際際滷

際際滷Share a Scribd company logo
Til gavn  eller bliver
patienterne bare gidsler?
Jette Bay, Tandl脱ge,
Udvalgsformand Scleroseforeningen, N脱stformand PIU Region H
FORSKNINGSMIDLER SCLEROSEFORENINGEN
Overordnet vision
 Borgere med MS skal til enhver tid have tilbudt den optimale behandling i forhold
til sygdommen MS, dens symptomer og bivirkninger af behandling.
 Sidel淡bende hermed skal den enkelte borger med MS have relevante tilbud om
rehabilitering, forebyggelse og sundhedsfremme. Alle tilbud skal tilpasses den
enkelte borgers egne m奪l, interesser, ressourcer og prioriteringer.
Godkendt af HB 2006.
http
MEMBERS
 Australia: MS Research Australia
 Belgium: Nationale Belgische Multiple
Sclerosa Liga
 Canada: Multiple Sclerosis Society of Canada
 Denmark: Scleroseforeningen
 France: Fondation pour lAide  la Recherche sur la Scl辿rose En
Plaques
 France: Ligue Fran巽aise contre la Scl辿rose En Plaques
 Germany: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft
 Ireland: MS Society of Ireland
 Italy: Associazione Italiana Sclerosi Multipla
 Netherlands: Stichting MS Research
 Spain: Esclerosis M炭ltiple Espa単a
 Norway: Multipel Sklerose Forbundet I Norge
 Sweden: Neurof旦rbundet
 UK: MS Society
 USA: National Multiple Sclerosis Society
 Global: Multiple Sclerosis International Federation
TRUST AND FOUNDATION MEMBERS
 The Alan Buegeleisen Fund
 The Avidan Family Charitable Trust
 Cathy and Bill Onufrychuk
 Dean Smith on behalf of FUMS (Fighting and Understanding MS)
 In memory of Georg Bruun on behalf of the Bruun Family and CP ApS
 M&H Schwartz Family Foundation
 MS Hope for a Cure (USA)
 Yellow Rose Gala Foundation
MEDICINALINDUSTRIEN
www.progressivemsalliance.org/about-
us/governance/#sthash.6ecz82yL.dpuf
Patientinddragelse i forskning 
Flere erfaringer i Scleroseforeningen.
 Projekt Behandlerteam
http://kufab.ku.dk/undersogelser/projekt_behandlerteam/
 Effekter ved H淡jtspecialiseret Rehabilitering af Patienter med
Multipel Sclerose
Sorensen J, Lee A, Lovendahl B et al. Study protocol: to investigate effects of highly specialized rehabilitation for patients with multiple
sclerosis. BMC Health Serv Res 2012;12:1-10.
 Brugerinddragelse i forskning vedr淡rende gigt og sclerose
HVAD SKAL VRE HELT KLART, HVIS ..
 Hvad menes med patientinddragelse i det konkrete projekt
!HVILKE ROLLER, INTERESSENTER ?
 Hvilke visioner for brugerinddragelse i dette forskningsprojekt
!Udtrykt i opslag vedr淡rende forskningspuljer samt beslutninger vedr淡rende bevillinger givet fra disse puljer.
 Hvorn奪r involveres hvem  og af hvem, hvordan, hvorn奪r i projektet
!V脱sentlige etiske og teoretiske implikationer af at inddrage brugere i forskningsprocesser
!Hvilke dele af forskning processen er det relevant og udbytterigt at inddrage patienter i?
 Hvem har ansvaret for hvad?
 Hvem ejer data  resultater?

