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Autismi e strategie dinclusione
sociale
Ognuno di voi ,genitori, dovete sapere che siete portatori di
speranza per vostro figlio, dovete esserne persuasi, vi siete
sentiti cos狸 messi da parte, inutili, umiliati. Ognuno di voi
medici avete bisogno di questo ponte parentale per farsi che il
vostro lavoro con i nostri figli diventa finalmente coerente ed
efficace. Accettate che la vostra professionalit possa cambiare
statuto , non siate pi湛 la porta ermeticamente chiusa del sapere
, diventate mediatori, prendete realmente in considerazione
questa insostituibile collaborazione che siamo i soli in grado di
offrire perch辿 i nostri figli non sono dei casi  per noi. Abbiamo
, noi genitori, la missione di farli nascere fin in fondo
(Barbara Donville:Vaincre lautisme)
Che cos竪 lautismo?
 Si tratta di un disturbo dello sviluppo neurobiologivo che si manifesta
in marcate e persistenti difficolt nellinterazione sociale , nella
comunicazione e nel repertorio di interessi e di attivit
 Per le cause si parla di predisposizione genetica, di problemi neurali e
di fattori prenatali (agenti chimici)
 Varie interpretazioni: di tipo psicodinamico, genetico , neurologico e
ambientale
 Non esiste una spiegazione unica e non esiste un caso di autismo
uguale ad un altro; esistono diverse tipologie: disturbi persavisi dello
sviluppo, sindrome di Asperger (bambini con disturbi dello spettro
autistico ad alto funzionamento), sindrome di Rett
 Lautismo compare prima dei tre anni e permane in et adulta in modo
diversificato(circa un bambino ogni 竪 autistico)
Testimonianze di persone autistiche
 Temple Grandin: ha messo in evidenza la propria tendenza di
utilizzare una forma di pensiero per immagini che definisce
pensiero visivo (le mie esperienze di persona autistica. Pensiero
visivo ,problemi sensoriali e disturbi della comunicazione):
Pensare con il linguaggio e le parole mi 竪 estraneo. Io penso
interamente per immagini. E come guardare nella mia
immaginazione una serie di videocassette sullo schermo di un
video registratore. Ero convinta che tutto il mondo pensasse per
immagini prima di interrogare moltissime persone sui loro
meccanismi di pensiero. Per recuperare uninformazione che mi 竪
stata comunicata verbalmente devo ripassare la videocassetta
della persona mentre parla.
Testimonianze: Jim Sinclair
Trovo molto difficile capire le situazioni sociali e posso
superare tale problema solo se ogni minimo passo ,
regola e idea mi vengono scritti e numerati in sequenza,
in una colonna che devo guardare e riguardare molte
volte per impararla tutta. Ma anche cos狸 non ho alcuna
garanzia di sapere sempre come, quando, e dove
applicare le regole , perch辿 il contesto , che 竪 sempre
diverso da quello in cui le ho imparate , mi confonde...
La vita 竪 sconcertante , una confusa interazione fra una
massa di persone , fatti , cose e luoghi senza alcun
confine. La vita sociale 竪 difficile perch辿 non sembra
seguire uno schema
La metafora dellextraterrestre
Therese Joliffe scrive:
Se persone normali si trovassero su un altro pianeta con creature
aliene , probabilmente si sentirebbero spaventate , non
saprebbero cosa fare per adattarvisi e avrebbero sicuramente
difficolt a capire che cosa pensano , sentono e vogliono gli alieni
e a rispondere correttamente a tutto questo. Lautismo 竪 cos狸. Se
su questo pianeta , dovesse improvvisamente cambiare tutto ,una
persona normale si preoccuperebbe , soprattutto , soprattutto se
non capisse il significato di questo cambiamento. Cos狸 si sente
lautistico quando le cose cambiano.
Ci嘆 di cui ho bisogno 竪 di un manuale di orientamento per
extraterrestri
Donna Williams (Nessuno in nessun luogo):
Se manca anche solo un passaggio poco importante , il pensiero
sinterrompe.
