Help3 presentazione al convegno e geh’17 desio 10-07-2017
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Cooperazione Italiana in Africa subsahariana per la lotta contro le malattie “non contagiose”: Supporto per diagnosi / cura e piattaforma informatica per la formazione Cornelio Uderzo Ospedale S. Gerardo di Monza Università di Milano Bicocca
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- 1. Cooperazione Italiana in Africa subsahariana per la lotta contro le malattie “non contagiose”: supporto per diagnosi / cura e piattaforma informatica per la formazione 5 ** HELP3 (Monza) www. Help3.it **A.S.O.S.G.T. (Monza) www. osgt.org ** INFORMATICA SOLIDALE (Milano) www.informatic-solidale.net Cornelio Uderzo Ospedale S. Gerardo di Monza Università di Milano Bicocca DESIO : 10-Luglio -2017
- 2. DICHIARAZIONI d’intenti di WHO (2005), UNIONE AFRICANA (2006) e Ministro della Sanità in Tanzania (2009) : diminuire la “mortalità infantile” a meno del 10% nelle malattie non contagiose al pari di Malaria ed infezione da HIV
- 3. “Scenario in Tanzania /Uganda di malattie non contagiose ad oggi” EPIDEMIOLOGIA e PROGNOSI In TANZANIA o UGANDA 1)Anemia a cellule falciformi (ACF) INCIDENZA : 1 ogni 100 neonati/anno • 20.000 neonati ne sono affetti ogni anno • Mortalità infantile : 90% entro i 5 anni (circa 10.000 bambini ogni anno) • Il 40-50% presentano gravi danni neurologici entro i primi 20 anni di vita 2) Leucemie infantili • 2000 bambini affetti ogni anno • Mortalità infantile :100% entro un anno in assenza di cure 3) Linfomi infantili • 2500 bambini affetti ogni anno • Mortalità infantile = 80% entro un anno in assenza di cure EPIDEMIOLOGIA e PROGNOSI in INGHILTERRA o ITALIA 1)Anemia a cellule falciformi (ACF) • INCIDENZA : 1 ogni 3000 neonati/anno • 200 neonati affetti ogni anno • Mortalità infantile : 0-5% • Sopravvivenza a 18 anni = 90% • Molto ridotte le complicanze cerebrali e d’organo con le cure adeguate 2) Leucemie infantili • 600 bambini affetti ogni anno • Mortalità infantile : 10-15% entro un anno 3) Linfomi infantili • 700 bambini affetti ogni anno • 10% muoiono entro un anno
- 4. Fase 1 del progetto HELP3 (2015-2017) : valutazione dei bisogni assistenziali ed avvio delle cure Aree ed Ospedali : in UGANDA ( S.M. Lacor hospital) ; in TANZANIA (**BMC University H. in Mwanza, **St. Gemma Hospital in Dodoma, **Muhimbili University H. in Dar Es Salaam ,**Mnazi Mmoja H. in Zanzibar) Popolazione nelle aree dei 5 ospedali : 40.000.000 Bambini con ACF : 7.000 Bambini con Leucemie (2000/anno) Bambini con Linfomi (2500/anno) Principale scopo del progetto : Migliorare la diagnosi e la terapia Guarire i bambini con le suddette malattie e non solo aumentarne la sopravvivenza Attività svolta (solo per ACF) Iniziata la cura per 300 bambini con ACF Fornito gratuitamente un “data base “ Migliorata l’Educazione sanitaria e l’ informazione (con linee guida e/o depliants informativi al personale locale ed alle famiglie dei bambini )
- 5. Punto di forza : informatizzazione dell’intervento sanitario assistenziale Mediante un “data base” registrare i pazienti afferenti da vaste aree e consentire una sinergia di lavoro mediante consultazione “problem oriented” anche a distanza Usare una piattaforma comune (cartella clinica informatizzata) per permettere di seguire il decorso dei pazienti e valutarne I vantaggi legati alle nuove possibilità diagnostiche e terapeutiche Allestire in futuro “video-conferences” per scambio d’opinioni/consulti con specialisti italiani (ematologi,pediatri,patologi….) aumentando il “know how” del personale locale