More Related Content

Similar to Jette Bay - Patientinddragelse i forskning (20)

Rapport Handicap og Diabetes
Rapport Handicap og DiabetesRapport Handicap og Diabetes
Rapport Handicap og Diabetes
Enactlab1
Pixibog- handicap og diabetes
Pixibog- handicap og diabetesPixibog- handicap og diabetes
Pixibog- handicap og diabetes
Enactlab1
Haandbog for patienter med hjernetumor
Haandbog for patienter med hjernetumorHaandbog for patienter med hjernetumor
Haandbog for patienter med hjernetumor
Bitten N脱sted Hansen
Hvad g淡r vi hos os, n奪r patienten er d淡ende? | 5 fagfolk beretter | ETIK2018
Hvad g淡r vi hos os, n奪r patienten er d淡ende? | 5 fagfolk beretter | ETIK2018Hvad g淡r vi hos os, n奪r patienten er d淡ende? | 5 fagfolk beretter | ETIK2018
Hvad g淡r vi hos os, n奪r patienten er d淡ende? | 5 fagfolk beretter | ETIK2018
scanFOAM
Dansk Coaching Institut - At spejle patienten - Heatlth Coaching - In Danish
Dansk Coaching Institut - At spejle patienten - Heatlth Coaching - In DanishDansk Coaching Institut - At spejle patienten - Heatlth Coaching - In Danish
Dansk Coaching Institut - At spejle patienten - Heatlth Coaching - In Danish
Christian Dinesen Head of Institute - Director of Training
Osteoporose 2006 - Danmark
Osteoporose 2006 - DanmarkOsteoporose 2006 - Danmark
Osteoporose 2006 - Danmark
Robin Drinkall
Niels Agerlin | Organdonation, historik og update | CphCC 2021
Niels Agerlin | Organdonation, historik og update | CphCC 2021Niels Agerlin | Organdonation, historik og update | CphCC 2021
Niels Agerlin | Organdonation, historik og update | CphCC 2021
scanFOAM
KUUL udveksling 2009
KUUL udveksling 2009KUUL udveksling 2009
KUUL udveksling 2009
KUUL
Birgitte gade koefoed
Birgitte gade koefoedBirgitte gade koefoed
Birgitte gade koefoed
SFI-slides
Standarder styrker brugerinvolvering
Standarder styrker brugerinvolveringStandarder styrker brugerinvolvering
Standarder styrker brugerinvolvering
Dansk Standard
Sponsor information
Sponsor informationSponsor information
Sponsor information
Stafet For Livet - Roskilde
永姻脱皆艶稼岳温岳庄看稼.永看敬艶姻糸看界.14.03.12
永姻脱皆艶稼岳温岳庄看稼.永看敬艶姻糸看界.14.03.12永姻脱皆艶稼岳温岳庄看稼.永看敬艶姻糸看界.14.03.12
永姻脱皆艶稼岳温岳庄看稼.永看敬艶姻糸看界.14.03.12
jornboel
GE healthcare nyt_2015
GE healthcare nyt_2015GE healthcare nyt_2015
GE healthcare nyt_2015
Camilla Oliver
20130226 UCL
20130226 UCL20130226 UCL
20130226 UCL
Kroptimal
Lyser淡dl淡rdag 2012
Lyser淡dl淡rdag 2012Lyser淡dl淡rdag 2012
Lyser淡dl淡rdag 2012
Merethe Kepp
Lyser淡dl淡rdag 2012
Lyser淡dl淡rdag 2012Lyser淡dl淡rdag 2012
Lyser淡dl淡rdag 2012
Merethe Kepp
Rapport Handicap og Diabetes
Rapport Handicap og DiabetesRapport Handicap og Diabetes
Rapport Handicap og Diabetes
Enactlab1
Pixibog- handicap og diabetes
Pixibog- handicap og diabetesPixibog- handicap og diabetes
Pixibog- handicap og diabetes
Enactlab1
Haandbog for patienter med hjernetumor
Haandbog for patienter med hjernetumorHaandbog for patienter med hjernetumor
