2019年2月27日冲难病の子どもと家族を支えるプログラム
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スペシャルニーズのある子どもと家族支援を考えるシンポジウム（2019年2月27日开催）から、难病の子どもと家族が孤立しない支え合いの社会を目指した30ヶ所のモデル拠点整备?助成／支援事业の绍介
2019年2月27日冲难病の子どもと家族を支えるプログラム
- 3. 難病の子ども、親、兄弟姉妹 小児慢性特定疾病 医療受給者証、 障害者手帳受給の子ども 医療依存の高い子ども、 常時入院の子ども 終末期?症状不安定な 子ども 25万人以上といわれる難病の子ども ? 小児慢性特定疾病医療費助成受給者は約１４万人 （※試算：厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会資料より） ? 対象は、７５６疾病（平成30年４月1日） ? 医療的ケア児数は、18,272人 （※在宅自己注射指導管理料を除く全ての在宅療養指導管理料の算定件数合計値、 平成２９年厚生労働科学研究報告より） ? 生命の危険がある、または入院治療を要する子どもは、 2.3万人 （※ ０－１４歳、平成２６年患者調査より） 25万人以上といわれる 難病の子ども 家族（親、兄弟姉妹） 3
- 4. 難病の子どもと家族を支えるプログラム これまでの取り組み 2011年～2014年 実施ポイント ? 病院訪問、キャンプ事業を支援 ? ToothFairy（歯の妖精）寄付 金を中心に事業支援 ? レスパイト施設の建設支援 4状態目標 難病の子どもと家族の孤立を防ぐ支えあいの社会を創る ? 病院訪問、キャンプ事業を中心とした支援の後、2015年からは全国で30ヶ所のモデル展開を加速させる。 ? 寄付金、交付金を組み合わせながら、在宅生活、入院生活を支援する。 2015年～ ? 在宅生活支援を強化 ? ３０ヶ所のモデル拠点（地域連 携ハブ拠点）づくりを加速 ? 「TSURUMI子どもホスピス」、 「もみじの家」建設開始 ２０１９年２月末現在 ? 在宅生活＆入院生活を支援 ? モデル拠点は２１ヶ所を助成?支 援決定 ? 交付金と寄付金を組み合わせ事 業を実施
- 5. 難病の子どもと家族を支えるプログラム これまでの取り組み 0 200,000,000 400,000,000 600,000,000 800,000,000 1,000,000,000 1,200,000,000 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 交付金（2号） 交付金（協力援助） 寄付金（ToothFairy） 寄付金（夢貯） 寄付金（子ホ基） 寄付金（遺贈） 年 2,010 2,011 2,012 2,013 2,014 2,015 2,016 2,017 2,018 拠点数 1 1 - - 5 2 4 7 1 助成?支援金額 300,000,000 37,160,000 - - 942,260,000 174,100,000 276,330,000 751,540,000 113,900,000 拠点整備 助成?支援実績 ? 182事業に約37億円の交付金?寄付金で助成?支援（21ヶ所の拠点整備に、約26億円） 5
- 6. 難病の子どもと家族を支えるプログラム これまでの取り組み 自宅生活を支える 入院生活を支える キャンプ?旅行を支える ハード 建物整備 ー ソフト 事業運営 人材育成 その他 6
- 7. 30ヶ所のモデル拠点（地域連携ハブ拠点）～孤立をふせぐ包括的アプローチの実践～ 難病の子どもと家族が孤立しない、支え合いの社会 ～みんながみんなを支える社会 Share the pain , share the hope , share the future～ 市町村を横断した二次医療圏（全国約350エリア）ごとに、 「地域連携ハブ拠点」が存在する状態づくり 医療機関と連携し「地域連携ハブ拠点」を全国３０か所整備する。 ※地域の特性、担い手の强み?弱みを対话を通じて理解しながら、地域にあった事业形成を推进 目指す社会 行政、企業、NPO、 個人への働きかけ 日本財団の取組み ＜モデルづくり＞ 7
