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Il futuro che vorrei 2
- 1. IL FUTURO CHE VORREI RICERCA/AZIONE SUL TEMA DEL DOPO DI NOI A GIUSSANO IL FUTURO CHE VORREI a cura della Dott. ssa Gioia Stefania in collaborazione con i Servizi Sociali del Comune di Giussano seconda parte giugno 2013 SABATO 15 GIUGNO 2013 SALA CONSILIARE COMUNE DI GIUSSANO 2
- 2. Progetto realizzato dalla Dott.ssa Gioia Stefania, psicologa. Lavora come consulente psicologico nel campo della disabilit, della famiglia, delladolescenza e della sessualit. Opera presso lo Studio di Psicologia di Seregno, via tazzoli 5/A, collabora con un Centro di Mediazione familiare di Saronno e con lAssociazione il Mosaico di Giussano nella quale svolge anche attivit di volontaria da alcuni anni.
- 3. INDICE Il futuro che vorrei seconda parte pag. 4 12 febbraio 2013 prima serata pag.5 12 marzo seconda serata pag.7 11 aprile terza serata pag 9 16 maggio quarta serata pag.12
- 4. 4 IL FUTURO CHE VORREI -seconda parte La seconda fase del progetto Il futuro che vorrei ha inizio a febbraio 2013 con il primo incontro dei genitori che hanno deciso di continuare il percorso verso la costruzione di un nuovo futuro. Il contesto gruppale 竪 certamente lo strumento principe che permetter al progetto di trovare la forza necessaria per andare avanti e raggiungere gli obiettivi desiderati. Lo scambio e il confronto fanno si che si crei un tempo e uno spazio dinamico dove le idee e le risorse possano emergere, interagire e creare visioni alternative e prospettive inaspettate. Il gruppo rappresenta un contesto relazionale protetto che crea appartenenza, condivisione, facilita il rispecchiamento nellaltro, permettendo cos狸 di esprimere s辿 stessi e di meglio comprendersi e, soprattutto, crea forza ed energia, rendendo possibile il cambiamento sia a livello individuale che sociale. Scopo del percorso 竪 quello di aiutare i genitori a prendere consapevolezza del Dopo di Noi da un punto di vista razionale ed emotivo e diventare protagonisti attivi nella costruzione del futuro per il proprio figlio disabile. Obiettivi specifici 1. Creare uno spazio di parola e di discussione sul Dopo di Noi. 2. Far emergere i bisogni specifici del genitore rispetto alla tematica. 3. Dare supporto e sostegno psicologico ed educativo 4. Co-costruire proposte pratiche e attuabili nelloggi che aiutino i genitori a progettare in modo consapevole un futuro migliore per i propri figli e per s辿 stessi. Metodologia Il percorso prevede linterazione di momenti di stimolo, attraverso strumenti individuali e di gruppo (schede, brain-sorming, giochi, strumenti proiettivi) e di momenti di discussione e riflessione. Valutazione Alla fine del percorso verr utilizzato un questionario, compilato dai genitori, per valutare lefficacia del progetto in termini di gradimento, interesse e utilit. Si cercher, inoltre, di evidenziare lefficacia del percorso non solo per i familiari che vi partecipano ma anche tenendo presente altri attori, attuali o futuri (altre famiglie, i servizi, lassociazione ecc.).
- 5. 5 12 febbraio 2013 -Prima serata- La prima serata si apre con la richiesta di esprimere una prima valutazione nei riguardi del percorso fin qui fatto con lobiettivo di fare il punto della situazione e avere una visione realistica di ci嘆 che i genitori hanno vissuto e ci嘆 che hanno trovato utile e positivo. Richiesta: che cosa vi siete portati a casa finora? Il gruppo 竪 importante per嘆 ci sono ancora pochi genitori che partecipano, 竪 necessario fare qualcosa per coinvolge altri familiari La condivisione di una speranza Ho potuto mettere in discussione la scelta presa, mi sono chiesta come poter valorizzare le competenze di mio fratello. Mi sono interrogata su cosa, fino ad oggi, non avevo pensato, se ci sono nuove possibilit pi湛 adeguate alle sue specificit, se posso fare qualcosa per far s狸 che mio fratello si senta maggiormente utile. Ho capito che serve del tempo a chi si occupa della cura dei disabili, tempo per s竪 e per il proprio benessere. Si possono trovare nuove idee per i disabili Ho capito che bisogna ascoltare di pi湛 le loro esigenze Mi sono chiesta come comunicare meglio con loro e soprattutto come comunicare le nostre emozioni e capire le loro. Ho compreso che 竪 necessario cercare nuovi aiuti in termine di risorse umane Ho iniziato ad avere un pensiero pi湛 profondo nei riguardi del Dopo di Noi Ho capito che sono necessari periodi di prova per preparare mio figlio e me stessa al futuro Pu嘆 essere utile fare esperienze di centri residenziali che si occupano di disabili Si prosegue poi con la richiesta delle aspettative nei confronti del gruppo e di ci嘆 che esso potr creare.