Problemi in tre aree essenziali dello sviluppo
 1) interazione sociale con gli altri:
- marcata limitazione nelluso di molti comportamenti non verbali
- fallimento dello sviluppo di relazioni con i coetanei appropriate allet
- mancanza di una reciprocit sociale o emotiva
 2) comunicazione:
- Un ritardo o una mancanza di sviluppo del linguaggio parlato
- Deficit nelle abilit di conversazione
- Uso di un linguaggio stereotipato e ripetitivo
- Mancanza di gioco di finzione o di imitazione spontaneo
 3) modalit stereotipate di comportamento o interessi particolari:
- Rigida adesione a routine non funzionali
- Manierismi e ripetitivi di tipo motorio
- Preoccupazione per parti di oggetti
Esistono diversi autismi, diversi metodi
dintervento
1) Ogni caso di autismo 竪 un caso a s辿
2) Non esistono soluzioni miracolose e un unico metodo dintervento a
livello riabilitativo, educativo e terapeutico
3) Esistono pi湛 metodi e occorre privilegiare un approccio integrato:
lintegrazione 竪 una modalit di lavoro che rende complementari
approcci, interventi e metodi nel quadro di un dispositivo di rete
dove interagiscono diversi attori per accompagnare il bambino nel
suo sviluppo: famiglia, neuropsichiatra infantile, psicologo,
educatori, insegnanti, volontari, terapisti della riabilitazione (fisiatri,
psicomotricisti e logopedisti)
4) La comunit territoriale deve svolgere un ruolo fondamentale
dellessere aperta ed accogliente per favorire linclusione e
lorganizzazione di spazi dincontro e di socializzazione
Essere genitori di un bambino che ha
difficolt nello sviluppo sociale
1) Riconoscimento precoce del problema
2) Difficolt di accettare il problema
3) Una difficile convivenza
4) I genitori come possibili esperti che possono
fare molto
5) La collaborazione tra genitori e operatori
Come sviluppare lintersoggettivit e
le competenze comunicative-
relazionali del bambino?
Per intervenire occorre osservare per conoscere e intervenire.
Ma cosa osservare? I disturbi a livello di:
- attenzione
- percezione
- associazione
- intenzione
- emozione
- imitazione
- contatto sociale
- cognizione
- linguaggio
Un dispositivo dintervento per costruire un
progetto o di vita
 Diagnosi precoce: neuropsichiatria e genitori
 Precoce e chiara informazione alla famiglia
 Controllo , monitoraggio e supporto medico- farmacologico
 Educazione
 Aiuto e supporto psicologico alla famiglia
 Pianificazione dei servizi per laccompagnamento pensando al
ciclo di vita
 Coordinamento e collaborazione tra figure professionali ,agenzie
e soggetti diversi
Amore e alleanza pedagogica:lapproccio
educativo e terapeutico di Barbara Donville
 Barbara Donville , piscologa francese e madre di un figlio autistico, descrive nel suo
libro Vincere lautismo  quanto sia importante il ruolo dei genitori e quanto un
lavoro di stimolazione costante sul piano dellinterazione possa favorire
lacquisizione di capacit dinterazione sociale, di linguaggio e quindi una intelligenza
relazionale.
 Barbara Donville contrariamente a tutti gli approcci attuali non usa nessun tipo di
trattamento farmacologico e privilegia lintervento educativo e rieducativo partendo
dal funzionamento del corpo e delle funzioni senso-motorie.
 Parte dallidea che le stereotipie che sono spesso presentate come sintomo del disturbo
sono precisamente la chiave dingresso per la comprensione del bambino autistico. Le
stereotipie sono delle domande che non trovano delle risposte; sono anche delle
azioni povere ma ordinate che vanno comprese e arricchite con altre azioni pure
ripetitive. Laltro aspetto 竪 quello del pensiero visuale molto sviluppato nel bambino
autistico: il suo cervello fa pi湛 fatica a generalizzare una situazione ; occorre abituarli a
visualizzare delle situazioni per permettere loro di potere fare anche loro le cose
osservate. Utilizzare le sue stereotipie per entrare in comunicazione, per creare
il contatto e cominciare a modificare i ritmi e la ricchezza dei gesti ripetuti. Tutto
parte4 dal corpo , dai suoi gesti e dalla capacit di visualizzare. Occorre fare diventare
gioco quello che allinizio sembra un gesto senza senso e finalit.
Diversi metodi possibili
1) Il programma di intervento comportamentale precoce: (Lovaas O.I: Psicopedagogia
speciale per autistici): modello di intervento secondo i principi dellanalisi applicata
del comportamento(Applied behavior analysis). Lobiettivo 竪 quello di portare il
bambino alla capacit di apprendere autonomamente dallinterazione con il suo
contesto di vita.