Haandbog for patienter med hjernetumor
Bitten N脱sted Hansen
Hvad g淡r vi hos os, n奪r patienten er d淡ende? | 5 fagfolk beretter | ETIK2018
Hvad g淡r vi hos os, n奪r patienten er d淡ende? | 5 fagfolk beretter | ETIK2018Hvad g淡r vi hos os, n奪r patienten er d淡ende? | 5 fagfolk beretter | ETIK2018
Hvad g淡r vi hos os, n奪r patienten er d淡ende? | 5 fagfolk beretter | ETIK2018
scanFOAM
Osteoporose 2006 - Danmark
Osteoporose 2006 - DanmarkOsteoporose 2006 - Danmark
Osteoporose 2006 - Danmark
Robin Drinkall
Niels Agerlin | Organdonation, historik og update | CphCC 2021
Niels Agerlin | Organdonation, historik og update | CphCC 2021Niels Agerlin | Organdonation, historik og update | CphCC 2021
Niels Agerlin | Organdonation, historik og update | CphCC 2021
scanFOAM
KUUL udveksling 2009
KUUL udveksling 2009KUUL udveksling 2009
KUUL udveksling 2009
KUUL
Birgitte gade koefoed
Birgitte gade koefoedBirgitte gade koefoed
Birgitte gade koefoed
SFI-slides
Standarder styrker brugerinvolvering
Standarder styrker brugerinvolveringStandarder styrker brugerinvolvering
Standarder styrker brugerinvolvering
Dansk Standard
永姻脱皆艶稼岳温岳庄看稼.永看敬艶姻糸看界.14.03.12
永姻脱皆艶稼岳温岳庄看稼.永看敬艶姻糸看界.14.03.12永姻脱皆艶稼岳温岳庄看稼.永看敬艶姻糸看界.14.03.12
永姻脱皆艶稼岳温岳庄看稼.永看敬艶姻糸看界.14.03.12
jornboel
GE healthcare nyt_2015
GE healthcare nyt_2015GE healthcare nyt_2015
GE healthcare nyt_2015
Camilla Oliver
20130226 UCL
20130226 UCL20130226 UCL
20130226 UCL
Kroptimal
Lyser淡dl淡rdag 2012
Lyser淡dl淡rdag 2012Lyser淡dl淡rdag 2012
Lyser淡dl淡rdag 2012
Merethe Kepp
Lyser淡dl淡rdag 2012
Lyser淡dl淡rdag 2012Lyser淡dl淡rdag 2012
Lyser淡dl淡rdag 2012
Merethe Kepp

More from koradk (20)

Martin Sandberg Buch, projektchef i VIVE
Martin Sandberg Buch, projektchef i VIVEMartin Sandberg Buch, projektchef i VIVE
Martin Sandberg Buch, projektchef i VIVE
koradk
Henrik Andreasen, skolechef i Lolland Kommune
Henrik Andreasen, skolechef i Lolland Kommune Henrik Andreasen, skolechef i Lolland Kommune
Henrik Andreasen, skolechef i Lolland Kommune
koradk
Gitte Porsmose
Gitte PorsmoseGitte Porsmose
Gitte Porsmose
koradk
Mogens H淡rder - Patientinddragelse
Mogens H淡rder - PatientinddragelseMogens H淡rder - Patientinddragelse
Mogens H淡rder - Patientinddragelse
koradk
Lotte klim - Europ脱isk Patient Akademi
Lotte klim - Europ脱isk Patient AkademiLotte klim - Europ脱isk Patient Akademi
Lotte klim - Europ脱isk Patient Akademi
koradk
Jens Heisterberg - Patient involvement in drug development and licensing
Jens Heisterberg - Patient involvement in drug development and licensingJens Heisterberg - Patient involvement in drug development and licensing
Jens Heisterberg - Patient involvement in drug development and licensing
koradk
Steffen Thirstrup - Patient involvement when, why, who?
Steffen Thirstrup - Patient involvement when, why, who?Steffen Thirstrup - Patient involvement when, why, who?
