Ervaringsdeskundigheid als burgerschap
- 1. Analyseren en politiseren vanuit ervaringskennis 4 februari 2019- elke.plovie@ucll.be
- 2. Ervaringsdeskundigheid als burgerschap Op welke manier wil ik iets doen met die ervaring? Ervaringskennis verbinden met burgerschap 則 Mee vorm geven aan de samenleving Micro Meso Macro 則 Positie van ervaringskennis naast academische kennis en procedurele kennis
- 3. Analyse van mijn ervaring Geen afstand met genomen van mijn verhaal, eerder net analyse gemaakt van mijn verhaal Aantal themas 則 vermaatschappelijking van de zorg 則 netwerkgericht werken 則 krachtgericht werken 則 pati谷nten-participatie 則 basishouding van hulpverleners Genuanceerd verhaal op sociaal.net
- 4. Verbinding verbroken Ik voel me een klein gekwetst vogeltje in een veel te grote wereld. Alleen naar buiten gaan durf ik nauwelijks. Bang om overspoeld te worden. Ik voel dat alles daarbuiten veel te snel gaat. Zelfs als ik met mijn fijnste collegas op caf辿 zit, voel ik me helemaal alleen. Het gaat over jezelf uitsluiten en uitgesloten worden. Over het gevoel dat je niet meer mee kan. Dat de samenleving zich buiten u afspeelt. Het onderscheid tussen wie succesvol is en wie niet, wordt scherper. En het wij-zij gevoel groter.
- 5. Verbinding verbroken We zitten samen in de grote living. Wat breng je vandaag mee?, vraagt de psychologe. Het is zoals gewoonlijk lang stil. Maar dan durf ik toch te beginnen. Dat het nu goed voelt om hier te zijn. De afdeling vormt een veilig ruimte, ik moet er niet presteren, er zijn beperkte verwachtingen, ik mag stil zijn en huilen als ik dat wil, het is hier ok om te zijn zoals ik ben. Het zijn vooral verpleegkundigen en medepati谷nten die die rust en veilige ruimte cre谷ren. Door samen naar de slimste mens te kijken, te hangen in de zetel of de keuken en verhalen te delen. Maar, voeg ik er aan toe, ik voel dat ik de verbinding met buiten aan het verliezen ben. De bezoekuren zijn totaal niet aangepast aan werkende volwassenen met kinderen, familie en vrienden hebben het moeilijk om over de drempel van de psychiatrie te stappen en er is weinig ruimte voor fijne activiteiten buiten het ziekenhuis. En zo voel ik me steeds verder vervreemden. Vervreemden van mijn drie kleine kinderen en mijn man, familie, vrienden en collegas. Ik weet niet meer waar ze mee bezig zijn. En als ze al komen dan willen ze vooral horen hoe het met mij is. Terwijl ik snak naar gewone verhalen over het gewone leven. Ik voel hoe ik op mijn beurt mijn verhaal steeds meer voor mezelf houd. Hoe ga ik er ooit in slagen om die kloof terug te dichten? Hoe kan ik die verbinding herstellen? Ik kijk rond me. Andere pati谷nten knikken mee of vertellen hun eigen ervaring. Over de veilige cocon van de afdeling die zo welkom is, over de energie die het kost om daar uit te breken en de verlieservaring van de verbroken verbinding.
