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重症心身障害児
   ?
 医療的ケア
 群馬県立小児医療センター
     神経内科
     椎原 隆
参考书籍
出版社 :
クリエイツかもがわ
ISBN-10: 4902244675
価格:¥ 3,150




ISBN-10: 486342034X
価格:¥ 2,310
本日のお題


? 重症心身障害児について
? 医療的ケア(総論)
? 呼吸?吸引
? 経管栄養
障害とは?
障害とは
    他の人が
当たり前にできる事が、
    できない
重症心身障害児とは
児童福祉法第43条の4
「重度の知的障害及び
重度の肢体不自由が重複
している児童」
重症心身障害児
重心?医療的ケア2013榛名養護 一部修正
重心?医療的ケア2013榛名養護 一部修正
重症心身障害児

 周囲が手を差し伸べなければ、
生きていけないであろう脆弱な存在

     利他?他愛
      Altruism
助けている or 助けられている ?
     Interbeing
重症心身障害児の主要な原因
         原因              頻度(%)
低酸素症?仮死などの分娩異常              21.6
特殊型?その他の出生前原因              13.63
髄膜炎?脳炎後遺症                   9.86
低出生体重児                        25
てんかん後遺症                     6.04
染色体異常                         31
原因?発症時期とも不明                 3.85
原発性小頭症または狭頭症                2.98
脳外傷後遺症                      2.55
その他不明の周産期原因                 2.45
江草安彦.
    重症心身障害マニュアル.
               東京:
                 医歯薬出版, 0 5 り
                      2 0 よ 抜粋
重症心身障害児によくみられる合併症
てんかん        難治性てんかんが多い
消化器疾患:胃食道   嘔吐?消化管出血?排便の経過に注意
逆流症、胃?十二指
腸潰瘍、イレウス?
便秘
呼吸障害        気道確保につながるような体位が重要

嚥下障害        むせのない誤嚥に注意
整形外科的疾患:変   介助時注意
形拘縮、骨折 
皮膚科的疾患:褥そ   体位交換等である程度予防可能
う
本日のお題


? 重症心身障害児について
? 医療的ケア(総論)
? 呼吸?吸引
? 経管栄養
医疗行為        医療的    生活
(医行為)       生活援助   援助行為
              行為
絶対的   相対的
医行為   医行為
            経管栄養
            吸引など

      「医療的ケア」
曖昧なグレイゾーン?妥協の産物
医疗的ケアとは
   教育そのものというよりはその前段階
  本来は教員の仕事ではないかもしれない
しかし誰かが担わなければ障害を持った子供達が
  教育を受ける機会を失ってしまう、、、

     手助けしてあげたい気持ち
    行為そのものがはらむ危険性
         葛藤
        dilemma
爱することから
      はじめよう

小林提樹と島田療育園の歩み
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       小沢 浩 ( 著 )

       価格: ¥ 1,680
    ISBN-10: 427236068X
この子は私である。
あの子も私である。
どんなに障害が
重くとも
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守ってあげなければと
深く心に誓う。
異質の光

 糸賀一雄の魂と思想
          ?

       高谷 清 ( 著 )

  価格: ¥ 2,310
ISBN-10: 4272360515
実際に医療的ケア
 を受けている
お子さんの紹介
福山型先天性筋ジストロフィー
の兄弟例


   Upload 時
   臨床写真は削除
経過
妊娠 41 週、出生体重  3,528 g
乳児期早期から哺乳不良、発達の遅れ
、筋力低下あり
血液検査で CK 6,138 IU/l , 頭部 MRI 脳
回形成異常、白質異常信号あり
福山型先天性筋ジストロフィー疑いで 5
か月時当院へ
経過
 4 歳  経管栄養(経鼻胃管)
10 歳  左無気肺、在宅酸素
11 歳 非侵襲的陽圧呼吸
      (商品名 BiPAP)
12 歳  経管栄養 ED tube
13 歳  カンガルーポンプ
左無気肺




側彎
左主気管支圧排?狭窄
経過
 4 歳  経管栄養(経鼻胃管)
10 歳  左無気肺、在宅酸素
11 歳 非侵襲的陽圧呼吸
      (商品名 BiPAP)
12 歳  経管栄養 ED tube
13 歳  カンガルーポンプ
経過
 4 歳  経管栄養(経鼻胃管)
10 歳  左無気肺、在宅酸素
11 歳 非侵襲的陽圧呼吸
      (商品名 BiPAP)
12 歳  経管栄養 ED tube
13 歳  カンガルーポンプ
ED tube を十二指腸に挿入


            胃
経過
 4 歳  経管栄養(経鼻胃管)
10 歳  左無気肺、在宅酸素
11 歳 非侵襲的陽圧呼吸
      (商品名 BiPAP)
12 歳  経管栄養 ED tube
13 歳  カンガルーポンプ
医疗的ケアとは
   教育そのものというよりはその前段階
  本来は教員の仕事ではないかもしれない
しかし誰かが担わなければ障害を持った子供達が
  教育を受ける機会を失ってしまう、、、

     手助けしてあげたい気持ち
    行為そのものがはらむ危険性
         葛藤
        dilemma
重心?医療的ケア2013榛名養護 一部修正
Mother?Teresa

We?can?do?no?great?things,?
only?small?things?with?great?love.?

小さな事を、大きな愛で
本日のお題


? 重症心身障害児について
? 医療的ケア(総論)
? 呼吸?吸引
? 経管栄養
重心?医療的ケア2013榛名養護 一部修正
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The?true?miracle?is?not?walking?on?water?or?
walking?in?air,?but?simply?walking?on?this?earth."

??Thich?Nhat?Hanh

本当の奇跡は水の上や空中を歩く事ではない、
この地上を歩く事、それ自身が奇跡である。

今ある事への感謝
自らの中に愛がなければ、
他者を愛する事はできない
Thank you for your attention .




 E-mail: shiihara( ? д ? )gcmc.pref.gunma.jp

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