- 6. Portale Internet a supporto della cooperazione in paesi in via di sviluppo Portale Internet Base di accesso e di informazioni comuni Video-conference e servizi di comunicazione E-Learning and knowledge management Services OPENEMR HOSPITAL Management Software Request management and ticketing services Help Desk and Operational Support
- 7. DATI Inviati Dal data base Stazioni Italiane STAZIONI AFRICANE con il DATA BASE RX DB ST1 ST2 ST3 ST4 ST5 DB1 DB3 DB4 DB5 DB2 CLOUD **Patients data sono registrati in 5 Dbase eguali per ciascun ospedale ,ma sono presenti nel «cloud» di Internet ** I dati controllati possono esser inviati in Italia in tempo reale **E’ possibile un’interazione continua tra le stazioni in Uganda, Tanzania and Italia con analisi periodiche del decorso clinico dei pazienti e dei risultati delle cure
- 8. Data Base Format : alla prima visita e durante il decorso clinico
- 9. Pazienti in cura per ACS dal 2014 al 2017 dopo l’intervento di HELP3 0 20 40 60 80 100 120 140 160 180 200 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 Pazienti per anno quantità integrale negli anni
- 10. Distribuzione pazienti nei 4 Ospedali del progetto HELP3 47 28 79 53 Totale pazienti =207 BMC MnM StG StMary
- 11. Distribuzione pazienti per età 0-5 39% >5-10 40% >10-18 21% >18 0%
- 13. Fase 2 progetto HELP3 (2017-2020) : avvio in TANZANIA di un Centro d’ematologia pediatrica con trapianto di cellule staminali del sangue mediante: Formazione continua “in loco” ed “a distanza” tramite la cartella clinica informatizzata ed accesso giornaliero al “data base on line” sono l’approccio vincente a terapie complesse come già dimostrato da precedenti esperienze ( C. Uderzo, dati pubblicati su BLOOD, 2017) Potenziamento dell’attività diagnostica (per ACF, Leucemie,Linfomi) Potenziamento della struttura ospedaliera dedicata al progetto Help3 (BMC di MWANZA , West TANZANIA) Terapie adeguate incluso il Trapianto di cellule staminali del sangue in grado oggi in grado di guarire definitivamente le malattie ematologiche qui considerate (95% dei casi con ACF, 80% dei casi con Leucemie – Linfomi)
- 14. CONCLUSIONE Dare il nostro contributo professionale e scientifico per attuare terapie specialistiche in grado di ridurre la mortalità infantile da “malattie non contagiose” (=obiettivo dell’OMS per il terzo millennio) Attuare un “piano di formazione” che consenta di mantenere un elevato livello di “training” soprattutto mediante : a) missioni “in loco”di personale medico infermieristico italiano espatriato b) una piattaforma “INTERNET” (“Data Base“, “telemedicina”) capace di fornire un servizio di consulenza a distanza per migliorare l’assistenza clinica ed i risultati delle terapie adottate c) una stretta collaborazione tra gli ospedali africani coinvolti e strutture universitarie Italiane ( Ospedale S. Gerardo di Monza ed Ospedale S. Raffaele di Milano) con provata esperienza nella cura di gravi malattie ematologiche Operare in stretta sinergia con altre ONG (italiane e non) che da anni sono impegnate per la cooperazione e sviluppo in aree dell’Africa subsahariana Coinvolgere dove possibile il Ministero della salute (in particolare della TANZANIA)
- 15. Un Grazie personale Alle Associazioni Italiane coinvolte : Help 3 , Monza (M. Battafarano et al.) ASOSGT,Monza (D. Scandellari et al.) Informatica solidale, Milano (C. Tancini et al.) CMSR, Livorno (P. Siani et al.) Al personale medico infermieristico di : ** Lacor Hospital (Uganda); ** BMC (Mwanza , West TANZANIA); ** Mnazi Mmoja H (Zanzibar, East TANZANIA); ** St. Gemma H (Dodoma, Nord West TANZANIA) ; ** Muhimbili H (Dar Es Salaam, East TANZANIA)