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- 1. MODELLO HUB-SPOKE ASSISTENZA AL BAMBINO CON DIABETE REGIONE UMBRIA Obiettivo della Rete Endocrino-Diabetologica della Regione Umbria 竪 quello di proporre un nuovo modello sul principio delle reti cliniche integrate (modello Hub & Spoke) e prevede che la complessit della gestione dei problemi quotidiani del malato e della malattia sia trattata il pi湛 possibile a livello di prossimit (patient-home centered care) con leducazione del paziente da parte dei team Spoke e grazie alla sorveglianza del pediatra di base allautogestione del piano di trattamento per prendere decisioni quotidiane da cui dipende levoluzione della malattia e il benesseredel malato. Mentre i casi di maggiore gravit clinica, a incidenza relativamente bas sa rispetto alla prevalenza del diabete, saranno indirizzati agli Hub, intesi come sistemi produttivi ad alta efficienza per lerogazione di prestazioni che richiedono competenze e tecnologie avanzate con una presa in carico del paziente limitata nel tempo per risolvere il problema. La gestione del bambino-adolescente con diabete 竪 del tutto diversa da quella di un adulto. E necessario che la prevenzione, la diagnosi e la cura siano affrontate in area pediatrica, da personale dedicato e con specifica formazione; ci嘆 竪 indispensabile per consolidare gli interventi e migliorare lassistenza dei pazienti. Per rispondere a questa necessit, lassistenza diabetologica in et evolutiva deve essere affidata al pediatra e dovrebbe essere strutturata su un livello base (PLS/MMG) e uno specialistico, organizzato secondo il modello in rete di Centri di Riferimento Regionali ( HUB Perugia) e Centri Satellite (Spoke) in accordo con le normative regionali e con le Linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualit, della sicurezza e dell appropriatezza degli interventi assistenziali in area pediatrico- adolescenziale (Conferenza Stato-Regioni del 21.12.2017) L assistenza al bambino-adolescente con diabete 竪 inoltre una gestione multidisciplinare i ntegrata che vede varie figure professionali coinvolte (pediatra diabetologo-infermiere-dietista-psicologo-segretaria/data manager-oculista) ognuno con una matrice di responsabilit ben definita. Per dare risposteadeguate al bisogno di autogestione e integrazione socialedei bambini,degli adolescenti e delle loro famiglie 竪 indispensabile il coinvolgimento di un team multidisciplinare, adeguatamente formato per fornire un intervento educativo terapeutico non solo all assistenza medica, ma anche psicopedagogica, relazionale e sociale. Sono quindi necessariela collaborazionetra servizi ospedalieri eterritoriali e tra servizi sanitari e sociali per la tutel a globale della persona con diabete e dellambito relazionale in cui vive. Obiettivo del nuovo progetto organizzativo 竪 quello di offrire una assistenza omogenea su tutto il territorio regionale, dove Hub e spoke hanno ruoli ben definiti e dove il livello territoriale svolge oltre che gli obiettivi descritti nel Piano Sanitario per la Malattia Diabetica anche una collaborazione con i team spoke. Il Servizio Regionaledi Endocrinologia-DiabetologiaPediatrica al momento attuale segue in followup presso la Clinica Pediatrica di Perugia circa 200 bambini/adolescenti con diabete. Foligno e Citt di Castello non seguono bambini in follow up, mentre il reparto di Pediatria dell ospedale di Terni segue un numero poco significativo di bambini (15). Nella nostra Regione i dati epidemiologici di incidenza del Diabete sono circa 14/nuovi casi ogni 100.000 abitanti per anno e quindi una parte dei nostri bambini con Diabetesono seguiti ancora fuori Regione . Dobbiamo quindi rivedere lorganizzazione del Servizio al fine di incrementare gli import . Si propone, dunque, questo tipo di organizzazione creando cos狸 una vera e propria rete assistenziale regionale: Una Unica HUB-PERUGIA: Servizio Regionale Diabetologia Pediatrica- S.C. di Clinica Pediatrica Spoke piurappresentativo: Terni- Reparto di Pediatria Spoke: Foligno-Spoleto Spoke: Citt di Castello-Branca Livello Territoriale.
