�ݺ�ߣ

Editor's Notes

• #2: Voorstellen Wie zit er in de zaal? Wie werkt er met jonge mantelzorgers? Voorbeelden? Wie zijn jonge mantelzorgers?
• #3: Jonge mantelzorgers zijn kinderen en jongeren tot ongeveer 25 jaar die thuis een verzorgende rol hebben voor een familielid met een beperking of die chronisch ziek is. Meestal zorgen zij voor ouders, een broer of zus. Over het algemeen vervullen zij niet de primaire zorgtaak, maar zorg loopt wel uiteen van intensieve zorg tot lichte hulp. In gezinnen waarin sprake is van een broer of zus met beperkingen, gaat veel zorg en aandacht naar het zorgbehoevende kind uit. Hierdoor krijgen de andere kinderen in het gezin mogelijk minder aandacht dan gebruikelijk. Jongeren met een ziek gezinslid ervaren meer psychische en emotionele problemen dan andere jongeren. Ook ervaren zij meer problemen met leeftijdsgenoten. Tegelijkertijd vinden ze zichzelf socialer dan andere kinderen en jongeren (De Roos et al. 2013). Jonge mantelzorgers vaak niet zichtbaar Jonge mantelzorgers zijn vaak heel zorgzaam, ze hebben een groot verantwoordelijkheidsgevoel, waardoor ze zichzelf wegcijferen. Aan de andere kant hebben ze vaak wel minder geduld.Kinderen en jongeren kunnen geen kind meer zijn. Ze hebben geen tijd voor sport, vrienden of huiswerk. Ze nemen vaak de rol van ouder in (parentificatie). De problemen van jonge mantelzorgers zijn vaak niet zichtbaar. Omdat de jongere vaak niet de primaire verzorger is, zal de jongere niet snel een beroep doen op formele of informele zorg. Daarbij ziet deze groep zichzelf ook niet als mantelzorger. Cijfers over jonge mantelzorgers Hoeveel jonge mantelzorgers er zijn, is niet precies bekend. Het Sociaal en Cultureel Planbureau becijferde in 2012 dat er ongeveer 450.000 kinderen en jongeren zijn met een langdurig zieke huisgenoot. Het betreft 12% van de 5- tot 23-jarigen (De Boer et al. 2012).
• #4: Veel zorgende jongeren ervaren vermoeidheid, stress, psychische problemen, concentratieproblemen en slaaptekort door hun thuissituatie. sommige gezinnen is de jonge mantelzorger verantwoordelijk voor kerntaken, zoals zorgen dat er voldoende brood in huis is. Wanneer dit gebeurt in combinatie met het verlenen van emotionele ondersteuning, is er sprake van parentificatie, een rolomkering tussen generaties.
• #5: Bewustwording: de gezinssituatie is normaal (��je weet niet beter��) en bijzonder tegelijk, soms is een luisterend oor fijn en hulp vragen mag. Informatie en advies: hoe ga ik om met mijn hulpbehoevende moeder/vader/broer/zus.? Emotionele steun en een luisterend oor bij zingevingsvragen: lotgenotencontact en geestelijke zorg. Praktische hulp om activiteiten buitenshuis te kunnen ondernemen, zoals begeleiding en vervoer, als de ouders dat niet kunnen bieden of betalen (i.v.m. hoge zorgkosten). Respijtzorg en aanvullende vrijwillige thuishulp, zodat de zorg in het gezin verlicht wordt en er meer ruimte ontstaat voor plezierige, niet-zorggerelateerde activiteiten.
