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장애아동 형제자매
삶의 질 향상 프로젝트
도담도담 팀
장애아동과 형제자매들이
도담도담 커나갈 수 있는 멋진 사회 만들기
* 도담도담 : [부사] 어린아이가 탈 없이 잘 놀며 자라는 모양
김수빈 배주현 채재윤 한건희
1

만약, 내 동생이 장애아동이라면?
세상을 바꿀 생각의 시작
2

관심
사랑
3

4
관심과 사랑을
“ 양보 ”

이 아이들이 행복하게 웃을 수 있
는 세상을 만들고자 합니다.
5

1. 국내외 실태 조사
- 국내 실태
- 해외 기관 현황
- 탐방 국가 선정
6

장애아동 부모님과의 인터뷰
1.국내외 실
태
2 3
7
형제자매들끼리의 사이는 어떤가요?
나이가 어릴 때는 서로 수준이 맞다 보니 곧 잘 어울렸어요.
그런데 시간이 지나면서 언니(장애아동)가
어릴 때 행동을 계속하니까 애가 좀 싫어하는 경우가 많고
사춘기 나이가 되어서 그런가 잘 안 어울리려고 하죠.
장애아동이나 장애아동 형제자매를 위한 프로그램에
참여를 많이 하시나요?
음.. 하고는 싶은데 많이 못하죠 이런 프로그램이 있는지 잘 모
르고.
또 예술치료 같은걸 받으러 가고 싶어도
서울이나 큰 도시에 있는 경우가 대부분이기도 하고...
Q1 평소에 장애아동이 아닌 자식들에게는
어떻게 대하시나요?
지금 생각해보면 많이 못 챙겨주죠.
모든 정성을 장애를 가진 아이에게 쏟았으니.
그래서 많이 미안하고...
장애에 대한 정보를 어떻게 얻으셨나요?
인터넷에서 찾는 경우가 대부분이고 그 외에는
아는 지인들을 통해 물어 물어 알게 되는 경우가 대부분이
죠.
Q3
Q2
Q4

국내의 장애아동 형제자매 실태 1
1.국내외 실
태
2 3
지원에 대한
관심 부족
구체적인
법률 미비
필요성에 대한
인식 부재
8

미래에 대한
불확실함
육체적, 정신적
부담
1.국내외 실
태
2 3
9

1.국내외 실
태
2 3
자신의 형제자매들의 장애를 인식하는 정도는 높지
만,
대부분 비공식적이고 불확실한 정보
10

전혜인 교수
건양대 초등특수교육과
장애학생 형제지원프로그램 외 논문 다수
지체장애아동 형제의 회복탄력성 연구 외 다수
한국장애인개발원 오픈 세미나
"장애아동 부모를 위한 부모결연프로그램"외 다수
“ 장애에 대한 올바른 정보 전달하는 프로그램이 필요합니다. ”
“ 형제자매들에 대한 관심이 시급해요. ”
국내 전문가에게 자문한 국내 현황
1.국내외 실
태
2 3
11

장애아동 형제자매가 어려워하는 점들
1.국내외 실
태
2 3
12
- 장애형제 돌보는 역할
- 일반적 형제관계와 차
이
- 친구관계에서의 어려
움
- 장애에 대한 낮은 이해
도
생활의
어려움
심리적
어려움
- 왜 나만 이런 어려움을
…
- 혼란스러움, 우울함
- 부모님에 대한 서운함
- 장애에 대한 두려움
- 미래에 대한 불안

목표
장애아동과 그 형제자매의 친목
도모, 서로의 유대감 및 이해도
강화
특징
자원봉사자들만으로 구성, 장애
아동 뿐만 아니라 가족과 함께
참여
목표
장애인 정책개발과 자립지원
특징
장애인 복지법에 의하여 종합적
인 장애인 복지를 실현
목표
장애인의 지역사회생활에 필요
한 종합적 재활서비스를 제공,
복지 증진 및 향상
특징
홍보, 재활산업, 장애인 제도개
선 등 다양한 분야에서 체계적인
활동
형제자매만을 위한 전문적인 기관 부재
정기적인 프로그램 부족
국내 기관 및 프로그램 실태
1.국내외 실
태
2 3
13

