挪威的去机构化：过程、挑战与因应
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本文回顾挪威去机构化的过程，旨在提供心智障碍者更好的社区居住条件。过去的教养院体系已被取代，强调个别需求和社会融入，相应地调整了地方政府的责任与服务模式。改革的目标是通过去除教养院，让心智障碍者享有与他人相似的生活选择和条件。
挪威的去机构化：过程、挑战与因应
- 8. Deinstitutionalisation in Norway: the process, challenges and solutions 1 挪威的去机构化：过程、挑战与因应 摘要： 本文回顧挪威的去機構化過程，這個過程始於二十年前，並且帶來社區為基 礎的服務(community-based services)的多樣體系。本文概述此一過程，並檢視 此變化過程中應設法解決的議題。 過去的體系 (The system that we had) 我們過去有一些大型教養院，以及可容納大約 5 至 10 位住民的新型、小型 教養院設置於地方社區。上述教養院總共容納超過 5 千位住民，另有 2 千人在教 養 院 中 接 受 日 間 照 顧 服 務 。 較 大 型 的 機 構 為 「 全 控 型 」 機 構 (total institutions)，其提供所有必需的日常生活服務，包含住宿、用餐、個人助理 (personal assistance)、醫療服務、學校、工作以及休閒活動，至於小型教養 院當然無法如此自給自足(self-sufficient)。許多大型教養院設立於較為偏遠 或鄉村的區域，由我們的 19 個「縣政府(regions/counties)2 」負責這些教養院。 450 萬的挪威人中估計有 2 萬人為心智障礙，大部分的心智障礙者通常與家 人或其他親戚同住在當地，並沒有接受教養院的服務。在當時，幾乎沒有孩童被 准許進入教養院， 地方政府 (municipal authority) （備註：municipality 如 我鄉鎮或區級，如日本的市町村，在縣政府之下，北歐國家的地方政府指 municipality。）提供的服務也時常有不足之處，因此我們的改革同時也包括讓 地方政府(municipalities) 3 能針對未獲得所需協助的民眾提供服務。地方政府 的服務之所以有不足之處的其中一個原因，在於教養院和地方政府之間的權責並 未清楚劃分。 一個新體系(The new system) 為了使心智障礙者的生活盡可能接近其他人，心智障礙者應被提供其所需的 協助。每個人皆有權在一般公寓或房子享有他/她個人的住所，相關服務應由提 供其他使用者類似服務的對象來提供，意思是這些基礎服務應由我們超過 4 百個 的地方政府所提供，而不是來自 19 個縣政府。(挪威地方政府的平均規模是包含 1 萬個居民；半數地方政府涵蓋不足 5 千個居民)。相關服務提供也應依據每個 人的個別特定需求，而不是根據同住的群體。縣政府和服務其他民眾的服務提供 者應提供個別化的服務，教養院則應被關閉。 1 Christian B Kielland, 2010. “Deinstitutionalisaztion in Norway: the process, challenges and solutions”. Tizard Learning Disability Review, 15(4), 15-21. 2 翻譯參考：周月清(2005)。〈挪威「智能障礙者從教養院搬回社區生活」改革方案－挪威參訪報告〉。社區發展季刊， 109，514-521。 3 同註解 2。
- 9. 為何我們想要如此？(Why we want this?) 如同我所記得，挪威的社會政策思想和其他國家並沒有太大差異。許多人認 為「開放式照顧(open care)」或「社區照顧(community care)」，或不論使用哪 一種詞彙，這樣的方式有別於傳統教養院，能夠提供年長和年輕的障礙者更好的 居住與生活情境(living condition)：依自己喜好安排日常生活的自由，相較於 由教養院工作人員執行日常生活的實際工作(practical tasks)，如此生活更為 積極活躍。這樣的想法源自於科學研究和思想意識的著作，以及許多人的自身感 覺和觀察。大部分的人不喜歡將障礙孩童或衰弱長輩送至缺乏人情味機構這樣的 想法，機構似乎無法提供他們未來自身所想要的環境和照顧。 當時普遍的趨勢是賦予地方政府更多的責任。在 1984 年，地方政府有責任 提供醫院之外的照護服務(nursing services)(在養護中心或是病人自己家 中)，而地方政府也透過國家經費補助的協助，發展出其他類型的個人協助 (personal assistance)。地方政府的責任在 1993 年被納入正式制度。