не само за здравето и двигателните умения, но повишават и социалните възможности.
  • 14. Говор и езикови умения Последователност / разказ по картинка Говорът и езиковите умения обикновено са областта с най-значимо закъснение. Децата със синдром на Даун разбират повече, отколкото могат да кажат и усвояването на жестове е важен мост в общуването. Ако разбирането на речта обаче е затруднено е необходимо да се търсят сензорни проблеми свързани със слуха или зрението
  • 15. Децата със синдром на Даун трябва да получават редовно логопедична помощ, която цели усвояване на фонетиката, артикулацията, подобряване на речника и граматиката. Говорът е част от ежедневието ни и това е и причината да се изисква от родителите по- активно да се включват в развитието на говорно- комуникативните умения , разбира се след и чрез подкрепата на логопед, който оценява и изработва специална програма за работа със съответното дете.
  • 17. книга гребен къща, домстол, кресло http://www.integracia.org/?q=node/960 http://www.makaton.org
  • 18. Applied Behavior Analysis Picture Exchange Communication System Treatment and Education of Autistic and related Communication handicapped Children
  • 19. Зрителната памет и визуалната обработка са относителните силни в сравнение със звукова обработка и слухова памет. Това означава, че за децата със синдрома на Даун, трябва да се мислим като за визуално учащи и всички учебни програми е наложително да бъдат подкрепени с нагледни материали.
  • 20. Работната памет и особено краткосрочната словесна памет, изглежда е специално нарушена - отново не напредват толкова бързо, колкото се очаква за невербалните им способности - и това има значение за способността на детето да се научи да говори езика и обработва получаваната информация. Поради тази причина при работа в клас трябва да се има предвид, че при тези деца работата на паметта е затруднена и е задължително да се използва повторение.
  • 22. Четенето може да се окаже, много добре развито, ако обаче се започне с ранна интервенция – не по-късно от две годишна възраст. Тази способност се обяснява със силната им визуална памет. В начална училищна възраст – четенето трябва да е приоритет в обучението . Последните проучвания показват, че четенето е най-ефективният начин за подобряване на говора при деца със синдром на Даун и най-ефективният начин за подобряване на работната им памет.
  • 23. При планиране на обучението, трябва да се вземат предвид: - възраст - състояние на слуха - езиково декодиране - говор - фонологични осведоменост - уменията за четене - умения за писане - почерк - правопис - спелуване - памет - комуникативни умения -вербални и невербални - наличие или не на подкрепа за обучението у дома - интереси и любими занимания - отношение към обучението - използване на компютър - социална увереност
  • 24. Ресурси Всички деца – без значение на каква възраст са или какви обучителни способности притежават се нуждаят от помощни материали в процеса на учене. Такива материали могат да се купят, но могат да бъдат направени и в яслата, детската градина, в училище или у дома. Такива ресурси могат да бъдат: •карти с букви и думи (купени или направени - отпечатани от компютър, ламинирани или залепени върху картон) компютър със софтуер за обучителни занимания •книги, учебници •работни листове за четене и писани (диференцирани, ако е необходимо, т.е. опростени до ниво на разбираемост за съответното дете) •звукова и видeо техника
  • 26. Усвояването на числата и боравенето с тях са умения, които се забавят при децата със синдром на Даун, в сравнение с развитието на уменията за четене. Числовите операции могат да бъдат развивани само, ако се развиват и невербалните им умения, поради тази причина използваните ресурсни материали трябва да са такива, че максимално да осигуряват визуална подкрепа, както е примера с модерната в последните няколко години – Numicon - мултисензорна програма за математически умения. http://www.numicon.com http://www.youtube.com/watch?v=v9RJK8m89Ss
  • 27. Целите, които програмите за рехабилитация си поставят не бива да са фокусирани само върху физиотерапията, добре е да са ориентирани към следните постижения: -Развитие на глобалната моторика и пространственото ориентиране -Развитие на специфични дейности, улесняващи посещението или живота в училище -Консултиране на родители и учители -Участие в различни групи за занимания - спортни танц или гимнастика -Предоставяне на занимания и адаптацията им за изработване на фини двигателни умения, фина моторна координация, почерк -Развитие и периодично оценяване на напредъка на житейски умения като независимо хранене, пиене, контрол на тоалтените нужди и други хигиенни навици
  • 29. Семейна среда http://www.downsyndromebg.com Научните доказателства са в подкрепа на факта, че развитието на децата със синдром на Даун - тяхното обучение и придобиването на опит, пряко зависи от това дали се отглеждат в семейна среда и доколко семейството е активно по отношение на специалните нужда на детето. Важно е обаче , родителите не само да оценяват потребностите на детето със синдром на Даун, но и да балансират между тях, себе си и другите членове на семейството. Различните терапевтични и обучителни стратегии са всъщност “черешката на тортата” , въпреки че те значително помагат – те не са основното в работата с децата със синдром на Даун. Най-важното за тези деца е подкрепящата и любяща семейна среда.
  • 30. Възможни цели за родители на деца със синдром на Даун могат да бъдат: - пълно включване на децата в семейния живот - участие в социални дейности - включване на децата в спортни дейности - стимулиране на словото и - включване на децата в обсъждането на семейни въпроси – т.е. да им се дава право на мнение -да изискват и поддържат социално приемливо и подходящо за възрастта поведение у дома - да се насърчава независимостта в личната хигиена - да се насърчи развитието на умения за четене, писане, броене и боравене с пари -партниране с училището
  • 31. Родителите имат най- голямото предимство – да са близо до децата си... Down Syndrome Support w/Brittany Martinez