Innovatieve aanpak via telegeneeskunde, coaching, mindfullness en zelfhulp bieden nieuwe perspectieven op aanzienlijk meer levenskwaliteit
MS is vandaag voor het merendeel van de personen met MS (PmMS) een chronische aandoening die steeds beter beheersbaar wordt. Een zeer hinderlijke gevolg van MS is volgens ruim 60% van de PmMS vermoeidheid. Een innovatieve holistische aanpak uitgewerkt door Teva Pharma, een toonaangevende producent van MS medicatie, in nauwe samenwerking met het Nationaal MS Centrum (NMSC), de MS-Liga en het Mindfulness training instituut ITAM, pakt nu deze, dikwijls alles overheersende, vermoeidheid aan die typisch is voor de ziekte. Een mix van laagdrempelige informatie, telegeneeskunde en mindfulness trainingen moet de nodige steun (mijnsteunbijms) bieden aan PmMS om zelf de koers van hun leven te bepalen en de invaliderende vermoeidheid aan te pakken.
2. Agenda:
11.00 - 11.10 Introductie - Eric Deschepper, verantwoordelijke CNS
departement Teva Pharma Belgium en Marc Jans, afgevaardigd beheerder
National MS Center Melsbroek
11.10 - 11.20 MS pathologie & behandeling - Prof. Dr. Ir. Nagels, MS expert
National MS Center Melsbroek en UZ Brussel
11.20 - 11.30 Mijn steun bij MS - campagne - Eric Deschepper,
verantwoordelijke CNS departement Teva Pharma Belgium
11.30 - 11.40 MS Telecoach - Prof.Ir. Nagels, MS expert National MS Center
Melsbroek en UZ Brussel
11.40 - 11.50 Mindfulness en MS - Walter Daes, mindfullness trainer bij
ITAM en Luc De Groote, Directeur MS Liga Vlaanderen.
11.50 - 12.00 Getuigenis van Carmen Dickens, deelneemster Mindfulness
training voor PmMS
12.00 Vraag en Antwoord
14. Mijn steun bij MS-campagne
Eric Deschepper,
Verantwoordelijke CNS departement
Teva Pharma Belgium
15. Mijn steun bij MS: doelstelling
Personen met MS steunen om
hun leven niet door de
gevolgen van de ziekte te laten
leiden,
om zelf de koers van hun
leven te bepalen.
16. Mijn steun bij MS
Mijn steun bij MS omvat:
Website:
Informatie over MS
Online zelf-evaluatie vragenlijsten
Online dagboek
Informatiebrochures over MS
Disease & Treatment Management:
ondersteuning door een team van
gespecialiseerde MS verpleegkundigen
Mijn Steun bij MS magazines
17. Mijn steun bij MS
Samenwerking met MS experten en
MS liga rond innoverende
ondersteunende projecten:
MS Telecoach om vermoeidheid
tegen te gaan
Mindfulness voor pati谷nten met
MS om beter om te gaan met de
ziekte
18. MS Telecoach
Prof. Dr. ir. Guy Nagels, MS expert National MS
Center Melsbroek en UZ Brussel
19. MS telecoach:
Telemedicine in Multiple Sclerosis
Prof. Dr. ir. Guy Nagels
National MS Center Melsbroek
guy.nagels@mscenter.be
21. Primair doel:
Evalueren of:
telecoaching, gericht op verhoogde fysieke
activiteit en op energiemanagement, de
perceptie van vermoeidheid in MS pati谷nten
kan verbeteren over twaalf weken.
25. Project milestones
Proof-of-principle
study
Pan-European
confirmation study
Offering service to
patients
26. Opzet van de studie
Observationele studie
Open label
Prospectieve opvolging
1 groep: pre vs. post analyse
Maximum 8 MS pts/center
Totaal aantal te includeren MS pati谷nten: 40
7 deelnemende centra
27. Mindfulness en MS
Walter Daes, Mindfullness trainer bij ITAM
en
Luc De Groote, Directeur MS-Liga Vlaanderen.