2) Il programma Teacch( Treatment and education of autistic and communication
handicapped children): metodo elaborato da Eric Schopler dellUniversit della
Carolina del Nord. Favorire ladattamento della persona autistica nel proprio ambiente
di vita: potenziamento delle capacit comunicative e dinterazione sociale; modifica
dellambiente di vita. Coinvolgimento dei genitori come esperti.
3) Comunicazione facilitata:sistema di decodifica alternativi alla lingua orale (gesti e
rappresentazioni iconiche, uso del computer)
4) Terapia di attivazione emotiva e reciprocit corporea (M.Zappella):
5) Lintegrazione scolastica
6) Terapie che coinvolgono animali: pet-therapy, ippoterapia e delfinoterapia
7) Musicoterapia e tecniche di training autogeno: tecniche di rilassamento
Limportanza della comunit e delle reti
 Ci vuole un approccio ecologico dello sviluppo del bambino: il bambino collegato
ad un contesto che stimola le su capacit interattive e comunicative , che permette
la costruzione di una intelligenza relazionale
 Il community care: la comunit che si fa carico e agisce socialmente i processi di
cura. Processo co-evolutivo che permette un diverso sviluppo umano ; delle
relazioni sociali basate sul mutuo-aiuto e laccoglienza. Limportanza
dellinterazione tra reti formali (istituzioni, agenzie sociali e sanitarie, scuole) e reti
informali (famiglie, associazioni e singoli) per una comunit che include e non
esclude.
 Cosa fare per educare il contesto (lautoeducazione delle comunit di R.Laporta)?
 - Lavorare con le famiglie: informare, formare e costruire reti di mututo-aiuto
- Favorire linterazione e la collaborazione tra famiglie ed esperti
- Potenziare le competenze di tutti gli attori del territorio nel prendersi cura e nella
presa in carico
- Una logica dintervento non istituzionalizzante: deistituzionalizzare cio竪 sviluppare
le competenze inclusive della comunit e tutte le forme di mediazione sociale che
favoriscono linclusione (F.Basaglia-L180)- sghetizzare socialmente e culturalmente
- Empowerment: sviluppare le capacit di auto-aiuto delle famiglie
- Organizzare degli spazi dincontro tra famiglie (focus group  supporto
psicologico)
- Sensibilizzare il territorio ad una educazione cooperativa e inclusiva
- Moltiplicare le situazioni di contatti positivi e la comunicazione facilitante
- Imparare a lavorare in 辿quipe

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  • 1. Autismi e strategie dinclusione sociale Ognuno di voi ,genitori, dovete sapere che siete portatori di speranza per vostro figlio, dovete esserne persuasi, vi siete sentiti cos狸 messi da parte, inutili, umiliati. Ognuno di voi medici avete bisogno di questo ponte parentale per farsi che il vostro lavoro con i nostri figli diventa finalmente coerente ed efficace. Accettate che la vostra professionalit possa cambiare statuto , non siate pi湛 la porta ermeticamente chiusa del sapere , diventate mediatori, prendete realmente in considerazione questa insostituibile collaborazione che siamo i soli in grado di offrire perch辿 i nostri figli non sono dei casi per noi. Abbiamo , noi genitori, la missione di farli nascere fin in fondo (Barbara Donville:Vaincre lautisme)
  • 2. Che cos竪 lautismo? Si tratta di un disturbo dello sviluppo neurobiologivo che si manifesta in marcate e persistenti difficolt nellinterazione sociale , nella comunicazione e nel repertorio di interessi e di attivit Per le cause si parla di predisposizione genetica, di problemi neurali e di fattori prenatali (agenti chimici) Varie interpretazioni: di tipo psicodinamico, genetico , neurologico e ambientale Non esiste una spiegazione unica e non esiste un caso di autismo uguale ad un altro; esistono diverse tipologie: disturbi persavisi dello sviluppo, sindrome di Asperger (bambini con disturbi dello spettro autistico ad alto funzionamento), sindrome di Rett Lautismo compare prima dei tre anni e permane in et adulta in modo diversificato(circa un bambino ogni 竪 autistico)
  • 3. Testimonianze di persone autistiche Temple Grandin: ha messo in evidenza la propria tendenza di utilizzare una forma di pensiero per immagini che definisce pensiero visivo (le mie esperienze di persona autistica. Pensiero visivo ,problemi sensoriali e disturbi della comunicazione): Pensare con il linguaggio e le parole mi 竪 estraneo. Io penso interamente per immagini. E come guardare nella mia immaginazione una serie di videocassette sullo schermo di un video registratore. Ero convinta che tutto il mondo pensasse per immagini prima di interrogare moltissime persone sui loro meccanismi di pensiero. Per recuperare uninformazione che mi 竪 stata comunicata verbalmente devo ripassare la videocassetta della persona mentre parla.