- 6. 6 Cosa vi aspettate da questo percorso di gruppo? Vorrei poter vedere qualche struttura che funziona gi, che abbia anche personale di assistenza alla persona e dove si facciano delle attivit lavorative. Mi aspetto che ci sia qualcosa di concreto cio竪 una soluzione (per modo di dire) che aiuti noi familiari a renderci conto di dove nostra figlia potr vivere senza di noi sperando che possa vivere con serenit e affetto come adesso vive con noi. Trovare delle persone (volontari) che possano essere di aiuto alle varie esigenze di ogni ragazzo disabile per poi creare se fosse possibile, in futuro, una struttura a Giussano che possa accogliere tutte queste esigenze. Nel confronto trovare aiuto per aiutare mia sorella a vivere serena. Innanzitutto che non si rompa il gruppo anzi che aumenti, che le nostre idee, anche se diverse, siano raggiungibili, ci sar molto lavoro da fare ma proviamoci. Luoghi concreti (per trascorrere weekand, soggiorni), proposte di esperienze concrete anche per periodi limitati. Mi piacerebbe poter avere un progetto per una struttura in un futuro che permetta a queste persone/ragazzi di vivere sereni con altre persone come loro senza sentirsi a disagio n竪 in svantaggio, una struttura nel loro stesso paese e con persone con capacit di gestirli e offrirgli laffetto di cui loro hanno bisogno. Vorrei trovare una soluzione, una speranza per il futuro, tante cose concrete e nuove idee positive, mettere in pratica il nostro progetto. Risultano da subito centrali il bisogno di concretezza e limportanza del NOI, la condivisione di un progetto che non sia mio ma NOSTRO. Alcune riflessioni vertono, inoltre, su una nuova consapevolezza: limportanza dei bisogni emotivi e psicologici del disabile e le azioni da mettere in atto per migliorarne lautostima, il senso di efficacia e le competenze relazionali.
- 7. 7 12 Marzo -Seconda serata- Durante la seconda serata, due tra le tante idee dette in precedenza, emergono per importanza: la possibilit di visitare alcune strutture e il desiderio di allargare il gruppo. Visita alle strutture Riprendendo da subito il bisogno di vivere esperienze significative e concrete, tutti i partecipanti confermano linteresse nel voler visitare e conoscere alcune strutture residenziali per disabili situate nei comuni vicini a Giussano. Queste visite permetteranno di vedere fisicamente com竪 fatta una struttura residenziale, com竪 organizzata, conoscerne i punti deboli e i punti di forza, sperimentarne il clima. Con laiuto dei servizi sociali vengono proposte due strutture: Casa Betania a Renate e LArcobaleno a Mariano Co. Una volta presa la decisione, invito tutti a pensare a ci嘆 che vorrebbero chiedere o a ci嘆 che vorrebbero in particolar modo osservare. Tutti si rendono disponibili a organizzare la visita e, se necessario, a prendere delle ore libere dallattivit lavorativa. Allargare il gruppo Cercando di rispondere al bisogno di far conoscere il gruppo e allargarlo ad altri genitori nella stessa situazione, viene proposto un gioco di ruolo. Gioco di ruolo Vengono formati due gruppi (ciascuno di 4 persone) e viene fatta la seguente richiesta che prevede di rivetire un ruolo diverso, cambiando il proprio punto di vista: Ciascun gruppo rappresenta una agenzia pubblicitaria. Alcuni genitori si rivolgono a voi per pubblicizzare il proprio gruppo di lavoro sul Dopo di Noi con gli obiettivi di trovare nuovi partecipanti e farsi conoscere. Preparate un progetto che risponda alla richiesta del vostro cliente. Il prodotto dei due gruppi di lavoro risulta il seguente: Progetto1: creazione di un volantino da diffondere a tutta la cittadinanza, Vuoi partecipare al progetto sul Dopo di Noi portando idee innovative? Perch竪 lunione fa la forza!