- 6. Vanuit een wij-zij perspectief "Ja, maar ze zijn onregelmatig en onbetrouwbaar. Ze zomaar inschakelen gaat niet". Die 'ze' zijn in dit geval personen met een psychische kwetsbaarheid. Ik zit op een studiedag waar we werken rond het begeleiden van kwetsbare vrijwilligers. Niet toevallig het thema waar ik op dit moment onderzoek over doe. Vrijwilligers met een beperking, die de taal niet kunnen, kampen met een psychische problematiek, zich in een situatie van sociale uitsluiting bevinden of uit de gevangenis... komen. Ik hoor veel goodwill. En de deelnemers komen naar de studiedag om te horen hoe ze die begeleiding kunnen aanpakken. Mooi toch? Maar ik krijg een knoop in mijn buik. Ze spreken over sterke vrijwilligers en kwetsbare vrijwilligers, over 'ze' die een duwtje in de rug nodig hebben en beschikken over een specifieke gebruiksaanwijzing. En 'wij', dat zijn de professionals die bemiddelen, hertalen, coaching. En betuttelen, denk ik erbij. Waar sta ik dan, vraag ik me af, want ik behoor tot 'wij' en 'zij'. Wat 'zij' zeggen over 'ons' komt hard aan. En 'ze' zien natuurlijk niet dat ik 'een van hen' ben. En tegelijk ben ik deel van 'wij' die spreken over 'hen'. Ondanks mijn geloof in gelijkwaardigheid sluipt het wij-zij denken ook in mijn taalgebruik binnen. En dat gebeurt bij velen van 'ons'. Net door het 'wij' en 'zij' in mezelf samen te voelen hoop ik eraan voorbij te kunnen gaan.
- 7. Naar een wij-wij perspectief Elke, kan jij brushen?, vraagt een verpleegkundige me. Eu, stamel ik, niet geweldig goed, maar wel een beetje. Of ik het zou zijn zitten om morgen het haar van X te brushen. X is een oudere dame, net opgenomen en helemaal in de war. Haar man wordt dan begraven en de aanwezige verpleegkundigen hebben geen brush-ervaring. Eigenlijk wel een rare vraag, bedenk ik me. Maar het effect van de dankbaarheid die ik terug krijg is groot. Is het ok als ik erbij kom zitten?, vraagt verpleegkundige W. Samen eten doen we nooit op deze afdeling. Maar ik ben als enige pati谷nt wakker en hij is de enige verpleegkundige van dienst. Dus zitten we samen, hij vertelt over zijn reis naar Afrika, en wat hij dit weekend nog wil doen in zijn tuin, ik vertel ook over mijn AFS avontuur in Afrika. Na 5 maanden opname schreef ik hem: het leukste vond ik het toen je even uit je verpleegkundige-rol stapte en als jezelf in contact trad met mij. Gewoon, van mens tot mens. En lachen. Mijn psychiater draagt een pin op zijn vest. Een pin van de CM met triest er op. Hij vertelt waarom hij verdrietig is. En op het einde van ons gesprek vraagt hij of ik de pin wil overnemen van hem.
- 8. Pati谷ntenparticipatie op verschillende niveaus In de relatie tussen de zorgvrager en zorggever Van diagnose tot behandeling 則 Over in kaart brengen van wat er aan de hand is 則 Over het opstellen van een behandelplan
- 9. Pati谷ntenparticipatie op verschillende niveaus In het leven op een afdeling Ik krijg een onverwachte uitnodiging om in Leuven iets te gaan eten. Ik word helemaal warm van binnen. Want dat mis ik zo hard. Vrienden die me uitnodigen om iets leuks te doen, die me even uit mijn ziek-zijn halen. Maar wat je moet weten is dat je slechts 1 keer per week de droge boterhammen van 18H mag overslaan, als je het tenminste een dag op voorhand aanvraagt. Daar zit ik dan met dat spontaan aanbod. Dus eet ik snel een boterham en vraag of ik niet al voor 18H30 weg mag om de bus te nemen. Ga maar snel, zegt de verpleegkundige R. Iets voor 19H kom ik aan in Leuven, lichtjes opgefokt, omdat ik weet dat de tijd beperkt is. Maar het weerzien in een niet-ziekenhuis omgeving doet deugd. Tot ik iets na 20H door krijg dat ik mijn bus terug niet meer haal en dus nooit meer op tijd binnen kan zijn. Paniek, ik bel, het is ok Elke als je hier niet stipt om 20H45 bent. We doen wel open voor je. B en ik willen allebei graag de Corrida lopen in Leuven. Hij mag wel, ik mag niet. Op mijn vraag waarom niet komt er een vaag antwoord. B. gaat al bijna naar huis, het is goed voor hem om terug dingen te doen in het gewone leven. En ja, we moeten ons houden aan de afspraken van het ziekenhuis i.v.m. het volgen van therapie en het aantal ligdagen. Op dat moment ben ik al vier maanden in opname en heb ik nog geen enkele therapie gemist. Ik ben kwaad, heel kwaad. Wie kan daar nu tegen zijn? Het is toch voor mij ook betekenisvol om met vrienden mee te lopen. De dag van de Corrida valt de therapie weg en ga ik alleen buiten lopen in het bos.
