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如山的父爱
- 2. 他是即将赴美留学的医学博士，然而，上天却将不治之症 安排 了他给 5 的女儿。 人医者的他也 信能 女儿找到岁 为 坚 为 生的希望。可当所有最先 的治 在女儿身上都宣布无效，进 疗 当年幼的女儿被没有尽 的治 之路折磨得痛不欲生 ，头 疗 时 他能做的， 剩下什还 么 ?
- 3. 他做出了一个冒 之 ——拔掉女儿身上所有的险 举 器， 女儿 理了出院手 。监视仪 为 办 续 他像一只候 ， 着女儿从北到南“ 徙”，鸟 带 迁 女儿坦然接受生命的生死 回，用手中的画让 轮 笔 留下 个世界的 。对这 记忆 近 6 年来，“候 ”背着女儿走遍中国的鸟爸爸 22 个 城市，整理出 80 万字的 理 。护 笔记 生命的 然也对 释 让 12 的女儿打破了活不岁 过 10 岁 的医学 言。预
- 4. 2012 年 4 月 2 日，候 汪永忠在接受本刊 者鸟爸爸 记 的采 ，翻 稿的最后一 含泪 ：访时 开书 页 诵读 “ 不知道 一天是告 ，但我知道， 告 将不再哪 别 这 别 悲 欲 。那些肝 寸断的 往，曾 那 慌 ，恸 绝 肠 过 经 么 张 而今却像蝴蝶被 的翅膀，翩 而 。惊扰 跹 过 生命理 如此从容， 的父 在微笑目送……”应 爱你 亲
- 5. 2006 年 2 月 4 日，我永 无法忘 一天。远 记这 正在上班的我接到了美国 勒医学院 来的 件，贝 发 邮 我的博士申 已 批请 经获 ! 我欣喜若狂地 通了妻子的 ，可 未来得及 口，拨 电话 还 开 那 却 来妻子 重的声音 ：电话 头 传 沉 说 “ 先回家一 ，女儿的身体可能出了点 。”你 趟吧 问题 我一 ，喜悦的心情 在了半空，一 不祥的 感愣 悬 种 预 我 不上多 ，立刻 回了家。让 顾 问 赶
- 6. 原来，女儿在学校 了一跌，随即出 神志不清，摔 现 意 模糊。医院做了 的识 简单 CT ，并没有 常。检查 发现异 看着女儿虚弱地 在床上，我的心遽然一躺 紧 ! 道我曾 的 疑真的将 成难 经 怀 变 现实 ? 其 ，一个多月前，我送女儿上学 就 了 的 常，实 时 发现 她 异 繁跌倒， 然从表象上看可能是腿抽筋，她频 虽 可我 是 疑女儿神 系 方面出了 ，还 怀 经 统 问题 此特意 了一些共 失 方面的 料，为 查阅 济 调 资 并非我多疑。这
- 7. 我 1979 年出生于湖南株洲，在中南大学湘雅医学院 本科 ，读 时 和同班同学也就是 在的妻子何妍相恋。现 2000 年本科 后，我和何妍 婚，之后 分配到昆明市毕业 结 她 疾控中心工作，我 考入昆明医学院攻 公共 生学 士。则 读 卫 硕 次年 4 月，我 的宝 女儿汪芯羽出生。们 贝 2003 年，我研究生 后也 入昆明疾控中心做研究 。毕业 进 员 慧可 的女儿在 画方面天 人，聪 爱 绘 赋过 3 就喜 用彩 画画，岁时 欢 笔 家里厚厚的画 ， 有模有 。在 学前班 ， 的作品纸 张张 样 读 时 她 《海底 11 米》参加昆明市儿童 画大 ，作 特 被送往绘 赛 为 别奖还 日本展 ……女儿是我和妻子最大的 傲。览 骄
