Презентация Фонда на IV Евразийском конгрессе Дерматологии, Косметологии и Эстетической Медицины в г.Астана (Казахстан)
Download as PPTX, PDF0 likes354 views
Презентация Фонда на IV Евразийском конгрессе Дерматологии, Косметологии и Эстетической Медицины в г.Астана (Казахстан)
More Related Content
Viewers also liked (20)
Similar to Презентация Фонда на IV Евразийском конгрессе Дерматологии, Косметологии и Эстетической Медицины в г.Астана (Казахстан) (20)
Презентация Фонда на IV Евразийском конгрессе Дерматологии, Косметологии и Эстетической Медицины в г.Астана (Казахстан)
- 1. уллёзный Эпидермолиз. Лечение и Адаптаци
- 3. Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» образован в 2011г. и является представителем международной ассоциации DEBRA в России.
- 4. ЧЕМ ЗАНИМАЕТСЯ DEBRA?• Ассоциация DEBRA была основана как пациентская организация в 1978 году в Великобритании. Сегодня это авторитетная международная организация, насчитывающая более 40 стран- участниц. • DEBRA финансирует исследования в передовых областях науки, которые должны приблизить решение проблемы буллёзного эпидермолиза.
- 5. ЧЕМ ЗАНИМАЕТСЯ ФОНД «ДЕТИ БЭЛА»?Спектр проектов Фонда: 1. Консультативная помощь медицинской команды фонда: в составе команды есть врач-генетик, врач- дерматолог, врач-гастроэнтеролог, врач-ортодонт, патронажная медсестра 2. Отделение по буллезному эпидермолизу в НЦЗД (г.Москва) 3. Стоматологическая и психологическая помощь 4. Обучение врачей и развитие медицинской помощи в регионах 5. Информационная поддержка: выпуск книг, брошюр, обучающих видео-курсов.
- 6. МЕДИЦИНСКАЯ КОМАНДА ФОНДА Основные функции: • обучение семей правильному уходу за кожей, • удаленная поддержка семьи по уходу, • консультативная помощь при экстренных ситуациях, • взаимодействие с участковыми врачами • поиск средств ухода за кожей, анализ их эффективности. ПАТРОНАЖНАЯ СЛУЖБА ФОНДА – это уникальный европейский опыт, перенесенный в Россию. Медсестра вылетает для обучения семьи правилам ухода и в дальнейшем наблюдает подопечную семью. Все подопечные имеют постоянную видео связь с патронажной службой Фонда по Skype
- 7. ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ В 2014 году на базе Научного Центра Здоровья Детей в г. Москве открыто отделение для комплексного обследования детей с буллёзным эпидермолизом. НЦЗД – педиатрическое учреждение федерального уровня с многопрофильной командой специалистов. На базе отделения кожных болезней проводится обследование и стационарное лечение пациентов. В НЦЗД с пациентами с буллёзным эпидермолизом работают дерматологи, диетолог, эндоскопический хирург, гастроэнтеролог, анестезиолог, офтальмолог, стоматолог и другие специалисты. Фонд организует обучение и финансирование регулярных стажировок в клиниках по БЭ в Чехии, Великобритании, Австрии и Израиля для специалистов НЦЗД.
- 8. СТОМАТОЛОГИЧЕСКАЯ И ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ Фонд сотрудничает: • с Центральным научно-исследовательским институтом стоматологии и челюстно- лицевой хирургии (ЦНИИС) – профильным институтом, где пациентам с БЭ со всей России оказывается стоматологическая помощь. • и с холдингом МЭДЭП специализирующимся на пациентах с тяжелым психологическим анамнезом
- 11. ДНК-ДИАГНОСТИКА По инициативе и финансовой поддержке фонда на базе РНЦХ им. Петровского была разработана ДНК-диагностика основных типов БЭ. Теперь эти анализы можно проводить в России. До конца года мы планируем запустить проект по биопсии кожи с имунногистохимическим картированием.
- 12. РАЗВИТИЕ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИПомощь пациентам с буллёзным эпидермолизом по месту жительства или в пределах региона – важный проект фонда. Фонд постоянно ищет заинтересованных врачей в работе по проблематике БЭ, сотрудничает с ними и обучает в специализированных клиниках в Израиле и Австрии.
- 13. Почтовый адрес: 123290, Москва, 1-й Магистральный тупик, д. 11, стр. 10, пом. 1, к. 3 БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» (Debra Russia) Телефон + 7 495 504 58 94 www.deti-bela.ru