在 1970 和 1980 年代間，挪威的教育體系產生改變，許多國立特殊教育學校被關閉，相 關責任轉移至地方政府(小學教育,primary education)和縣政府(中等教 育,secondary education)，而且每位孩童皆有權利盡最大可能在當地學校獲得 適合自己特定需求的教育。 家屬、實務工作者和理論家開始尋求對於這些有認知發展問題的人，一輩子 生活在一間能提供其所有需求的教養院中，是否為最佳的因應方式。若使他/她 參與不同的活動場所─學校、工作、運動、電影院、咖啡館、家等─是否會比具 備上述措施、但較少機會能接觸教養院住民跟職員以外的人的教養院，來得更 好？ 挪 威 發展 障 礙者 協會 (The Norwegian Association for Persons with Developmental Disabilities, NFU)對於此議題的公共辯論是非常活躍以及具有 影響力的參與者。 此新方法被稱作「正常化(normalisation)」，這個詞被廣泛使用於挪威的政 策討論中。近年這個詞也明顯地被普遍誤解其要旨為對待智能障礙者如同「正常」 人一般。當然，真正的目的是在於障礙者應獲得盡最大可能的協助，以像其他人 一般在各式活動場所中過著多樣的生活，擁有選擇自由，並且如同大部分的我們 一樣，從各式各樣的動機刺激中獲得益處。 1980 年代，教養院出現一些弊案，使得這個舊體系名聲敗壞，它們部分起 因於常見的因素─資源過少且能力不足─並且部分因為執行上是由受過行為治 療訓練的人進行，但他們卻似乎缺乏常識和同理心。 政治過程(The political process) 政府為了要進行改革而指派一個委員會，此委員會做出結論，表示教養院無 法提供好的居住情境，並且一致建議進行改革，如同我前面已經概述的內容。 對於委員會提議的支持並不一致，NFU 出現分裂，其少數成員尚未準備好要
- 10. 關閉所有教養院，於是成立一個新組織。但是公共辯論是由 NFU 主導，重要的職 員組織(staff organizations)熱切地支持此委員會，針對此商討會的回應大多 表示贊同。此一關於逐步廢除教養院並將責任由縣政府轉移至地方政府的法案於 1988 年正式通過，1991 年 1 月 1 日進行責任移轉，且規定應於 1995 年 1 月 1 日將所有教養院關閉，之所以決定短暫的過渡期間是為了降低轉變帶來的問題。 此改革的目的是讓所有心智障礙者能獲得更好的居住情境，包含居住於教養 院或是其他的心智障礙者。 我們如何進行組織(How we organised ourselves) 健康與社會部(The Ministry of Health and Social Affairs)的社會部 (Social Affairs department)中一些公務人員負責此改革，與其他行動者進行 緊 密 合 作 ， 其 中 當 然 包 含 政 治 領 導 部 門 (the Ministry's political leadership)。我們規劃安排： ? 每隔兩周開一次會議，會議成員包含： - 挪 威 發 展 性 障 礙 協 會 (the Norwegian Association for the Developmentally Disabled) - 挪威地方和區域當局的協會(the Norwegian Association of Local and Regional Authority) - 公共衛生的理事會(the Directorate of Public Health)，其對教養院 體系具有國家責任 ? 與挪威社會教育工作者(心智障礙者的照顧專家)協會(the Norwegian Association of Social Educators)密切連繫 ? 國家政府部會之間的合作 ? 與縣政府首長密切聯繫，此首長為國家政府的區域代表，有諮詢和監督功 能，並處理相關特定地方決策之申訴。 重要議題(Important issues) 我們必須針對許多問題找出因應方式，以下我提出幾點評論。 教養院的住民應安置於何處？ 原則上，政府的政策表示，教養院住民應要返回其進入教養院前所居住在地 方政府區域中的「家庭」(return home to municipalities)，但是個人應要為 自己做決定。許多障礙者沒有任何家園或家庭可以返回，而且也有許多障礙者想 要和教養院的朋友住在同一個地方。所以如果在詢問當中的障礙者有充足理由選 擇特定地方政府，另一個地方政府便有義務要提供服務。如果它拒絕，障礙者可 以向縣政府首長提出申訴。 這樣的案例通常很難處理；如何判定一個人的真正期望和最佳利益，當這個 人在被詢問時甚至可能無法理解問題的含意？此時需要根據認識此障礙者的家
