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Malattie Neuromuscolari e SLA - la Rete Regionale FVG
- 1. MALATTIE NEUROMUSCOLARI E SLA Organizzazione della rete regionale in FVG Delibera N. 817 del 3 maggio 2017
- 2. Modello individuato e obiettivi Reti cliniche integrate Concentrazione delle funzioni diagnostico-terapeutiche di alta complessit nei centri di riferimento Assicurare la presa in carico delle persone con MNM e SLA in maniera omogenea su tutto il territorio regionale Organizzazione della rete delle malattie neuromuscolari e della SLA in FVG
- 3. Organizzazione della Rete . Centro di coordinamento Regionale delle malattie Neuromuscolari (CRN) Gruppo Integrato Neuromuscolare (GIN) Gruppo Integrato Neuromuscolare (GIN) Gruppo Integrato Neuromuscolare (GIN) Organizzazione della rete delle malattie neuromuscolari e della SLA in FVG
- 4. Componenti del CRN . Dr Lorenzo Verriello (Neurologo, ASUIUD) Dr.ssa Emiliana Bizzarini (Fisiatria IMFR Gervasutta) Dott.ssa Cristina Cocianni (Fisioterapista, AAS2 Dr. Paolo Pasadore (Direttore SOC Neurologia AAS5) Sig.ra Nadia Narduzzi (appresentante AISLA) Prof. Paolo Manganotti (Direttore SOC Neurologia ASUITS) Infermiere case manager Dr. Marco Confalonieri (Direttore SOC Pneumologia ASUITS) Organizzazione della rete delle malattie neuromuscolari e della SLA in FVG Sig.ra Alessandra Ferletti (rappresentante UILDM) Segretaria
- 5. Funzioni del CRN Entro 60 giorni dalla sua formale costituzione definire la composizione del GIN in ciascuna Azienda Sanitaria Definire il percorso assistenziale regionale per le malattie neuromuscolari-SLA e periodica revisione Riferimento per le attivit diagnostiche specialistiche, per le terapie mediche sperimentali o interventistiche Definire protocolli di ricerca comuni Inserimento dei singoli casi nel registro regionale Conservazione del materiale genetico nella biobanca Organizzare azioni di verifica e Audit Pianificare gli interventi di formazione ed informazione nei confronti degli operatori, caregivers e cittadinanza Organizzazione della rete delle malattie neuromuscolari e della SLA in FVG
- 6. Gruppo Integrato Neuromuscolare (GIN) . Neurologo Fisiatra Pneumologo Neurofisiolog o clinico Medico distrettuale Infermiere distrettuale Infermiere ospedaliero Psicologo Dietista Logopedista Fisioterapista Riab. Motoria Fisioterapista Riab. Respiratoria Organizzazione della rete delle malattie neuromuscolari e della SLA in FVG
- 7. Funzioni del GIN Presa in carico del Pz con SLA-MNM nellarea territoriale di competenza Follow-up clinico-assistenziale Integrazione con i servizi ospedalieri e distrettuali Nella fase terminale integrazione con la rete delle cure palliative Organizzazione della rete delle malattie neuromuscolari e della SLA in FVG
- 8. Strumento operativo della rete SLA-MNM Cartella clinica integrata regionale Informazioni anagrafiche, socio-ambientali e familiari, storia clinica, diagnosi, terapie farmacologiche in atto, percorso riabilitativo in atto e tipologia di ausili in dotazione, la condizione dello stato funzionale, la condizione giuridica, le azioni assistenziali o di orientamento intraprese Consultabile e aggiornata da ogni professionista sanitario che partecipa al percorso di cura Organizzazione della rete delle malattie neuromuscolari e della SLA in FVG
- 9. Gestione emergenze urgenze Paziente/caregiver segnala la patologia allinfermiere della centrale operativa Il servizio 112/118 identifica la necessita di un percorso adeguato allinterno della struttura ospedaliera Il medico/infermiere del 118 che giunge sul posto conferma il codice di gravit e informa il medico del PS che il Pz 竪 affetto da SLA-NM ed 竪 seguito allinterno di un percorso specifico Nel caso in cui il Paziente non sia in grado di comunicare, il familiare/caregiver deve accompagnare il Pz in ambulanza Organizzazione della rete delle malattie neuromuscolari e della SLA in FVG
- 10. In caso di ricovero ospedaliero: Il Pz che accede in PS e necessit di ricovero sar assegnato in via prioritaria: Alla Neurologia, indipendente dalla motivazione emergente Alla Rianimazione/Terapia intensiva o alla Pneumologia se vi sono problematiche respiratorie che necessitando di un setting assistenziale di tipo intensivo o semintensivo respiratorio/cardiocircolatorio, con la consulenza del neurologo Prima della dimissione contatto telefonico tra case manager e infermiere referente territoriale e compilazione della scheda di continuit assistenziale Organizzazione della rete delle malattie neuromuscolari e della SLA in FVG
- 11. Ruolo delle associazioni Rappresentanza Patronato e consulenza Accompagnamento medico-sanitario Supporto psicologico Supporto al trattamento riabilitativo Trasporto Formazione e ricerca Divulgazione Progettualit Organizzazione della rete delle malattie neuromuscolari e della SLA in FVG