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障害や病気のある子どものきょうだい
聞こえない家族がいる子どもたち
NPO法人インフォメーションギャップバスター理事
弁護士 藤木和子
資料3
私のきょうだい?家族としての活動内容
【聴覚障害】
?聞こえない弟と一緒に育つ(SODAの会代表)
?インフォメーションギャップバスター理事
キコエナイ×キコエル家族プロジェクト
【障害種などを問わず】
?全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会
?シブコト障害者のきょうだいのためのサイト
2
本日の内容
?私の体験
?障害や病気のある子どものきょうだい
?キコエナイ×キコエル家族プロジェクトの
取り組み
3
お伝えしたいこと
?目に見えにくい課題と支援
?狭義の「ケア」に入りきらない課題
?谷間のない支援、個々のニーズに合った
適切な支援のお役に立てれば幸いです
4
私の体験
?弟の学校のために引越と転校
?“通訳”(口型、身振り)、家庭教師
?母の感情面のサポート、父の家業を継ぐ期待
?弟とは遊びやケンカも ケアという意識は半々
?「弟の分も頑張って」の負担と疑問
?子どもの時から周囲の偏見、進路や結婚に悩む
?ようやく20代後半で「きょうだいの会」に参加
5
様々なきょうだいの会に参加するきっかけ
親は半生、きょうだいは一生
?地元に残ったほうがいいの?
仕事は医療、福祉、特別支援教育、公務員?
?結婚はできるの?
相手やその家族には理解してもらえる?
?親がいなくなったらどうなるの?
生活やお金の面倒をみないといけない?
6
きょうだいという立場
親:1次的ケアラー
きょうだい:2次的ケアラーという見えにくさ
幼少期から将来への不安?悩みを感じる傾向
きょうだい会で適切な相談相手や多様な経験に
もっと早く出会いたかった
7
中高生の調査結果について
やりたいけれどできないこと
「特にない」が最も高い
(世話に費やす時間 平均約4時間)
?必要な時に支援が受けられるように
?自覚や自分の事を考える余裕がない面も?
8
キコエナイ×キコエル家族プロジェクト
家族をみんなでカンガエルーシンポジウム
?聞こえない子を育てる親
きょうだい
聞こえない親をもつ子
?全国から300名超の参加
関心は非常に高かった
9
きょうだい?聞こえない親をもつ子
?支援者(“通訳”)を空気のように求められる
学校で、町で、家族?親族で
?周囲の大人の無理解、気付いてもらえない
?学校の先生からの声掛け
?同じ立場の仲間?先輩に出会った経験
10
小学生~大人、保護者
キコエナイ×キコエル家族をみんなで考えよう?
11
小学生の参加者の声
12
小学生の参加者の声
13
小学生の参加者の声
14
大人の聞こえない?聞こえるきょうだいから
何が「平等」かはみんなで考えていく必要
15
弟からのメッセージ
16
中学生の参加者から
17
障害や病気の有無?種類
生まれた順番、性別、立場を問わず
それぞれが
「自分の人生を生きる」
「その人の形の自立」
18
支援策
?情報発信と啓発
ヤングケアラー/周囲の大人/専門家
教員等の養成カリキュラム?研修
?適切な相談対応と支援
多様なニーズに合った選択肢やモデル
?当事者団体との連携、支援
19
参考
家族をみんなでカンガエルーシンポジウム報告(当団体HP)
https://www.infogapbuster.org/?p=4228
厚労科研「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の発展に資する研究」
「きょうだい児支援取組事例集」
全国の44のきょうだい支援を行う団体、6つの病院の取り組みが紹介
https://m.ehime-u.ac.jp/shouman/result/
自閉症のきょうだいをもつということ(YouTube)
https://www.youtube.com/watch?v=9o6NzvjLdOA&t=4s
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