- 8. 我和妻子将女儿送往昆明市人民医院 行了全面 ，进 检查 却始 无法 。女儿的情况却越来越糟 。周末去接女儿 ，终 确诊 糕 时 我 孩子神情呆滞，跟 ， 回 也很慢。发现 她说话 她 应 以前 次回家前都要到学校 口的西餐店去 最 吃的每 门 给她买她 爱 莓蛋 ， 是快 地 起脚尖站在 台后面看着服 打包。蓝 挞 她总 乐 垫 柜 务员 次我故意拉着 走 西餐店 口而不提此事，女儿的小手在这 她 过 门 用力，示意我停下来。 口 不清地 ：“ …… ……”轻轻 她 齿 说 爸 挞 作 一个医学 人士，我太明白了：孩子思 是正常的，为 专业 维还 但已 吐 不清， 肯定患上了棘手的疾病，再不能 有 幸……经 词 她 报 侥
- 9. 2006 年女儿最 在湖南湘雅医院 断终 诊 为 共 失 合症、症状性 、肺部感染，但我根据自己的济 调综 癫痫 判断， 不是根本原因。果然， 抗感染、化痰排痰、经验 这 经过 神 等多 治 ，女儿症状没有得到任何 解。营养 经 种 疗 缓 了找出女儿的病，我赴美攻 医学博士的 只能申 延后，为 读 计划 请 我 始 在美国的 和同学 求助。开 给远 导师 们 2006 年 11 月下旬， 女儿出 失 、 食困 等症状，已 不能站立和抬 了现 语 进 难 经 头 ! ， 森从美国 来 件，建 我 孩子 一下染色体，这时 导师卡尔 发 邮 议 给 查 看是否基因突 。抱着最后一 希望，变 线 2006 年 12 月，我 夫们 妇 女儿来到北大 儿医院 染色体。带 妇 查
- 10. 那一天 光安好，夏 和煦。我坐在医院外的 廊里等妻子阳 风 长 去拿化 果。妻子去了很久， 回来的 候，我 地看验结 她 时 远远 见 面色 白， 走近我， 抖着打 病例放到我面前，她 苍 她 颤 开 我只感到眼前一 。女儿 于被 ——由于基因突 ，黑 终 确诊 变 患上了尼曼匹克病。她 尼曼匹克是一 代 疾病，患者由第种 谢 18 染色体上的对 NPC1 基因 突 所致， 其罕 ，无法治愈变 极 见 ! 几乎没有孩子能活过 10 岁 ! 患者在幼儿 期 病，先是手抖、斜 、手脚无法 、时 发 视 协调 言出 障碍， 会智力退化、肝脾 大、抽 ，最 全身语 现 渐渐 肿 搐 终 器官衰竭而死。 在女儿已 展到中期，智力正在迅速退化，现 经发 接下来速度会有多快 ? 也不敢想象。以目前的医学水平，谁 没有明 的治 方法可以扼住命 的喉 。确 疗 运 咙
- 11. 我一个人 到医院外号 大哭。跑 啕 光温暖的午后，北京街 水 ，我却感到阳 头车 马龙 自己 佛浸在福 林液中，冰冷 望。仿 尔马 绝 妻子痛哭着依 着我：“我 学医 多年，可上天偎 们 这么 什 却偏偏 女儿安排了不治之症为 么 给 ?” 决定回昆明辞掉工作，全心在医院陪伴女儿治 。她 疗 我明白， 是一个母 肝 寸断的陪伴。这 亲 肠
- 12. 原本幸福美 的家庭一下子 了。美国 在不满 垮 导师还 断催我 博士学位， 然 是我梦寐以求的国继续 虽 这 际 医学殿堂，但我此刻只能 果断的拒 。我顶级 选择 绝 在悲痛中仍然 信，自己是医学 士，一定比普通坚 硕 父母有更多 法。我 了 假，打 所有同办 请 长 电话给 行， 狂地 找一切可行的治 方案，希望能 造疯 寻 疗 创 医学奇迹。 我将女儿送 了昆明市人民医院治 ，因 便利进 疗 职业 ，我了解到比一般患者家属更多的治 信息。疗