- 11. 屬、監護人和教養院工作人員之觀點─而這些人通常並不同意這麼做。 計畫過程：針對個人、個別地方政府以及個別教養院的計畫(The planning process: plans for each individual, for each municipality, for each institution) 個 別 計 畫 應 針 對 每 個 人 進 行擬 定 ， 包 含「 教 養 院 住 民 (institution dwellers)」和「家庭居住者(home dwellers)」。地方政府計畫應以個別計畫作 為基礎，由地方政府和縣政府一同合作執行逐步廢除教養院的計畫，而個人自身 或家屬、監護人應參與計畫過程，其代表組織亦應參與地方政府層級的計畫。 政府針對個人和其他計畫的建議和指導內容被公告，而地方政府獲得一筆特 殊經費補助以負擔其計畫成本。 招募有能力的規劃者通常很難，許多規劃者是先前教養院的職員，可能會被 教養院的思維所影響。 地方政府在跨部門職責間並沒有擬訂個別計畫的慣例。 協 助 障礙 者行 使其 法 律能 力 (Aiding people in exercising their legal capacity) 當障礙者在法律前並沒有協助時，許多心智障礙者無法行使其權利，我們要 求地方政府官員和其他人在有需要的地方，開設預約會面以給予監護人支持。 編預算和籌募資金(Budgeting and financing) 挪威的縣政府和地方政府得到國家允許負擔其部分支出，我們起初並沒有合 適的數據以呈現教養院以外良好服務的提供所需成本，市政計畫提供有用的資 訊。儘管如此，預估成本在一些時候應被增加，總成本被分配到各個地方政府， 分配比例取決於其所負擔的教養院住民人數。此外，新的補助(fresh money)亦 有所提升，以此讓地方政府針對家庭居住者(home dwellers)和先前教養院的住 民，提供更好的服務。 人員培訓(Training of personnel) 「社區照顧」的目標是有別於傳統的教養院，並不會為個案做所有的事務， 而是協助和鼓勵其發展自己的能力，以應對日常生活的活動。我們發展出一個為 期五天的基本培訓方案，得到了廣泛應用。 教養院的工作人員絕大多數非專業人員，沒有受過正規的訓練，當中許多人 能勝任此工作，是因善良與有同理心的人生經歷，而另一些人則無法勝任。其鼓 勵所有的二級或三級得到正規教育，增加學校和學院結合在職進修與兼職工作可 能性的能力。 在挪威，我們有一種職業是「社會教育者(social educators)」，他們是為 心智障礙者提供醫護服務的專業人員，不幸的是，一些院校教育他們似乎贊成機 構式體制和有點極端的傳統行為療法工作。有關智能障礙在中等教育的教學，某
- 12. 種程度上也受到傳統制度的影響，因此 NFU 不會太樂觀要求每個人都應該有正規 教育 ；他們認為所提供的教育並未真正給人們所需的能力。我們做了一些嘗試 影響社會教育學院的概況，但不如預期的成功，學院的學術自治保衛他們的學術 自由。 我們能期待地方政府在服務、居住等有所作為？(What did we expect of municipalities as to services, housing etc?) 服務應符合對社會服務、醫療服務、教育等一般立法的要求，居住是由國家 住宅銀行資助，且銀行對於心智障礙者應和其他人一樣的最低標準。 健康服務(Health services) 當時專科醫療服務是縣政府的責任，其之間建立(重新)康復單位可以提供説 明和建議市政服務。初級和專業的醫療服務成員往往很少、甚至無與心智障礙者 交流的經驗。普通科醫生往往並沒有意識到心智障礙者無法為自己諮詢需要的醫 療協助。 工作和就業(Work and employment) 教養院提供心智障礙者庇護工場，將其責任轉移給合作的地方政府勞工局， 地方政府的政策是庇護工場應對各種身障人士開放，且應避免僅專對某一群體提 供訓練場所，因有些人認為這將導致降低心智障礙者的職場競爭力需求，故歡迎 更開放的做法，畢竟，很少有心智障礙者於一般企業就業。 機構人員的新工作(New jobs for institution personnel) 機構人員不得不改變，地方政府在 1991 年接管負責教養院，進而有義務向 其提供持續的就業，當機構逐步被淘汰，則必須擴大提供就業機會的替代性服 務，但是，一些地方政府無法為所有教養院內住民提供穩定就業，特別是小鎮中 的大型教養院，許多住民(inmates)已轉移到其他地方。在偏僻的地方創造新的 就業機會並不容易，即使一些鄉鎮成功地吸引了新的企業。 昔日機構建築的再利用(Use of former institutions buildings) 我們說過很多小機構可能會轉換為公共住宅，但我不知道實際上會做到何種 程度，而對於取代大型機構的用途，往往在人口稀少的農村地區，是不容易的， 據我所知，其中仍有一些是閒置空間。 