Steffen Thirstrup - Patient involvement when, why, who?
koradk
Zo谷 Gray: INVOLVE: Learning from 21 years at the helm of public involvement
Zo谷 Gray: INVOLVE: Learning from 21 years at the helm of public involvementZo谷 Gray: INVOLVE: Learning from 21 years at the helm of public involvement
Zo谷 Gray: INVOLVE: Learning from 21 years at the helm of public involvement
koradk
Annette Smidt J淡rgensen. M奪lstyring og brug af data i folkeskolen
Annette Smidt J淡rgensen. M奪lstyring og brug af data i folkeskolenAnnette Smidt J淡rgensen. M奪lstyring og brug af data i folkeskolen
Annette Smidt J淡rgensen. M奪lstyring og brug af data i folkeskolen
koradk
Thomas Berlin Hovmand, M奪lstyring i folkeskolen
Thomas Berlin Hovmand, M奪lstyring i folkeskolen Thomas Berlin Hovmand, M奪lstyring i folkeskolen
Thomas Berlin Hovmand, M奪lstyring i folkeskolen
koradk
Den kommunale m奪lstyring i folkeskolereformen, ved Bente Bj淡rnholt
Den kommunale m奪lstyring i folkeskolereformen, ved Bente Bj淡rnholtDen kommunale m奪lstyring i folkeskolereformen, ved Bente Bj淡rnholt
Den kommunale m奪lstyring i folkeskolereformen, ved Bente Bj淡rnholt
koradk
Uddybning om l脱sning: Jesper Bremholm
Uddybning om l脱sning: Jesper BremholmUddybning om l脱sning: Jesper Bremholm
Uddybning om l脱sning: Jesper Bremholm
koradk
Uddybning om naturfag: Helene S淡rensen
Uddybning om naturfag: Helene S淡rensenUddybning om naturfag: Helene S淡rensen
Uddybning om naturfag: Helene S淡rensen
koradk
Metode og deltagelse i PISA 2015: Monika Klingsbjerg-Besrechel
Metode og deltagelse i PISA 2015: Monika Klingsbjerg-BesrechelMetode og deltagelse i PISA 2015: Monika Klingsbjerg-Besrechel
Metode og deltagelse i PISA 2015: Monika Klingsbjerg-Besrechel
koradk
Social arv og PISA 2015 resultaterne: Jane Greve
Social arv og PISA 2015 resultaterne: Jane GreveSocial arv og PISA 2015 resultaterne: Jane Greve
Social arv og PISA 2015 resultaterne: Jane Greve
koradk
Danske unge i en international sammenh脱ng - Hans Hummelgaard
Danske unge i en international sammenh脱ng - Hans HummelgaardDanske unge i en international sammenh脱ng - Hans Hummelgaard
Danske unge i en international sammenh脱ng - Hans Hummelgaard
koradk
Brobygning - Lene Lange
Brobygning - Lene LangeBrobygning - Lene Lange
Brobygning - Lene Lange
koradk
Fremskudt visitation i praksis - Martin Sandberg Buch (Aarhus)
Fremskudt visitation i praksis - Martin Sandberg Buch (Aarhus)Fremskudt visitation i praksis - Martin Sandberg Buch (Aarhus)
Fremskudt visitation i praksis - Martin Sandberg Buch (Aarhus)
koradk
Fremskudt visitation p奪 Nordsj脱llands Hospital - Karen Gliese
Fremskudt visitation p奪 Nordsj脱llands Hospital - Karen GlieseFremskudt visitation p奪 Nordsj脱llands Hospital - Karen Gliese
Fremskudt visitation p奪 Nordsj脱llands Hospital - Karen Gliese
koradk
Fremskudt visitation i Gribskov Kommune - Gitte Widmer
Fremskudt visitation i Gribskov Kommune - Gitte WidmerFremskudt visitation i Gribskov Kommune - Gitte Widmer
Fremskudt visitation i Gribskov Kommune - Gitte Widmer
koradk
Martin Sandberg Buch, projektchef i VIVE
Martin Sandberg Buch, projektchef i VIVEMartin Sandberg Buch, projektchef i VIVE
Martin Sandberg Buch, projektchef i VIVE
koradk
Henrik Andreasen, skolechef i Lolland Kommune
Henrik Andreasen, skolechef i Lolland Kommune Henrik Andreasen, skolechef i Lolland Kommune
Henrik Andreasen, skolechef i Lolland Kommune
koradk
Gitte Porsmose
Gitte PorsmoseGitte Porsmose
Gitte Porsmose
koradk
Mogens H淡rder - Patientinddragelse
Mogens H淡rder - PatientinddragelseMogens H淡rder - Patientinddragelse
Mogens H淡rder - Patientinddragelse
koradk
Lotte klim - Europ脱isk Patient Akademi
Lotte klim - Europ脱isk Patient AkademiLotte klim - Europ脱isk Patient Akademi
Lotte klim - Europ脱isk Patient Akademi
koradk
Jens Heisterberg - Patient involvement in drug development and licensing
Jens Heisterberg - Patient involvement in drug development and licensingJens Heisterberg - Patient involvement in drug development and licensing
Jens Heisterberg - Patient involvement in drug development and licensing
koradk
Steffen Thirstrup - Patient involvement when, why, who?