- 13. 首先，我 孩子 行了一系列抗 化 治 ，给 进 氧 剂 疗 我希望通 不 和脂肪酸的 化和聚和作用，过对 饱 过氧 少脂褐素和自由基形成，女儿血管 ，减 细 三个月用 ，手脚和 部全部都扎青了，连续 药 头 无奈之下，医生只能 埋上 液通道。给她 输 然免去了 天扎 之苦，但手臂上的埋管 原本虽 每 针 让 活 的女儿再也不敢乱 。就 的抬手， 都泼 动 连简单 她 得小心翼翼。可半年 去了，效果并不明 ，变 过 显 女儿的站立能力越来越差。
- 14. 接着，学西医的我又 而求助于中 ，那段转 药 时间 家里永 弥漫着 的 味。中医 的大多是偏方，远 浓浓 药 开 用 也比 。熬出来的味道自然是 以下咽。药 较刁钻 难 可女儿却出奇的听 ，竟然将整整一碗 乖乖地喝下去。话 药 又是 3 个月 去了，中 也没有 女儿的病有半点起色。过 药 让 方便照 女儿，妻子在网上 了一只 椅。为 顾 订购 轮 傍 人送 上 ，晚别 货 门 668 元的 椅何妍拿出轮 700 元。 我故意 女儿：“ 找多少问 应该 钱 ?” 女儿 上浮 出痛苦的脸 现 表情。算了很久， 地 出了一个 的答案。她艰难 说 错误 房 里静得可怕，孩子的智力 始退化了， 明了间 开 这证 之前所有的努力都是徒 。劳
- 15. 我依然没有放弃，几乎 行着所有 。进 尝试 一天，我的一个 居告 我，一年生的甲 山邻 诉 鱼炖 药 可以治 解孩子的症状。我 忙到 找一年生的缓 连 处寻 甲 。 我千辛万苦 于找到 只小甲 ，鱼 见 终 两 鱼 何妍哭着 ：“ 能行问 这 吗 ? 知道 不行你 这样 啊 !” 我瞬 泪崩。我不知道自己从什 候起，已 完全间 么时 经 抛 了一个医科工作者的 和理智开 专业 ? 我此刻只是一名父 ，心里布 无能 力的痛。亲 满 为
- 16. 2007 年 11 月底，女儿病得 床都起不来了。连 水 ，常常 出来。 了不 我 ，喂 喂饭时 呛 为 让 们难过 即使 得再 害，也会 上 口等 下一勺她 呛 厉 马 张开 妈妈喂 ; 次女儿被治 折磨得 受 ， 会伸出小手去摸 ，每 疗 难 时 她 妈妈 有 因手抖得 害而摸不到 就 出 咽的喉声。时 厉 时 发 呜 因 在无法 食，我 始鼻 ，为实 进 们俩给她开 饲 女儿挺着小小的身体，痛苦地配合着。 医生走后，我以同行的身 去和主治医生商量下一份 步 治 方案。疗
- 17. 可此 ，女儿的情 却出 抑郁，一向乖巧的时 绪 现 她 一 三天拒 食，第四天，女儿虚弱地 眼睛：连 绝进 睁开 “ ，放了我 ，我，不治了爸爸 吧 ! 我、 受。”难 我心中 一 悸痛。最痛苦是孩子 ，滚过 阵 啊 被各 治 和 物折磨，而我也非常清楚，她 种 疗 药 目前 性基因突 引起的疾病是无法治愈的。这种遗传 变 度治 只会 加孩子的痛苦， 原本有限的生命过 疗 增 让 更加暗淡无光…… 我再次 奔到主治医生病房，取消自己 度治 的建 。飞 过 疗 议 医生同情地拍了拍我的肩：“我能理解 的心情。你 是尊重孩子的意愿 。”还 吧 我走出医生 公室，泪如决堤。办