- 10. Pati谷ntenparticipatie op verschillende niveaus op macro-niveau 則 het beleid van een ziekenhuis 則 overlegplatformen 則 onderzoek 則 overheidsbeleid (o.a. tewerkstellingsmaatregelen chronisch zieke pati谷nten, statuut, organisatie van zorg, Rol van ervaringsdeskundigen en pati谷ntenverenigingen
- 11. Participatie van pati谷nt en netwerk Openheid voor pati谷nten 辿n omgeving als partner in de zorg Wisselende ervaringen 則 Betrokken bij het stellen van een diagnose 則 Wisselend betrokken bij het bepalen van de behandeling 則 Niet betrokken bij het uitvoeren van de behandeling
- 12. Wat vraagt dit van een pati谷nt? Regie van de zorg in handen van de pati谷nt Vraagt kracht en moed Inzicht en informatie over mogelijke opties Competenties om beslissingen te kunnen nemen
- 13. Pati谷ntenparticipatie mogelijk maken In relatie tot de pati谷nt 則 Aangeven dat er opties zijn, praten over deze opties en mee ondersteunen bij de afweging en uiteindelijke beslissing 則 Veilige context cre谷ren zodat pati谷nten de ruimte krijgen om hun stem te laten horen Vanuit een perspectief van volwaardig burgerschap 則 Openheid voor pati谷nten en omgeving als partners in zorg 則 Gelijkwaardigheid van mens tot mens 則 Professionele kennis ervaringskennis 則 Krachtgericht perspectief
- 14. Waarom? Uit onderzoek Effect op empowerment, herstel, tevredenheid, gezondheidsstatus, welbevinden, toegankelijkheid van de zorg en zelfs op de kosten Voor mij als pati谷nt Betekenisvolle ervaring van mens tot mens
- 15. Groepsdynamica op de afdeling Kwetsbaar in groep Lotgenotencontacten 則 Samen traject doorlopen 則 Niet alleen begrijpen 則 Menselijkheid
- 16. Zorgcontinu誰teit Veel gesprekken met wisselende personen Rode draad ook na de zorg in ziekenhuis Geen directe nazorg 則 Opnieuw wachtlijsten 則 Duur traject 則 Hete adem van moeten werken
- 17. Wij tegen zij Waarom dat gewone zo moeilijk is voor professionals? Ik vind het vreselijk om te zeggen maar sommige artsen en verpleegkundigen waren bang van ons. Ze durfden geen koffiedrinken als we met te veel rond de koffiemachine stonden. Alsof ze schrik hadden dat we iets zouden vragen. Verpleegkundigen eten apart. Ze vergaderen met de deur toe. Ze zitten in de gang achter glas. Sommigen kunnen vanachter het glas toch verbinding maken. Maar anderen verschuilen zich erachter.
- 18. Spanningsvelden Abnormaal normaal Normaliseren erkennen van het lijden Controleren loslaten en vertrouwen geven Individuele verantwoordelijkheid maatschappelijke kwestie
- 19. Politiseren Analyse van ervaring om te politiseren 則 Bestaande orde in vraag stellen 則 Maatschappelijke verandering brengen Nog een lange weg af te leggen