• #6: Mariska Venema was 12 jaar toen ze mantelzorger werd voor haar zieke moeder. 'Als ik op school was, maakte ik me zorgen: redt mama het wel alleen?' Of ze weleens boos is? Jazeker, zegt Mariska Venema (15). 'Pas nog, ik had met mama afgesproken samen naar een vriend te gaan. Spreekt ze iets anders af!' Moeder Evelyn Leiting (45) kijkt schuldbewust: 'Dat komt door de MS. Mijn geheugen wordt steeds slechter.' 'Ik weet wel dat mama er niks aan kan doen', vervolgt Mariska snel. 'Het is soms irritant dat ze dingen niet zelf kan doen, zeker als ik het druk heb. Maar het is wel mijn moeder en ik weet dat ze MS heeft, dus ik kan het haar niet verwijten.' Ik wist niet dat de ziekte zo veel invloed zou hebben Drie jaar geleden �C Mariska is dan 12 jaar �C wordt bij Evelyn de diagnose progressieve multiple sclerose gesteld. Wat dat precies inhoudt? Mariska heeft op dat moment geen idee. 'Ik dacht alleen: ok��, mama is ziek, ze kan niet meer werken. Ik wist niet dat de ziekte zo veel invloed zou hebben.' Evelyn gaat zienderogen achteruit en heeft soms zelfs de energie niet om vanuit de slaapkamer naar de woonkamer te lopen. Ze zijn met zijn twee?n; veel huishoudelijke taken komen op Mariska terecht. 'Stofzuigen, bedden verschonen, boodschappen doen, koffie maken voor mama. En de kattenbak verschonen, bah! Als ik ��s ochtends wakker werd, ging ik mijn moeder wakker maken. Dat hoort andersom te zijn.' Somberder Tegelijkertijd begint Mariska op de middelbare school. Een zware combinatie, ervaart ze. 'Als ik op school was, maakte ik me zorgen: redt mama het wel alleen? Zou ze wel iets te eten kunnen pakken? Ik was op school een buitenbeentje. Andere kinderen vonden me raar.' Ook voor moeder Evelyn is het moeilijk: 'Ik wilde haar een echte jeugd geven. Het is verschrikkelijk als je je eigen kind steeds om hulp moet vragen.' Mariska: 'Ik heb veel gehuild. Dan zag ik andere kinderen met hun moeder op de fiets of moeders die met hun kinderen samen boodschappen deden. Dat kon ik niet met mijn moeder.' Ook is Mariska bang haar kwijt te raken: 'Ik kon niet goed inschatten hoe erg de pijn was. Misschien wilde ze daardoor niet meer leven, of knabbelde de ziekte zo aan haar lijf dat het echt niet meer ging.' Prednisonkuren De klachten verergeren in 2015 zo snel, dat de situatie thuis onhoudbaar wordt. Het is de neuroloog die oppert: ��Volgens mij wordt het tijd voor een verzorgingshuis.�� Evelyn ��gaat uit haar plaat�� bij die suggestie: 'Ik flipte volledig. Dat kon toch niet? Hoe moest het dan met Mariska?' Maar de ondraaglijke pijnen, waar zelfs zware prednisonkuren niet altijd bij helpen, geven de doorslag: in februari dit jaar verhuist Evelyn naar een appartement in een verzorgingshuis. Mariska gaat bij haar vader en diens vrouw wonen. 'Eerst was ik boos, ik had het niet zien aankomen en wilde het niet geloven. Niet meer bij elkaar wonen, dat vond ik heel erg.' Als het slecht gaat met mama, gaat het ook slecht met mij Maar tegelijkertijd is het, hoe vreemd het misschien ook klinkt, een opluchting. 'Er wordt nu zo goed voor mama gezorgd, dat ze heel erg is opgeknapt. Door alle therapie?n die ze hier krijgt, is ze veel sterker. Ze kan weer zelf naar de wc lopen. Ik maak me nu minder zorgen. Gelukkig, want als het slecht gaat met mama, gaat het ook slecht met mij.' De nieuwe situatie betekent niet dat alle zorgtaken voorbij zijn. 'Mariska logeert hier regelmatig. Dan wordt bijvoorbeeld niet schoongemaakt door de instelling. Dat kan je dochter toch doen, wordt dan gezegd.' Ook de bezorgdheid blijft. Mariska: 'Als mama schor klinkt aan de telefoon, vraag ik meteen: heb je koorts? Dat is nu mijn grootste angst.'
• #7: Oefening in kleine groepjes > wat kan jij vanuit jouw functie doen voor jonge mantelzorgers? Hoe kunnen we hen beter herkennen en ondersteunen? Op flapover ophalen