- 18. 傍 ，我将决定告知了女儿，女儿露出了久 的笑容。晚 违 天 上，我看到女儿正在努力地伸手去 床 上这 晚 够 头柜 的病 和 。只 女儿拿到 后，努力在病 上画着历 笔 见 笔 历 什 。我心中一喜，要知道女儿手抖得 勺子都拿不么 连 住 ，可是 画的 却能 地握 。啊 热爱绘 她 坚强 紧笔 我 近一看，女儿画的是病房窗外一小方天空，凑 落交 成一 网， 子 去是 的弧 。电线错 织 张 鸽 飞过 忧伤 线 女儿痴迷地看着窗外 黯淡下去的天空 ：渐渐 问爸爸 “ 我、病好后， 我去画画、行你带 吗 ? 去大森林、海 、边 雪山，有大 、有松鼠……我想、画下来世界。”树 我鼻子一酸差点哭出来。工作一直忙，从未 孩子出带 过 ，大海和森林在 海里 只是 里的 子。远门 她脑 还 电视 样 。
- 19. 不一会儿妻子 回来，女儿很高 、很努力地 ：买饭 兴 对妈妈说 “ 我好多了，能吃 了饭 !” 妻子一 ， 喜而疑惑地望向我。怔 惊 我是从有 的心痛。小 候女儿生病，我 是告 好好吃过 时 总 诉她 饭 才能好得快。 在女儿是多 想快点好起来，和 一起去现 么 爸爸 画外面的世界 。啊 至今日，也只有画画能 的状 稍微好起来。时 让她 态 女儿睡下后，我和妻子守在 床前，目不 睛地看着 。她 转 她 孩子 地呼吸着， 嫩的皮 有些 白， 角透出 色血管。艰难 娇 肤 苍 额 蓝 我 婪地看着 ，看着女儿稚嫩的小 上 停留着 个贪 她 脸 还 她对这 世界 光而 的梦想。阳 纯洁 越来越短 了，到底 有多少个夜 可以 陪在 身时间 暂 还 晚 这样 她 边 ? 妻子失声痛哭。
- 21. 凌晨 点 ，我在医院冷清的走廊做了大胆的决定——出院，两 钟 去好好描 个世界。我要陪着孩子坦然接受有限的生命，带她 绘这 一起从容地面 告 ，一起在短 的生命旅程中，对 别 暂 尽情地感受一草一木的眷恋。 2007 年 12 月 22 日，我 女儿 理了出院手 。为 办 续 我 女儿：“从今以后， 再也不 医院了， 要 去很多问 咱 进 爸爸 带你 地方写生，高兴吗 ?” 女儿不敢相信：“我没法走路。” 我 ：“没 系， 抱着说 关 爸爸 你 !”
- 22. 此 女儿只剩下时 40 多斤，瘦骨 的四肢 着因肝脾 大而嶙峋 拖 肿 鼓囊囊的肚子。我抱起 的女儿，女儿抱起 心 的画板，轻飘飘 她 爱 一家三口 了医院。离开 在 外坐出租 ，司机忍不住 ：“孩子什 病门 车时 问 么 ? 怎 成了么 这样 ?” 我告 司机，女儿的病罕 到中国不超诉 见 过 10 例。 自己是一名医生， 医学院的 候以 自己可以 世，读 时 为 悬壶济 没想到却 自己的女儿都救不了。 在，我要 女儿去 自由、连 现 带 过 理想的生活。司机 地看了看孩子，一路 默。难过 沉 我将女儿 在 里，心里一片澄 。紧紧搂 怀 澈 生命的敬重不一定是竭尽所能地拯救，对 也可以是无法挽救 平静的相依。时
- 23. 但 我 个家庭来 ， 孩子出院并不比将女儿留在医院对 们这 说 带 治 来的 松，相反， 个 意味着更大的 。疗 轻 这 选择 艰难 我和妻子家境都不富裕， 2003 年才在昆明市区 了一套购买 二手房。 女儿看病，家里已 累累。我 决定 掉房子，为 负债 们 卖 一部分用于 ，剩下的用于孩子以后的治 和外出 用。还债 疗 费 慎重 ，由妻子工作，我全 孩子上路是最好的 法。经过 选择 职带 办 然我工作收入更好，但是妻子体力有限， 理孩子、虽 护 四 行走，需要耗 以想象的精力。处 费难 2008 年 1 月，我 掉住房，在郊区出租了一们卖 间 50 平米的 小房子。我也收拾好 西， 着女儿 始 生命征程。东 带 开 她 走 我 子信箱里 着 来的信，多家医院高薪临 时 发现电 躺 猎头发 聘 我去工作。我果断 除了 些 件。请 删 这 邮