- 8. 8 Progetto2: creare un evento, ad esempio una sfilata, organizzato e prodotto dai disabili e/o dai genitori a cui invitare tutte le famiglie con disabile. Creare un evento che richiami linteresse della gente e utilizzarlo per presentare il progetto. Discutendo delle possibili iniziative e di come metterle in pratica si giunge a riflettere sullappartenenza del gruppo genitori allassociazione Il Mosaico e allutilit e significativit di ricorrere allintera realt associativa per promuovere e allargare il gruppo. Il rischio, che viene espliitato, 竪 quello di perdersi in un circolo vizioso: dobbiamo cercare nuovi genitori che ci aiutino a creare qualcosa se creiamo qualcosa troveremo nuove adesioni. Viene sottolineato come sia necessario vedere e riconoscere le risorse presenti nel qui ed ora e cercare di raggiungere entrambi gli obiettivi proprio partendo da esse. Un membro del gruppo ricorda, infatti, una delle risorse pi湛 importanti che si hanno a disposizione: la fiducia che si 竪 creata tra i membri del gruppo.
- 9. 9 11 Aprile -Terza serata- La prima parte della serata viene utilizzata per lorganizzazione pratica delle visite alle comunit. Siccessivamente, viene chiesto ai partecipanti di riflettere su esperienze precedenti di distacco dal proprio figlio (week and, vacanze ecc.), linvito 竪 di pensare a come si sono sentiti, quali sono state le difficolt emotive e quale fosse il livello di ansia e di preoccupazione. Le considerazioni emerse sono state: E stata unesperienza positiva poich竪 ha permesso a mio figlio di stare nel gruppo traendone grandi benefici. Ero preoccupata soprattutto per la notte, mia figlia 竪 abituata a dormire con me, ha bisogno dellaffetto della madre per sentirsi sicura. Lansia del genitore passa al figlio, solo quando i genitori si tranquillizzano anche il figlio sta meglio e riesce a stare bene anche lontano da casa. Una vacanza 竪 diverso dal per sempre, la prospettiva di tornare a casa permette di vivere diversamente il distacco. Appare chiara la necessit di sperimentare percorsi che aiutino lintera famiglia ad abituarsi al distacco in modo graduato, questo porterebbe una diminuzione dellansia poich竪 aumenterebbe la percezione di controllo sulla situazione e sul contesto. Una situazione conosciuta e sperimentata pi湛 volte diventa, infatti, maggiormente controllabile e quindi fonte di sicurezza; anche le emozioni scatenate dal distacco vengono sperimentate in un tempo dilatato, poco alla volta, aiutando i familiari alla loro elaborazione e accettazione. Durante la seconda parte i genitori vengono invitati a riflettere su quali competenze/ risorse vorrebbero lasciare ai propri figli con lo scopo di dar loro un equipaggio che li accompagner nel momento del distacco e nel futuro. Consegna Dopo aver consegnato un foglio raffigurante una valigia, viene chiesto di segnare allinterno tutto ci嘆 che si desidera dare al proprio figlio/familiare per far s狸 che egli possa affrontare al
- 10. 10 meglio la vita futura. Lattenzione viene posta su quelle competenze che, realisticamente, si possono offrire o far apprendere al disabile. Nelle valigie... Medicine per tutta la vita, che si fidi solo dei dottori. Vorrei un ambiente che la faccia sentire accettata e che possa essere di aiuto anche agli altri perch竪 lei deve avere sempre qualcosa da fare, come dice lei per嘆! Serenit nellaffrontare il distacco, pazienza, coraggio, sicurezza, fiducia per affrontare una nuova situazione, desiderio di trovare un ambiente accogliente e familiare, certezza che i fratelli ci sono in qualsiasi momento di bisogno. Che capisca che lo facciamo per il suo bene e che non lo si fa per abbandonarla. In secondo luogo che trovi unaccoglienza familiare e affettiva come in famiglia e che non sia