- 8. 30ヶ所のモデル拠点（地域連携ハブ拠点） ? ２０１２年の開所から２０１９年（現在）の21ヶ所を紹介2012年 １ヶ所 ? そらぷちキッズキャンプ 北海道滝川市（2012年４月開所） 2013年 １ヶ所 ? チャイルドケモハウス 兵庫県神戸市（2013年３月～） 2015年 ２ヶ所 ? あっと名取?むそう 宮城県名取市（2015年11月～） ? ボンボン?NEXTEP 熊本県合志市（2015年11月～） 2016年 ７ヶ所 ? うりずん 栃木県宇都宮市（2016年３月～） ? もみじの家?成育医療研究センター 東京都世田谷区（2016年４月～） ? TSURUMIこどもホスピス 大阪府大阪市（2016年４月～） ? あおぞら共和国? 難病のこども支援全国ネットワーク 山梨県北杜市（2016年４月～） ? 奈良親子レスパイトハウス 奈良県奈良市（2016年４月～） ? ぱんぷきん 熊本県熊本市（2016年8月～） ? FLAP-YARD?ソーシャルデベロップメントジャパン 東京都足立区（2016年10月～） 2017年 ３ヶ所 ? サルビアの家 FLAGSHIP?優喜会 山口県下松市（2017年３月～） ? ほわわ名古屋星ヶ丘?むそう 愛知県名古屋市（2017年４月～） ? 障害児保育園ヘレン?フローレンス 東京都渋谷区（2017年10月～） 2018年 ４ヶ所 ? Burano 茨城県古河市（2018年4月～） ? パンダハウス 福島県福島市（2018年4月～） ? くるみの森 富山県高岡市（2018年５月～） ? FLAT VILLAGE?フラット 千葉県白井市（2018年4月～） 2019年 ３ヶ所 （予定） ? 博愛こども発達?在宅支援クリニック 鳥取県米子市（2019年4月～） ? Kukuru+ 沖縄県那覇市（2019年夏） ? 難病の子どもと家族に夢を 沖縄県恩納村（2019年冬） 8
- 9. 難病の子どもに関する国の動向と日本財団の取組み（2012年～2019年） ? 制度の動き ? 消費増税、小児慢性特定疾病医療費助成等、地域医療介護総合確保基金 ? 診療報酬改訂、障害福祉サービス報酬改訂 ? 児童福祉法改正（医療的ケア児） ? 障害者差別解消法（合理的配慮） ? シンポジウム開催、ネットワーク会議 ? 厚生労働省医療的ケア児担当者合同会議 国の動向 日本財団の取組み モデル拠点数 2012（H24）年 １ヶ所 2013（H25）年 障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律（６月成立、 2016年4月施行） ※合理的配慮 １ヶ所 2014（H26）年 改正児童福祉法 （５月成立、2015年１月施行） ※小児慢性特定疾病医療費助成＆自立支援事業 2015（H27）年 ? 英国視察（６月） ? シンポジウム（１１月） ? ネットワーク会議（秋） ? 鳥取県ｘ日本財団共同プロジェクト 協定締結（１１月） ２ヶ所 2016（H28）年 障害者総合支援法及び児童福祉法の一部を改正する法律（５月成 立、６月一部施行、2018年4月施行）※医療的ケア児の支援 医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議（10月） ? ネットワーク会議（春?秋） ? 熊本地震 医療的ケア児支援（５月） ? 英国視察（１０月） ７ヶ所 2017（H29）年 医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議（10月） ? BリーグSRパートナ連携協定(１月） ? ネットワーク会議（春?秋） ? 米国視察（５月） ? 医療的ケア対応パッケージ福祉車両 ３ヶ所 2018（H30）年 診療報酬、障害福祉サービス等報酬、介護報酬 改定（４月） 医療的ケア児の地域支援体制構築に係る担当者合同会議（10月） ? ネットワーク会議（春?秋） ? 活動紹介（夏） ４ヶ所 2019（H31）年 ? シンポジウム（２月） ３ヶ所 （予定） 9