- 2. HUB PERUGIA ATTIVITA CLINICA-RICERCHE CLINICHE-INIZIATIVE EDUCAZIONALI Gestione degli esordi clinici di diabete Consulenze diabetologiche presso reparto di terapia intensiva neonatale e presso il reparto di rianimazione per la gestioni degli esordi pi湛 complessi (chetoacidosi gravi-coma chetoacidosico) Gestione (in accettazione/Day Service) delle urgenze diabetologiche dopo lesordio Follow-up ambulatoriale di pazienti con diabete tipo 1 Gestione nuove tecnologie Disponibilit e collaborazione con le UO che potrebbero essere coinvolte nella gestione del paziente in terapia con microinfusore (Reparti di Degenza, Pronto Soccorso, PLS, etc) Follow-up di un piccolo numero di pazienti con altri tipi di diabete (es. tipo 2, iatrogeno) Accertamenti diagnostici e follow-up per iperglicemia occasionale Screening per familiari di pazienti con diabete Training educazionali Campi scuola Certificazioni Reperibilit telefonica strutturata a livello aziendale Incontri con gli insegnanti Vaccinazioni Presso la Hub si effettuano ovviamente anche le visite diabetologiche di follow up con accesso tramite CUP o agenda interna. Durante la visita oltrela valutazioneclinico-auxologica con valutazionesedi di iniezione, palpazione tiroide, si effettua controllo diario,scarico dati (microinfusori-sensori- FGM), modifica terapia insulinica, educazione sanitaria, consulenza dietistica, carbo -counting, consulenza psicologica La HUB, inoltre, ha come compito quello di gestire il complesso processo dellinserimento del bambino con diabete a scuola sia con incontri in clinica sia con interventi nelle singole scuole. E auspicabile che questo avvenga poco dopo lesordio del diabete. Gli interventi dovranno tener conto dei protocolli di intesa aggiornati per la somministrazione dei farmaci in ambito scolastico (insulina-glucagone) SPOKE TERNI Il ruolo di Terni nell assistenza diabetologica pediatrica 竪 di fondamentale importanza. Storicamente in Umbria il servizio Regionale di Diabetologia pediatrica ha visto sempre in Terni un punto di forza ed anche i medici in formazione specialistica hanno sempre ruotato tra i due poli come fosse un unico Servizio. Nello Spoke di Terni si potrebbero effettuare le seguenti prestazioni: Gestione degli esordi clinici di diabete Trasferimento presso HUB di Perugia delle situazioni pi湛 complesse Gestione (in accettazione/Day Service) delle urgenze diabetologichedopo lesordio sempre in collaborazione con il diabetologo pediatra della HUB di Perugia
- 3. Follow-up ambulatoriale di pazienti con diabete tipo 1 Training educazionali Certificazioni Reperibilit telefonica compatibilmente con le caratteristiche generali dello spoke Relativamente alla gestione e follow up dei pazienti complessi e portatori di tecnologie con utilizzo delle funzioni avanzate sarebbeopportuno organizzaredegli ambulatori congiunti inizialmente mensili dove il diabetologo pediatra della HUB collabora con il medico dedicato alla Endocrinologia-Diabetologia Pediatrica della Pediatria di Terni. Un unico Servizio Regionaleche vede lo spostamento del diabetologo della HUB presso lo Spoke di maggior rilievo che 竪 quello di Terni. Questo modello organizzativo permette di rafforzareil polo ternano e ridurrebbe gli export fuori regione ovvero verso lOspedale Pediatrico Bambino Ges湛 di Roma. La strutturazione poi della HUB di Perugia come sopra descritto ha gi iniziato a ridurre gli export verso lospedale Meyer di Firenze. Ovviamente tale rete assistenziale permetterebbe non solo di ridurre gli export fuori regione ma consentirebbe di attirare bambini con diabete da Regioni limitrofe aumentando gli import per questa patologia. Tale modello dunque 竪 anche una strategia di recupero