diversa da quelle di adesso, con tutte le sue abitudini. Cara C. Questa 竪 la valigia del tuo futuro. Ti chiedo di rispettare questa mia decisione non perch竪 non ti voglio bene ma 竪 per il tuo futuro. Qui non troverai vestiti ma la speranza di trovare nuovi amici ed educatori e un luogo dove potrai imparare anche cose nuove, questa valigia 竪 piena di speranza per te e anche per me, comunque sappi che, se anche sarai lontana, sei sempre con me. Pap Una persona non scrive nulla. La percezione del controllo Dalle risposte date si pu vedere come sia difficoltoso pensare a quali valori e capacit augurarsi per il figlio, sembra che non sia possibile pensare a cosa fare concretamente per aumentare la resilienza e lautoefficacia del proprio familiare. Lattenzione 竪 spostata sullesterno -la speranza che viva in un ambiente buono-, il futuro viene raffigurato come una situazione che sar controllata dallambiente (la comunit, i servizi sociali ecc.), secondo i familiari il benessere del disabile non dipende tanto dalle caratteristiche del disabile ma dallambiente che egli incontra. Lunicit della famiglia Pensare al distacco non 竪 facile per nessun genitore e lo 竪 ancora meno per chi ha figli con una disabilit: la consapevolezza (e la paura) che da soli non possano farcela riversa grandi ansie e preoccupazioni nei riguardi del futuro; la famiglia sembra essere considerata lunica vera fonte di sicurezza e affetto, ovvero lunica possibilit per il disabile di sentirsi accolto e accettato. Il mondo emotivo Le emozioni risultano spesso bloccate, la fatica nel pensare al futuro e nel guardarsi dentro per osservare ci嘆 che si prova 竪 molta, il futuro fa paura e fa paura pensare a s竪 stessi come genitori che dovranno, un giorno, lasciare il proprio figlio alle cure di qualcunaltro. La speranza Una parola, tra le tante, acquista valore in tutti gli incontri e si ripropone come filo conduttore e forza motrice del progetto: la speranza. Dare forma e sostegno a questa speranza costituisce il primo passo per affrontare con realismo e positivit il cammino verso il futuro.
- 11. 11 Visita alle Comunit residenziali per disabili 15/4 ore 14.30 Comunit LArcobaleno, Mariano Co. 19/4 ore 10.00 Comunit Casa Betania, Besana Br. Informazioni raccolte Le informazioni raccolte hanno riguardato principalmente: Costituzione: la nascita della comunit Aspetti economici e finanziari della costituzione e del mantenimento Tipologia di residenza (RSA, CAH ecc.) Organizzazione della struttura accesso (criteri e modalit dellinserimento) caratteristiche del gruppo assistenza sanitaria numero e tipologia di operatori Organizzione della giornata Relazioni con le famiglie dorigine Relazioni con lesterno Progetti particolari Possibilit di periodi di prova finalizzati o meno allinserimento Alcune riflessioni... Allinterno della stessa struttura coesistono due aspetti ritenuti fondamentali dalle famiglie: la familiarit e la professionalit. Emerge limportanza di preparare il disabile a una futura separazione permettendogli di sperimentare a piccole dosi un ambiente accogliente e stimolante che da sconosciuto si trasformi con il passare del tempo in conosciuto. E molto importante conoscere strutture presenti sul territorio per due motivi: - Sapere che esistono strutturo di cui ci si possa fidare e affidare nel caso in cui la decisione sar quella di inserire il familiare in una comunit gi presente e attiva. - Avere dei modelli da cui attingere per pensare e proporre progetti nuovi e adatti alla realt del territorio di Giussano. Laccoglienza con cui il personale delle strutture ha accolto i familiari aiuta a ri- acquistare la speranza nella societ e negli altri: questo permette al genitore di condividere, in parte, il peso e la responsabilit.