- 16. 30ヶ所のモデル拠点（地域連携ハブ拠点）：モデルづくりのポイント モデルづくり 立地 （地域特性） 業態 （収入形態） バックグラウンド （ハブ人材） ? 人口密度、関連施設の集積度、交通事情など地域の特性 （東名阪の人口密集地、政令市?県庁所在地、島嶼地域、住居点在地域等） ? 医療、福祉、教育、フィランソロピーの領域にまたがる様々な事業収入体系 （障害福祉サービス等報酬、診療報酬、事業収入、寄付金、会費等） ? 医療、福祉、教育、フィランソロピーのハブとなる人材のバックグランド （小児科、内科、在宅医療、訪問看護ステーション、児童福祉?障害福祉関連NPO、家族支援NPO、当事者からスタートしたNPO等） 16
- 17. 30ヶ所のモデル拠点（地域連携ハブ拠点）：モデルづくりのポイント＜立地＞ 所在地 人口（人） 人口密度（人/km2） 二次医療圏名 二次医療圏 人口（人） 1 そらぷちきっずキャンプ 滝川市 41,364 355 北海道 中空知医療圏 108,970 2 あっと名取 名取市 77,373 781 宮城県 仙台医療圏 1,528,508 3 パンダハウス 福島市 293,186 383.3 福島県 県北医療圏 490,647 4 うりずん 宇都宮市 519,631 1,244 栃木県 宇都宮医療圏 518,594 5 Burano 古河市 139,808 1,131 茨城県 古河?坂東医療圏 234,233 6 FLAT VILLAGE 白井市 61,922 1,738 千葉県 印旛医療圏 710,071 7 FLAP-YARD 足立区 674,067 12,584 東京都 区東北部医療圏 1,325,299 8 もみじの家 世田谷区 910,868 15,561 東京都 区西南部医療圏 1,405,501 9 フローレンス 渋谷区 227,850 14,859 東京都 区西南部医療圏 1,405,501 10 あおぞら共和国 北杜市 44,841 74 山梨県 中北医療圏 464,759 11 ほわわ名古屋星ヶ丘 名古屋市 2,304,794 7,031 愛知県 名古屋医療圏 2,295,638 12 くるみの森 高岡市 171,588 821 富山県 高岡医療圏 312,425 13 TSURUMIこどもホスピス 大阪市 2,702,033 11,948 大阪府 大阪市医療圏 2,691,185 14 奈良親子ファミリーレスパイトハウス 奈良市 358,915 1,301 奈良県 奈良医療圏 360,310 15 チャイルドケモハウス 神戸市 1,535,765 2,759 兵庫県 神戸医療圏 1,537,272 16 博愛こども発達?在宅支援クリニック 米子市 148, 262 1,120 鳥取県 西部医療圏 236,511 17 FLAGSHIP 下松市 55,874 624.6 山口県 周南医療圏 252,023 18 ボンボン 合志市 59,342 1,097 熊本県 菊池医療圏 180,973 19 ぱんぷきん 熊本市 739,899 1,898 熊本県 熊本医療圏 740,822 20 Kukuru+ 南風原町 37,874 3,485 沖縄県 南部医療圏 727,337 21 難病の子どもと家族に夢を 恩納村 10,714 209 沖縄県 中部医療圏 499,000 17
- 18. 30ヶ所のモデル拠点（地域連携ハブ拠点）：モデルづくりのポイント＜立地＞ ? ２１ヶ所の２次医療圏域と人口規模／人口密度より ? ※Google Mapsをつかって写真で紹介 所在地 人口（人） 人口密度（人/km2） 二次医療圏名 二次医療圏 人口（人） 1 そらぷちきっずキャンプ 滝川市 41,364 355 北海道 中空知医療圏 108,970 2 あっと名取 名取市 77,373 781 宮城県 仙台医療圏 1,528,508 3 パンダハウス 福島市 293,186 383.3 福島県 県北医療圏 490,647 4 うりずん 宇都宮市 519,631 1,244 栃木県 宇都宮医療圏 518,594 5 Burano 古河市 139,808 1,131 茨城県 古河?