壓迫(Coercion) 我們都知道，有時會以壓迫方式來面對心智障礙者，以避免受到嚴重傷害， 或以確保他們的飲食、服裝、衛生等基本需求得到滿足。壓迫意味著影響人的意 志，然而，在一些大型機構中卻是合理的做法，這樣的做法應該不被允許，相信 更好的生活條件應減少壓迫的行為發生，這是過於樂觀的觀點，立法允許使用壓 迫在所有可能的其他措施中已被嘗試後採納。而嚴格的程序規則阻止使用壓迫， 實際上已減少。 給地方政府當局專家的建議(Expert advice for municipalities) ? 許多地方政府當局對心智障礙和服務需求的知識準備不足，國家管理者和其 他行動者組織了會議提供基本知識與協助並形成網絡，NFU 發揮了重要作
- 13. 用。 ? 新縣康復單位理應向當地人員提供指導 ? 國家研究在心智障礙和社區已經確立。 傳達訊息(How was the message conveyed)? 成為成功的改革者必須內化社會的想法和獨立生活（雖然我不認同當時說 詞）。就組織和服務內容的基本需求給予一般性立法或根據一般性的立法。 「general」-意思是立法不只適用於服務心智障礙，而是適用於需要社會服務、 醫療服務等等的所有人。中央政府通報、小冊子和演講設置標準為組織和服務內 容、居住等等。直轄市通常遵照中央政府的指導和建議，即使標準沒有法律約束 力。縣政府在組織會議發揮了積極作用，並與地方政府當局有廣泛口頭聯絡。去 機構化在當時媒體相當具有議題和公開辯論性，因此大眾可知辯論與過程。 改革期間問題解決(Problem-solving during the reform process) 地方政府為改革提供許多挑戰，像必須提供心智障礙者的需求和包容性的環 境。有些是完全能勝任這些挑戰，有些則是迷惘、或缺乏政治承諾和管理及專業 知識承諾。即便如此，他們必須：貫徹規劃進程，與心智障礙者及他們的親屬合 作，提供新的居所、提供個人助理和其他健康和社會服務，尋找就業或其他有意 義的一天活動，有助於實現包容性的休閒活動等。 縣政府、NFU、挪威地方和區域當局的協會和其他有興趣的組織代表，對於 如何解決各種問題提供意見。縣政府舉辦會議做經驗交流與討論實踐，是前地方 政府當局的協會所成立一個利益組織和經驗交流的論壇。該部門聘僱專業顧問/ 問題解決專家，他的知識淵博、實務經驗、承諾，談判技巧和激勵信心的行為證 明在許多困難的地方過程中很有幫助。 改革追蹤(Follow-up of the reform) 地方政府當局在第一年必須給我們統計資訊，使我們能夠進一步實現改革目 標。他們批評這個報告意味著相當大的行政負擔，因此我們必須終止 -在我看 來，言之過早。由挪威研究理事會主辦發起與資助一個研究方案。提供了有用的 資訊，關於改革實施、心智障礙者的生活條件和各項有關服務的提供等問題。該 方案還大幅度推動挪威障礙研究。 實現什麼(What have we achieved)? 我們設定了雄心壯志的改革目標，然而目標只有一部分被達成，即便如此， 印象中，我們依然領先於大多數其他國家相當多，包括我們的北歐鄰國。 居所房舍(Housing) 每個住在舊的機構已經轉移到新住所-基準有所演變。但是，新的住所往往 不能在一般社區的住宅，而是集中居住或是不尋常的多層樓房類型，或者是較大 所屬單位的障礙者公寓樓層。 協助日常生活活動的服務(Services to assist activities of daily life) 協助樣態是多元的，通常是以團體居住的居民為主，而不是個別的。在某些 情況下，協助是不足的，有時則是太多，導致服務的延續性不足。提供的服務似
- 14. 乎仍常受到傳統機構的影響，非「獨立生活」的思維。市政當局有時無視一個人 有權選擇他或她的居住地和與誰同住。 醫療和專業保健服務(Medical attention and specialised health services) 勞動市場的參與(Labour market participation) 很少有人能投入一般的工作場所。 很少能擁有一般的補助的工作。 教育(Education) 學校仍然有相當多的隔離。 個人誠信(Personal integrity) 仍然有過多使用威權和壓迫，雖然因改革而通過的新法已減少使用這類措施。 權利(Rights) 在使用者參與服務決策上很少落實 休閒活動、假日(Leisure-time activities, holidays) 和舊機構相比降低標準 總體情況(Overall picture) 到目前為止我的印象是，即使這局面並非如我們所想要的，不過似乎舊機構的居 民和其他人比之前好轉許多。很少，主張回歸到舊的制度。