More Related Content
Viewers also liked (8)
Similar to Lotte klim - Europ?isk Patient Akademi (20)
More from koradk (20)
Lotte klim - Europ?isk Patient Akademi
- 2. EUPATIS form?l ? At bidrage til paradigmeskift for patientinvolvering og partnerskaber ? At udvikle videnskabelig korrekt, trov?rdig og opdateret information om medicinsk forskning og udvikling til patienter og befolkningen ? At ?ge patienters viden og kompetencer til at bidrage som aktive partnere i medicinsk forskning, udvikling og vurdering ? At opbygge et st?rkt europ?isk netv?rk af aktive patient-partnere 2Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017 EUPATI er ikke sygdoms- eller behandlingsspecifik. EUPATI arbejder ?bent og transparent efter etiske retningslinjer
- 3. Generel samfundsudvikling Mere viden ? Molekyler ? Genteknologi ? Pr?cisions medicin ? Personlig medicin ??? Flere behov ? M?lrettet forskning og udvikling ? Opf?lgning p? behandlinger ? Prioritering ¨C hvilke behov Brugerinvolvering 3Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017
- 4. 4 Hvorfor patient involvering? ? #1 Etisk Patienter er grunden til, at der udf?res forskning og har derfor en ret til at blive involveret. ? #2 Epistemologisk Kun patienter selv kan bidrage med erfarings-viden om livet med sygdommen(e). Som forsker ved man ikke, hvad man ikke ved. ? #3 Kvalitativt N?r patienter involveres, stiger forskningskvaliteten i form af mere relevante forskningssp?rgsm?l og resultater, - forskningen bliver mere anvendelig. (Boote, 2010) Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017
- 5. Flere forventninger til patienter ? Prioritere forskning ? Prioritere m?l ¨C kliniske og PRO ? Definere livskvalitet ? Designe studier ? Deltage i videnskabelige fora ? Diskutere resultater og fortolkninger ? Bidrage til MTV unders?gelser ? Formidle forskning og information 5 Window of opportunity Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017
- 6. Patienter mangler foruds?tninger 6Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017 ? Grundl?ggende terminologi ? Kliniske evidens ? Effektm?ling ? Metoder ? Statistik ? ¡. ? - hvad har det med mig at g?re?
- 7. ? Offentligt-privat samarbejde * ? Ledet af patienter ? European Patients¡¯ Forum, EPF ? EUPATI Expert Training Course ledes af European Group for Good Clinical Practice ? I samarbejde med ¨C EMA og nationale myndigheder ¨C EUnetHTA, netv?rk for MTV ? Projekt funding 2012-2016 *2012-2016: Resources composed of financial contribution from the European Union's Seventh Framework Programme and in-kind and financial contributions from EFPIA companies Hvad er EUPATI? 7
- 8. EUPATI Patient Expert Training Course -- for patientrepr?sentanter EUPATI patientuddannelse ? Artikler, slide pr?sentationer, videoer, webinars ? Bibliotek - s?gemaskine ? Videoer ? Patient interviews ? Podcasts ? Infografik 8 ? 18 m?neders kursus, engelsk ? 2x1 uges face-to-face undervisning ? tests EUPATI Toolbox Online Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017
- 9. EUPATI patientuddannelse 9 PowerPoints PATIENTERS BIDRAG OG INVOLVERING ER CENTRAL Pr?-klinisk forskning og udvikling Kliniske studier, sikkerhed og effekt Studie design, metoder, statistik Etik Godkendelse og overv?gning af l?gemidler Guidelines for samarbejde mellem patienter og virksomheder, myndigheder og forskere
- 10. EUPATI Toolbox 10Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017
- 11. 11 Uddannelse ?ger patienters muligheder 52?72% 44?72% 8?52% 12?40% 4?8% (EUPATI, 2016: Survey, 98 patientrepr?sentanter) F?r uddannelse Efter uddannelse Lederposter i egen patientorganisation Opl?gsholdere p? konferencer Patient-partnere R?DGIVNING til: Virksomheder Myndigheder Tilskud/prioritering Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017
- 12. 12 EUPATI Danmark ¨C ¨¦t ud af 18 netv?rk 12Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017
- 13. Erfaringer med patient-partnerskaber Partnerskab Bidrag Patienter som forsknings- partnere Ledet af universitetsforsker Pr?ciserer forskningssp?rgsm?l Uddannes i metode, og deltager som medforskere Bidrager til fortolkning og formidling af resultater Patient Panel i L?gemiddelvirksomhed Ledet af virksomhed Indsigt i patienters liv og udfordringer giver medarbejdere nye indsigter Diskuterer forskningsretninger Giver feedback til ? Studie protokol ? Sprog og tone-of-voice ? Informeret samtykke ? Produkt information F?lles studie mellem patientorganisation og l?gemiddelvirksomhed Ledet og ejet af patient organisation Fokus for patientorganisation: ? Livskvalitet ? Ud?kket behov for st?tte til medlemmer Fokus for virksomhed: ? Ud?kket behov for behandling ? Villighed til at deltage i klinisk studie ? Risikovurdering og PRO-prioritering
- 14. EUPATI Danmark 2017 Online dk.eupati.eu Toolbox lanceres p? dansk Arrangemeter temam?der - Etik, 20. april workshops web-m?der Samarbejdspartnere ud over netv?rket myndigheder ¨C SST / LMS forsknings- og undervisningsinstitutioner biobanker ¨C ?bent Hus SSI, 25.-27. april Nordisk EUPATI Netv?rk 14Patientinvolvering i forskning 2. marts 2017