해외 기관 및 프로그램 실태
1.국내외 실
태
2 3
비장애 형제자매의 권익향상과 요구를
대표하는 영국 내 유일한 자선 단체
특화 프로그램
Sibling Group Program
영국
형제자매만을 위한 기관들 다수 존재
형제자매의 권익보호, 심리 치료 등 다양한 프로
그램
전문가 집단, 교육 서비스 연계
조직적, 정책적 수준에서의 권익 보호
특화 프로그램
Sibworks
호주
Sibs
The Sibling
Support Project
Siblings
비장애 아동 위주 워크숍, 커뮤니티 연결
등
비장애 형제자매 네트워크 형성
특화 프로그램
Sibshops Program
미국
14

도담도담팀은 미국 에 가서
The Sibling Support Project 를 만나고 오겠습니다!
해외 탐방 국가 선정
1.국내외 실
태
2 3
15

장애에 대한 편견이 적음
*ADA (Americans with Disabilities Act)
고용에서 차별을 받지 않고, 모든 공공서비스, 편의시설, 통신 및
교통시설 이용의 접근성 보장 등 장애인 권리를 보호하기 위해 제
정된 법
*ADA법 아래의 다양한 복지제도와 지원
장애인 형제자매에 대한 지원 필요 인식이 다른 나라들보
다 높음
미국을 선택한 이유!
1.국내외 실
태
2 3
16

The Sibling Support Project를 선택한 이유!
1.국내외 실
태
2 3
17
1990년에 설립, 20년 이상의 긴 역사로 축적된 자료와 노
하우
전세계적으로 많은 지부를 갖고 있는 대형 기관
형제자매에게 실질적으로 필요한 다양한 프로그램 제공
Sibshop, Sibnet, 다양한 주의 사람들이 모이는 워크샵 및 교육

2. 탐방 계획
- 국내 탐방
- 해외 탐방
- 탐방 후 활동
- 전체일정&예산
18

국내 탐방 계획 1
1 32. 탐방 계획
19

1 32. 탐방 계획
20

1 32. 탐방 계획
21

해외 탐방 계획 1
1 32. 탐방 계획
22

해외 탐방 계획 2
1 32. 탐방 계획
23

탐방 후 활동
1 32. 탐방 계획
24
형제자
매
일반인 부모님, 형제자
매

탐방 후 활동 – 프로그램 제안
1 32. 탐방 계획
25
Sibling Support Project에서 도입할 프로그
램
Sibshop
장애아동의 형제자매가 다른 지역에 살고 있
는
형제자매들을 만나 서로의 고민과 이슈를 나
누고,
레크리에이션을 통해 친목을 다지는 시간
→ 다른 지역 보다는 형제자매들이 거주하는
지역 중심으로 Sibshop과 같은 커뮤니티를
형성.
일회성 만남이 아닌 지속적 관계를
유지할 수 있도록 지원.
SIBS Connection
SNS를 통해
이를 사용하는 형제자매들끼리의 소통을 지
원ex)SibTeen, Sib20, Sibnet 등
→ 페이스북 그룹을 통해
서로 의사소통 할 수 있는 온라인 플랫폼 마
련.
주기적인 피드 업데이트를 통해
최신 정보와 관련 사이트 등을 알림.
오프라인 모임 지원.