- 24. 我 父女 的第一站是 白山。女儿没 森林，我要 着们 俩 长 见过 带 从北向南走，做一只因 而生的候 。她 爱 鸟 我的大行囊里，背着很多医 用品：血糖 、听 器、疗 仪 诊 24 小 心 、 治 等 重的器械，时 脏监测仪 癫痫 疗仪 沉 有 西平 拉莫三 、左乙拉西坦 丙戊酸 等 物。还 卡马 为 嗪 为 镁 药 女儿的病例、各 化 ，也一 不落。背包是个移 医院，种 验单 项 动 我就是女儿永 的移 医生。远 动
- 25. 我抱着女儿先坐火 奔赴 春。车 长 原本 天喜地的女儿一上火 ，忽然抽 起来，立刻神志不清、欢 车 搐 口吐白沫。周 乘客 坏了。我立刻把 放平在坐椅上，围 吓 她 部放低， 做心 舒按摩。头 为她 脏复 约 40 秒后 于 儿，她终 缓过劲 半小 后完全清醒。我擦了一把 上的汗，把女儿 在时 头 紧紧搂 里……一路有 无 ，我 于到 春。怀 惊 险 们终 达长 随后，我 父女 搭客 来到了 白山地下原始森林。们 俩 车 长
- 26. 地下森林是由于火山活 ，造成大面 地 下 形成的巨大山谷。动 积 层 塌 一走 去，大自然清新神秘的气息就 面而来。女儿攀 着我的进 扑 紧 子， 致 然。走到谷底，我 女儿支好画板。女儿的小手脖 兴 盎 为 不自 地抖 ，我心疼地上去 握 ：“ 往 ，觉 动 帮她 紧笔 你 哪边动 一下就好，我 捏着彩 ， 肯定能配合好。”轻轻动 帮你 笔 咱 女儿 上漾起久 的笑容，画 上也出 了美 的 色，脸 违 纸 现 丽 绿 生命在孩子 下，生机蓬勃，欣欣向 。笔 荣
- 27. 回到旅 ，我 女儿做康 理 。我拿出血 ，馆 给 复 疗 压仪 女儿 上伸出手臂。要知道以前 抬一下腿、马 她 伸一下 膊，都是非常 而 慢的。胳 艰难 缓 旅行不但令 精神状 好了很多， 障碍都有她 态 连运动 很大改善 ! 欣喜若狂的我立刻打 妻子，电话给 我 在 中喜 落泪……们俩 电话 极
- 28. 女儿身体太 孱弱，没法跟 旅行，我 父女 无 去 儿过 团 们 俩 论 哪 都要全程自助，非常耗 精力。而且 天最多的 是费时间 每 时间 在 女儿 。由于 胃功能退化，女儿 食困 ，给 喂饭 肠 进 难 我要一点一点地 流食。在 春的最后几天，女儿因水土不服喂 长 有些不 ，完全吃不 西，我于是 自 女儿插鼻 。适 进东 亲 给 饲 看着女儿 受地仰着 ，眼泪都浸了出来，我都有些下不难 脸 去手……好不容易插好了，女儿 了我一个鼓励的微笑：给 “ 多 、病好、吃 莓蛋 。” 得 莓蛋喂 蓝 挞 她还记 蓝 挞 ?! 我 喜地 ：“ 得在 儿惊 问 还记 哪 吗 ?” 地 ：“学校 口。”她艰难 说 门 女儿 上 漾着 喜和憧憬，我 佛看到了多年前，那个扎着脸 荡 欢 仿 羊角 、站在玻璃 台前 起脚尖的女儿。辫 柜 踮 曾 幸福那 ，我喉 哽咽。经 么满 头
- 29. 不再惧怕告 来 ，别 临 的父 在微笑目送爱你 亲