Steffen Thirstrup - Patient involvement when, why, who?Steffen Thirstrup - Patient involvement when, why, who?
Steffen Thirstrup - Patient involvement when, why, who?
koradk
Zo谷 Gray: INVOLVE: Learning from 21 years at the helm of public involvement
Zo谷 Gray: INVOLVE: Learning from 21 years at the helm of public involvementZo谷 Gray: INVOLVE: Learning from 21 years at the helm of public involvement
Zo谷 Gray: INVOLVE: Learning from 21 years at the helm of public involvement
koradk
Annette Smidt J淡rgensen. M奪lstyring og brug af data i folkeskolen
Annette Smidt J淡rgensen. M奪lstyring og brug af data i folkeskolenAnnette Smidt J淡rgensen. M奪lstyring og brug af data i folkeskolen
Annette Smidt J淡rgensen. M奪lstyring og brug af data i folkeskolen
koradk
Thomas Berlin Hovmand, M奪lstyring i folkeskolen
Thomas Berlin Hovmand, M奪lstyring i folkeskolen Thomas Berlin Hovmand, M奪lstyring i folkeskolen
Thomas Berlin Hovmand, M奪lstyring i folkeskolen
koradk
Den kommunale m奪lstyring i folkeskolereformen, ved Bente Bj淡rnholt
Den kommunale m奪lstyring i folkeskolereformen, ved Bente Bj淡rnholtDen kommunale m奪lstyring i folkeskolereformen, ved Bente Bj淡rnholt
Den kommunale m奪lstyring i folkeskolereformen, ved Bente Bj淡rnholt
koradk
Uddybning om l脱sning: Jesper Bremholm
Uddybning om l脱sning: Jesper BremholmUddybning om l脱sning: Jesper Bremholm
Uddybning om l脱sning: Jesper Bremholm
koradk
Uddybning om naturfag: Helene S淡rensen
Uddybning om naturfag: Helene S淡rensenUddybning om naturfag: Helene S淡rensen
Uddybning om naturfag: Helene S淡rensen
koradk
Metode og deltagelse i PISA 2015: Monika Klingsbjerg-Besrechel
Metode og deltagelse i PISA 2015: Monika Klingsbjerg-BesrechelMetode og deltagelse i PISA 2015: Monika Klingsbjerg-Besrechel
Metode og deltagelse i PISA 2015: Monika Klingsbjerg-Besrechel
koradk
Social arv og PISA 2015 resultaterne: Jane Greve
Social arv og PISA 2015 resultaterne: Jane GreveSocial arv og PISA 2015 resultaterne: Jane Greve
Social arv og PISA 2015 resultaterne: Jane Greve
koradk
Danske unge i en international sammenh脱ng - Hans Hummelgaard
Danske unge i en international sammenh脱ng - Hans HummelgaardDanske unge i en international sammenh脱ng - Hans Hummelgaard
Danske unge i en international sammenh脱ng - Hans Hummelgaard
koradk
Brobygning - Lene Lange
Brobygning - Lene LangeBrobygning - Lene Lange
Brobygning - Lene Lange
koradk
Fremskudt visitation i praksis - Martin Sandberg Buch (Aarhus)
Fremskudt visitation i praksis - Martin Sandberg Buch (Aarhus)Fremskudt visitation i praksis - Martin Sandberg Buch (Aarhus)
Fremskudt visitation i praksis - Martin Sandberg Buch (Aarhus)
koradk
Fremskudt visitation p奪 Nordsj脱llands Hospital - Karen Gliese
Fremskudt visitation p奪 Nordsj脱llands Hospital - Karen GlieseFremskudt visitation p奪 Nordsj脱llands Hospital - Karen Gliese
Fremskudt visitation p奪 Nordsj脱llands Hospital - Karen Gliese
koradk
Fremskudt visitation i Gribskov Kommune - Gitte Widmer