- 12. 12 16 maggio -Quarta serata- La quarta serata 竪 stata utilizzata per condividere impressioni e pensieri sulle visite effettuate in precedenza e per narrare le realt viste a chi non era potuto essere presente. Sono stati raccolti i punti di forza e di debolezza di entrambe le comunit i quali risultano essere i medesimi, se non per ununica importante differenza: la presenza in una delle due strutture di una coppia genitoriale (coppia fondatrice). Punti di forza: ambiente familiare, qualit strutturale (struttura delle stanze, dei servizi, ambienti per le attivit ecc.), organizzazione della giornata, attivit per lautonomia, il fatto che il disabile viva in un gruppo, il mantenimento dei rapporti con i familiari, la presenza di personale professionale, la collocazione in un territorio vicino, la possibilit di attuare periodi di sollievo, linserimento graduale. Punti deboli: il numero degli educatori limitato, gli alti costi del manteniemnto, la tipologia del gruppo (et e gravit). Le tipologia del gruppo risulta essere una variabile che, inevitabilmente, pu嘆 risultare un punto di forza o di debolezza a seconda delle caratteristiche del singolo disabile da inserire. Entrambe le comunit non hanno, allinterno della propria statuto, grossi limiti legati allet o alla tipologia di utenza, ma il criterio seguito per i nuovi inserimenti prevede il rispetto di quelle che sono le caratteristiche del gruppo gi esistente. Un nuovo inserimento richiede la valutazione della compatibilit fra i problemi portati dalleventuale persona da inserire e quelli presentati dal gruppo degli utenti gi presenti nella casa e la capacit e la possibilit da parte della comunit di rispondere ai bisogni dellaspirante in termini di assistenza medica, psicologica, strutturale ecc. La presenza della coppia Limportanza di una coppia allinterno di una comunit per disabili 竪 data dalla funzione genitoriale che essa va a ricoprire in modo simile a ci嘆 che avveniva nella famiglia di origine. Le funzioni genitoriali possono essere rissunte in due grandi aree: la funzione affettiva: calore, cura, protezione, vicinanza; e la funzione normativa, regole, valori, spinta allautonomia, sicurezza. Questi doni possono essere assicurati dai genitori naturali come da altre figure di riferimento che siano riuscite ad instaurare un legame forte e profondo con la persona da accudire. Sono funzioni, per certi aspetti e con modalit diverse, svolte anche dal personale educativo e assistenziale ma che risultano maggiormente efficaci e naturali se svolte da una coppia di coniugi proprio per la sua naturale geometria: 竪 la coppia genitroiale che, per natura e cultura, racchiude in s辿 il codice paterno e quello matern, il maschile e il femminile, la possibilit di unidentificazione in ci嘆 che 竪 nostro simile e laffermazione della nostra identit in ci嘆 che 竪 diverso. La coppia, dunque, 竪 vista come uno degli elementi pi湛 importanti per fare famiglia anche in comunit.
- 13. 13 Questionario di valutazione: analisi dei dati Tutte le persone che hanno partecipato agli incontri dicono di essersi sentite bene, anche chi, inizialmente, aveva dei dubbi o non immaginava proprio come sarebbe stato partecipare. Il clima di gruppo viene descritto come positivo, solare, stimolante. Gli incontri di gruppo sono poi risultati utili in quanto hanno permesso di raggiungere alcuni obiettivi: una crescita personale, aprirsi a nuovi punti di vista, acquisire nuove conoscenze, instaurare nuove relazioni o rafforzare quelle gi esistenti e, infine, per la possibilit di crescere come genitore. Viene espressa una soddisfazione per lintero progetto e la volont di continuare il percorso intrapreso con gli obiettivi di trovare una soluzione condivisa per il futuro e di aiutare altre famiglie. Vengono riconosciuti come elementi di maggior interesse e positivit: la ricchezza del gruppo: la possibilit di ascoltare altri punti di vista, di dialogare e confrontarsi, la continuit e la forza di coesione; la visita alle strutture: prendere consapevolezza della realt di una struttura, conoscerne il clima e il personale, sapere come 竪 organizzata e quali sono le attivit svolte. Gli aspetti visti come negativi riguardano lessere in pochi e, per qualcuno, laver dovuto fare i conti con il proprio batticuore nel pensare al Dopo di Noi! Tra le proposte per il futuro, i familiari suggeriscono la visita ad altre strutture, una maggiore visibilit al progetto, il coinvolgimento di altre associazioni o realt e la continuit nel mantenere una linea concreta, pratica. Conclusioni Il futuro che vorrei si conclude a giugno 2013 portando con s辿 un grande bagaglio di conoscenze ed esperienze e, soprattutto, aprendosi ad un futuro ancora tutto da scrivere. Gli obiettivi raggiunti sono stati tanti: la creazione di un gruppo di sostegno e confronto e, allo stesso tempo, di lavoro ed esperienza, una nuova consapevolezza e preparazione nei confronti del Dopo di Noi dei familiari e di tante altre persone (lassociazione, i servizi comunali e gli stessi cittadini di Giussano che sono stati informati e invitati a partecipare al progetto), la raccolta di bisogni e di proposte e, come gi sottolineato molte volte, la formazione di una speranza comune e condivisa supportata da idee e strumenti concreti. Ringraziando tutti coloro che hanno partecipato al progetto e che hanno permesso la sua realizzazione, Il futuro che vorrei vi invita a guardare con fiducia oltre a quella porta che 竪 stata aperta sul futuro ma che aspetta ancora di essere varcata.