탐방 후 활동 – 영상 제작
1 32. 탐방 계획
26
타겟 : SNS를 이용하는 일반 사람들
목적 : 형제자매들의 현황에 대해 관심을 가지게 하는 것
내용
 국내의 형제자매들 현황 촬영 후, 해외 형제자매들의 현황과 비교
 우리나라 사람들과 외국인들의 장애에 대한 인식 비교
 부모님들이 자신의 자녀에 대해 갖고 있는 인식 비교
 국내외 기관들을 방문하며 인터뷰한 내용 첨부
일반사람들의 인식 개선을 위한 영상

탐방 후 활동 – 강연 추진 1
1 32. 탐방 계획
27
타겟 : 부모님
목적 : 장애아동 형제자매의 삶의 질을 함께 개선해나가자는 세미나
내용
 와타 캠프와 연계하여, 부모들이 형제자매에게 얼마나 소홀했는지
영상으로 보여주면서 관심과 사랑의 필요성을 환기
 구체적인 관심과 사랑의 실천 방법 제시
 관련기관의 프로그램 정보 제시
형제자매들에 대한 이해를 돕기 위한 강연

탐방 후 활동 – 강연 추진 2
1 32. 탐방 계획
28
타겟 : 부모님,형제자매
목적 : 장애에 대한 정보제공을 위한 정기강연
내용
 부족했던 장애에 관한 정보를 알려주기 위해 여러 기관에
서
전문가를 초빙하여 세미나를 계획
 지역별로, 시기별로 정기적인 강연을 개최할 수 있도록
추진
장애에 대한 전문적인 정보 제공을 위한 강
연

전체 일정
1 32. 탐방 계획
29

사회적 인식 개선
국내 제도, 프로그램에 적용 및 개선
장애아동 형제자매 권익 향상
사회에 미칠 영향
1 2 3. 기대 효과
34
부모님들의 형제자매에 대한 이해도
증가
장애아동 형제자매의
삶의 질 향상

도담도담 팀의 글로벌 역량 발전
협력 및
의사소통리더십
분석 및
탐구능력 문제해결 언어능력
1 2 3. 기대 효과
35

진행 상황
협의 상황 인터뷰 및 조언
1 2 3. 기대 효과
36

출처
뉴스기사
잇따른 장애가족 동반자살, 부모들 ‘울화통’
http://www.ablenews.co.kr/News/NewsContent.aspx?CategoryCode=0022&New
sCode=002220150313101555882014#z
장애형제 둔 청소년들, 돌봄 ‘짐’ 두렵다
sCode=002220150313101555882014#
밝아 보이는 장애아 형제자매, 남다른 고민 아세요?
http://www.kookje.co.kr/news2011/asp/newsbody.asp?code=0700&key=201407
23.22019191802
장애인 동생의 눈물
http://www.segye.com/content/html/2015/01/27/20150127004264.html?OutUrl=
naver
지적장애언니 보살피던 20대 여성 목숨 끊어
sCode=001420150126171948326954#z
복지위, 정신장애인복지법 제정 ‘물음표’
sCode=004420151030161359073650#z
알맹이’ 빠진 국회 장애인특위 공청회
sCode=7985
1 2 3. 기대 효과
37
참고논문
한국장애인개발원 - 비장애 형제자매 실태 조사 및 지원방안 연구
케이트 스트롬 - 장애아의 형제자매
전혜인 - 장애아동 형제자매의 삶에 대한 질적 연구
엄진명, 전혜인 - 장애아동의 손아래 형제자매가 지닌 장애인 관에 대한 질적 연구
전혜인 - 장애아동의 형제를 위한 형제 지원 프로그램의 효과
전혜인 - 장애아동의 비장애 형제를 위한 형제지원프로그램이 비장애 형제의 장애
형제를 대하는 행동과 자아개념에 미치는 영향
참고사이트
세계 예술 치료 협회 (WATA)
http://www.wata.or.kr/
중앙 장애 아동/발달 장애인 지원 센터
http://www.broso.or.kr/index.jsp
한국 장애인 복지관 협회
http://hinet.or.kr/main/main.aspx
Sibs
http://www.sibs.org.uk/
Sibling Australia
http://siblingsaustralia.org.au/
Sibling Support Project
https://www.siblingsupport.org/
에이블 뉴스
www.ablenews.co.kr
사진자료
http://nimage.newsway.kr/photo/2010
/04/17/201004170930500080605.jpg
http://www.123rf.com/photo_9626476
_boy-is-jealous-parents-of-younger-
sister.html

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