dei pazienti Umbri sotto i 18 anni. Dall attuazione del nuovo modello organizzativo possono essere date scadenze semestrali con lobiettivo/Indicatore di incrementare il numero dei pazienti seguiti presso il Servizio Regionale di Diabetologia Pediatrica dellUmbria. SPOKE FOLIGNO (SPOLETO) /CITTA DI CASTELLO (BRANCA) Gli Spoke Foligno/Citt di Castello gestiscono gli esordi clinici di minor gravit potendo sia gestire unicamente le prime ore dello scompenso metabolico acuto o arrivarealla insulinizzazione sottocutanea affidando poi alla HUB regionale i bambini per il follow up. I team spoke grazie alla sorveglianza del pediatra di base (livello territoriale) gestiscono malattie intercorrenti e gli scompensi metabolici acuti (chetoacidosi dopo esordio o ipoglicemieneuroglicopeniche) sempre in collaborazionecon i diabetologi pediatri della HUB di Perugia. LIVELLO TERRITORIALE Il ruolo dei pediatri di libera scelta (PLS) 竪 di fondamentale importanza nell assistenza al bambino con diabete. Come ci ricorda il piano sanitario nazionale sul diabete mellito, il PLS deve individuare e sorvegliare i soggetti a rischio con programmi di prevenzione primaria e secondaria; -diagnosticare precocemente il diabete con tempestivo invio alle strutture di Livello Specialistico, condividere il programma terapeutico e di follow up; - gestire e trattare le malattie intercorrenti dellinfanzia; - condividere i dati con la struttura diabetologica; - contribuire alleducazione del paziente e dei suoi familiari, in particolare in ambito nutrizionale, e contribuire allinserimento del bambino con diabete negli ambiti relazionali propri dellet; - inviare i dati rilevati attraverso i bilanci di salute e attraverso gli altri strumenti indicati dalle Regioni. Fondamentale poi il ruolo del pediatra di base nella collaborazione con i team spoke come precedentemente detto.
- 4. La HUB di Perugia fornir agli spoke protocolli operativi scritti ed aggiornati in base alle pi湛 recenti linee guida delle societ scientifiche di riferimento sia per la gestione della chetoacidosi diabetica sia per quello delle emergenze metaboliche acute. La HUB, gli spoke ed il livello territoriale avranno canali comunicativi preferenziali, organizzeranno, inoltre, incontri periodici per condividere comportamenti assistenziali ed aggiornare il PDTA in accordo con la societ scientifica di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) che monitorer i livelli di assistenza e di cura regionali anche attraverso lutilizzo di un supporto informatico condiviso con i centri specialistici. Il Piano Nazionale per la malattia Diabetica (GURI n.32 del 7/02/2013), invita le Regioni e le Aziende Sanitarie alladozione di PDTA specifici per il Diabete Mellito attraverso la formazione locale di gruppo di lavoro multi - professionali ead utilizzareindicatori che permettano la valutazione periodica della performance e della qualit dell assistenza. TRANSIZIONE Il passaggio del paziente affetto da T1DM da un Centro di Diabetologia pediatrica ad una struttura delladulto 竪 un tema molto delicato,sia per i pazienti sia per i medici stessi. La transizione 竪 indispensabile ed il Piano sulla malattia diabetica scrivecheLa transizionedelladolescentecon diabete alla rete assistenziale dedicata all adulto 竪 una fase molto critica per la continuit dellecure,anche per lelevato rischio di abbandono delle cureda parte del ragazzo, con pericolo concreto di complicanze a lungo termine. Tale transizione avviene spesso in maniera disomogenea. La competenza del pediatra diabetologo termina quando si 竪 completato lo sviluppo fisico, psicologico e sociale del paziente. I Centri delladulto sono servizi pi湛 vicini alle problematiche dell