Fremskudt visitation i Gribskov Kommune - Gitte WidmerFremskudt visitation i Gribskov Kommune - Gitte Widmer
Fremskudt visitation i Gribskov Kommune - Gitte Widmer
koradk

Jette Bay - Patientinddragelse i forskning

  • 1. Til gavn eller bliver patienterne bare gidsler? Jette Bay, Tandl脱ge, Udvalgsformand Scleroseforeningen, N脱stformand PIU Region H
  • 2. FORSKNINGSMIDLER SCLEROSEFORENINGEN Overordnet vision Borgere med MS skal til enhver tid have tilbudt den optimale behandling i forhold til sygdommen MS, dens symptomer og bivirkninger af behandling. Sidel淡bende hermed skal den enkelte borger med MS have relevante tilbud om rehabilitering, forebyggelse og sundhedsfremme. Alle tilbud skal tilpasses den enkelte borgers egne m奪l, interesser, ressourcer og prioriteringer. Godkendt af HB 2006.
  • 3. http MEMBERS Australia: MS Research Australia Belgium: Nationale Belgische Multiple Sclerosa Liga Canada: Multiple Sclerosis Society of Canada Denmark: Scleroseforeningen France: Fondation pour lAide la Recherche sur la Scl辿rose En Plaques France: Ligue Fran巽aise contre la Scl辿rose En Plaques Germany: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Ireland: MS Society of Ireland Italy: Associazione Italiana Sclerosi Multipla Netherlands: Stichting MS Research Spain: Esclerosis M炭ltiple Espa単a Norway: Multipel Sklerose Forbundet I Norge Sweden: Neurof旦rbundet UK: MS Society USA: National Multiple Sclerosis Society Global: Multiple Sclerosis International Federation TRUST AND FOUNDATION MEMBERS The Alan Buegeleisen Fund The Avidan Family Charitable Trust Cathy and Bill Onufrychuk Dean Smith on behalf of FUMS (Fighting and Understanding MS) In memory of Georg Bruun on behalf of the Bruun Family and CP ApS M&H Schwartz Family Foundation MS Hope for a Cure (USA) Yellow Rose Gala Foundation MEDICINALINDUSTRIEN www.progressivemsalliance.org/about- us/governance/#sthash.6ecz82yL.dpuf
  • 4. Patientinddragelse i forskning Flere erfaringer i Scleroseforeningen. Projekt Behandlerteam http://kufab.ku.dk/undersogelser/projekt_behandlerteam/ Effekter ved H淡jtspecialiseret Rehabilitering af Patienter med Multipel Sclerose Sorensen J, Lee A, Lovendahl B et al. Study protocol: to investigate effects of highly specialized rehabilitation for patients with multiple sclerosis. BMC Health Serv Res 2012;12:1-10. Brugerinddragelse i forskning vedr淡rende gigt og sclerose
  • 5. HVAD SKAL VRE HELT KLART, HVIS .. Hvad menes med patientinddragelse i det konkrete projekt !HVILKE ROLLER, INTERESSENTER ? Hvilke visioner for brugerinddragelse i dette forskningsprojekt !Udtrykt i opslag vedr淡rende forskningspuljer samt beslutninger vedr淡rende bevillinger givet fra disse puljer. Hvorn奪r involveres hvem og af hvem, hvordan, hvorn奪r i projektet !V脱sentlige etiske og teoretiske implikationer af at inddrage brugere i forskningsprocesser !Hvilke dele af forskning processen er det relevant og udbytterigt at inddrage patienter i? Hvem har ansvaret for hvad? Hvem ejer data resultater?