  • 4. Testimonianze: Jim Sinclair Trovo molto difficile capire le situazioni sociali e posso superare tale problema solo se ogni minimo passo , regola e idea mi vengono scritti e numerati in sequenza, in una colonna che devo guardare e riguardare molte volte per impararla tutta. Ma anche cos狸 non ho alcuna garanzia di sapere sempre come, quando, e dove applicare le regole , perch辿 il contesto , che 竪 sempre diverso da quello in cui le ho imparate , mi confonde... La vita 竪 sconcertante , una confusa interazione fra una massa di persone , fatti , cose e luoghi senza alcun confine. La vita sociale 竪 difficile perch辿 non sembra seguire uno schema
  • 5. La metafora dellextraterrestre Therese Joliffe scrive: Se persone normali si trovassero su un altro pianeta con creature aliene , probabilmente si sentirebbero spaventate , non saprebbero cosa fare per adattarvisi e avrebbero sicuramente difficolt a capire che cosa pensano , sentono e vogliono gli alieni e a rispondere correttamente a tutto questo. Lautismo 竪 cos狸. Se su questo pianeta , dovesse improvvisamente cambiare tutto ,una persona normale si preoccuperebbe , soprattutto , soprattutto se non capisse il significato di questo cambiamento. Cos狸 si sente lautistico quando le cose cambiano. Ci嘆 di cui ho bisogno 竪 di un manuale di orientamento per extraterrestri Donna Williams (Nessuno in nessun luogo): Se manca anche solo un passaggio poco importante , il pensiero sinterrompe.
  • 6. Problemi in tre aree essenziali dello sviluppo 1) interazione sociale con gli altri: - marcata limitazione nelluso di molti comportamenti non verbali - fallimento dello sviluppo di relazioni con i coetanei appropriate allet - mancanza di una reciprocit sociale o emotiva 2) comunicazione: - Un ritardo o una mancanza di sviluppo del linguaggio parlato - Deficit nelle abilit di conversazione - Uso di un linguaggio stereotipato e ripetitivo - Mancanza di gioco di finzione o di imitazione spontaneo 3) modalit stereotipate di comportamento o interessi particolari: - Rigida adesione a routine non funzionali - Manierismi e ripetitivi di tipo motorio - Preoccupazione per parti di oggetti
  • 7. Esistono diversi autismi, diversi metodi dintervento 1) Ogni caso di autismo 竪 un caso a s辿 2) Non esistono soluzioni miracolose e un unico metodo dintervento a livello riabilitativo, educativo e terapeutico 3) Esistono pi湛 metodi e occorre privilegiare un approccio integrato: lintegrazione 竪 una modalit di lavoro che rende complementari approcci, interventi e metodi nel quadro di un dispositivo di rete dove interagiscono diversi attori per accompagnare il bambino nel suo sviluppo: famiglia, neuropsichiatra infantile, psicologo, educatori, insegnanti, volontari, terapisti della riabilitazione (fisiatri, psicomotricisti e logopedisti) 4) La comunit territoriale deve svolgere un ruolo fondamentale dellessere aperta ed accogliente per favorire linclusione e lorganizzazione di spazi dincontro e di socializzazione
  • 8. Essere genitori di un bambino che ha difficolt nello sviluppo sociale 1) Riconoscimento precoce del problema 2) Difficolt di accettare il problema 3) Una difficile convivenza 4) I genitori come possibili esperti che possono fare molto 5) La collaborazione tra genitori e operatori
  • 9. Come sviluppare lintersoggettivit e le competenze comunicative- relazionali del bambino? Per intervenire occorre osservare per conoscere e intervenire. Ma cosa osservare? I disturbi a livello di: - attenzione - percezione - associazione - intenzione - emozione - imitazione - contatto sociale - cognizione - linguaggio
  • 10. Un dispositivo dintervento per costruire un progetto o di vita Diagnosi precoce: neuropsichiatria e genitori Precoce e chiara informazione alla famiglia Controllo , monitoraggio e supporto medico- farmacologico Educazione Aiuto e supporto psicologico alla famiglia Pianificazione dei servizi per laccompagnamento pensando al ciclo di vita Coordinamento e collaborazione tra figure professionali ,agenzie e soggetti diversi
