2. Ретке болести
Ретка болест подразумева сваку
болест која се јавља код највише 1 од
2000 особа.
Према процени Европске Комисије 6%
до 8% популације има неку ретку
болест.
3. Карактеристике реких
болсти:
80% ретких болести су генетског порекла.
205 су последица инфекција, алергија,
утицаја фактора животне средине.
Код 50% особа са ретким болестима први
симптоми се јављају на рођењу или у раном
детињству.
30% деце са ретком болешћу живи мање од
5 година.
4. Заједничке тешкоће за
ретке болести:
Вишегодишње трагање за дијагнозом
Недостатак квалификованих стручњака
Недостатак лекова и здравствене заштите
Социјалне последице
стигматизација
изолација
дискриминација
5. Регистар ретких болести
је попис
дијагностикованих
случајева оболелих од
ретких болести у једној
популацији.
6. Улога регистра је да
омогући:
Израчунавање учестаности ретке
болести по узрасу, полу, дијагнози
Континуирано праћење током времена
Утврђивање директних и индиректних
трошкова лечења
Стручан приступ планирању
здравствене заштите
Евалуацију спроведених мера
7. Тренутна ситуација у
Србији
Не постоје тачни статистички подаци о
броју оболелих.
Због недостатка одговарајућег
класификовања и шифровања, многе
ретке болести остају непрепознате у
здравственом систему.
8. Психолошка и правна
подршка
Нисте криви за болест
Нисте лоши због болести
Нисте једина особа која пати
Решење и излаз постоје чак и кад их
не видите
Нисте сами
Потражите стручну помоћ психолога
Потражите стручну помоћ правника
10. Шта је Кронова болест?
Врста инфламаторне болести црева
Најчешће се јавља у танком и дебелом
цреву
Може да утиче на било који део
гастроинтесналног тракта почевши од
усне шупљине до ануса