坂東医療圏 234,233 6 FLAT 白井市 61,922 1,738 千葉県 印旛医療圏 710,071 7 FLAPYARD 足立区 674,067 12,584 東京都 区東北部医療圏 1,325,299 8 もみじの家 世田谷区 910,868 15,561 東京都 区西南部医療圏 1,405,501 9 フローレンス 渋谷区 227,850 14,859 東京都 区西南部医療圏 1,405,501 10 あおぞら共和国 北杜市 44,841 74 山梨県 中北医療圏 464,759 11 むそう 名古屋市 2,304,794 7,031 愛知県 名古屋医療圏 2,295,638 12 くるみ 高岡市 171,588 821 富山県 高岡医療圏 312,425 13 TSURUMIこどもホスピス 大阪市 2,702,033 11,948 大阪府 大阪市医療圏 2,691,185 14 奈良親子ファミリーレスパイトハウス 奈良市 358,915 1,301 奈良県 奈良医療圏 360,310 15 チャイルドケモハウス 神戸市 1,535,765 2,759 兵庫県 神戸医療圏 1,537,272 16 同愛会 米子市 148, 262 1,120 鳥取県 西部医療圏 236,511 17 FLAGSHIP 下松市 55,874 624.6 山口県 周南医療圏 252,023 18 ボンボン 合志市 59,342 1,097 熊本県 菊池医療圏 180,973 19 ぱんぷきん 熊本市 739,899 1,898 熊本県 熊本医療圏 740,822 20 Kukuru+ 南風原町 37,874 3,485 沖縄県 南部医療圏 727,337 21 Hope&Wish 恩納村 10,714 209 沖縄県 中部医療圏 499,000 18
- 19. 30ヶ所のモデル拠点（地域連携ハブ拠点）：モデルづくりのポイント＜業態＞ 障害福祉 サービス 報酬 障害福祉 サービス 報酬 診療報酬 障害福祉 サービス 報酬 診療報酬 診療報酬 寄付 障害福祉 サービス 報酬 診療報酬 診療報酬 障害福祉 サービス 報酬 介護報酬 事業収入 障害福祉 サービス 報酬 事業収入 寄付 タイプ① タイプ② タイプ③ タイプ④ タイプ⑤ タイプ⑥ タイプ⑦ タイプ⑧ タイプ⑨ 主 な 収 入 源 ＋ 団体の 運営基盤 を支える 収入源 受託収入① 事業収入 会費収入 寄付収入 副 次 的 な 収 入 受託収入② 小児慢性特定疾病等 自立支援事業等の受託収入 公的制度によらない 事業による収入 NPO等の正会員、 賛助会員等からの会費収入 都度寄付、月次寄付、 年次寄付等による収入 研修等の受託収入 団体活動 の広がり により 副次的に 計上され る収入
- 20. 30ヶ所のモデル拠点（地域連携ハブ拠点）：モデルづくりのポイント＜ハブ人材＞ 2010 台風9号豪雨水害 静岡県小山町 鹿児島県奄美地方における大雨災害 鹿児島県奄美市 1995 阪神?淡路大震災 兵庫県 1997 ロシア船籍タンカー重油流出事故 1998 北関東?南東北豪雨 福島県?栃木県 高知豪雨災害 高知県 神戸新湊川水害 兵庫県神戸市 1999 広島呉水害?神戸新湊川水害 広島県呉市、兵庫県神戸市 岩手県軽米水害 岩手県軽米町 2000 有珠山噴火 北海道伊達市 東海豪雨 愛知県名古屋市 鳥取県西部地震 鳥取県 2001 芸予地震 広島県、愛媛県、山口県 高知県西部豪雨 高知県 2003 宮城県北部連続地震 宮城県 2004 新潟水害 新潟県 福井水害 福井県 高松高潮水害 香川県高松市 三重水害 三重県 台風23号水害 兵庫県豊岡市 新潟県中越地震 新潟県 2005 台風14号水害 宮崎県宮崎市 2006 平成18年7月豪雨 長野県岡谷市、下諏訪町 2007 能登半島地震 石川県 中越沖地震 新潟県 2008 岩手?宮城内陸地震 宮城県栗原市 平成20年8月末豪雨 愛知県名古屋市、岡崎市 2009 山口県豪雨 山口県 台風9号水害 兵庫県佐用町 2011 霧島山新燃岳の噴火 宮崎県 東日本大震災 岩手県、宮城県、福島県、他 紀伊半島豪雨水害 和歌山県、奈良県 2012 九州北部豪雨水害 大分県、熊本県、福岡県 京都府南部豪雨水害 京都府宇治市 2013 静岡県西伊豆町豪雨水害 静岡県西伊豆町 岩手県一関市豪雨水害 岩手県一関市 山口県豪雨水害 山口県阿東市、萩市 秋田?