  • 11. Amore e alleanza pedagogica:lapproccio educativo e terapeutico di Barbara Donville Barbara Donville , piscologa francese e madre di un figlio autistico, descrive nel suo libro Vincere lautismo quanto sia importante il ruolo dei genitori e quanto un lavoro di stimolazione costante sul piano dellinterazione possa favorire lacquisizione di capacit dinterazione sociale, di linguaggio e quindi una intelligenza relazionale. Barbara Donville contrariamente a tutti gli approcci attuali non usa nessun tipo di trattamento farmacologico e privilegia lintervento educativo e rieducativo partendo dal funzionamento del corpo e delle funzioni senso-motorie. Parte dallidea che le stereotipie che sono spesso presentate come sintomo del disturbo sono precisamente la chiave dingresso per la comprensione del bambino autistico. Le stereotipie sono delle domande che non trovano delle risposte; sono anche delle azioni povere ma ordinate che vanno comprese e arricchite con altre azioni pure ripetitive. Laltro aspetto 竪 quello del pensiero visuale molto sviluppato nel bambino autistico: il suo cervello fa pi湛 fatica a generalizzare una situazione ; occorre abituarli a visualizzare delle situazioni per permettere loro di potere fare anche loro le cose osservate. Utilizzare le sue stereotipie per entrare in comunicazione, per creare il contatto e cominciare a modificare i ritmi e la ricchezza dei gesti ripetuti. Tutto parte4 dal corpo , dai suoi gesti e dalla capacit di visualizzare. Occorre fare diventare gioco quello che allinizio sembra un gesto senza senso e finalit.
  • 12. Diversi metodi possibili 1) Il programma di intervento comportamentale precoce: (Lovaas O.I: Psicopedagogia speciale per autistici): modello di intervento secondo i principi dellanalisi applicata del comportamento(Applied behavior analysis). Lobiettivo 竪 quello di portare il bambino alla capacit di apprendere autonomamente dallinterazione con il suo contesto di vita. 2) Il programma Teacch( Treatment and education of autistic and communication handicapped children): metodo elaborato da Eric Schopler dellUniversit della Carolina del Nord. Favorire ladattamento della persona autistica nel proprio ambiente di vita: potenziamento delle capacit comunicative e dinterazione sociale; modifica dellambiente di vita. Coinvolgimento dei genitori come esperti. 3) Comunicazione facilitata:sistema di decodifica alternativi alla lingua orale (gesti e rappresentazioni iconiche, uso del computer) 4) Terapia di attivazione emotiva e reciprocit corporea (M.Zappella): 5) Lintegrazione scolastica 6) Terapie che coinvolgono animali: pet-therapy, ippoterapia e delfinoterapia 7) Musicoterapia e tecniche di training autogeno: tecniche di rilassamento
  • 13. Limportanza della comunit e delle reti Ci vuole un approccio ecologico dello sviluppo del bambino: il bambino collegato ad un contesto che stimola le su capacit interattive e comunicative , che permette la costruzione di una intelligenza relazionale Il community care: la comunit che si fa carico e agisce socialmente i processi di cura. Processo co-evolutivo che permette un diverso sviluppo umano ; delle relazioni sociali basate sul mutuo-aiuto e laccoglienza. Limportanza dellinterazione tra reti formali (istituzioni, agenzie sociali e sanitarie, scuole) e reti informali (famiglie, associazioni e singoli) per una comunit che include e non esclude. Cosa fare per educare il contesto (lautoeducazione delle comunit di R.Laporta)? - Lavorare con le famiglie: informare, formare e costruire reti di mututo-aiuto - Favorire linterazione e la collaborazione tra famiglie ed esperti - Potenziare le competenze di tutti gli attori del territorio nel prendersi cura e nella presa in carico - Una logica dintervento non istituzionalizzante: deistituzionalizzare cio竪 sviluppare le competenze inclusive della comunit e tutte le forme di mediazione sociale che favoriscono linclusione (F.Basaglia-L180)- sghetizzare socialmente e culturalmente - Empowerment: sviluppare le capacit di auto-aiuto delle famiglie - Organizzare degli spazi dincontro tra famiglie (focus group supporto psicologico) - Sensibilizzare il territorio ad una educazione cooperativa e inclusiva - Moltiplicare le situazioni di contatti positivi e la comunicazione facilitante - Imparare a lavorare in 辿quipe