- 30. 在 春生活了一个月，我 父女 北京。长 们 俩转战 我抱着女儿走 北京一条条大街小巷。过 了个大糖葫芦后，女儿 ：“我自己画。”买 说 不要我再握 的手，而是自己慢慢拿起 ，她 她 笔 用一只手捉着 一只手 少抖 。另 减 动 画了很久 于完成， 起画 我看。终 她举 纸给 一 山 在女儿 下都是溜 ，每 颗 楂 笔 圆 在街角 的胡琴声中，女儿的笑 而 ……忧伤 脸纯净 灿烂
- 31. 西安、成都、上海、杭州、武 、 ……汉 贵阳 我在中国地 上曲曲折折 出我 走 的路。图 标 们 过 女儿画了几百 画稿，我写下数万字旅行日志。张 抱孱弱的女儿，我用脚板一寸寸丈量着 眷恋怀 她 的土地。
- 32. 2011 年底，我 女儿带 2011 年底，我 女儿来到厦 。带 门 站在跨海大 上，女儿忽然 ：桥 问爸爸 “ 人死了，是不是会 成一滴水变 ?” 我点了点 ：“ ， 个人都会死，但他 并没有 世界，头 对 每 们 离开 他 只是 了人 。他 和我 分享着同一个世界，们 离开 间 们 们 用不同的生命模 。比如 成一 ，一滴水。”样 变 棵树 女儿若有所悟， 用瘦骨 的小手 抱了抱我。她 嶙峋 轻轻 我喉 哽咽。在 个 演着患得患失、物欲的世界，头 这 复 所有的一切都 得毫无意 ，我粗 的心被孩子那双稚 的变 义 糙 爱 眼睛和柔 的小手 摸得 浪 涌。软 抚 热 汹
- 33. 在我 心的照 中，女儿的精神状 一天天好起来。倾 顾 态 和我一起感受着万物的死亡和 。海上升明月，她 复苏 河落日 ，在大自然的循 中， 并接受了死亡。长 圆 环 她认识 始 得自己就是一 ，一滴水，周而 始，她开 觉 棵树 复 循 往 ，与自然的能量 相融合。环 复 场
- 34. 2012 年 1 月，我 女儿来到 江。带 丽 是我 近这 们 2200 个日子走 的第过 22 个城市，它 静 ，宁 闲适 空气清甜。一家旅 老板得知了我 的故事很感 ，馆 们 动 将最好的一 房以间 每晚 60 元租 了我 。一推 窗 就可以给 们 开 户 看 玉 雪山，女儿把画架支在窗 ，画累了，就靠在我身上见 龙 边 小憩。博士学位，高薪体面的工作， 些我曾 是我梦想的这 经 一切 ! 但 在我全都不在乎了，眼前 静的生活，现 宁 在我 父女心目中最美的画面。们
- 35. 我 料 ， 喜地 女儿是全世界有文献查阅资 时 惊 发现 的患者中 持 最 的一位记载 坚 时间 长 ! 是 生活的 造了奇迹对 这份热爱缔 吗 ? 在美国的 也打来越洋 ，称如果有特效 ，远 导师 电话 药 无 在世界 个地方，都会 自 我寄去。论 哪 亲 给 我 始 女儿整理 一路的收 。开 为 这 获 我将女儿的千余 画稿、旅行日志寄 了北京的张 给 几家出版社，目前，已 有了出版意向。经
- 36. 此外我旅途中收集整理出 80 万字的 理 ，护 笔记 些 于尼曼尼克的 料将会 罕 病的研究这 关 资 对 见 提供宝 的 料。贵 资 也 我的女儿无法等到有特效 的那天，许 药 但它可能会 将来的患者 来生的希望。给 带
- 37. 今日，我仍不知道什 候会和女儿真正告 ，么时 别 可我知道 告 将不再悲痛欲 。这 别 绝 因 彼此相携，努力走到了最 。为 远 孩子生命的最后 光是从容、 静和 足的。时 宁 满 我作 候 将一路用温暖的翅膀 住我的女儿为 鸟爸爸 拢 ……
- 38. 我知道 告 将不再悲痛这 别 欲 。因 彼此相携，努绝 为 力走到了最 。远
- 39. 汪永忠 口述? 海绵?? 整理