岩手水害 岩手県雫石市 山口島根豪雨 島根県江津市、浜田市 台風18号水害 福井県若桜町 2014 平成26年雪害 山梨県甲府市 山形台風8号豪雨水害 山形県南陽市 長野台風8号豪雨水害 長野県南木曽市 台風11号、12号被害 徳島県南陽市、阿南市 丹波豪雨災害 兵庫県丹波市 広島土砂災害 広島県広島市 長野県北部地震 長野県白馬村、小谷村 2015 平成27年9月関東?東北豪雨 栃木県、茨城県、福島県、宮城県 2016 平成28年熊本地震 熊本県、大分県 平成28年6月豪雨 広島県福山市、熊本県 台風10号水害 北海道、岩手県 台風16号土砂災害 鹿児島県垂水市 鳥取県中部地震 鳥取県倉吉市他 2017 九州北部豪雨災害 福岡県、大分県 2018 大阪府北部地震 大阪府北部 平成30年7月豪雨 岡山県、広島県、愛媛県 北海道胆振東部地震 北海道胆振東部 39 14 2 1 1 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 20
- 21. 難病の子どもと家族を支えるソーシャルムーブメント 中央省庁 自治体 病院 NPO 協働（Collective Impact） 教育機関 親?患児の会地域医療機関 企業 難病の子ども 難病児の親 兄弟姉妹 難病経験者 医療 福祉 教育 フィランソロピー活動領域 対象 地域生活を支える包括的アプローチ 私たちのゴール 難病の子どもと家族が孤立しない、支え合いの社会を創る ～みんながみんなを支える社会 Share the pain , share the hope , share the future～ 寄り添う人切れ目ない支援 目標となるモデル 難病の子どもと家族を支えるプログラム 21
Editor's Notes
- #5: 2015年3月つるみ子どもホスピス記者会見 https://www.nippon-foundation.or.jp/news/pr/2015/24.html 6,703医院
- #7: 「赤ひげ先生」クリニック併設している子どもの「日中活動」支援拠点。うりずん：栃木県宇都宮市（2016年３月～） 東大寺の敷地内にある地域住民と医療者が支える宿泊施設。奈良親子ファミリーレスパイト：奈良県奈良市（2016年４月～） おもちゃ遊びで楽しい思い出作り：認定NPO法人 芸術と遊び創造協会 あらゆる病児の相談引き受けます：特定非営利活動法人ラ?ファミリエ 入院中の子どもにスポーツ体験を：NPO法人Being ALIVE Japan ファシリティドッグが寄り添う小児病棟：特定非営利活動法人シャイン?オン?キッズ キャンプで糖尿病の自己管理を学ぶ：公益社団法人 日本糖尿病協会 心が躍る特別な夏の思い出を：認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク 小児在宅医療をとことん語り合う３日間：一般社団法人Orange Kids' Care Lab. 鳥取に小児在宅医療の基盤を育む：鳥取大学医学部附属病院小児在宅支援センター 医療的ケア児の移動支援や送迎を大調査：社会福祉法人キャマラード 子どもの病気と闘う家族の第2のわが家：認定特定非営利活動法人ファミリーハウス
- #8: ※地域の特性、担い手の强み?弱みを対话を通じて理解しながら、地域にあった事业形成を推进
- #20: １障害福祉のみ： ?むそう＠名取 ?うりずん ?くるみ ?Burano ?優喜会 ?かぼちゃんクラブ ２障害福祉中心、ちょっと診療報酬（医療型短期入所のため、診療行為を行うケースがある） ?もみじの家 ３障害福祉と診療報酬半々（訪問看護ステーションと福祉事業所の併設型） ?ボンボン ４診療報酬中心、障害福祉ちょっと（医療型短期入所とクリニック併設） ?博愛病院 ?Kukuru ５障害＋診療＋介護（今後、療養通所事業所） ６障害福祉＋事業 ?フラット（カフェ事業） ?むそう（カフェ事業） ７診療報酬 ?チャイルド?ケモ?ハウス ８事業収入＋寄付 ?Hope&Wish（研修事業） ９寄付 ?パンダパンダハウス ?つるみ子どもホスピス ?そらぷちキッズキャンプ ?青空共和国 ?奈良親子