inserimento nel mondo del lavoro, alla maternit/paternit, alle complicanze tardive, etc. La transizione 竪 un processo e non un evento critico. Questo processo deve essere realizzato costruendo gradualmente con la famiglia e con il giovane stesso un clima di comunicazione e collaborazione aperte ed adeguate. E indispensabile disegnare un percorso di transizione personalizzabile e adattabile alle varie realt locali, tenendo come riferimento, i modelli condivisi dalle Societ Scientifiche. Comune 竪 la diffidenza nei confronti della nuova struttura ma il passaggio 竪 davvero necessario per permettere che l adolescente sia seguito nei modi adeguati alle nuove esigenze . Un passaggio non ben strutturato pu嘆 risultarefallimentare,con il rischio di drop out dei pazienti dal sistema di cure, e deve essere pertanto attuato con gradualit, secondo un piano definito e con la piena consapevolezza e condivisione del paziente. In Umbria il processo di transizionedei pazienti dal Servizio Regionaledi Diabetologia Pediatrica ai Servizi delladulto dovr comprendere sia i servizi aziendali chequelli territoriali dellUSL 1 e dellASL 2 utillizzando anchela cartella elettronica My Star che mette in rete i vari Centri.Ovviamente il processo di transizionetra il Servizio Regionaledi Diabetologia Pediatrica cheha sede presso la S.C. di Clinica Pediatricaela Diabetologia dellAdulto facente parte del DIMISEM e facilitato dal fatto cheentrambi i Servizi si trovano presso la stessa sedeovvero l azienda Ospedalieradi Perugia. INDICATORI Gli indicatori per la HUB di Perugia valuteranno la struttura , il processo ed il risultato. Indicatori di strutturasecondo International Diabetes Federation (IDF) ed International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD) SVILUPPI PER LA REGIONE UMBRIA PROGETTI A BREVE E MEDIO TERMINE Il modello Hub-Spoke proposto ha come obiettivo principalequello di rendere omogenea l assistenza su tutto il territorio regionaleed 竪 una strategia di recupero dei pazienti Umbri fuori regione sotto i 18 anni.
- 5. A tal fine si rende anche necessario un visto da parte del Responsabile e/o Corresponsabile del Servizio per l acquisto dei presidi e delle tecnologie presso il nostro territorio regionale. A breve termine si lavorer per la messa in rete del modello assistenzialeea medio-lungo termine l indicatore principalesaril numero di pazienti seguiti in Umbria rispetto al numero totale di bambi ni-adolescenti con diabete residenti in Umbria (dato estrapolabiledalleprescrizioni di insulinao dalleesenzioni per patologia) Un altro punto fondamentale nellottica dellintegrazioneospedale/territorio 竪la gestione delle malattie intercorrenti da parte del pediatra di baseche deve sempre di piugestire le difficolt chesi presentano nella quotidianit del bambino-adolescentecon diabete Maggior strutturazionea livello regionaledel processo di transizionetenendo presente le lineeguida AMD/ISPAD/SIEDP BIBLIOGRAFIA -Piano sulla malattia Diabetica. Ministero della salute. Dipartimento della programmazione e dellordinamento del sistema sanitario nazionale, direzione generale per la programmazione sanitaria. Commissione nazionale diabete.G. U. n属32 del 7/02/2013 -Assistenza diabetologica in et pediatrica in Italia. Manuale operativo per lapplicazione del Piano sulla Malattia Diabetica in et Pediatrica. SIEDP, Gruppo di lavoro Standard assistenziali in Diabetologia Pediatrica. Mediserve 2014, ISBN 978-88-8204-232-5 -ISPAD Clinical Practice consensus guidelines compendium 2014. Peditr Diabetes 2014;15 ( Suppl 20):1 -290 -Organizzazione all assistenza del paziente con diabete in ospedale e sul territorio. Gruppo di lavoro AMD, SID,SIEDP,OSDI. Il Giornale di AMD 2012;15.9-25